- hace 6 horas
Lucas es un nene de seis años que necesita la colaboración de todos para continuar con un tratamiento que le permita mejorar su calidad de vida.
Según el diagnóstico de los especialistas, sufre epilepsia, parálisis cerebral y convulsiona constantemente.
Un equipo de Crónica se acercó para conocer más detalles de la dramática situación que atraviesa tanto él como su familia y dar inicio a una campaña que les permita reunir fondos necesarios.
Según el diagnóstico de los especialistas, sufre epilepsia, parálisis cerebral y convulsiona constantemente.
Un equipo de Crónica se acercó para conocer más detalles de la dramática situación que atraviesa tanto él como su familia y dar inicio a una campaña que les permita reunir fondos necesarios.
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00:00Lucas tiene seis años y está esperando el milagro.
00:05Sufre epilepsia, parálisis cerebral y convulsiones.
00:10No puede hablar ni caminar, pero la quiere pelear.
00:16En días viajan a Texas a empezar el tratamiento, pero no tienen con qué vivir.
00:23En vivo, su familia quiere darle la mejor vida.
00:35En vivo y en directo desde el lugar. ¿Cómo estás, Diego? Buen día.
00:41Ana, Daniel, equipo, muy buenos días. Y allí está. Por él estamos luchando, por él lucha toda su familia.
00:47Y el pueblo argentino también hoy se pone de pie para darle una mano, para poder colaborar,
00:52para acercar algo a esta familia que está desesperada por Lucas, que tiene tan solo seis años.
00:57Y por supuesto estamos con la familia que nos recibe en este hogar, en la zona norte de la provincia
01:02de Buenos Aires.
01:03Karina es la mamá. Karina, ¿cuál es el padecimiento de Lucas?
01:08Bien, Lucas, hola, buenos días.
01:12Lucas nació con una mutación genética que se llama SCN2A.
01:20Bueno, desde que nació convulsiona.
01:24Tuvo convulsiones neonatales desde los siete meses de gestación aproximadamente.
01:33Nació convulsionando y a los 15 días de vida mentí que tenía fiebre.
01:43Y lo llevé al hospital, porque para mí eran movimientos que no eran normales.
01:50Y bueno, lo internaron y constataron que eran convulsiones.
01:55Y bueno, ahí empezó todo.
01:58Convulsionaba por segundo todo el tiempo.
02:02Hasta que, bueno, consiguieron controlarlo con medicación.
02:10Lucas no sostiene la cabeza, no tiene control del tronco.
02:15Un bebé recién nacido.
02:17Sí.
02:18Es peso muerto levantarlo.
02:22Tiene constipación severa.
02:25O sea, tiene muchas complicaciones por esta mutación.
02:28Si bien esta mutación no siempre produce lo que él tiene,
02:34hay chicos que tienen autismo, retraso en el habla, retraso madurativo,
02:40dejan los pañales a los cuatro o seis años.
02:44Bueno, Lucas sigue con pañales y no habla, no...
02:48Es un bebé recién nacido.
02:50Llega el momento del tratamiento.
02:53A los seis años tienen que viajar a Los Ángeles,
02:56pero las condiciones económicas no son las óptimas.
02:59No.
03:01No, la verdad es que salió de casualidad un ensayo clínico en Texas
03:06gracias a una doctora que también tiene un hijo, Tomás, que tiene 20 años.
03:13Pero bueno, él no puede porque es mayor de edad.
03:17Como que tienen que tener determinados requisitos para poder ingresar al ensayo.
03:22Ya está en fase tres y bueno, si bien la empresa paga todo, es con reembolso.
03:32Entonces, como que tenemos que tener plata para poder estar allá.
03:39Sí.
03:40Perdón, ¿me repetís tu nombre?
03:42Por favor, te pido disculpas.
03:43Sé que Diego te presentó con tu nombre, pero yo no lo recuerdo.
03:46¿Me repetís tu nombre?
03:50Karina.
03:50Karina.
03:51Bueno, Kari, gracias por estar en Tiempo Real.
03:53Gracias por recibir a Diego Richard y al equipo.
03:56Ahora, Karina, tienen ustedes la posibilidad de darle una mejor calidad de vida a Luquitas.
04:02¿Cuánto dinero tienen ustedes?
04:04Porque hay que sostener la estadía allí en Texas, ¿no?
04:07¿Cuánto tiempo van a Estados Unidos?
04:09¿Por cuántos días?
04:12Ahora vamos por cinco días que le van a hacer unos estudios.
04:16Sí.
04:17Y después de 28 días, aproximadamente, ¿no?
04:21Sí.
04:22Volvemos por seis meses, nueve meses o un año, dependiendo.
04:26Cinco días.
04:27Pasan 28 días o un mes prácticamente y regresan por un plazo mínimo de seis meses.
04:33Y acá está el problema, acá está el inconveniente.
04:36Hay que sostener la estadía, hay que vivir, hay que estar allí en Texas, que es una ciudad cara.
04:44¿Cuánto dinero tienen ustedes?
04:46Vamos a hacer, es el viernes de Ser Solidario en Tiempo Real.
04:50¿Cuánto dinero tienen en su cuenta de MP en este momento?
04:56Y nosotros juntamos con rifa 182 dólares.
05:06182 dólares con rifa.
05:09¿Qué rifan, Kari?
05:11¿Qué están rifando, Kari?
05:12No, ya lo rifamos y ya dimos los premios todos.
05:17Danos el alias cuál es.
05:19El alias cuál es, decilo vos, Kari.
05:21Está en pantalla, pero ¿cuál es el alias? Dale.
05:29Lucas.ignacio2020.
05:33Lucas.ignacio2020.
05:34¿Y está a nombre de...?
05:38Karina Andrea Villoldo.
05:39Ok, sos vos.
05:40Está, al lado tuyo hay otra persona que cuando decías el alias decía que no, no hay nada equivocado, ¿no?
05:49No, está bien.
05:50Ah, ok, ok, ok, ok.
05:51No, es correcto, está bien.
05:53No, no, no.
05:53No, estaba buscando el alias en el...
05:57Ah, perfecto, perfecto.
05:58No fue alias.
05:59Y después tengo 62.900 pesos.
06:03Bueno, a eso iba, ¿no?
06:05En el alias es en cuenta en pesos, ¿no?
06:07En el alias que nos acabas de pasar, tenés 62.000 pesos.
06:10Sí, porque a esa cuenta de MP no se puede transferir dólares.
06:13Así que va a ser solamente pesos.
06:15Bien, gracias por el dato.
06:16Solo pesos, entonces.
06:17Bueno, vamos a hacer la campaña de ayudar a Lucas y a la familia.
06:21Sí, claro.
06:21Porque ya tiene...
06:22Mirá, en la Argentina de hoy que un chico como Lucas, que tiene graves problemas para
06:26tener una vida como la de cualquier otro chico, tenga la fortuna de tener un viaje a Texas,
06:32hacer un tratamiento de manera gratuita, bueno, hay que costearlo.
06:36Vamos a darle una mano, vamos a darle una posibilidad a Lucas y a Karina.
06:39¿Te parece?
06:39Hacer solidarios con ellos para...
06:42Para tener una mejor vida.
06:44Para tener...
06:45Ahí están llegando ya algunas transferencias.
06:48Así que ya tenemos alguna novedad.
06:50Actualiza, Dieguito, actualiza.
06:52¿Qué fecha es? ¿9?
06:53Hoy es 9.
06:54Ahí actualizamos el teléfono.
06:559 de octubre.
06:56Actualicen, actualicen.
06:58A ver cuál es la ayuda que va llegando de a poquito.
07:02Ahí llegó.
07:03Ahí llegó.
07:04238 mil pesos.
07:06Vamos, vamos.
07:07Ustedes piensen que hay que después dividirlo por dólares.
07:12Kari, mientras vamos recibiendo, gracias a la gente que inmediatamente nos da respuesta,
07:16¿no?
07:17Inmediatamente da respuesta en este canal, la gente.
07:20¿Cuántas personas viajan, Kari?
07:25Viajamos mi hija, Lucas y yo, somos tres.
07:29Sí.
07:30Mi marido no va porque, bueno, le amputaron una pierna y, bueno, ya dos sillas de ruedas.
07:38No, así que, vamos solamente mi hija y mi hijo.
07:43Solo de pasaje, negro, solo de pasaje tenés 3 millones de pesos.
07:48Claro, a eso iba, ¿no?
07:50Solo de pasaje.
07:51Vos tenés la...
07:51Sí, sí, sí, el pasaje ya lo pagaron.
07:58El tema es la comida.
08:02La comida y la estadía allá.
08:04Sí, allá.
08:05¿El tratamiento tiene algún tipo de valor?
08:07Sí.
08:08¿El tratamiento es pago?
08:10No.
08:11No.
08:11Es todo pago.
08:12Lo paga todo el laboratorio Praxis.
08:15Claro.
08:15Entonces, ¿no sería un valor agregado para ustedes eso?
08:20No, no.
08:22Los chicos que participaron en fase 2 empezaron a caminar, a hablar.
08:27A eso.
08:28A eso.
08:29Pará.
08:30Lucas, ¿en qué fase está, Karib?
08:32A ver, ¿en qué fase está Luquitas?
08:34En fase 3.
08:36Fase 3.
08:36Y el cambio es notorio, ¿no?
08:38De fase 3 a fase 2, por lo que vos decís, es impresionante, sorprendente la mejoría
08:44que tiene una criatura.
08:46Sí.
08:46Sí, hombre.
08:48Sí, chicos, que uno lo ve así, pareciera que no tiene nada, pero es un cuidado 24-7,
08:55que estamos todos para él.
08:56Totalmente, te entiendo.
08:56Y siempre están como que necesita un botón gástrico porque no tiene control cefálico, pero nos duelen las manos de
09:10sostener la cabeza o de darle, intentar darle de comer nosotros para que no le hagan un agujerito.
09:18Claro. Y en esta fase 2, ¿podría sostener la cabeza? ¿Podría tener esta mejoría?
09:26Además de lo que marcabas de que algunos pueden caminar, recién lo decías.
09:32Mostraron, o sea, si buscan en praxis van a ver que hay chicos que no caminaban, no hablaban, no se
09:38sentaban y se levantaron y empezaron a caminar.
09:42¿Cómo no?
09:43Si bien todos los chicos son diferentes y hay...
09:50Tranquila, Cari, tranquila.
09:52Lucas, Lucas, punto, Ignacio 2020.
09:55Este ensayo es dirigido.
10:00Pará, recuperate, no quiero que te quiebres, no queremos que te quiebres.
10:03Acá la idea es poder darle una mano a Lucas, a vos.
10:06Dios te tocó con una varita mágica a través de esa doctora, conseguiste tratamiento, la internación gratis, los pasajes cubiertos.
10:13Así que falta que la gente te pueda dar una mano a través de Crónica.
10:16Actualicemos.
10:17A ver, actualizamos, dale.
10:18A vos un refresco, como dice mi compañera.
10:19¡Ah, refresco!
10:20¡Dos millones!
10:22Actualizamos, ahí estamos, en dos millones de pesos.
10:25Bueno, bueno.
10:27Ustedes piensen, pongas el lugar de Cari, de tener casi ampollas en la mano porque tenés que sostener las 24
10:34-7 a tu nene,
10:35porque si no te chufre, lo padece por esta situación que atraviesa Luquitas,
10:40a que en esta esperanza de una mejor calidad de vida, pueda hasta caminar, pueda hasta sentarse,
10:47se pueda sostener la cabeza.
10:50Imaginen ustedes lo que representa este sueño para una mamá.
10:53Y te agrego algo más.
10:54Si a vos a tu nena, si te cortas dedo y salís corriendo para poner una cuita.
10:58No, y te digo algo más, Carina.
11:00Sí, que te mire.
11:01Y te voy a agregar otra cosa más.
11:03Que te diga mamá.
11:04No.
11:05Que te diga mamá en algún momento.
11:07Que te mire y que te diga mamá.
11:09Soñamos con su voz.
11:11¿No conocen su voz?
11:16Cuando grita.
11:18Cuando grita.
11:20Ay Dios, qué difícil a veces la vida.
11:22Cuando grita.
11:23Hay veces que terminamos en la guardia, estamos dos, tres horas porque grita, grita, grita,
11:30no sabemos qué tiene.
11:32Y una vez le pasó que le había picado una arañita en el ojo.
11:36Y hasta que no se le hinchó el ojo.
11:38No se dieron cuenta.
11:39Claro.
11:40Le hicieron estudio, le hicieron de todo, de todo.
11:43No tenía nada.
11:44Hasta que no se le hinchó el ojo, no sabíamos que era por eso.
11:48Para Lucas, Cari.
11:49Otra vez lo llevamos y...
11:51Perdóname, vamos descubriendo cosas por ahí.
11:53Y que es el caca.
11:54Imaginate lo básico.
11:55Por ahí las preguntas que te hacemos son hasta tontas.
11:58Perdonanos si es así, Cari.
12:00Pero viste, uno no se topa todos los días con un caso como el de Lucas.
12:04Y desconocemos ciertamente qué cuidado debe tener un nenito de esta complicación.
12:09¿Tiene que tener reacondicionado el lugar donde está?
12:12¿Tiene que tener algún tipo de equipamiento?
12:15¿Cada ortopédica?
12:16Claro.
12:17¿Y lo tiene o no lo tiene?
12:21No.
12:22Tengo IOMA, yo soy docente.
12:24Actualmente estudié licencia.
12:26Claro.
12:29Porque, bueno, también tengo problemas coronarios, soy diabética.
12:34Y, bueno, estoy operada del corazón, entonces tengo prohibido levantarlo.
12:41¿Cuándo viajan?
12:42Y ella...
12:42¿Cuándo viajan, Cari?
12:44¿Qué fecha viajan?
12:45El domingo.
12:45¿Este domingo viajamos?
12:48¿Este domingo?
12:48Ah, pero Ana, pará, pará.
12:51Entonces tenemos que ser un poquito más de existencia.
12:53Vamos a remar un poquitito más.
12:54Tenemos que seguir juntando.
12:57Ustedes lo están viendo, no hay mucho más para describir.
13:00La mamá está al borde del llanto continuamente.
13:04¿Cuánto?
13:04Y queremos saber.
13:05Estamos superando los 3.600.000.
13:05Vamos por los 4.600, por el amor de Dios.
13:08Vamos.
13:08Y es para que hay que juntar.
13:09Vamos, viejo, con fe.
13:113.600.000 pesos.
13:13Casi llegando a los 3.700.000.
13:16Ahí, ahí, ahí.
13:17Estamos cerquí.
13:18Cuando lleguen a los 4.000.000, van a tener casi 2.600 dólares.
13:24¿No?
13:243.800.000.
13:253.800.000.
13:263.800.000 dólares.
13:26Ustedes saben que vivir en Estados Unidos, vos fuiste hace poco, es carísimo.
13:31Es costoso.
13:32Y Texas es una ciudad cara.
13:33Encima es un lugar caro.
13:34Es un lugar caro.
13:35Y hay que agregar algo más.
13:36Pero obviamente ya está mucho mejor parado ahora esta situación.
13:40Llegamos, llegamos a los 4.
13:41Estamos cerquita, negro.
13:43Sí.
13:43Estamos re cerquita.
13:44Ahí está.
13:45Superamos los 4.
13:46Mamá, mamá.
13:4710.
13:4710.
13:4810.
13:48Vamos a 10 palos.
13:4910 palos.
13:49Tenemos 13 minutos.
13:51Tenemos 13 minutos.
13:53Porque entre otra gana la vida, señora.
13:56Siempre.
13:57Gana el ser solidario.
13:59Gana la gente que confía en este canal, el canal del pueblo.
14:02Porque el pueblo, como siempre, negrita, no te vas a poner a llorar como así siempre.
14:05No, por favor.
14:06No, por favor, sana.
14:07Vamos.
14:07Ahí va, ahí va.
14:08Vamos, vamos, vamos, sana.
14:09Ahora.
14:10Porque el pueblo siempre da respuesta, negrita.
14:12Qué hermosos ojos que tiene Lucas.
14:13Qué ojos negros preciosos y qué pestañas bellísimas que tiene el gordo.
14:17Sí.
14:18Eso es lo primero que quería decir.
14:20Pareciera que escuchó.
14:21¿Te escuchó?
14:22Sí.
14:22Parece que escuchó.
14:24Mirá, nos mira.
14:25Mira la cámara directamente.
14:27Es impresionante.
14:28Tiene unos ojos negros y unas pestañas bellísimas.
14:31Y de hecho tiene como los ojos llorosos.
14:34Yo no sé si él quizás puede entender un poco lo que está pasando a su alrededor.
14:40Porque Cari, ay, mi amor, se acerca a la mano y al nipo.
14:44Ve como feliz.
14:45Te miraba cada tanto cuando vos estabas llorando, lo que hacía era dar vuelta a la vista y observarte mientras
14:54vos hablabas con nosotros.
14:55Te hago una pregunta.
14:57Porque Estados Unidos no tiene cobertura médica.
15:02¿Qué es lo que tenemos que contratar?
15:03Claro, contratan un seguro desde acá por cualquier problema que puedan llegar a tener.
15:08Es todo mucho más complejo yendo a Estados Unidos.
15:10Eso es lo que tenemos que contratar.
15:18Porque no es lo mismo un seguro para personas sin patologías que para personas con patologías preexistentes.
15:31Yo tuve que ir al cardiólogo y pedir un permiso para poder viajar.
15:37Porque bueno, estamos hablando de Lucas, ¿no?
15:41Pero yo estuve operada del corazón porque tuve cáncer sobre el corazón de mediastino.
15:46Y la radiación achicharró el tronco agórtico.
15:50Y bueno, tengo como parte del ventrículo necroceado, entonces no puedo hacer fuerza.
15:57Te voy a decir algo, Cari.
15:59Tenés un corazón grandísimo, fuerte y durísimo.
16:02Porque si no, no te podrías estar haciendo cargo de todo esto.
16:05Así que con todo lo que te pasó, tenés un corazón valiente y durísimo.
16:11Para poder afrontar todo lo que es el tratamiento de Luquitas.
16:16Yo quiero que actualicemos nuevamente.
16:17Lucas.ignacio2020.
16:20Lucas.ignacio2020 a nombre de Karina, es la mamá de Luquitas.
16:25A ver, Diego, te escuchamos.
16:27Estamos haciendo un refresh, Diego.
16:304.144.000 pesos.
16:31Ahí está, vamos a refrescar.
16:33Superamos los 4 millones.
16:35Ahí estamos, en 4.144.000 pesos.
16:39Bueno.
16:40Muchas gracias.
16:41Recordemos, Cari, que van por 5 días.
16:44¿Y después de qué depende volver y cumplir esos 6 meses así?
16:48¿De qué depende que vuelvan a Texas?
16:54Ellos le van a hacer una resonancia ya, que bueno, la resonancia de Lucas salió ya que tiene un cerebro
17:01primitivo.
17:03O sea, no tiene circunvalaciones, no tiene cuerpo calloso, falta de materia gris, materia blanca.
17:10Es un cerebro primitivo, por eso lo del dedo incluido, ¿no?
17:20Y después, que registre 4 convulsiones en esos 28 días.
17:28Lucas convulsiona todos los días.
17:30Claro.
17:30Para dormir, para despertarse, cuando quiere hacer caca.
17:35Cari.
17:36Cualquier modificación o alteración convulsiona.
17:41Cari, vamos a hacer...
17:42Así que va a convulsionar 4.
17:43Vamos a hacer un último refresh, vamos a hacer un punto aquí, porque tenemos otro móvil y información para continuar
17:50compartiendo con nuestra gente.
17:53Repetimos, Lucas.ignacio2020.
17:56Hacemos un último refresh.
17:57Mirá, 6 millones de pesos fue así.
17:596 millones de pesos aproximadamente.
18:02Vamos.
18:026 millones de pesos para que Lucas tenga la posibilidad de la estadía en Estados Unidos.
18:09Bueno, ya volvemos, Cari, ya volvemos, Diego, y seguimos confiando en la gente.
18:14Vamos.
18:186 palocas.
18:196 millones 52 mil pesos.