00:11in questo numero di salute magazine una nuova frontiera nella cura all'emofilia a e b aria
00:20di vita una campagna per i pazienti con ipertensione arteriosa polmonare il podcast
00:27science calling tra scienza e divulgazione al senato regeneron consolida la presenza in italia
00:34e apre nuovi uffici a milano in italia secondo l'ultimo rapporto dell'istituto superiore di
00:42sanità sulle coagulopatie congenite si stimano circa 5.000 persone affette da emofilia le forme
00:49più diffuse sono l'emofilia a che interessa più di 4.000 pazienti e l'emofilia b con circa 900
00:55casi
00:55con la pubblicazione della determina ai fa in gazzetta ufficiale mastachimab sviluppato da
01:01pfizer è disponibile in italia in regime di rimborsabilità il farmaco somministrabile per
01:07via sottocutanea una volta alla settimana mediante penna preriempita dosaggio fisso è indicato per
01:13la profilassi di routine degli episodi di sanguinamento in pazienti con emofilia a e b severa i pazienti
01:20con emofilia oggi possono avere accesso a più opportunità terapeutiche il che significa che c'è più
01:26scelta rispetto al farmaco giusto per il paziente giusto quello che noi diciamo è il nuovo farmaco
01:32che è stato da poco approvato amplia queste opportunità soprattutto aumentano le opportunitÃ
01:38di farmaci a somministrazione sottocutanea che per gli emofilici è una grandissima novità perché per
01:44decenni le uniche terapie sono sempre state da somministrazione previendo venosa e soprattutto
01:49sono farmaci che garantiscono una protezione costante nel tempo quindi il paziente che ne fa
01:54uso è protetto in modo costante e quindi ha una garanzia di avere meno episodi di sanguinamento se
02:02non addirittura nessun episodio di sanguinamento durante la profilassi l'impegno di pfizer non si
02:07ferma soltanto nell'ambito della ricerca e sviluppo ma anche grazie appunto all'ascolto alla
02:13collaborazione con associazioni pazienti istituzioni e accademia ha portato avanti una
02:18serie di progetti innovativi con l'obiettivo di educare da una parte e attraverso appunto progetti
02:25come das progetti che in qualche modo aiutavano il clinica a fare una diagnosi precoce dell'artropatia
02:30emofilica che è una complicanza estremamente importante in questi pazienti da ultimo un nuovo
02:35progetto emo 360 un grande progetto molto sfidante che pfizer sta portando avanti garantendo in qualche
02:42modo il supporto ai pazienti sotto più aspetti quello che è la parte di coaching la parte di
02:48supporto psicologico e fisioterapico e gestione del trattamento abbiamo dei programmi strutturati
02:55a vantaggio della famiglia in cui cerchiamo di aiutarli a collocare l'emofilia nella sua giusta
03:01dimensione la sua giusta posizione e la posizione giusta è diversa ovviamente in ogni famiglia oltre agli
03:09aspetti clinici della patologia l'emofilia incide profondamente sulla qualità di vita del paziente
03:16evidenziando la necessità di garantire non solo un adeguato supporto clinico ma anche percorsi di
03:22presa in carico complessivi una nuova opportunità per le persone con difetti rari della coagulazione
03:28in particolare per gli emofilici è una nuova prospettiva anche di affrontare la vita che ci dÃ
03:34quindi la possibilità di avere una vita sempre più autonoma è sempre più proiettata verso una
03:41socialità e un'attività lavorativa e scolastica sempre più libera
03:48dare voce al respiro e trasformarlo in musica per raccontare la vita e le emozioni delle persone
03:54che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare patologia rara che colpisce cuore e
03:59polmoni e lascia senza fiato è l'obiettivo di aria di vita ed è musica per le persone con
04:04ipertensione arteriosa polmonare la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da msd italia con il
04:11patrocinio di amip associazione malati di ipertensione polmonare e aipi associazione
04:16ipertensione polmonare italiana cuore del progetto presentato al forum theater di roma è il componimento
04:23musicale inedito realizzato dal maestro enrico melozzi violoncellista compositore e direttore
04:28d'orchestra che attraverso il potente linguaggio universale della musica da voce alle esperienze
04:34ai pensieri e alle emozioni delle persone con iap trasformando respiro in musica e la musica in
04:40consapevolezza sulla patologia il nostro impegno come msd attraverso quella campagna di far arrivare
04:45come sempre la corretta informazione ma anche quello di andare a stimolare l'azione perché anche nei
04:53confronti delle malattie rare in questo caso dell'ipertensione arteriosa polmonare si possa
04:59davvero arrivare prima possibile ai pazienti che ne hanno bisogno con una corretta diagnosi innanzitutto e
05:07poi perché ci possa essere sempre più innovazione che possa cambiare la loro aspettativa di vita e
05:13qualità di vita e noi proprio sul fronte dell'innovazione ce la mettiamo tutta attraverso la
05:19nostra grande ricerca e sviluppo insieme a tutti i ricercatori del mondo anche i ricercatori italiani
05:25le persone con ipertensione arteriosa polmonare sono circa 3500 in italia principalmente donne
05:31convivono quotidianamente con la dispnea ovvero la sensazione di mancanza di respiro e fame d'aria
05:37purtroppo il sintomo principale è l'affanno il sintomo specifico la malattia arriva a essere
05:43diagnosticata in fase avanzata questo rappresenta la principale criticità ci vuole esperienza di
05:50farmaci in commercio sono tanti nell'ultimo ventennio ma l'approccio terapeutico ossia la
05:57combinazione dei farmaci tra loro la scelta nell'ambito dei diversi farmaci a disposizione
06:04è importante per capire l'approccio migliore al paziente stesso e garantire al paziente il massimo
06:12del miglioramento l'ipertensione arteriosa polmonare ti cambia totalmente la vita partendo
06:18sicuramente da prima della diagnosi che purtroppo arriva in modo molto tardivo ci vogliono a volte
06:25anche diversi anni per arrivare appunto a diagnosticarla è difficile farsi ascoltare limita il paziente
06:34perché ovviamente soprattutto all'inizio della della diagnosi riesce a fare ben poco ma anche nella vita
06:41quotidiana ha bisogno di sostegno è limitante anche nella in quello che soprattutto nei casi giovani
06:49ma anche dopo nel fare le cose più banali
06:54la sala zuccheri del senato della repubblica ha ospitato a roma l'evento istituzionale science calling
07:00la scienza per tutti in un podcast promosso su iniziativa della vice presidente del senato
07:06mariolina castellone l'incontro ha riunito rappresentanti di istituzioni mondo della ricerca
07:11settore privato ed esperti clinici per una riflessione sul ruolo della divulgazione scientifica
07:17al centro dell'iniziativa realizzata con il contributo non condizionante di baier italia
07:22argens italia e ozzucca pharmaceuticals italia il progetto editoriale science calling podcast
07:28dedicato alla ricerca scientifica condotto da mirta merlino e prodotto e post prodotto da eduglia
07:34dal sapere tre cani disponibile sulle principali piattaforme di streaming
07:39è fondamentale anche per la politica comprendere sempre di più quelle che sono le esigenze della scienza
07:45e dall'altro lato farsi guidare dai dati scientifici per prendere delle decisioni politiche
07:50e quindi anche lavorare perché si stringa sempre di più un ponte tra cittadini e istituzioni
07:55attraverso la scienza credo sia davvero una bella sfida
07:59stiamo vivendo un tempo complesso in cui il tentativo di affidarsi a risposte semplici è dietro l'angolo
08:06noi dobbiamo lavorare perché invece a problemi complessi vengano date anche risposte complesse
08:12soprattutto risposte che entrano nel merito del problema
08:15la scienza in questo ci aiuta
08:17la narrazione attraversa alcune delle aree più rilevanti della medicina contemporanea
08:21e propone un racconto della ricerca costruito a partire dal lavoro quotidiano di clinici e ricercatori
08:27sono progetti fondamentali perché avvicinano le famiglie e i cittadini al cuore della ricerca
08:34al cuore della scienza il tentativo che dobbiamo fare tutti noi ricercatori
08:38non solo di spiegare quello che abbiamo scoperto ma che impatto quello che abbiamo scoperto
08:43può avere sulla vita di ognuno dei cittadini ogni giorno
08:47quindi questo è ormai il messaggio a livello europeo
08:51che la dissemination e la corretta comunicazione con una metodologia innovativa
08:55inclusa anche lo strumento del podcast
08:57possa diventare un modo più chiaro e più semplice e più trasparente
09:01di comunicare gli avanzamenti della scienza alla società , ai singoli cittadini
09:06capire bene come funziona la scienza è fondamentale
09:09è fondamentale che in qualche modo il cittadino e poi anche la classe politica
09:14abbia un buon rapporto con la scienza
09:18un buon rapporto con la scienza perché la scienza è un modo più onesto possibile
09:23di fare delle previsioni
09:24è fondamentale costruire un rapporto solido, paritetico fra la scienza e i cittadini
09:32e fra la scienza e la classe politica
09:35il Parlamento, i deputati, i senatori
09:39proprio perché in qualche modo permette di aiutarli gli uni con gli altri
09:47Regenera, un'azienda fondata nel 1988
09:50attiva nel campo delle biotecnologie
09:53che produce trattamenti innovativi per persone affette da malattie gravi
09:57rafforza il proprio posizionamento in Italia con l'apertura dei nuovi uffici a Milano
10:02la maggior parte dei farmaci approvati e in sviluppo
10:05sono realizzati internamente nei laboratori dell'azienda
10:08sono disponibili in oltre 100 paesi e in 50 di questi sono in corso studi clinici
10:14in questi 35 anni ha creato un modello di sviluppo, un modello di business assolutamente distintivo
10:20fondato interamente sulla capacità di innovare, l'innovazione
10:24grazie a un rigoroso metodo scientifico e mettendo sempre il paziente al centro
10:30questo si traduce in un reinvestimento, una delle più alte percentuali nel settore di reinvestimento
10:37dei propri profitti all'interno della ricerca e sviluppo
10:40noi oggi investiamo circa il 30% del nostro fatturato in ricerca e sviluppo
10:44e questo continua a generare innovazione e risultati
10:48oggi siamo qui a Milano ad aprire il nostro nuovo ufficio
10:53siamo presenti in Italia da circa tre anni con due business unit di oncologia ed immunologia
10:58oggi inauguriamo il nuovo ufficio nella sede di Milano
11:01che è in realtà per noi molto di più un hub strategico
11:06in un contesto in cui è in grado di connetterci sia con tutta l'Italia che con tutta l'Europa
11:14la nostra cultura si basa su un fondamento principale che è quello della Regeneron Way
11:19che cosa vuol dire la Regeneron Way?
11:21il nostro modo di essere, i valori che ci ispirano tutti i giorni
11:24perché i risultati di business che sono ovviamente importanti
11:28non possono prescindere da quello che è il valore delle persone
11:31e le persone sono per noi al centro di tutto quello che facciamo
11:35vogliamo che siano contente dell'ambiente in cui lavorano
11:38che siano capaci di esprimere il loro pieno potenziale
11:41grazie a questo cerchiamo sempre di creare momenti di formazione e di crescita per loro
11:45approdata in Italia nel 2023
11:48Regeneron conta circa 120 dipendenti
11:51nelle due business unit di oncoematologia e immunologia
11:54più di 30 studi clinici attivi
11:56e importanti collaborazioni con istituzioni accademiche
12:00la nuova sede milanese fungerà da hub centrale per le operazioni italiane
12:04questa è una grande azienda che fa della ricerca, dello sviluppo e dell'innovazione
12:08il suo tratto distintivo
12:10il loro motto è dalla scienza alla medicina
12:13e allora il fatto che scelgono la Milano e la Lombardia vuol dire questo
12:17vuol dire avere fiducia reciproca
12:19fiducia nell'innovazione, fiducia nella ricerca
12:22fiducia nella scienza
12:24però fiducia nelle persone
12:26e questo è il vero valore, il vero capitale umano
12:29che ho incontrato in questa nuova sede
12:31tanti giovani, tante donne
12:33che hanno scelto di investire nel loro talento
12:35qua a Milano e Lombardia
12:37a non andare all'estero
12:39però hanno trovato anche un'azienda
12:40che ha creduto nel loro talento
12:42a Milano e Lombardia
12:48a Milano e Lombardia
12:52a Milano e Lombardia
12:53a Milano e Lombardia
12:53a Milano e Lombardia
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