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  • il y a 2 minutes
Nous avons appris la tragique disparition de Maxime, survenue quelques jours après le tournage.
Maxime est décédé des suites d’un arrêt cardiaque, ce qui n’est pas lié au syndrome de Guillain-Barré, pour lequel il était venu témoigner.
Maxime avait été victime du syndrome de Guillain-Barré, une maladie auto-immune rare dans laquelle le système immunitaire attaque les nerfs périphériques. Ce syndrome n’a pas le même impact d’une personne à une autre. Pour le cas de Maxime, cela a été ultra-violent, le paralysant en moins de 24h, alors qu’il n’avait que 17 ans. Il venait nous raconter ses 5 années de combat, durant lesquelles il a progressivement retrouvé sa mobilité, jusqu’à même récemment remarcher sans béquille.
Nous avons une pensée émue pour sa famille et ses proches.
Sa maman, Stéphanie, nous a partagé l’importance de cette interview pour Maxime, qui voulait mettre en lumière le syndrome de Guillain-Barré, trop peu connu du grand public. En accord avec cette dernière, nous avons donc décidé de diffuser son témoignage, en hommage à sa mémoire.
📹 Nathan Chatelain

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Transcription
00:00J'avais 17 ans, je suis tombé paralysé complètement en quelques heures.
00:03Je ne pouvais pas utiliser aucun de mes membres, je ne pouvais bouger que la tête.
00:05Ça a été un peu le début de l'enfer.
00:15Je me suis réveillé un matin, je marchais avec des faiblesses dans les jambes.
00:19Je me suis simplement dit que j'étais fatigué et je suis complètement tombé directement.
00:23Mon corps ne répondait plus.
00:25Je suis allé direct à l'hôpital et c'est là qu'ils ont pu faire le diagnostic du Guillain
00:29-Barré.
00:29C'est une maladie auto-immunitaire qui surgit sur tout type d'infection.
00:34Moi, dans mon cas, ça a été sur une gastro que j'avais eu une semaine avant.
00:38Mes anticorps, ils n'ont pas fait la différence entre la bactérie et les nerfs.
00:42Ils ont attaqué la bactérie, mais ils ont attaqué aussi mes nerfs.
00:45Et du coup, je suis devenu complètement paralysé.
00:47Je ne pouvais plus bouger, si ce n'est à peine la tête.
00:50Et heureusement, j'avais mon cerveau qui répondait, mais pour le reste, je n'avais aucune réponse.
00:53J'avais déjà plus de capacité respiratoire.
00:54C'est descendu à 17% en quelques heures, donc j'étais déjà intubé.
00:57Les premiers mouvements, je dirais qu'ils sont arrivés au bout du deuxième mois d'hôpital.
01:02J'ai commencé au tout début à bouger très, très difficilement les doigts.
01:06C'était vraiment quelque chose de minime.
01:07Le chemin était encore extrêmement long derrière.
01:10Il y a plusieurs traitements, du coup, de cette maladie.
01:11La plasmapherese, c'est une machine, il change le plasma.
01:14Ça n'a pas marché.
01:15Et pareil, immunoglobuline, en gros, il change les globules rouges.
01:18Ça n'a pas marché non plus.
01:19Vu que j'avais 17 ans, ils ont dit, on va essayer une dernière solution pour toi.
01:23Des immunosuppresseurs, ça a détruit toutes les cellules directement pour en faire des nouvelles.
01:27Ça, ça a marché.
01:28Ça a pu stopper l'inflammation qui était dans mon corps et qui me paralysait complètement.
01:31Du coup, je n'avais plus de défense immunitaire.
01:33Ça m'a entraîné des complications.
01:34J'ai eu deux chocs cardiaques et aussi un staphylocoque dans les poumons.
01:37Mon corps était tellement faible qu'ils m'ont plongé dans un coma artificiel.
01:41J'ai fait un mois entier en réanimation, deux mois et demi de post-réanimation.
01:46Après, je suis passé du tube à une trachéotomie, vu que j'avais encore des problèmes de respiration.
01:50Et après, je suis parti directement en rééducation, où j'ai passé deux ans tous les jours.
01:56Et j'ai dû vraiment refaire tout le processus.
01:58Donc, lever un peu le bras, bouger un peu les doigts, lever un petit peu les jambes.
02:02La première fois que j'ai pu déjà me lever, c'était à l'aide d'un espèce de plateau.
02:05Ça bloquait mes genoux et je pouvais m'appuyer avec mes bras, parce que je n'avais pas encore assez
02:10de force dans les genoux pour tenir debout.
02:12J'ai fait fauteuil électrique avec mentonnière, fauteuil électrique classique, fauteuil manuel d'ambulateur, les deux béquilles, une béquille.
02:19Et là, depuis deux mois, je marche sans béquille complètement.
02:22Forcément, il y a des choses que je ne peux plus faire.
02:23J'ai des séquelles au niveau des mains, j'ai des problèmes pour les bouger, j'ai des raideurs.
02:27Et aussi en dessous des quadriceps, donc à partir du mollet, je n'ai pas de connexion nerveuse.
02:30Donc, je ne peux pas bouger, par exemple, les doigts de pied, bouger les chevilles.
02:33J'ai été un peu privé de ma jeunesse, de mes 17 jusqu'à 22 ans.
02:37Ma vie, elle a vraiment été mise en parenthèse.
02:39Donc, bien sûr, maintenant, je rattrape tout ce temps perdu.
02:42C'est quelque chose qui m'a vraiment entraîné et fait de moi l'homme que je suis maintenant,
02:46quelqu'un qui vraiment recule devant rien et qui n'a même plus peur de la maladie.

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