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Olivier Goy, papa, mari et entrepreneur, nous parle de son combat contre la maladie de Charcot : avec beaucoup de courage, il évoque cette pathologie neurodégénérative rare, qui touche les nerfs et les muscles.

Catégorie

📚
Éducation
Transcription
00:00 Je sais que je vais mourir.
00:01 Mais je l'assume totalement et sans peur.
00:03 En attendant, je vieillis et je profite de chaque instant.
00:05 J'ai compris que garder le sourire était la meilleure solution.
00:08 Et depuis, il ne me quitte plus.
00:10 Bonjour, je m'appelle Olivier Goa.
00:12 Je suis un père, un mari, un entrepreneur et un malade de l'AS.
00:15 Elle a appelé aussi maladie de Charcot.
00:17 Et nous allons faire aujourd'hui ma première interview en voie de synthèse.
00:21 Bon, je vous rassure tout de suite, dans le film, je parle et on me comprend.
00:25 Ce n'est pas un Charlie Chaplin.
00:27 Le diagnostic de la maladie de Charcot est très compliqué.
00:30 Il dure de 10 à 12 mois.
00:31 Tu as quelque chose qui cloche.
00:32 Mais aucun examen, prise de sang, scan, IRM ne dit que tu as un problème.
00:37 Sur le papier, tu es en pleine forme.
00:39 Au début, ça a commencé chez moi comme une pandémie qui ne disparaissait pas.
00:42 Et un an après le choc, le 8 décembre 2020 et la pitié sale pétrière.
00:47 Et là, en quelques minutes, tu comprends que ta vie bascule.
00:50 Une maladie de Charcot vous rend prisonnier de votre corps.
00:53 Je me déplace en fauteuil.
00:54 Je parle très difficilement.
00:56 À terme, ce sont mes poumons qui cesseront de fonctionner.
00:59 L'espérance de vie moyenne est de 3 à 5 ans et il n'y a pas de traitement.
01:02 Mais il y a une bonne nouvelle.
01:03 Mon cerveau fonctionnera toujours parfaitement.
01:05 Réfléchir, imaginer, rêver, aimer, je pourrais toujours le faire.
01:09 Et c'est cela le plus important pour moi.
01:11 Aujourd'hui, je suis dans la jouissance du moment présent.
01:14 Et la vie est belle.
01:15 Je m'interdis totalement de déprimer.
01:17 Ce serait me punir deux fois.
01:19 Le mental est au top, mais le corps se dégrade.
01:21 Au moment où nous attaquons la promotion, j'ai de plus en plus de mal à m'exprimer.
01:25 On dirait que la maladie sent que l'on va faire du bruit et la faire battre en retraite.
01:29 Elle a peur.
01:30 Elle veut me baïonner.
01:31 Mais, bonne nouvelle, j'ai un logiciel de synthèse vocale que je peux coupler à ma voix de synthèse.
01:36 Une voix reconstituée grâce à des podcasts enregistrés quand j'étais valide.
01:39 Vive la technologie !
01:41 Évidemment, il y a un tabou.
01:43 Même mort.
01:44 On parle des suites d'une longue maladie.
01:45 On ne nomme pas les choses.
01:47 Il ne faut pas effrayer les vivants et abîmer notre image de Superman.
01:50 Mais les mentalités changent.
01:51 La parole se libère.
01:53 Non, j'assume totalement et je vois les bienfaits de la parole libérée.
01:57 C'est le prix à payer et que j'assume sans problème.
02:00 Je suis tout sauf léger et insouciant.
02:02 Je sais que je vais mourir mais je l'assume totalement et sans peur.
02:05 En attendant, je vieillis et je profite de chaque instant.
02:08 Le fameux quart podium que je ne comprenais pas dans le cercle des poètes disparus.
02:12 J'ai été sauvé par une psychologue à l'hôpital.
02:14 Après trois mois, j'ai compris que garder le sourire était la meilleure solution.
02:18 Et depuis, il ne me quitte plus.
02:20 En fait, c'est la raison du film.
02:22 Après avoir témoigné dans un podcast en mars 2021, j'ai reçu des milliers de témoignages.
02:27 Ma vision du monde a totalement changé.
02:29 Des proches, comme des inconnus, sont venus me confier leur souffrance.
02:33 Il fallait que je poursuive la mission.
02:35 C'est la naissance de Invincible E.T. avec la réalisatrice Stéphanie Pionka et le départ
02:39 de cette aventure folle.
02:40 Savoir profiter sans regretter hier, sans avoir peur de demain.
02:44 Mon appareil photo est le fil rouge du film.
02:47 Il est un prétexte pour aller à la rencontre des autres.
02:50 Pour capter les regards et parler les yeux dans les yeux.
02:52 Tu ne sais jamais vraiment quand tu vas être face à la mort.
02:57 Je pensais que j'aurais peur.
02:59 Et en fait, je me sens indémontable.
03:03 [Musique]
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