00:00Dunque, io sono una persona con sclerosi multipla, la mia diagnosi ufficiale risale al 2006, sono in AISM da circa
00:0910-11 anni
00:11e dal 2018 ho deciso di prendermi qualche responsabilità in più e sono ovviamente volontaria vicepresidente.
00:19Quali sono le principali difficoltà per una persona che ha la sclerosi multipla?
00:24La sclerosi multipla è una malattia estremamente eterogenea da un punto di vista di sintomi, sintomi sono tanti da motori,
00:34sensoriali, visivi
00:38quindi le difficoltà sono molteplici, dipende un po' da dove è il danno fondamentale e quindi il sintomo a cui
00:48dà luogo questo danno.
00:50Quello che vorrei sottolineare è che molti di questi sintomi sono anche invisibili, non a caso come AISM già dall
00:59'anno scorso abbiamo lanciato la campagna Portraids
01:01per rendere visibili, per dare voce e visibilità a tanti di questi sintomi insidiosi, invisibili.
01:11Penso per esempio alla fatica cronica che è uno dei sintomi più comuni, non si vede ma c'è e
01:17crea anche numerose difficoltà a noi persone con SM.
01:23Quanto è importante la ricerca per le persone con sclerosi?
01:28Noi abbiamo una carta dei diritti che è una sorta di decalogo, sono dieci diritti fondamentali ispirati alle carte dei
01:35diritti principali.
01:37Il primo, non a caso, è il diritto alla salute e la salute chiaramente si basa su una ricerca scientifica
01:46che sia di eccellenza.
01:47La ricerca scientifica di oggi sarà di eccellenza, sarà la cura di domani, quindi direi che sia l'elemento e
01:55il diritto fondamentale
01:57e se non vogliamo parlare di diritti credo che sia la speranza principale di noi persone con SM che è
02:04una malattia, direi curabile,
02:06perché esistono molte terapie grazie alla ricerca scientifica ma non guaribile allo stato attuale.
02:12Da paziente qual è il messaggio che si sente di dare alle persone che ricevono la prima diagnosi di sclerosi
02:19multipla?
02:20È un messaggio di rassicurazione che non sono soli, sono oltre 140.000 le persone in Italia con sclerosi multipla,
02:31quindi vorrei dire loro che non sono soli. Esiste un'associazione che è l'associazione italiana Sclerosi Multipla
02:39che da oltre 55 anni lotta al nostro fianco per affermare e tutelare i nostri diritti,
02:48finanziare la ricerca scientifica, fornire a noi tutti i servizi sui territori in cui abitiamo
02:56che più ci occorrono a noi persone con SM, patologie correlate, familiari e caregiver.
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