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00:00Láser, el sonido de la vida.
00:07Hora catorce Madrid, el láser.
00:09Pues con el sonido de la vida vamos, porque en la semana en la que el Congreso ha aprobado la
00:14reforma de la Ley de Dependencia y Discapacidad con los votos en contra de Vox,
00:18nos vamos a fijar en las listas de espera, en este caso para valorar la discapacidad.
00:22La Comunidad de Madrid no ofrece datos del número de personas que hay en este momento y que asociaciones que
00:28trabajan en este ámbito calculan que rondan las 20.000 con un tiempo de espera que supera el año.
00:33El martes han convocado, de hecho, una concentración pidiendo que se acelere este proceso.
00:38En este era catorce lo que les proponemos es poner nombre a esa lista de espera.
00:42En este caso se llama Marcos, tiene nueve años.
00:45Hace un año sufría un ictus, nada frecuente a su edad.
00:48Sus padres llevan desde entonces esperando una valoración de discapacidad que les permita, bueno, pues solicitar, por ejemplo,
00:56una tarjeta de aparcamiento que les facilite la vida los tres días en semana,
01:01que como mínimo tienen que desplazarse hasta el hospital Niño Jesús para recibir sus terapias y lo hacen desde su
01:08casa, que está el de Ganés.
01:10Así que allí nos fuimos este viernes.
01:17Hola.
01:17En la puerta un paragüero que ya cuenta que en esa casa hay al menos tres niños, los tres en
01:23clase.
01:23Nos esperan sus padres Rebeca de Miguel y Alberto Campos.
01:27Bueno, pues Marcos, el 22 de septiembre del año pasado, sufre un ictus isquémico,
01:33un niño sano, sin ningún tipo de enfermedad, ni limitaciones, ni nada.
01:39Pues nada, un día pasa de estar jugando en la calle al fútbol a la UCI del hospital.
01:47No hay ninguna causa previa ni genética que lo justifique.
01:50Una situación dura es fácil ponernos en su lugar de estar jugando al fútbol a la UCI.
01:55Estaba jugando en el parque con un amigo, aquí abajo de casa, y venía con un vecino y llegó a
02:03casa y se lo dijo a Rebeca,
02:04Marcos se encuentra mala.
02:07Y Rebeca, pues mira, pues como es enfermera, dijo, uy, Marcos lo que tienes es mi ictus.
02:10Y se fue corriendo en el coche a la mitad.
02:12Si no llegáis a ser lo que sois, no sabes.
02:15Si no se hubiera pasado, pues no se hubiera, no sé, si la secuela hubiera sido mayor, nunca lo sabremos.
02:20¿Cómo se enfrenta uno a esta situación?
02:22Es complicado, porque primero pasas por el miedo.
02:26Tu hijo estaba bien.
02:28Llegas un día a un pasillo de hospital, en el que estás allí solo, me acuerdo, era de noche,
02:33de madrugada ya cuando, en la última prueba de la noche ya que hubo que hacerle,
02:38y la neuróloga nos sentó allí en ese pasillo, y nos dijo que tenía un ictus,
02:45y, bueno, ahí toca ver, ver cómo evoluciona, y no fue de todo bien.
02:51Entonces, pues, nos enfrentamos a la secuela.
02:55Y ahí viene, pues, el miedo a...
02:58¿Y ahora qué?
02:58¿Y ahora qué?
02:59Te paraliza, te nubla, te, no sé, te lleva a un sitio muy oscuro y te encierra.
03:06Y luego, pues nada, pues poco a poco van viniendo profesionales que te van diciendo,
03:10bueno, vamos a empezar a trabajar con él, porque esto hay que atajarlo desde el primer momento.
03:14Son profesionales que van despejando ese camino.
03:16Los dos son enfermeros, y eso hizo, como nos contaba Alberto,
03:19que se dieran cuenta enseguida de que algo no iba bien.
03:22Y en un ictus, ya saben, reaccionar a tiempo es fundamental.
03:25A partir de ahí.
03:26Primero perdió el habla, la capacidad de comer también,
03:30pero eso, bueno, pues, afortunadamente lo recuperó en el hospital.
03:34Pero sí que sale con una, en mi parecia derecha, bastante importante.
03:39En un principio total, pues no tiene tono muscular, no se mantiene sentado, ni nada.
03:46Durante el tiempo que estamos en el hospital empieza la rehabilitación.
03:50Conseguimos mejorar bastante, pero la situación a la alta es que nos vamos con el niño en silla de ruedas.
03:55Yo también pensaba, digo, es que ahora tengo que llegar a mi casa, igual tengo que hacer obras
03:58para poder meter una silla por las puertas, si tengo que adaptar la bañera, no sé,
04:03pues todas estas cosas que no sabes.
04:05Que no sabes porque nunca se han enfrentado a ellas.
04:07En el Marañón empiezan las terapias.
04:09Y van viniendo todos los terapeutas, el fisio, la logopédia, todo el mundo, todos los días.
04:14Y cuando nos vamos, nos dicen claro que eso tiene que continuar.
04:17Y el primer problema que nos encontramos es que a la alta,
04:20todo esto hay que agendarlo, y todo está saturado.
04:23Esta es la primera. Entonces, no nos vamos con todas las terapias.
04:26Nos vamos con todas las terapias asignadas, pero vamos poco a poco incorporándonos al sistema,
04:31pero ya de manera ambulatoria, formando huecos que iban surgiendo en las agendas porque estaban saturadas.
04:35Se trasladan de este hospital hasta el niño Jesús a la unidad de daño cerebral.
04:39Se está haciendo una terapia intensiva con todos los especialistas, con terapia ocupacional,
04:46logopeda, fisio, neuropsicología, pedagogía terapéutica, una terapia super completa.
04:53La terapia completa, sí. Durante un periodo aproximado de 18 meses, pues, ¿qué es lo que estiman?
04:59Es el periodo agudo. Hablan de periodo agudo cuando hay una posibilidad de que vaya recuperando.
05:04Y una vez que lleguemos a esos, cada niño es cada niño, bueno, entre los 18 meses,
05:08igual se suspenderá la terapia que se continúa, porque tienen que evaluarlo ellos.
05:11Entraríamos en el periodo secuela que llaman, que es ya, pues, bueno, el daño que se haya instaurado,
05:16y que se trata de que no avance, sino que se mantenga el niño.
05:20Entonces, bueno, nosotros estamos en la parte aguda, recuperándonos, y, bueno, bien,
05:25en ese aspecto Marcos está evolucionando bien, despacio,
05:27porque verá que con los niños hay como una subida muy brusca en la que debe ser una cama de
05:31una UCI.
05:32Y el objetivo es que se recupere tres días en semana de Leganés al niño Jesús
05:38para que Marcos siga esa evolución.
05:40Sobre todo, queríamos ver si teníamos opción de solicitar la tarjeta de movilidad reducida
05:46para el coche, porque desde que salimos del hospital en octubre,
05:51vamos al hospital en torno a tres, cuatro veces a la semana, a Madrid.
05:55Echamos toda la mañana, porque son, vamos, es una terapia...
05:58Desde Leganés, dentro de Madrid...
06:00Y, bueno, pues, los gastos que conlleva son sobre todo, pues eso,
06:05vamos con el coche y tenemos que dejar el coche ahí, pues eso, todos los días, cuatro...
06:09Cuatro horas mínimo.
06:10Cuatro horas.
06:11¿La dependencia la tenéis seis meses después de pedirla?
06:14Sí.
06:14¿La discapacidad seguís esperando un año después?
06:17Sí, eso es.
06:18La tarjeta de la movilidad reducida va en función de la discapacidad.
06:24La solicitud de beca de alumno con necesidades específicas,
06:29necesitamos el certificado de discapacidad para que no la concedan.
06:34Eso es, eso es.
06:35Entonces tampoco lo hemos podido hacer ni nada.
06:38¿Un año?
06:39Seguimos, o sea, a día de hoy seguimos, yendo al hospital martes, miércoles y jueves.
06:44¿Cómo es posible que se tarde un año en empezar a valorar la discapacidad que se solicita por este motivo?
06:49Bueno, en mayo de este año puse una reclamación para preguntar.
06:56Y recibí una llamada y me dijeron que no me preocupara, que estaba todo bien,
07:00pero que estaban atendiendo las solicitudes de octubre de 2024.
07:06¿De octubre de 2024?
07:07Sí.
07:08O sea, que...
07:09¿En mayo de 2026?
07:11En mayo de 2026, eso es.
07:13Cuando vosotros escucháis las listas de espera que hay, los números, los tiempos de espera medios...
07:20Claro, una cosa es escuchar la cifra y otra cosa es vivirlo en primera persona, ¿no?
07:24Sí.
07:24Después de lo que estáis viviendo...
07:26Lo que yo siento en toda esta situación es, no sé si llamarlo abandono, dejadez, desidia...
07:33A mí dentro de tres años que me llegue una ayuda, si ya mi hijo camina, pues no me ha
07:39facilitado nada la vida,
07:41porque todo eso...
07:41¿Cuándo lo necesitabas?
07:42Todo eso de antes lo he tenido que hacer ya, yo, por mi cuenta.
07:45Entonces, te quedas un poco en la sensación de que, no sé, o que realmente falten medios
07:51para hacer frente a todos esos expedientes que llegan, porque tampoco es culpa del señor
07:55que está allí atendiendo expedientes.
07:57Si tiene que atender 50 y mañana otros 50 y pasa otros 50, no tiene tiempo físico de hacerlo.
08:02A lo mejor en vez de uno tiene que haber 10.
08:03Exactamente.
08:04Yo creo que también es un poco tema de recursos.
08:06Como te hemos dicho antes, somos sanitarios.
08:08Entendemos el tema de las listas de espera, de la saturación, de atender.
08:12Lo atendemos perfectamente porque lo llevamos viviendo toda la vida.
08:14Llevamos 20 y tantos años trabajando y lo vivimos en nuestras carnes todos los días.
08:18Y muchas veces el problema es que no hay medios suficientes, ni materiales muchas veces, ni humanos.
08:25Entonces, esa es la parte que nos ha tocado a nosotros vivir.
08:27Gracias a Dios, vamos en buen camino en cuanto a lo que respecta a la salud de nuestro hijo.
08:31Pero creo que las cosas se pueden hacer mejor y probablemente todo tenga que ver con la falta de recursos.
08:37Bueno, en ese momento llega Marcos a casa, vuelve del cole,
08:40y no se nos ocurría mejor forma de terminar que con su risa.
08:44¿Qué tal el cole?
08:45Bien.
08:46¿Qué tal los profes?
08:47Bien.
08:48¿Solo bien?
08:49Sí.
08:49¿Sí? ¿Estás cansado o qué?
08:51No.
08:52¿Cómo se llama tu gato?
08:54Pichita.
08:55¿Qué eres? De poco hablar, por lo que veo.
08:56No.
08:57Papi, hoy íbamos en el coche y había un niño bajando una cuesta.
09:03¿Qué ha pasado?
09:05Que había un niño bajando una cuesta y iba así con la vida, toda leche, y luego se ha caído.
09:12Lo mejor, sin duda, es escuchar esa risa tan contagiosa.
09:16Álvaro Revilla, coordinador de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales en Madrid.
09:21Muy buenas tardes.
09:22Hola, buenas tardes.
09:23Lo primero, porque todavía hay quien confunde discapacidad con dependencia, pero no es lo mismo.
09:28No es lo mismo, efectivamente.
09:29Tanto la persona en situación de dependencia como la persona en discapacidad, ambas son personas en situación de discapacidad.
09:35Pero lo que le pasa además a la persona en situación de dependencia es que necesita el apoyo de una
09:39tercera persona para hacer actividades de la vida diaria.
09:41Que necesita apoyos para comer, para ducharse, para asearse, para salir a la calle.
09:47Sin embargo, una persona con discapacidad no tiene por qué necesitar estos apoyos de una tercera persona.
09:52¿Qué está pasando para que en la Comunidad de Madrid un niño como Marcos, en este caso, tenga que esperar
09:57un año para que valoren su discapacidad?
10:00Bueno, nosotros desde la Asociación de Directores y Gerentes venimos reclamando y venimos denunciando que la Comunidad de Madrid está
10:06siempre a la cola en inversión social y creo que esto es una de las consecuencias.
10:10Para nosotros hay una falta clara de recursos, en este caso, para la valoración de las situaciones de discapacidad.
10:16Es necesario que se pongan más medios, que se pongan más empleados públicos para valorar las situaciones de discapacidad.
10:23También para valorar las situaciones de dependencia que no tienen tiempo, que necesitan los recursos y servicios a los que
10:28pueden tener derecho ya.
10:30Bueno, hemos preguntado a la Comunidad de Madrid, pero nos da datos globales de cuántas personas hay esperando esa valoración,
10:36tanto en discapacidad como en dependencia.
10:38En el caso de discapacidad, por ejemplo, reconoce, sí, una espera media, estamos hablando de esperas medias, esto es importante
10:44remarcarlo, de 330 días, que si lo traducimos nos vamos a 11 meses.
10:49Una barbaridad, ¿no? Marcos necesita los servicios ya, necesita esa plaza de aparcamiento que decían los padres ya, que desde
10:57luego que le facilitaría mucho su día a día.
11:00Igual pasa con las personas que tienen en dependencia, ¿no? Que cuando llegan los servicios, a veces de demasiada tarde,
11:04porque incluso han fallecido, ¿no?
11:05No tienen tiempo y es necesario ponerlos ya.
11:08La ley es clara en los plazos y aquí se incumple.
11:11En dependencia está claro, están muy claros los plazos. La ley de la dependencia marca que hay un máximo de
11:15180 días para resolver.
11:16La Comunidad de Madrid se está resolviendo en 335 días, es decir, prácticamente el doble, con lo cual pues está
11:22claro, ¿no?
11:23Que la Comunidad de Madrid se está siendo insumisa durante el cumplimiento de la ley.
11:26Es una clara voluntad política, quiero decir, que hay otras comunidades autónomas que son capaces de cumplir.
11:31La Comunidad de Aragón está en 111 días para resolver, Castilla y León en 120, País Vasco en 130.
11:37Es decir, hay claros ejemplos de que las cosas se pueden hacer mejor.
11:40Bueno, aquí en Madrid 330 días de media, insistimos en esto, de media.
11:44Ustedes denuncian opacidad en los datos porque no les cuadran.
11:47Es que según la Comunidad de Madrid, en los datos que ofrece el incenso, no hay ninguna persona esperando un
11:53servicio
11:54porque todos los que tienen un plan de intervención es efectivo, es decir, no tienen ningún recurso que estén esperando.
11:59Y sin embargo, si lo comparas con las propias listas de espera que publica la Comunidad de Madrid,
12:04hay más de 25.000 o 30.000 personas esperando servicios.
12:09Cuando se reúnen con responsables de políticas sociales de la Comunidad, ¿qué les dicen?
12:15Bueno, para ellos, los datos que nosotros les planteamos nos dicen que son erróneos,
12:20pero están sacados de las propias fuentes oficiales que ellos mismos han comunicado al incenso.
12:25Hemos hablado del tiempo de espera, que es terrible, de la lista de esperas que son terribles,
12:30pero también nosotros ponemos sobre la mesa que incluso la atención que reciben los que están siendo atendidos muchas veces
12:36es mejorable.
12:37Por ejemplo, la Comunidad de Madrid está atendiendo a 30.000 personas únicamente con la tela de asistencia,
12:43personas en situación de dependencia que necesitan apoyo para actividades de la vida diaria
12:48y que lo único que tienen es un botón para resolver una situación de urgencia, que nos parece totalmente insuficiente.
12:54¿Qué esperan de la nueva ley de dependencia?
12:56Que se agilicen los plazos, que yo creo que es algo básico y según lo que hemos hablado en toda
13:00la entrevista,
13:01que se reduzcan las listas de espera, que las personas puedan recibir más horas de ayuda a domicilio,
13:06que las cuantías de las prestaciones, por ejemplo, porque es en el entorno familiar,
13:10sean más dignas de lo que son ahora y que mejoren también las condiciones del personal
13:15que están trabajando en ayuda a domicilio, que están trabajando en residencia
13:18y que desde luego que tienen que tener unas condiciones de trabajo más dignas.
13:22Álvaro Revilla, coordinador de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios
13:25Sociales en Madrid. Gracias por haber atendido la llamada de la SER, gracias y muy buenas tardes.
13:30Buenas tardes, muchas gracias a vosotros.
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