00:00Martina sufre una extraña enfermedad y no tiene obra social.
00:05Su mamá perdió el trabajo y todo se complicó.
00:11La nena vive con una válvula, tiene convulsiones y fiebre.
00:17Hacen rifas para que se pueda atender.
00:22En vivo, la lucha de su mamá.
00:31Facu Muñoz, estamos con vos, estamos conectados. Buen día, Facu.
00:37¿Qué tal? ¿Cómo les va? Muy buenos días.
00:39Bueno, este es el extraño caso de Martina, esta jovencita, tiene ocho años.
00:48Pero claro, les decía el extraño porque es una enfermedad que le han diagnosticado desde hace varios años.
00:56Pero cada uno de los chicos que tiene esta enfermedad, que pasó por esta enfermedad, tuvo una expectativa de vida
01:04de tan solo dos años.
01:05Ella ya por su octavo año de vida y es por eso que, claro, los médicos están desconcertados.
01:12No saben todavía cómo evolucionará su estado de salud.
01:16Y aquí estamos con su madre, con Melanie, que nos va a contar un poco más de esta situación, de
01:21esta enfermedad.
01:22Y bueno, cómo es su lucha, ¿no? Del día a día con la chiquita. ¿Cómo te va?
01:26Hola, buen día. ¿Cómo andan?
01:29Bueno, nosotros supimos su diagnóstico cuando teníamos el quinto mes de embarazo.
01:37Fue totalmente nulo todo porque nos dijeron que no iba a llegar a término el embarazo.
01:42Ella nació a los siete meses con tres kilos.
01:48Los tres kilos eran más de su cabecita y su cuerpo súper chiquito por la hidrocefalia que ella tiene.
01:57Aparte de la holoprocesanfalia alobar, que es un diagnóstico del cerebro mal formado.
02:04No llegó el cerebro a formarse del todo y la mitad de su cerebro es reemplazado por líquido y masa.
02:13Bueno, los doctores nos dijeron que ella en sí no iba a llegar a cierta edad, que iba a durar
02:20muy poquito.
02:22Y bueno, que hagamos todos los tratamientos posibles, que es fisioterapia, kinesiología, fonoaudiología, todo.
02:29Y bueno, gracias a eso ella sigue entre nosotros y rompió todas las expectativas de lo que es científico y
02:38la expectativa de los mismos doctores.
02:41Ella hace todo lo que los doctores nos decían que no iba a hacer y llegó.
02:46Pero puede y sigue luchando.
02:47Pero bueno, hace cuatro meses más o menos que nosotras nos dejamos de hacer los tratamientos por el tema de
02:53pago.
02:54No tiene obra social.
02:56El certificado de discapacidad nos costó bastante conseguir.
03:00De hecho, se lo dieron a los tres años y después para renovarlo este año nos patearon por todos lados.
03:07Pará, pará, pará, pará.
03:09Pará, pará, pará, mamá, pará, pará, mamá.
03:11Pará, ¿vos me estás diciendo que le negaban el certificado de discapacidad a tu nena?
03:20Sí, sí, tal cual, tal cual, tal cual.
03:25¿Cómo te sentiste cuando...?
03:27Estimo yo que tuviste que llevar a tu nena, tuviste que para que la evalúen,
03:31porque pasó con miles y miles de personas en la Argentina.
03:36¿Puede haber algo tan inhumano, puede haber alguien sin corazón, sin corazón y sin razonamiento,
03:45para que vean esta criatura que no le den el certificado de discapacidad?
03:51Sí, de hecho me decían que el diagnóstico de ella era poco creíble.
03:55Cuando tenemos tomografía, tenemos todo tipo de cosas, o sea, de estudios, todos los profesionales, todo.
04:05Perdón, perdón, pero vos sabés que nos miramos con mi compañero y no podemos creer lo miserable de la gente
04:13que te pudo haber atendido.
04:14No, sí, hay miserables.
04:15Bueno, los hay porque de hecho se lo denegaron.
04:16Hay miserables que hacían conferencia de prensa con una radiografía mostrando una supuesta cola de perro,
04:22hablando de moralidad, riéndose de la gente discapacitada como esta criatura,
04:30negándole justamente la asistencia meca a estas criaturas y a los adultos mayores que son discapacitados.
04:37Te mostraban una radiografía, te hablaban de moralidad y nos estaban robando en la cara.
04:44Y se estaban jodiendo en los chicos que son discapacitados como esta criatura.
04:48Esos que andan libres todavía por ahí, con millones que encontraron de la noche a la mañana
04:54miles y miles de dólares que les cayeron en un pendrive.
04:57Son los mismos que eran la cara de negarle la discapacidad o la asistencia a estas criaturas.
05:04Y pueden dormir bien esas personas, mientras ella no tiene obra social.
05:11¿Cuánto sale la cobertura de tu nena?
05:14Digo, los estudios, lo que estabas haciendo hasta hace cuatro meses.
05:18Y los estudios.
05:20Claro, mirá, yo estaba trabajando y cobraba un sueldo de 800 mil pesos
05:25y todo eso iba destinado a ella.
05:29a los tratamientos que, bueno, de hecho, no tenemos profesionales acá cerca, en José Paz.
05:34Entonces, nos íbamos hasta Benaví, San Isidro, Palermo, a hacerle los estudios.
05:40Yo viajo siempre en colectivo con ella a UPA, porque los colectivos por acá
05:44no tienen la posibilidad de llevarme con el carrito.
05:48El carrito es demasiado grande.
05:51Y, bueno, como no tengo un transporte que me lleve y me traiga, siempre la llevo a ella a UPA.
05:56De hecho, ya es súper grande, ella pesa más de 25 kilos.
06:01Claro, te debe costar mucho.
06:02Tengo que tener la fuerza.
06:04Para Style Arias, yo no sé si, perdón que la interrumpa,
06:07porque queremos preguntarte muchas cosas y lo quiero hacer participar en una última lectura.
06:11Juan Enrique, que también creo que piensa lo mismo que yo,
06:14creo que Ana también piensa lo mismo que yo, pero bueno.
06:16Perdón si me extralimité en mi comentario, me analizó.
06:20Ahora me vas a decir cuánta plata tenías y cuánta no.
06:22No, no, tranquilo, todo el mundo piensa lo mismo.
06:23Bueno, gracias.
06:24Juan, explícame lo inexplicable, porque esto hay que tratar de explicarlo de alguna manera.
06:28No me puedo pasar de las palabras que vos decís porque creo que fuiste muy exacto en lo que dijiste.
06:34Lo que sucede acá es que hay un gobierno realmente de ajuste permanente,
06:40que es violento, que no tiene corazón,
06:44y además, sobre todo en términos de discapacidad de pacientes oncológicos,
06:49vos fijate que está constantemente incumpliendo la ley y peleando para no financiar casos como el que tenemos ahora en
06:56imágenes en crónica.
06:58Creo, Dani, que vos diste con las palabras justas, respaldo, apoyo, todo lo que decís.
07:03Y no tengo mucho más que decir, ¿no?
07:05Lo que estamos viendo ya es la realidad que estamos viviendo todos los argentinos y lamento mucho el gobierno que
07:11tenemos.
07:11Gracias, Juan.
07:14Mamá, decínos el alias, por favor, de tu nena, o el alias que tenés para ayudar a tu nena, por
07:19favor.
07:21Sí, sí, es Martu 1 Millón.
07:25Martu 1 Millón.
07:27¿Y está nombre de quién?
07:28¿Y está nombre de quién?
07:30Melanica Villay.
07:32Melanica Villay, el mío.
07:33Bueno, ¿tenías algo de dinero en esa cuenta? ¿Tenías algo? ¿Algún pesito?
07:38Solo 9.000 pesos.
07:399.000 mangos, bueno.
07:40Solo 9.000 pesos.
07:41¿Le vamos a pedir a la gente?
07:42Sí, de hecho, nosotros empezamos a cobrar la pensión de ella, que es 300, con el bono sería agregado en
07:51eso que le dan,
07:53porque de hecho la pensión de ella empezó hace un año y medio recién, porque tampoco nos otorgaba nada.
07:59Son 365.000 pesos con los descuentos, cash.
08:02Sí.
08:02Te lo digo por la cobra, mi cuñado que es incapacitado.
08:04Y no nos pagan a nosotros, claro, a nosotras con el neno nos pagan lo que es asignación ni nada
08:10por el estilo,
08:11porque como el progenitor trabaja en blanco y yo estoy en juicio hace años con él, o sea, y no
08:18me pagan nada.
08:20Yo tengo un nene más grande, que tiene 10 años, que también es del mismo padre, pero bueno, no nos
08:26pagan nada, ni suave, ni animación,
08:28ni nada.
08:29Pará, pará, porque la verdad, nos miramos con Ana, el país este es el reino del revés en muchas cosas,
08:34¿no?
08:34Por eso mi compañera amiga de conducción se enoja con esos padres que no son padres, ¿no?
08:41Esos padres que no se encargan y la verdad que duele mucho, tiene tanta razón Ana cuando se enoja.
08:46Es que tiene que haber un proyecto en algún momento para ayudar a las madres de manera urgente.
08:51Hay una denuncia, se constata que los pagos no son los que corresponden, se embarga, se lo va a buscar
08:57con la policía,
08:58hagan lo que quieran, pero la verdad es que hay que hacer algo.
09:01Te pedimos, ¿sabes qué?
09:02Tratar de actualizar, no sé si es una aplicación o alguna cuenta en particular, para tratar de ver cuánto es
09:11lo que está ayudando la gente.
09:12Martu, el número uno, y después, con letras en palabra, la palabra millón.
09:19Martu, uno, en números, millón.
09:22Ese es el alias para que puedan ayudar.
09:24Sí, tenía 9.000 pesos.
09:25Yo sé que la Argentina hoy es...
09:28Hoy es 38 de junio.
09:29Viste, nadie llega, el 72% no llega a esta fecha.
09:33Yo sé que es complicado del otro lado, pero bueno, hagamos un esfuerzo más en este canal del esfuerzo.
09:38Ya no es el canal del pueblo, es el canal del esfuerzo.
09:40Hoy es 19, ya es 19.
09:41Le pedimos a la gente milagros, viste, vecinos.
09:46Quiero destacar que son los primeros que nos abren la puerta porque desde mayo que nosotras venimos recorriendo un montón
09:53de lugares
09:53y realmente todos nos prometen algo, nos dicen sí, puede ser y al final no llega.
10:01Y el puede ser no llega.
10:02Facu, te escuchamos.
10:03A ver si tenemos buenas noticias.
10:05De a poquito, Facu, de a poquito.
10:06Acá estaba, sí, acá estaba viendo cada una de las notificaciones que van llegando.
10:12Por ejemplo, hay una chica que pasó 2.000, otra chica que pasó 593 pesos.
10:18O sea, la gente ayuda con absolutamente todo lo que puede.
10:22Y vamos a actualizar, lo voy a actualizar acá.
10:26Claro.
10:26En estos momentos, de 9.000 pesos que tenía, 1.100.000 pesos acaba de juntar.
10:35Vos sabés, muy bien, Facu.
10:37Lo hablábamos hoy muy temprano.
10:39El 75%, el 80% no llega al 20.
10:44Los que tienen laburo estamos hablando.
10:46Los que tienen laburo no llegan al 20.
10:48Entonces, que alguien pueda donar, negrita querida de mi alma, anita de mi amor, de mi corazón,
10:53593 pesos, es porque esa persona que donó 593, hoy se quedó sin ese pésito.
10:59Seguía hablando que el número sube, negro.
11:01Le estamos dando buena suerte.
11:021.400.000 en este momento.
11:051.400.000 en este momento.
11:07Realmente, gracias.
11:08Gracias.
11:09Sí, yo todos estos meses, de hecho, hace años de que ella nació, que me dedico también a la costura.
11:14Hago arreglos y demás acá en casa.
11:17Aprovechemos eso.
11:18Nunca me quedé con ella.
11:20Aprovechemos eso.
11:20Siempre hice de todo.
11:21Porque estás trabajando en tu...
11:23Claro.
11:23Gordita.
11:25Estás trabajando en tu casa.
11:26Ella también quiere hablar.
11:27Sí, ella también quiere opinar.
11:28Estás trabajando en tu casa, quizás la gente te pueda ayudar, quizás te pueda dar una mano,
11:32quizás de alguna fábrica que todavía quedó parada, que sigue laburando,
11:37necesita algún tipo de laburito de costura que lo pueda hacer ella.
11:42Bueno, ténganla en cuenta.
11:43No sé si querés dar tu número de teléfono, si querés dar una red social o algo para que se
11:51comuniquen con vos.
11:52Y de esa manera hasta te pueden alcanzar trabajo para que vos hagas.
11:57Sí, de hecho, nosotras tenemos una página de Martu que se llama Todos por Titi, porque le decimos Titi a
12:04ella.
12:05Y ahí nosotras siempre mostrábamos su día a día, porque no, como no hay casos como ella, los doctores me
12:12decían sacarlo a la luz,
12:14porque por ahí hay otros papás que tengan nenes como ella, y lo incentiven a que hagan los tratamientos y
12:21demás,
12:21y fortalecer el cerebrito en la parte en la que a ella le funciona.
12:25Y nosotros mostrábamos su día a día, todos los tratamientos de ella, todas las cosas que hacíamos con ella, los
12:33avances.
12:33Así también mostrábamos las convulsiones que ella tiene, las medicaciones que toma, también mostrábamos los días duros.
12:41De hecho, ella estuvo en terapia intensiva varias veces, y aún así no perdimos la fe y hoy la tenemos
12:47todavía acá con nosotras.
12:48Sí, y también es trabajo, quizás vos no lo digas, pero yo con lo que observo, lo voy a decir
12:53desde acá,
12:54es trabajo y es mérito tuyo, porque hay que estar todo el día acompañándola, hay que estar todo el día
13:00dedicándote pura y exclusivamente a ella.
13:03No es fácil, tener una persona con una discapacidad no es sencillo, para nada.
13:06Es complejo.
13:07No es complejo, solamente aquel que tiene una persona discapacitada o con alguna complicación, sabe lo que es el esfuerzo,
13:16la inversión, los golpes, lo duro que es.
13:19Porque además, olvídate de lo económico, es ver ese ser querido que le cuesta todo, todo, todo.
13:25Y vos, a vos que no podés resolver nada, ¿no?
13:28Eso es, cuando cae la noche y apoyás la cabeza en la almohada, sin apoyar y sin dormir, claramente, porque
13:34estás atento a lo que pueda pasar con ese familiar,
13:37cuando cae la noche decís, che, ¿por qué, pucha? ¿Por qué a mí?
13:40A ver, hagamos un refres, hagamos un refres, dale, que estamos ya en los últimos minutos, a ver si podemos
13:45darle una manito a la gente, ustedes.
13:48Marto, con número 1 millón.
13:51Marto, 1 millón, vamos, a ver, dale, Facu, te escuchamos.
13:55Teníamos un palo 400 recién.
13:57Actualice, señor, actualice.
13:58Mueva ese dedo, el pulgar.
14:01Actualizamos.
14:01Ahí está, 3 palos.
14:032 millones 927 mil pesos.
14:06Muy bien, gracias.
