00:00Bon, Sophie est avec nous. Bonjour Sophie.
00:02Bonjour.
00:02Et on a parlé de vous parce que vous êtes la mère d'Octave,
00:05qui a été donc baptisée sur le parvis de Notre-Dame de Paris.
00:09Votre fils est hospitalisé, pardonnez-moi, depuis sa naissance.
00:13Il est pris en charge à Necker, il a...
00:17Presque deux ans.
00:18Presque deux ans.
00:19Il a pu sortir exceptionnellement ce vendredi pour rencontrer Léon XIV sur le parvis de Notre-Dame
00:23et avoir la surprise de se faire bénir par le pape.
00:26Il a été béni ou il a été baptisé ?
00:27Oui, il n'a pas été... Il est baptisé votre fils ?
00:31Oui, il est baptisé et confirmé.
00:32Bon. Or, deux petites heures passées chez lui au printemps dernier,
00:37il n'avait jamais mis le nez dehors, en dehors de l'enceinte de Necker.
00:40Alors évidemment, on vous pose la question parce qu'on veut savoir ce qu'a Octave.
00:47Alors Octave, en fait, il a une hernie de coupole.
00:49Une hernie de coupole, c'est en fait l'absence de diaphragme à la naissance.
00:54Donc le diaphragme, ça ne dit rien à personne,
00:57mais en fait c'est un organe très utile puisque ça sépare le thorax de l'abdomen.
01:01Donc à partir du moment où vous n'avez pas de diaphragme,
01:04tous les organes de l'abdomen, le foie, l'estomac, les intestins, remontent dans le thorax.
01:10C'est mécanique.
01:12Et compriment les poumons et le cœur.
01:15Donc ces enfants-là, il y a un long parcours.
01:20Il faut replacer un diaphragme artificiel.
01:23Il faut remettre les organes au bon endroit.
01:25Ça se passe le lendemain de leur naissance.
01:27Et normalement, c'est environ trois mois d'hospitalisation.
01:32Nous avons eu beaucoup, beaucoup de complications avec Octave,
01:34beaucoup de problèmes et on est toujours à Necker.
01:38Bon, mais a priori, Octave va sortir un jour de Necker
01:43avec un diaphragme, si je comprends bien, artificiel.
01:46Oui.
01:46Et il aura une vie...
01:48Exactement.
01:49...normale, si tant est qu'on puisse dire normale.
01:51Plus ou moins normale.
01:52Il a une scoliose déformante, il aura sûrement six ou sept opérations...
01:55Enfin, voilà, c'est un long chemin,
01:58mais il a un développement neuropsychomoteur normal.
02:01Il est très drôle.
02:03Voilà, il est sympa, il fait rire tout le monde.
02:06Et ce petit garçon cumule, en fait, les complications.
02:11Et à chaque fois qu'on pense sortir, on ne sort pas.
02:13Bon, il a pris...
02:14À deux ans, il y a une forme de prise de conscience, sans doute,
02:17de ce qu'est sa vie, déjà ?
02:19Je ne sais pas, parce qu'il n'a jamais été à la maison.
02:21C'est très différent d'un enfant qui est déjà rentré
02:24et qui sait ce que c'est qu'une vie de famille.
02:26Pour lui, sa maison, c'est...
02:28C'est Néquer, c'est...
02:30Les infirmières, les médecins,
02:32ses sœurs de temps en temps,
02:33mais c'est pas du tout...
02:35Et je pense qu'en fait, il en souffre moins qu'un enfant
02:37qui est hospitalisé plus tard.
02:39Parce que quand vous êtes hospitalisé à six, sept ans,
02:42vous savez ce que c'est qu'avoir des copains,
02:43aller à l'école, une vie de famille.
02:45Lui, il ne connaît pas.
02:46Donc en fait, on projette sur lui.
02:48Nous, nous projetons sur lui la vie que l'on aimerait pour lui.
02:51Mais finalement, nous, on voit un petit garçon qui...
02:54En tout cas, pour l'instant, parce qu'il a cet âge-là,
02:56est très heureux.
02:57C'est-à-dire que si vous n'avez pas connu quelque chose,
03:01ça ne peut pas forcément vous manquer.
03:03Exactement.
03:04Mais vous avez parlé des sœurs d'Octave.
03:08Il est dans une fratrie de plusieurs enfants.
03:11Oui.
03:12Nous avons une aînée qui a huit ans
03:14et Octave a une sœur jumelle.
03:17Donc, qui, elle, est née sans souci particulier.
03:22Oui, à peu près.
03:22Elle a été hospitalisée aussi à Nicar pendant plusieurs semaines.
03:25Mais elle va très bien.
03:26Il y a des interrogations forcément que les uns et les autres se posent.
03:30Tout ça avait été vu sans doute à l'échographie
03:32lorsque vous avez appris qu'il n'avait pas de diaphragme, bien évidemment.
03:38Je ne sais pas à quel stade de la grossesse le diagnostic est tombé.
03:42Cinq mois.
03:43Et on vous a expliqué sans doute le cheminement
03:47qui se passerait avec ce diaphragme
03:50qui devrait être mis de manière artificiellement en place
03:53selon trois mois.
03:54Vous étiez prévenu.
03:56Oui, on était prévenu.
03:58Et voilà, on propose effectivement soit ce parcours
04:02ou un parcours d'IMG
04:04parce que c'est une pathologie
04:06qui rentre dans le cadre des IMG
04:10quand elles sont très graves.
04:12parce que là, on était sur une hernie de coupole extrêmement grave
04:14qui a nécessité deux opérations in utero.
04:18Donc, avant de commencer sa vie,
04:22Octave avait déjà eu deux opérations
04:24et c'était de pronostics très défavorables.
04:31L'interruption médicale de grossesse,
04:32l'IMG, c'est important que vous le précisiez
04:35parce que vous auriez pu, lorsque vous avez appris
04:41que Octave souffrait d'une absence de diaphragme,
04:45vous auriez pu décider une IMG,
04:48une interruption médicale de grossesse
04:50et le choix que vous avez fait,
04:52en famille peut-être, avec votre mari ou seul,
04:55je n'en sais rien,
04:56ça a été de garder cet enfant.
04:59Oui, tout à fait.
05:00C'était vraiment un choix.
05:01On ne se voyait pas choisir entre nos deux enfants.
05:04J'attendais des jumeaux,
05:05donc ça me paraissait évident.
05:07Pour moi, ça a été une évidence.
05:09Pour mon mari aussi,
05:10on a toujours été 100% d'accord.
05:12Il n'y a même pas de discussion dans ces cas-là.
05:13C'est comme une évidence.
05:15Exactement.
05:16Et donc après, le combat est long,
05:18beaucoup plus long que prévu,
05:20mais ça ne change rien à la conviction
05:24d'avoir fait le bon choix.
05:25Mais alors, quand il sort comme cela,
05:27pendant quelques heures,
05:28il y a une phase de préparation pour Octave ?
05:32C'est un déplacement délicat pour lui
05:35ou c'est un déplacement sous contrôle ?
05:38C'est un déplacement sous contrôle.
05:39On avait quand même un médecin de Necker
05:41pour nous accompagner.
05:42C'est lui qui porte Octave, d'ailleurs.
05:45Une ambulance, un peu de matériel.
05:47Et puis surtout, on avait des moteurs
05:50de la préfecture de police
05:52pour pouvoir revenir à Necker
05:55en cas de problème, très très rapidement.
05:57Parce qu'en fait, le problème de l'avenue du Pape,
05:59c'est qu'on pouvait se retrouver
06:01totalement coincé pour plusieurs heures
06:04en certains lieux.
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