00:00Presidente, come si possono sfruttare modelli organizzativi che assicurino continuità assistenziale
00:05e riduzione delle disuguaglianze territoriali per i pazienti con patologie rare?
00:11Io credo che i modelli per poter migliorare tutta la situazione delle diverse malattie rare
00:21credo che sia una questione prioritaria e quindi a mio avviso sarebbe opportuno
00:29coinvolgere più persone, più figure, chiamiamoli più stakeholder
00:35e riunirci considerando anche le associazioni perché chi porterà a favorire queste persone
00:47che poi dovranno lavorare saranno proprio le associazioni che porteranno un loro bagaglio di vita reale.
00:55Lei ha citato gli stakeholder, in che modo allora anche le associazioni possono contribuire
01:03alla definizione di un'agenda condivisa? Oggi siamo qui e si parlerà di agenda per i rari
01:09appunto con l'esperienza dei pazienti ma anche degli esperti del settore.
01:13Le associazioni oggi, nel 2026, sono pronte, sono preparate, sono anni che stanno studiando,
01:23si stanno preparando per poter essere anche loro parte attiva di questi cambiamenti.
01:30Il cambiamento questo qui è veramente importante, per cui molte associazioni si sono organizzate
01:37anche al loro interno a formare delle persone idonee a potersi sedere, diciamo così,
01:46insieme con gli altri proprio per far sì di far nascere una coprogettazione
01:53al fine proprio di migliorare la vita delle persone.
01:57Ecco, qual è la priorità da mettere in campo subito?
02:01Quindi il vostro appello alle istituzioni?
02:05Di appelli alle istituzioni ce ne sono tanti, per cui potremmo fare un appello generale,
02:12perché però ogni patologia ha delle sue priorità.
02:17Per cui l'appello prioritario è proprio quello di non, passatemi il termine, di non prenderci
02:25in giro ma cercare di fare qualcosa di concreto.
02:31Grazie per la visione!
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