00:00On va avoir des membres beaucoup plus longs que la moyenne.
00:02Pour se rendre compte, on peut se mettre à côté ?
00:03Oui.
00:07Salut, moi c'est Ciara, je mesure 1m92 à cause de la maladie de Marfan et aujourd'hui je vous
00:11raconte tout ça.
00:12La plupart des cas de la maladie de Marfan vont être hyperlaxes.
00:15On va avoir par exemple celui-ci, c'est juste passer le pouce à ce niveau-là, la plupart des
00:19personnes normales n'y arrivent pas.
00:20On va avoir également celui-ci, ça va être de replier le pouce sur le poignet, on peut mettre les
00:23jambes aussi derrière la tête.
00:24Là j'ai une photo de moi où j'avais 15 ans, donc là on peut voir que du coup
00:28je suis vachement plus grande que tout le monde.
00:30En règle générale, c'est assez compliqué pour moi de sortir quand je suis toute seule, que je ne le
00:34fais pas.
00:34Quand je suis accompagnée de mon copain ou de ma petite soeur ou de ma maman, j'arrive un peu
00:38plus à sortir.
00:39C'est surtout le regard des gens aussi qui regardent avec un peu insistance, des regards assez méprisants ou méchants.
00:45Je pense qu'on ne s'habitue jamais vraiment parce que du coup c'est un travail à faire sur
00:48la confiance en soi aussi.
00:49C'est une maladie que j'ai depuis la naissance et que j'ai hérité de ma maman qui elle
00:52l'a héritée de son papa qui lui en était porteur.
00:54Je vais avoir une atteinte surtout au niveau des yeux, du cœur, des poumons aussi.
00:58Je sais qu'il y a un moment donné dans ma vie où je vais devoir me faire opérer au
01:02niveau du cœur.
01:02Là actuellement je suis à 39 mm de dilatation, généralement ils opèrent à partir de 42 mm.
01:07Il y a 50% des cas qui décèdent avant d'arriver à l'hôpital et de recevoir leurs soins.
01:11Le seul sport que je vais avoir d'autorisé ça va être la marche jusqu'à 5 km heure, la
01:15pêche.
01:15Dans la liste il y a écrit faire le ménage.
01:17En fait on ne peut pas faire de sport en haut niveau ni de sport où la pression aortique montre
01:24on risque de faire un anévrisme ou le décédé.
01:28Je ne sais pas si je pourrais avoir des enfants non plus en fonction de l'état de mon cœur.
01:31C'est une grosse cesse à risque.
01:32Je n'ai pas toujours réussi à me trouver belle.
01:34J'avais peur un peu d'attirer trop l'attention sur moi.
01:36Au collège, lycée et primaire j'ai subi pas mal de harcèlement, beaucoup d'insultes notamment par rapport à ma
01:42taille.
01:42Donc la girafe, le géant vert, la grande perche, les garçons c'était pareil.
01:46C'était me dire que je finirais toute seule justement parce qu'aucun homme ne voudra d'une femme aussi
01:49grande.
01:50Je l'ai assez mal vécu et surtout au lycée j'ai fait un décrochage scolaire et phobie scolaire et
01:55j'ai arrêté d'aller en cours.
01:56Une fois aussi je sais que je suis rentrée à la maison et j'ai dit à ma maman j
02:00'ai envie de mourir.
02:00Heureusement j'ai eu la force d'esprit de continuer d'avancer et d'en faire une force aujourd'hui.
02:04Je me dis que dans tous les cas il faut profiter de l'instant présent.
02:07On sait pas ce qui se passera demain donc autant vivre maintenant.
