00:00Presidente, come possono le associazioni contribuire a una governance partecipata
00:05e soprattutto alla definizione delle priorità assistenziali nel campo delle malattie rare?
00:12La cosa più importante in assoluto è quella di essere considerati,
00:18nel senso che purtroppo non ci sono mai le associazioni e i tavoli di riferimento
00:23dove si può appunto in maniera concreta fare in modo che venga per esempio legiferato un qualcosa
00:32e con il consiglio di chi ha il problema in casa perché purtroppo viene troppo generalizzato il tutto
00:40invece bisognerebbe creare tavoli ad hoc dove nella specificità del problema di quella singola malattia rare
00:48si possa appunto andare a trovare delle soluzioni perché i problemi sono veramente tanti.
00:54Quali sono secondo lei gli strumenti di confronto stabile tra istituzioni cliniche e pazienti
01:01che servono per migliorare i percorsi diagnostico-terapeutici e quindi uniformare la presa in carico?
01:08Beh, intanto abbiamo un problema di fondo che è la sanità regionale.
01:12Quindi questo, mentre l'Europa tende a coagulare in tutta Europa i malattie rare,
01:16in Italia facciamo l'esatto contrario, li polverizziamo e questo è un grave handicap.
01:20Detto questo, chiaramente potremmo risolvere il problema cercando appunto di trovare soluzioni dirette
01:29da chi è il problema effettivamente.
01:32Quindi chiaramente, come dicevo poco anzi, dovremmo trovare dei tavoli perché noi per esempio
01:39lottiamo molto su una dinamica, visto che abbiamo alcune cure che non guariscono ma quantomeno ci curano,
01:45e trovare soluzioni del tipo, per esempio, lo screening è un Natale che è inspiegabile
01:51perché noi che abbiamo una terapia non siamo inseriti nello screening.
01:54Il discorso sarebbe lungo, quindi chiaramente cerco di sintetizzare dicendo semplicemente
02:00che basterebbe eliminare questi famosi elenchi allegati alle leggi e mettere semplicemente
02:08delle piccole frasi che, come abbiamo proposto più volte noi, basta scrivere tutte le malattie
02:13rare che hanno, virgolo, che avranno una terapia riconosciuta, vado non inserite nello screening.
02:18È una cosa assolutamente semplice.
02:20Poi di semplice non c'è nulla perché con la problematica della sanità regionale abbiamo
02:25che alcune regioni fanno tutto, altre non fanno nulla, altre fanno a metà e quindi questo
02:29è un problema nel problema.
02:31Come dicevo, purtroppo ci vorrebbe una giornata intera per disquisire e cercare soluzioni
02:38che alcune per noi ci sono ma che però, ahimè, rimaniamo spesso inascoltati.
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