00:00Donc alors 62 fractures, je suis né avec un bras cassé déjà et à l'époque il y a un
00:06médecin qui connaissait cette maladie
00:10qui était plutôt assez rare. Donc quand il a vu que j'avais le fond des yeux bleus, puisqu'on
00:15reconnaît cette maladie
00:17souvent grâce au fond des yeux bleus, tout de suite il a mis un nom sur la maladie, maladie de
00:22l'Ofstein.
00:23Bien souvent je suis assis sur ma chaise et je me dis là je regrette de ne pas être normal
00:27quoi.
00:28Voilà, parce que je vois tout le monde s'amuser et puis moi je suis mis de côté, j'ai
00:33l'impression d'être un meuble.
00:35Un meuble bancal mais je suis un meuble quoi. Mais voilà c'est vrai que ça dans ces cas là,
00:43je ne pleure jamais mais des fois je me dis j'ai envie de pleurer quoi.
00:50Bonjour, donc Jean-Marc Sipoir, de nos gens le retrou et en fait je suis atteint de la maladie de
00:56l'Ofstein, plus connue sous le nom de la maladie des os de verre.
01:01En fait il me faut aucun choc, absolument aucun choc, sinon ça casse tout de suite.
01:07Mais si je me tape sur le banc, j'ai le risque de me casser ou la main ou les
01:13doigts.
01:14Les doigts je les ai eu des dizaines de fois, c'est pour ça que j'ai appris à écrire
01:22des deux mains.
01:23Et j'ai pratiquement toujours eu des plâtres, tout le temps, tout le temps étant jeune.
01:28On m'en parle encore maintenant d'ailleurs, quand je croise des anciens camarades qui étaient avec moi au collège
01:33et qui me disent « toi tu avais toujours quelque chose de cassé ».
01:37A l'époque je me rappelle, c'était le médecin du Thaï-sur-Huine, d'où je suis originaire, qui
01:45quelquefois même faisait les plâtres à l'époque.
01:48Ou alors oui, directement à l'hôpital, j'avais mal un poignet, on y allait, on savait que c'était
01:52cassé.
01:54Donc j'ai une collection incroyable de radios à la maison.
02:00Mais j'ai tellement eu de choses de cassées, tellement de choses qui me sont arrivées qu'en fait je
02:06me suis habitué.
02:07Alors j'ai commencé à travailler en usine, ici à Nogent-le-Rotrou, dans la métallurgie.
02:14Et puis ensuite je suis passé cariste, j'ai été 11 ans cariste, je me suis cassé des choses.
02:21Mais je n'ai jamais dit que j'avais cette maladie.
02:24Octobre 2020, je faisais des photos à l'extérieur d'un terrain de motocross, c'était mouillé.
02:32Et puis tout d'un coup, je me suis senti partir.
02:38Et je me suis couché.
02:41Et en fait, la cheville droite avait lâché.
02:46Donc double fracture de la maïdéole droite, déplacée en plus, le pied totalement à l'équerre.
02:55Et puis sur cette jambe-là, le tendon rotulien gauche qui avait lâché au même moment.
03:01Quand j'ai eu mon accident, le kiné venait à la maison parce que je ne pouvais pas bouger.
03:07Et mes premières séances de kiné, le kiné me disait, il ne faut pas se lever, il ne faut pas
03:13trop en faire.
03:14Et dès qu'il était parti, je me levais.
03:16Et puis j'allais à la fenêtre de chez moi.
03:19Et en fait, je n'avais pas de motivation sur les feuilles.
03:23Donc en fait, je me suis lancé sur les vitrines, enfin sur les vitres de la maison.
03:29Et puis ça a beaucoup plus sur les réseaux sociaux.
03:32Et ce qui fait que maintenant, j'en fais dans les commerces, j'en fais sur les murs maintenant aussi.
03:38Et moi, je veux profiter de la vie jusqu'à ce que je parte.
03:43Parce que normalement, avec cette maladie, on part de très bonheur.
03:48Donc en 2013, quand je me suis fait opérer du cœur, franchement, j'ai eu très très peur.
03:52J'étais vraiment à deux doigts d'y rester parce qu'ils ne savaient pas non plus comment m'opérer.
03:57Donc il a fallu que j'attende 15 jours chez moi à la maison pour savoir comment allait se passer
04:02l'opération.
04:03Donc maintenant, en fait, je profite de chaque instant de la vie.
04:07Voilà, chaque moment, si je peux faire quelque chose, je le fais.
04:12J'ai un exemple, par exemple, quand je vois mes voisins,
04:15ils me disent l'autre jour, ils me disent
04:18« Mais vous, vous allez tout le temps bien. »
04:21Je leur dis « Mais oui. »
04:22« Mais si vous me dites un jour « Ça va » et que je vous dis « Ça va
04:26pas », blablabla. »
04:28« Ben, ça va passer une fois. »
04:30« Si je vous revois le lendemain, que vous me dites « Ça va » et que je vous redis
04:34« Ah ben non, ça va pas. »
04:36Voilà, et ainsi de suite, vous n'allez plus me parler. »
04:39Alors qu'en fait, en restant positif, les gens ont un comportement normal.
04:45Et puis moi aussi, voilà, je n'ai pas envie de faire pleurer dans les chaumières.
04:50Et je le dis tous les jours, malgré tout, malgré ce que j'ai, franchement, la vie est belle.
04:56C'est super important de le penser, de se dire que même si on souffre ou tout ça,
05:05il faut profiter de sa vie, quoi.
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