00:11In questo numero di Salute Magazine
00:15Approvata la terapia genica per l'atrofia muscolare spinale
00:20Cardiochirurgia, un progetto per ridurre le trasfusioni evitabili
00:24Dalla leucemia alla traversata dello stretto, AIL sostiene la sfida di Federico
00:33La Commissione europea ha approvato il farmaco Onasemnogenea Beparvovec
00:39per il trattamento di bambini di età pari o superiori ai due anni, adolescenti e adulti
00:44affetti da una forma particolare di atrofia muscolare spinale
00:48Con questa approvazione il farmaco diventa la prima terapia genica di sostituzione
00:53attualmente approvata per questa ampia popolazione affetta da SMA nell'Unione Europea
00:58Il significato di questa approvazione per i pazienti
01:01nelle parole di Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA
01:05Per la comunità delle persone con SMA che io rappresento
01:10questa notizia è un ulteriore e un nuovo passo avanti
01:15nel miglioramento della qualità della vita
01:18Negli ultimi 5-10 anni la nostra comunità ha vissuto
01:24quello che noi definiamo una vera e propria rivoluzione terapeutica
01:30Sono arrivate le prime terapie e oggi, grazie a questa nuova approvazione
01:36In Europa abbiamo una nuova porta aperta sulla speranza di un nuovo trattamento
01:43che sarebbe disponibile per un'ampia fetta di comunità
01:49Questo ovviamente ci vedrà e ci porterà in questi mesi ad impegnarci
01:54insieme a tutti gli spettroide per arrivare ad un'approvazione anche in Italia
02:01nel più breve tempo possibile
02:07Il Centro Nazionale Sangue e l'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
02:12hanno elaborato un position paper sull'applicazione delle strategie
02:16del patient blood management in cardiochirurgia
02:19Il documento è stato realizzato attraverso una ricognizione dei centri di cardiochirurgia italiana
02:24e una analisi di correlazione tra aderenza al patient blood management
02:29e consumo di emocomponenti
02:31I risultati del lavoro nell'intervista a Marco Marchetti
02:34dirigente dell'unità operativa complessa di HTA di Agenas
02:39Questo è stato un lavoro che è stato condotto in collaborazione col Centro Nazionale Sangue
02:44perché sin dall'inizio si è ritenuto di dover verificare l'impatto reale
02:52delle applicazioni delle strategie di gestione del sangue
02:55in sala operatoria di cardiologia
02:57da qui il nuovo progetto patient blood management
03:01in modo tale da capire se l'aderenza a queste linee guida internazionali
03:09che prevedono che i pazienti che fanno interventi programmati di cardiochirurgia
03:17quindi qui escludiamo tutto l'ambito dei pazienti che arrivano in pronto soccorso
03:22e che sono in urgenza
03:23nel momento in cui vengono preparati in maniera legata all'intervento
03:28e qui ci sono una serie di strategie
03:30tipo ne dico una solamente a titolo di esempio
03:33fare terapia con ferro eccetera eccetera
03:37consente questo diciamo di arrivare a fare un intervento
03:41dove si riduce il fabbisogno di trasfusione sanguigna
03:46quindi queste strategie tendono da una parte a preparare meglio il paziente
03:51ad arrivare diciamo in maniera con un contenuto di ferro nel sangue
03:58quindi una sepiremia che gli consente diciamo di affrontare con più tranquillità l'intervento
04:05ma poi ci sono una serie di altre azioni da intraprendere diciamo nel corso subito del preintervento
04:13nel corso dell'intervento
04:14che consentono in qualche modo tipo ad esempio il recupero del sangue
04:18che consentono ad esempio di ridurre l'utilizzo di trasfusione
04:25e questo ovviamente è tutto un vantaggio per il paziente in primo luogo
04:32è una strategia complessa che si fonda su più pilastri
04:36e i risultati che ci sono arrivati sono risultati che sostanzialmente ci confermano
04:42che nella nostra grande maggioranza dei centri di cardiomirurgia italiana
04:45queste strategie vengono adottate anche se c'è da dire che margini di miglioramento esistono
04:51e quindi diciamo risultati ed è questo uno degli obiettivi diciamo di questo lavoro
04:57è creare maggiore sensibilità sia negli operatori che operano all'interno delle sale operatorie
05:03quindi il clinico, il cardiogirurgo sia negli anestesisti, nei cardi anestesisti
05:09che gestiscono questi pazienti dentro le sale operatorie ma anche diciamo al di cuore delle sale operatorie
05:16così come anche una maggiore sensibilità negli amministratori delle strutture
05:20perché poi il risultato diciamo più evidente che viene fuori da quel lavoro lì
05:25e che si utilizzi adeguatamente queste corrette di gestione appropriata del paziente
05:34prima dell'intervento, ripeto che stiamo parlando di quei pazienti
05:37in cui l'intervento può essere programmato
05:39non di quei pazienti che arrivano in pronto soccorso
05:41tu riesci ad utilizzare uno sacco di sale
05:5143 minuti per attraversare lo stretto di Messina
05:54toccare per primo la sponda calabrese
05:56e consegnare all'attraversato un significato che va ben oltre il risultato sportivo
06:00Federico Bertolucci, 36enne toscano
06:03è stato il primo a raggiungere la costa di Calnitello a Villa San Giovanni
06:07al termine della manifestazione solidale promossa dall'AIL, associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma
06:14e organizzata in collaborazione con la traversata dello stretto amatoriale
06:18un difficile percorso che lo ha portato dalla leucemia, diagnosticata nel 2024
06:23a una nuova consapevolezza, trasformando una prova personale
06:27in un messaggio di coraggio rivolto a quanti si trovano ad affrontare momenti difficili
06:31è stata una bellissima esperienza, partire dalla Sicilia e arrivare dall'altra parte
06:37bracciata dopo bracciata mi sentivo nel mare oscuro, bellissimo
06:42che mi ha accompagnato insieme a tutta mia moglie, mia famiglia che è venuta fin qua dalla Toscana
06:48e non solo, anche dalla Sicilia, che siamo un po' un ibrido
06:52quindi mi hanno sostenuto dall'inizio alla fine
06:56ho notato da solo, ho attraversato da solo, però mi sono sempre sentito sostenuto
07:00quindi è stata una bellissima esperienza
07:03sicuramente che mi porterò dietro per tutta la vita
07:05un messaggio sicuramente a chi vive un percorso del genere, di malattia oncoematologica
07:10sicuramente è un percorso difficile
07:11non è uguale per tutti, ognuno ha il suo percorso di vita
07:14però voglio dare un messaggio di speranza
07:17perché comunque sia ci sono associazioni, ci sono persone, ci sono i medici, ci sono le famiglie
07:22associazioni appunto come AIL che sostiene dall'inizio del percorso
07:27con tutti gli strumenti possibili
07:28quindi voglio dare questo messaggio, non sentitevi mai soli
07:31è un evento straordinario
07:34un nostro paziente ha voluto dedicare la sua esperienza
07:42la sua forza, anche il suo dolore a tutti gli altri
07:47ogni bracciata del nostro paziente è senz'altro un invito alla ricerca
07:56un invito a tutta l'opinione pubblica a partecipare a quel grande progetto
08:01che è la ricerca contro i tumori e in particolare contro i tumori del sangue
08:06Federico è l'emblema di tutto questo
08:10dopo una malattia non è facile pensare ad una impresa come questa
08:16lo ha fatto con grande passione, con grande forza
08:23e quindi manda un messaggio di speranza, un messaggio di riscatto
08:29e una grande voglia di andare oltre
08:32Federico Bertolucci ha peso parte alla traversata insieme ad altri 30 partecipanti
08:37ho raccolto la sua voglia di fare qualcosa per dimostrare che si può vivere
08:45e farla sotto l'ail, farla per testimoniare come ail
08:51che la ricerca e l'attività che facciamo per i pazienti è importante e fondamentale
08:57grazie a tutti
09:02grazie a tutti
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