00:00Presidente Zenti, cosa significa essere affetti da narcolessia?
00:05Una bella domanda. La narcolessia è una malattia molto stigmatizzata, molto sottovalutata,
00:13è una malattia invisibile perché se hai delle bolle in faccia si vede che hai qualcosa che non va,
00:18ma se hai un disturbo del sonno, il sonno ce l'abbiamo tutti, quindi è invisibile.
00:24Quindi avere una malattia invisibile significa che, e soprattutto che ce l'hanno tutti, il sonno ce l'hanno tutti,
00:30significa che tutti ti dicono, ma vai a letto prima la sera, ma cerca di fare meno festa,
00:38può essere che hai un periodo un po' depresso, cerca di fare un po' di attività fisica,
00:43la tendono a sottovalutare e quindi tu stesso ti senti non all'altezza degli altri,
00:48dici ma perché gli altri ce la fanno io o no?
00:50Quindi prima di arrivare alla diagnosi e a volte anche dopo la diagnosi c'è questo pesante stigma
00:55che sembra che tu debba essere sempre all'altezza degli altri, ma per quanto ti impegni,
01:01per quanto ti sforzi non riesci mai ad arrivarci.
01:04È molto difficile con la narcolessia, non solo per la parte appunto della sonnolenza,
01:09come stavo dicendo prima, ma anche per la parte della cataplessia,
01:13perché c'è questo cedimento muscolare per il quale noi spesso ci sentiamo da dire
01:19da genitori e da figli di pazienti narcolettici,
01:25mio papà non ride mai perché questa volontà di non ridere è per cercare di essere presente
01:33e goderti i momenti con i tuoi cari, con le persone che ami.
01:37Ogni emozione ti può far avere dei cedimenti muscolari,
01:42una maggior parte dei casi sono parziali, quindi soltanto dei muscoli del volto,
01:45nei casi più gravi sono anche più pesanti, ti fanno quasi accasciare a terra,
01:50non come uno svenimento, più come un senso di afflosciamento.
01:54Non è dolorosa la cataplessia, però ti fa perdere tanti momenti,
01:59soprattutto i momenti che ami, con le persone a cui vuoi bene,
02:03quindi è molto difficile convivere con la narcolessia,
02:06ci sono tutta una serie di altri sintomi poi che possono andare da,
02:12gli inglesi la chiamano brain fog, che è una confusione mentale
02:15quando cerchi di concentrarti su qualcosa che a volte ti senti stupido
02:20perché dici ma perché non riesco a concentrarmi,
02:24e quindi c'è questa confusione mentale,
02:27ci può essere stati d'ansia che sono comuni,
02:30stati in ansia comunque a chi soffre di deprivazione del sonno,
02:33perché nonostante sia una malattia con un'eccessiva sonnolenza diurna,
02:37tutto il sonno della narcolessia è praticamente sonno spazzatura,
02:40quindi è come non dormire mai in sostanza,
02:45e quindi forti stati d'ansia, ci possono essere dei sintomi depressivi,
02:50ci possono essere delle allucinazioni ipnagogiche o ipnopompiche,
02:53a seconda che siano il risveglio o l'addormentamento,
02:56le paralisi del sonno, è una malattia che prende tanti aspetti della vita,
03:00ti rende molto invalidante la vita, può sembrare una malattia banale,
03:05ma non ti permette di vivere se non si riesce a prenderla di petto,
03:11si sopravvive e basta.
03:13Che prospettive si aprono con questi nuovi farmaci che presto saranno in commercio?
03:19Si aprono prospettive veramente rivoluzionarie,
03:24perché con le terapie orexinergiche non si va più a trattare il sintomo,
03:30ma la causa della narcolessia,
03:32e quindi i pazienti hanno, dai dati che abbiamo visto degli ultimi studi,
03:39sembra che si riesca a controllare al 99% tutti i sintomi,
03:44soprattutto quelli più gravi della narcolessia,
03:46e a garantire una vita normale,
03:48che alla fine è quello che,
03:49questa parola normale sembra sempre una parola brutta,
03:52però è quello che cerchiamo tutti alla fine,
03:54la normalità,
03:55sentirti normale,
03:56poter avere una vita dignitosa,
03:59una vita che ti possa permettere di sperare,
04:02di fare un'università,
04:04di finire la scuola,
04:05di trovare un lavoro,
04:06niente di particolare,
04:09cose appunto normalissime a cui poter ambire.
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