00:00El síndrome de Edwards es una trisomía en el cromosoma 18, es un equivalente, por decirlo de alguna manera, para
00:06que la gente lo pueda comprender,
00:08el síndrome de Dow es una trisomía en el cromosoma 21, el de Edwards es una trisomía en el cromosoma
00:1418,
00:15pero es una trisomía muy rara, también se denomina síndrome incompatible con la vida,
00:25porque las probabilidades de supervivencia son muy bajas, y dentro del primer año de vida, en general, se da una
00:34mortandad del 90% de los casos.
00:36Y los que logran sobrevivir a ese tiempo, se alimentan por sonda, y bueno, tienen muchas complicaciones orgánicas de distintas
00:46índoles, con todo lo que eso es.
00:49O sea, en general, prácticamente lo que hace es degenerar los órganos poco a poco.
00:55Falla en el corazón, falla en el pulmón.
00:59Por ahí te escucho un poquito, se pierde un poquito lo que está comentando.
01:05La voz, si más cerca por ahí, ahí te escuchamos mejor.
01:10Es tremendo los datos que están contando, que está contando la familia de Antonella, Teto,
01:15porque la mortandad altísima, quería preguntarle, ¿con qué edad cuenta Antonella en este momento?
01:27Con 11 años está en este momento, en noviembre está teniendo 12.
01:31Mira, bueno, ahí está, la vemos preciosa.
01:33Está bien, bueno.
01:36Sí, y preguntarte, Antonella, ¿cómo puede hacer la gente para ayudarlos a ustedes y para que ustedes puedan concretar ese
01:42viaje a la India, no?
01:44Bueno, nosotros pusimos de alta una cuenta justamente para recaudar los fondos por Mercado Pago.
01:52El alias es Antonella-mediopaz.
01:57La cuenta está a nombre mío, Natalia Yvonne Scherf, para que lo puedan verificar.
02:04Y, bueno, básicamente en esta primera instancia estamos haciendo una recaudación a través de las donaciones que nos hagan las
02:13personas, ¿sí?
02:15Y, bueno, también, obviamente, cualquier información adicional que quieran conocer, estamos a disposición para brindarla,
02:24para que también tengan tranquilidad de que esto realmente es así como se cuenta.
02:29Justamente la semana pasada nos volvimos a reunir con la directora del centro de genética del Hospital Madariaga, del instituto.
02:38Y, bueno, en estos días tenemos que coordinar un nuevo turno para consultar con la médica pediatra genetista
02:46a fin de realizarle algunos estudios médicos adicionales.
02:51Ellos quieren profundizar un poco, porque es un caso muy raro.
02:56Entonces, también hay que, necesitan ingresarlo a todo lo que son los organismos nacionales,
03:03para que se conozca un poco más este caso, para también brindar información a otras familias
03:09que tal vez tengan o en algún momento pasen por una situación parecida
03:15y que también haya datos certeros de que hay otras posibilidades hoy por hoy.
03:21Hemos transitado caminos a veces un poco diferentes a lo que es solamente la medicina tradicional.
03:30No hay un tratamiento probado que funcione ni nada por el estilo.
03:35Entonces, fuimos buscando distintas alternativas a lo largo del tiempo, de los años.
03:40Y, bueno, evidentemente dieron su fruto.
03:43Y acá estamos con Antonella, que en general está muy bien de salud.
03:48Ella logra caminar y nuestro objetivo principal de este tratamiento es lograr desarrollar todo el tema del habla.
04:00Y, obviamente, también va a mejorar todo lo que es su movilidad, su capacidad de coordinación.
04:11Natalia, te quería preguntar, disculpa que te interrumpa, preguntarte, ¿por qué la India?
04:16¿Por qué el tratamiento en ese lugar en específico, digo, tan distante, no?
04:22¿Te lograron explicar por qué solamente se puede hacer ahí?
04:25Porque son los que tienen la máquina, básicamente.
04:29No hay, no existe este tratamiento en otros lugares.
04:32En un momento estaba en México, había importado esta tecnología, pero en este momento, además de que es significativamente más
04:44caro en México el mismo tratamiento,
04:46los resultados no son tan buenos como en la India, donde se desarrolló esta tecnología y donde, obviamente, están los
04:55profesionales mejor capacitados.
04:57Por eso es el destino.
05:01Bueno, está bueno contarlo, más allá de mi curiosidad también, obviamente, Natalia, pero está bueno para toda la audiencia que
05:06está escuchando
05:07y que seguramente sea la misma pregunta, ¿por qué tan lejos, no?
05:10Porque es un viaje no solamente costoso, sino que también un viaje que le vas a demandar muchas horas, muchos
05:17transbordos, seguramente en distintos aeropuertos,
05:21en el que van a tener que, bueno, que andar para poder llegar a la India, ¿no?
05:27Totalmente. Es todo un desafío, realmente, el viaje en sí mismo, además de lo que implica esto de reunir los
05:35fondos necesarios.
05:36Pero aún así, por ejemplo, este mismo tratamiento en la India, el tratamiento en sí vale 15.000 dólares.
05:45En México, el tratamiento estaba costando 35.000 dólares, obviamente, además de los pasajes, la estadía y otras cuestiones más,
05:54¿no?
05:54Así que, en realidad, en la India incluso es bastante más económico, a pesar de que nos queda a mayor
06:02distancia.
06:03O sea, precisamente eso... Sí, perdón. Sí, sí, sí. Decime.
06:07No, el monto, bueno, en México sería más o menos, con todos los gastos, ¿no? De 50.000 dólares, mientras
06:13que en la India sería de 30.000.
06:16Y bueno, y son tres etapas del tratamiento, tres ciclos, digamos, y nosotros estaríamos yendo por el primer ciclo, digamos.
06:25Son, bueno, obviamente 28 días, un mes entero allá, y tendría ese costo con todo, digamos.
06:33O sea, el monto que necesitan recaudar es 30.000 dólares.
06:38Para este primer ciclo, ¿sí?
06:39Para este, sí. Son tres ciclos, en realidad, pero este es el primero.
06:43Ahí se haría un descanso de tres meses, lo que recomiendan.
06:46Y ahí empezaron nuevamente el segundo ciclo, y bueno, así sucesivamente el tercero después.
06:52Pero ese es el tiempo de espera, ¿no? Entre ciclos y ciclos.
06:55Nosotros, y tanto como programa, como medio, como Misiones Online, lo vamos a volver a difundir.
07:01Quédense tranquilos, pero para finalizar, si podés repetir, Natalia, el alias a donde están juntando el dinero.
07:12Antonella, con una L, guión medio, Paz.
07:16Titular de la cuenta, Natalia Yvonne Scherf.
07:20La verdad que le agradecemos a la familia entera, ¿no?
07:24Porque está Antonella también, papá, que nos hayan prestado este tiempo.
07:30Y bueno, acá con mi compañero les deseamos que salga todo bien, de la mejor manera,
07:37y vamos a estar difundiendo la causa y, por supuesto, a disposición cuando ustedes necesiten.
07:43Muchísimas gracias por el espacio, por recibirnos, por atendernos y por colaborar con esta campaña
07:49que la verdad es que nos colabora mucho y, bueno, realmente los medios de comunicación,
07:57además de también darlo a conocer a la comunidad en general,
08:02porque otra cosa que me gustaría aclarar es que este tratamiento no es solamente para el caso de Antonella, por
08:11ejemplo.
08:12Este tratamiento puede mejorar la vida de muchos niños, incluso adultos,
08:18que tienen distintos tipos de patologías, ¿sí?
08:21Porque esto trabaja directamente sobre el cerebro y, digamos,
08:30redefiniendo nuevamente las funciones cerebrales de distintos tipos.
08:34Por eso es muy interesante desde ese lugar, porque puede estar en beneficio de muchas personas en la sociedad.
08:42Así que, bueno, esa también es otra cosa que queríamos aclarar,
08:47que se pueden tratar o trabajar distintos tipos de patologías con este tratamiento.
