00:00Quali interventi sono necessari per ridurre i ritardi diagnostici e la frammentazione dei percorsi nelle patologie ultra rare?
00:09Sicuramente è importante quello di riuscire a essere quanto più informati su tutte quelle che sono le sintomatologie
00:22che poi risultano essere aspecifiche, quindi che possono portare, possono indurre il medico ad attribuire una determinata condizione
00:33a una patologia piuttosto che un'altra. Molto dipende anche poi dalla scarsitĂ in termini numerici degli hub specializzati,
00:44quindi diciamo che potrebbe essere utile quello di creare dei punti SPOC magari anche in telemedicina
00:54che potrebbero essere di supporto e quindi dare una maggiore informazione e un maggior numero di dati da poter analizzare
01:05anche grazie diciamo a tutto quello che oggi è l'aiuto che ci viene dalle varie piattaforme di intelligenza artificiale
01:15e quindi poter gestire delle moltitudini di dati proprio per poter evitare la dispersione di tempo
01:25che è quello che tra virgolette in patologie rare, ultra rare è quello che manca.
01:30Secondo lei che ruolo possono avere lo screening neonatale esteso e le reti rare nella costruzione di modelli di presa
01:39in carico
01:40piĂą integrati e magari anche replicabili?
01:43Allora lo screening neonatale esteso sicuramente potrebbe rappresentare un punto di forza, il problema è che ci sarebbe bisogno
01:53anche di una maggiore informazione da parte di tutti quelli che sono gli attori coinvolti
02:00quindi riuscire, ritornando al discorso, anche di riuscire a gestire la moltitudine di dati
02:08che è quello che poi può portare ad avere la possibilità di inquadrare e quindi poi di andare a puntare
02:18effettivamente
02:19a quello che è il problema. Per quanto riguarda gli screening estesi
02:25logicamente credo che sia anche utile quello di poter coinvolgere le reti di tutte quante le associazioni
02:34che rappresentano pazienti rari perché poi sono quelle che hanno la moltitudine di casistiche
02:41che possono dare supporto a tutto quello che è la gestione lato clinico e medico.
Comments