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CortometraggiTrascrizione
00:11In questo numero di Salute Magazine, tumore del colon retto approda a Roma la multidisciplinarietà
00:19del San Raffaele di Milano. Da qui in avanti, sei storie di speranza contro i tumori onco-ematologici.
00:27Il 6 marzo si celebra la giornata mondiale dell'infedema. La medicina narrativa della scuola Holden nel libro Voci dall
00:37'invisibile.
00:58La diagnosi precoce avviene prevalentemente grazie allo screening. È uno screening che inizia sopra i 50 anni, offerto gratuitamente dalle
01:09regioni, attraverso il sangue occulto fecale.
01:12Se il sangue occulto fecale viene positivo, allora poi si procede a colonoscopia. Oppure, attraverso l'esame endoscopico, in tutti
01:18quei pazienti,
01:19che presentando dei sintomi, una volta ovviamente ascoltato il medico di medicina generale o specialista, poi vengono indirizzati a fare
01:25un esame endoscopico.
01:27Vi è un aumento del numero dei tumori del colon retto nei soggetti più giovani, un aumento che viene osservato
01:34a partire dagli anni 90.
01:36È un aumento ancora modesto, ma inizia a essere significativo, il che significa che è importante prestare attenzione ai sintomi
01:46eventualmente presenti di questo tumore.
01:50Del gruppo San Donato fa parte anche Smart Clinic Villa Borghese, il primo centro polispecialistico della capitale, parte di un
01:57network nazionale che punta su prevenzione, accessibilità e qualità delle cure.
02:02Come tutte le strutture nelle quali esiste una multidisciplinarità, consente ovviamente di portare a conoscenza del paziente che magari giunge
02:12per altre ragioni,
02:14la necessità di uno screening per il cancro del colon retto, come è necessario lo screening per altri tipi di
02:19tumore, vedi ad esempio il tumore della mammella.
02:21In una struttura dove c'è multidisciplinarità c'è interazione fra i medici, quindi c'è una maggior probabilità di
02:30poter eseguire degli screening magari trasversali e quindi riconoscere anche altri tipi di patologia, non necessariamente il cancro del colon
02:37retto.
02:38In questi anni, inoltre i progressi nel campo, hanno reso possibile il trattamento del tumore con una chirurgia mini-invasiva.
02:45La chirurgia oggi è una chirurgia mini-invasiva, la chirurgia mini-invasiva viene eseguita attraverso piccoli fori dall'addome, si
02:53raggiunge la sede da operare o per via robotica,
02:56che ovviamente consente una chirurgia ancora più precisa.
03:01Questo significa più rapido recupero, significa che il paziente o la paziente possono essere avviati più precocemente magari alle terapie
03:09che devono fare,
03:10significa anche migliori i risultati dal punto di vista oncologico.
03:16Da qui in avanti, sei storie, un viaggio che ricomincia.
03:20È un racconto fotografico di sei persone che hanno incontrato nel loro percorso la malattia onco-ematologica.
03:27Americo, Aurelia, Eliana, Ida, Renato e Luigi.
03:30Grazie agli scatti dei giovani fotografi dell'Istituto Italiano di Fotografia,
03:35diventano ritratto di che cosa vuol dire ricevere questo tipo di diagnosi,
03:39di quello che avviene dopo e di come, a sei anni dall'arrivo della carta in Italia,
03:44oggi è possibile avere speranza e pianificare il proprio futuro.
03:48Si tratta di un progetto di Gilead Kite realizzato con il patrocinio di AI,
03:53l'associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma, e la lampada di Aladino ETS.
03:59Abbiamo qualche scommessa, da un lato ovviamente il celebrare ciò che di buono la medicina sta facendo,
04:05dall'altro qualche criticità.
04:07Nel caso specifico delle carte, le criticità, lato noi pazienti,
04:11sono un accesso un pochino più omogeneo, quindi non dover sempre fare dei viaggi della speranza,
04:17insomma a volte fare dei viaggi della speranza, abbiamo bisogno anche di buona informazione,
04:23quindi abbiamo bisogno di tempo medico, di condividere del tempo con i nostri amatologi
04:28che purtroppo non ne hanno più invece, perché hanno un impatto burocratico,
04:33un carico burocratico amministrativo nel loro tempo medico veramente significativo,
04:39e abbiamo bisogno della cosa più importante, la presa in carico.
04:42Sei persone che hanno in comune una storia di rinascita e di conquista, come quella di Eliana,
04:48una giovane donna colpita dall'infoma primitivo del mediastino,
04:51che dopo la terapia a CAR-T ha potuto cominciare una nuova vita.
04:55Eliana è stata trasferita in Humanitas per essere sottoposta al suo trattamento,
05:02ed è stata una delle prime pazienti ad essere trattate presso il nostro centro,
05:06quindi considerando anche l'eventualità di effetti collaterali come la CRS e l'ICANS,
05:14è stata per noi una di quelle storie che difficilmente si dimenticano
05:19e che ti lasciano un grande segno sia in termini di umanità e di emotività,
05:28ma anche proprio in termini di capacità di imparare dalla realtà dei primi casi.
05:36La storia prosegue e nel follow-up della malattia Eliana ci comunica di essere rimasta incinta e di aspettare un
05:46bambino.
05:50Il 6 marzo si celebra la giornata mondiale dell'Infedema,
05:55iniziativa internazionale finalizzata ad accendere riflettori su una patologia cronica
05:59ancora oggi spesso sottovalutata, ma in crescita a livello globale.
06:04In occasione della ricorrenza, Aristeia Farmaceutici promuove attività di sensibilizzazione e informazione
06:10rivolte a pazienti, caregiver e operatori sanitari.
06:14Il Linfedema è una condizione caratterizzata da un gonfiore significativo e persistente degli arti,
06:20in particolare braccia e gambe, e in alcuni casi dell'area genitale.
06:24È frequentemente correlato a interventi chirurgici che prevedono l'asportazione dei linfonodi,
06:30soprattutto in seguito a patologie oncologiche.
06:32Accanto alle forme secondarie e post-operatorie, esistono anche varianti congenite
06:38e forme acquisite d'origine infettiva o post-traumatica.
06:42L'Infedema ha cambiato tutto lo sguardo che avevo su di me.
06:50Per esempio che ho rinunciato a serate, ho rinunciato a viaggi lunghi,
06:57ho rinunciato anche a giornate di lavoro troppo pesanti.
07:01Ho rinunciato ad essere come prima.
07:04Ho imparato a guardarmi, ma a guardarmi con più tenerezza.
07:11Ho imparato piano piano a toccare questo corpo senza giudicarlo,
07:19senza avere delle aspettative come avevano tutte le altre donne.
07:25Nel mondo ci sono 300 milioni di casi di Linfedema
07:29e in Italia ci sono 40 mila nuovi casi l'anno.
07:33Bisogna costruire una rete assistenziale che deve essere molto capillare,
07:38in grado di prendere questi malati che, credetemi, spesso sono orfani.
07:43Noi che ci occupiamo di Linfedema fortunatamente riusciamo a prendere in carico questi pazienti
07:49e cercare di far recuperare quello che viene definita da tutti quanti noi la normalità,
07:56normalità che purtroppo spesso questi pazienti perdono.
08:00La ricorrenza rappresenta un momento chiave per promuovere informazione e consapevolezza,
08:05evidenziando l'importanza della diagnosi precoce e di un trattamento tempestivo e appropriato.
08:12Sensibilizzazione, formazione degli operatori sanitari e sostegno ai pazienti
08:17sono elementi centrali nella gestione della malattia,
08:20con l'obiettivo di garantire percorsi di cura adeguati
08:23e una migliore qualità della vita per le persone colpite.
08:27Sono giovani, sono giovani donne,
08:30spesso nell'infetema secondario con un'esperienza oncologica alle spalle
08:34e quello per il paziente è un problema psicologico importantissimo,
08:38è un problema di relazione sociale, interfacciarsi sul mondo del lavoro,
08:42la difficoltà a indossare alcuni numenti, andare a mare, andare a ballare, andare a una festa,
08:46quindi viene colpita non solo la vita del paziente,
08:50ma anche del caregiver, cioè dei familiari che stanno attorno,
08:52che sono tutti condizionati da questa patologia
08:55che è invalidante dal punto di vista anatomico, ma altrettanto dal punto di vista psicologico.
09:01Affrontare il percorso di una malattia affiancando alle cure mediche
09:04la narrazione della propria esperienza clinica e di vita, in un racconto letterario.
09:10È questo l'obiettivo di raccontare l'invisibile,
09:13una serie di laboratori di medicina narrativa realizzati da Scuola Holden
09:17con il contributo non condizionante di Ascendis.
09:20Da questa esperienza nasce il libro Voci dall'invisibile,
09:24composto da 13 fiabe originali, dove la parola diventa parte del percorso di cura,
09:29non alternativa alla terapia, ma complementare.
09:33In occasione della giornata mondiale delle malattie rare,
09:36nella sede della Scuola Holden a Torino,
09:38queste voci hanno dato vita all'evento di presentazione del progetto
09:42che ha riunito medici e pazienti che vi hanno preso parte.
09:45I nostri pazienti sono stati accompagnati dai docenti della Scuola Holden
09:51all'interno di alcuni laboratori di scrittura e di narrazione
09:56dove attraverso delle immagini, dei simboli e dei personaggi
10:01i docenti della Scuola Holden sono riusciti a estrapolare,
10:06a carpire, intrappolare delle emozioni, i disagi, le necessità dei nostri pazienti
10:13per tradurle poi in fiabe, in racconti.
10:16Il progetto ha coinvolto persone affette da ipoparatiroidismo,
10:21patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili,
10:24ma incide profondamente sulla vita di chi ne ha affetto.
10:27L'ipoparatiroidismo è una condizione particolare,
10:32una malattia cronica, è rara soprattutto,
10:36ed è dovuta a una secrezione ridotta di un ormone
10:39che è chiamato paratormone.
10:41La ridotta secrezione di questo ormone cosa può causare?
10:45Livelli ridotti di un elemento che è il calcio,
10:48quindi una ipocalcemia,
10:50e livelli aumentati di un'altra sostanza che è il fosfato,
10:53e quindi un'iperfosfatemia.
10:55Questa condizione può causare varie complicanze,
10:58ci possono essere complicanze acute o complicanze croniche,
11:03a seconda di quello che è la modifica di questi parametri.
11:06Questa malattia nel corso della vita può avere un impatto molto importante
11:11sulla vita del soggetto.
11:13Infatti, che cosa può succedere?
11:15Che io posso avere delle modifiche anche nel mio stato dell'umore,
11:18e questi vanno a impattare enormemente poi quello che è la mia vita quotidiana.
11:24Abbiamo la possibilità per i nostri pazienti di utilizzare una molecola
11:28che è stata battezzata come una vera e propria terapia di replacement,
11:34parliamo del palopeg teriparatide,
11:37che è in grado di fornire l'ormone di cui i nostri pazienti sono mancanti,
11:43e quindi riesce a fronteggiare tutti i problemi che riguardano
11:47l'alterazione della qualità di vita,
11:49il ripristino del normale turnover scheletrico,
11:52il ripristino della stabilità dei livelli di calcio e di fosforo
11:56per i nostri pazienti,
11:58ovviamente andando a limitare, contenere e probabilmente ridurre
12:02l'incidenza e la prevalenza di complicanze
12:05quali quelli renali o quali quelle cardiache.
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