00:00 Non.
00:01 Ta gueule.
00:02 Oui.
00:04 Je m'appelle Axel, j'ai 18 ans
00:05 et je suis atteint du syndrome de Gilles Latourette.
00:07 Le syndrome de Gilles Latourette,
00:08 c'est un dysfonctionnement des neurotransmetteurs.
00:11 C'est un syndrome qui fait que j'ai des tics mouvements
00:13 et des tics vocaux.
00:14 En gros, des réclames dans le gorge, des coprolali.
00:17 En fait, ça vient tout seul.
00:19 Je n'ai pas besoin de stresser forcément.
00:20 Quand je stresse, oui, j'en ai plus.
00:22 Quand je suis excité ou quand je suis heureux,
00:23 j'ai quelque chose qui va arriver,
00:25 j'en reprends un plat.
00:26 Mais sinon, ça vient tout seul.
00:27 Je n'ai pas forcément besoin d'une émotion pour l'avoir.
00:30 En gros, si je parle, j'en aurai plus.
00:31 Et du coup, quand je ne parle pas, j'en ai moins, le tic.
00:33 Du coup, c'est...
00:34 Je peux aussi me retenir mes tics si je ne parle pas.
00:38 Quand j'étais petit, moi, j'avais des tics...
00:40 Quand j'étais assis, je faisais comme ça.
00:42 Je connais les genoux.
00:43 Je tournais sur moi-même.
00:44 Et un 23e qui était...
00:46 Je laissais le sol.
00:47 Je suis allé à l'école jusqu'en primaire.
00:49 À l'âge où je devais aller au collège,
00:50 je ne suis pas allé au collège ni au lycée,
00:52 je suis allé dans un institut éducatif.
00:54 Mais du coup, avant, quand j'avais beaucoup de tics qui ont sorti,
00:56 eh bien, j'avais beaucoup de gens qui venaient me voir.
00:59 Il y avait aussi beaucoup de personnes qui me regardaient.
01:01 Et du coup, c'était difficile.
01:02 C'est pour ça que je ne sortais jamais.
01:03 Et puis, sortir seul, demain, je me disais que j'y arriverais,
01:06 mais je ne pense pas, mais voilà.
01:07 Je n'arrive pas encore à aller dans des grands magasins.
01:09 Quand j'ai voulu aller au Super U,
01:11 j'ai évité parce que j'étais seul.
01:13 Pendant la crise sanitaire, je crois.
01:14 On était avec des amis.
01:15 C'était pour aller en fête de mon anniversaire.
01:17 On est allé au McDo.
01:18 Mon pote, il a dit que c'était un cow-boy
01:19 parce que c'était un flic qui venait.
01:21 "Pourquoi tu cries ?"
01:22 "Ta gueule !"
01:22 Et après, il a dit "Ta gueule, ta gueule."
01:24 On lui a dit...
01:25 On ne le fait pas exprès.
01:26 Il disait "Ouais, ouais, ouais."
01:28 Et après, il nous a dit "En fait, montrez-moi pas sanitaire."
01:31 Alors qu'en fait, il n'était pas là pour ça.
01:32 Il ne savait pas ce qu'il avait vu que je lui faisais comme ça à un moment.
01:34 "Mais ça va exprès, monsieur."
01:35 "Ta gueule !"
01:36 Du coup, il est venu me dire ça.
01:38 Et voilà.
01:38 Alors non, ce n'est pas quelque chose qu'on peut guérir.
01:40 Il n'y a pas un médicament auquel tu vas le manger
01:42 ou le boire et tu ne vas plus rien avoir.
01:45 Tu peux juste, plus tu grandis, de mieux en mieux le contrôler.
01:48 Et aussi, bien sûr, si tu fais des thérapies,
01:49 tu contrôles tes tiques plus longtemps et tout.
01:51 J'ai fait ce qui s'appelle la stimulation cérébrale profonde.
01:54 En fait, j'ai un boîtier ici, sous la clavicule,
01:56 qui est relié directement là.
01:58 Avec deux électrodes, ça stimule les points défaillants de mon cerveau
02:02 qui, en gros, faillent des petits décharges
02:04 et qui me permet d'avoir moins de tiques.
02:05 L'opération, elle m'aide beaucoup plus pour les tiques en mouvement
02:08 que les tiques vocales parce que les tiques vocaux, c'est plus dur
02:10 et puis j'en ai beaucoup plus.
02:11 Avant, j'avais un tique, c'était pointer la fourchette devant quelqu'un,
02:15 si je mangeais proche de quelqu'un.
02:16 Mais maintenant, j'ai beaucoup moins de tiques en mouvement
02:19 grâce à l'opération, en plus.
02:20 Après, le prochain cap, pour moi, c'est le permis de conduire
02:23 parce qu'il y a plein d'amis qui l'ont et moi, je ne l'ai pas
02:25 parce que du coup, ils ont trop peur.
02:27 "Ah, si tu fais ça..."
02:28 Et aussi, surtout, avant le permis,
02:31 c'est parce que le permis, je ne le passerai pas tout de suite.
02:33 Je voudrais les transports en commun,
02:36 seul parce que c'est encore trop difficile.
02:38 Avec mes parents, j'y arrive, ou avec des gens que je connais,
02:40 mais seul, je ne crois pas que je vais le faire.
02:43 Quand j'ai commencé à faire mes premières vidéos,
02:44 c'était pour que les gens connaissent mon syndrome.
02:46 Il y a plein de gens qui me disent qu'ils ont aussi le syndrome.
02:48 Du coup, ça me permet de me dire que je ne suis pas seul et tout,
02:50 du coup, ça me fait plaisir.
02:51 Si vous avez quelque chose en handicap autre,
02:53 il faudrait toujours s'accepter soi-même.
02:55 Non, c'est ouf.
02:56 À tout moment, ça peut marcher ou ça ne peut pas marcher.
02:58 Il faut toujours réaliser ses rêves et...
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