00:00 Qu'est-ce que tu aimerais dire aux gens qui vont regarder la vidéo ?
00:04 Je dirais qu'il faut tenir bon, même si... Même pas pour handicap. Voilà, tout ça,
00:16 il faut jamais lâcher.
00:17 Toi t'es pas un lâcheur toi ?
00:19 Non.
00:19 Après avoir vu énormément de médecins, je suis tombée sur un qui m'a dit "non,
00:28 il y a quelque chose qui ne va sûrement pas" parce qu'il avait beaucoup de vomissements,
00:32 et il maigrissait, il ne mangeait plus. Et du coup on est allé à l'hôpital,
00:36 et c'est de là qu'est parti tous les examens. On a appris qu'Emmanuel avait le syndrome Ravi,
00:40 il avait 17 mois exactement.
00:41 Quand on vous dit que c'est une maladie endémique de la réunion,
01:05 on ne sait pas trop ce que ça veut dire au début. J'étais encore jeune, j'avais 20 ans,
01:09 donc c'était compliqué, c'est le premier enfant, donc on ne s'attend pas à ça.
01:14 Pas de médicaments, pas de traitement qui existe, la maladie est inconnue,
01:19 donc on a nagé pendant quelques années dans le doute en fait, à savoir si on allait trouver
01:26 quelque chose. Surtout quand on vous dit que votre enfant, quand il aura deux ans,
01:29 il va mourir. Donc je remercie Maëla, 24 ans cette année. Il a passé une bonne enfance,
01:35 on va dire. La maladie n'était pas très très présente, ses symptômes ont arrêté,
01:39 il avait à peu près deux ans et demi, trois ans. Il avait quelques petits passages quand même,
01:43 mais le plus gros est revenu à l'adolescence. Ça a été très compliqué parce qu'il tombait là
01:48 plus souvent malade. Donc il avait des périodes où il ne pouvait pas aller à l'école parce qu'il
01:51 ne marchait pas et ça revenait tout seul. Les médecins ne savaient pas pourquoi.
01:55 Enfin ils supposent que c'est dû à l'inflammation du cervelet, mais vraiment les causes exactes,
02:03 ils ne savaient pas pourquoi ça revenait tout seul. Et les professeurs n'étaient pas très
02:08 compréhensifs. L'AVS qui était attribué à lui non plus. Donc c'était compliqué.
02:15 Qu'est-ce que tu aimerais que les gens comprennent par rapport à ta maladie ?
02:19 Leur dire que ce n'est pas facile tous les jours. Mais c'est pas normal de voir des personnes en
02:47 fauteuil. On gère plutôt au jour le jour. Parce que ça dépend, le matin Maëlle peut très bien
02:59 se réveiller et être en pleine forme. Et ou des matins, il se réveille et ça ne va pas du tout,
03:03 du tout, du tout. J'ai eu la chance d'avoir une fille, donc Maëva, qui est géniale. Elle
03:07 m'aide énormément. Le quotidien de Maëlle, c'est elle également. Mais elle est là pour l'aider.
03:12 Comment est-ce que ta famille ou tes amis te soutiennent au quotidien ?
03:17 En général, ils me soutiennent bien. Beaucoup. Voilà, ils sont là pour moi. Maëva, elle fait
03:29 beaucoup pour moi. Elle m'aide beaucoup dans le quotidien.
03:34 En tant que maman, on va dire que tout doit être parfait, même si ce n'est pas malheureusement.
03:41 Donc on essaie de l'aider à être bien à la maison en général, à avoir ce qu'il a envie,
03:50 ce qu'il a envie de manger, ce qui n'est pas tout le temps facile pour lui. Ce n'est pas du fait de
03:54 la nourriture, mais c'est vraiment du fait que ça ne rentre pas. Donc on a tendance à que tout soit
03:59 vraiment parfait. On n'a pas envie, nous en tant que maman, de voir notre enfant malade. Donc il
04:07 faut que tout soit fait en fonction de lui, en fonction de Maëva. Ma vie tourne au courant de
04:14 mes enfants. Est-ce qu'on peut dire que vous êtes une maman poule ? Oui, tout à fait, je suis une
04:19 maman poule, oui. Un peu trop même, je pense. Est-ce que tu as des rêves que tu aimerais
04:23 réaliser malgré ta maladie ? Oui, faire plus d'activités. Des fois c'est compliqué.
04:36 J'aurais aimé passer mon permis aussi. Mais bon, c'est quasiment impossible maintenant.
04:49 Aujourd'hui, Maël veut pas aller en fauteuil électrique en ville parce que mon véhicule
04:54 n'est pas adapté et n'est pas adaptable. Quand j'ai acheté le véhicule, c'était pour un fauteuil
04:59 manuel. Il pouvait faire ses transferts seul. À l'heure actuelle, il ne peut plus faire ses
05:04 transferts seul. Donc on le porte de son fauteuil à la voiture et son fauteuil électrique ne rentre
05:09 pas dans notre véhicule. Neuf, ça tourne entre les alentours de 40, 60, voire 100 000 euros.
05:20 D'occasion, ça tourne entre non équipés, entre 15, 20 000 euros. Et nous, on a eu la chance d'en
05:27 trouver un déjà équipé, d'occasion à 17 000. Avec un fauteuil manuel, il y a des endroits où
05:37 c'est pas possible. Les rues comme la rue des bons enfants, oui, ça va. Sauf qu'il y a des
05:43 trous un peu partout quand même. En fauteuil manuel, c'est pas très confortable avec des
05:46 douilleurs dans le dos. Donc on se prend les trous à droite à gauche. Les rues adjacentes,
05:51 donc en descendant, c'est juste pas possible. Non seulement ça descend, mais en plus en biais,
05:58 donc c'est compliqué. Faire passer peut-être un peu plus les polices municipales ou la police
06:03 nationale pour les PV, parce qu'il y a des gens qui se gardent sur les trottoirs, qui se gardent
06:07 sur les places handicapées alors qu'ils n'ont pas du tout le droit d'y être. Et il n'y a pas
06:13 également assez de places handicapées pour se garder. Au niveau des politiques, oui,
06:20 le sent seul. Heureusement qu'on a la famille. Alors mon mari avait pensé à demander au maire
06:25 de chaque commune, peut-être pas, mais au moins ceux qui voudraient jouer le jeu, de s'asseoir
06:30 dans un fauteuil manuel, de se faire pousser par son premier adjoint, son secrétaire ou je sais pas
06:34 qui, et de se promener dans sa ville. Voir vraiment ce qu'il faudrait faire et voir vraiment les
06:40 difficultés des personnes qui sont en fauteuil. L'évolution de la maladie, non, on ne sait pas.
06:44 Parce que là, il y a un an et demi de ça, il pouvait encore s'appuyer sur ses jambes et faire
06:50 son transfert, que ce soit de son fauteuil à le canapé ou de son fauteuil à la voiture,
06:56 mais maintenant c'est plus possible du tout. Donc non, l'évolution est vraiment indécise,
07:02 on ne sait pas du tout. Je pense pas à demain. Pour Mahé, je pense pas à demain. C'est vraiment,
07:08 aujourd'hui, s'il a envie de manger quelque chose de spécial, même si je sais très bien que ça
07:14 n'entrera pas, il pourra pas le finir, on ira. Et il a envie d'aller dans un magasin, si j'ai la
07:20 possibilité aujourd'hui, j'y vais. Juste se promener, on ira. Mais on pense pas à demain.
07:25 [Musique]
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