00:00Presidente, abbiamo celebrato la giornata mondiale della sclerosi multipla e la carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla e
00:05patologie correlate compie dieci anni.
00:07Che cosa è cambiato in questi dieci anni?
00:10Secondo me il cambiamento è stato epocale proprio per come noi ci siamo approcciati con questi diritti che abbiamo fortemente
00:16voluto come movimento.
00:18Sono diritti che se si leggono può vedere sembrano persino banali, diritto alla salute, alla ricerca, però per le persone
00:26con disabilità non sono così banali.
00:28Dobbiamo lavorarci tanto, abbiamo raggiunto alcuni obiettivi e proprio per poter aiutarci ad agirli abbiamo fatto l'agenda della sclerosi
00:39multipla, adesso è già la seconda, 20-25, dove ci sono linee di missione che ci permettono di andare alle
00:47istituzioni ad agire questi diritti.
00:49Il barometro che invece è nato dopo riporta la fotografia attuale della sclerosi multipla, quindi l'agenda ci aiuta ad
00:58agirli e il barometro ci fa vedere dove siamo arrivati.
01:01Quindi sono stati dieci anni di lavoro intenso, nel frattempo da sette i diritti sono diventati dieci, perché sono comunque
01:10diritti senza tempo, quindi ricerca, lavoro.
01:12Però ce n'erano alcuni che visto il contesto abbiamo voluto aggiungere, tipo l'informazione, le fake news che escono
01:19e via discorrendo.
01:20Quindi io lancerei l'invito a chi ci vede, a chi ci ascolta di andare sul nostro sito www.eism
01:27.it slash carta e firmare con un clic la nostra carta, perché più siamo e più contiamo.
01:35Quindi dateci una forte mano.
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