00:00Gli obiettivi principali della risoluzione ONU, a parte un'attenzione particolare a tutte le persone con malattia rara, che non
00:05è una cosa da poco, ma riguardano soprattutto tre aspetti.
00:10Il ruolo della donna, che è quella più svantaggiata sia quando è malata, anche perché non c'è proprio una
00:17medicina di genere, quindi una personalizzazione della cura sul fisico delle donne,
00:22sia quando è caregiver, perché stesso lascia il lavoro e sappiamo che questo si accompagna a costi sociali altissimi.
00:28Sui bambini, che sono quelli ovviamente meritevoli di tutela, ma non pensiamo solo alla società occidentale, la risoluzione ONU va
00:37nei confronti di tutto il mondo,
00:39pensiamo a quello che i bambini con malattia rara possono passare in continenti come l'Africa, in continenti come la
00:47parte asiatica, insomma, o il Sud America,
00:50dove comunque non ci sono neanche i centri specializzati, non ci sono cure, non ci sono tattamenti.
00:55E il terzo importante asse è quello sul lavoro, quindi la dignità del lavoro per tutti, dalle donne di cui
01:05si parlava prima,
01:05che non dovrebbero essere messe nelle condizioni di lasciare il lavoro che hanno per dover seguire la persona a casa,
01:13a tutti quelli che hanno una malattia rara e che possono comunque trovare una modalità di lavoro che possa essere
01:20esplicitata,
01:21in modo da poterli rendere parte attiva della società.
01:24Quindi un telelavoro, smart working, orari di lavoro più compatibili con le soste che devono fare in ospedale,
01:32sono tutte modalità di lavoro flessibile che per le malattie rare dovrebbero essere garantite,
01:38in modo da appunto poter far sì che la persona si senta davvero pagata e soddisfatta,
01:44perché sappiamo tutti che senza un lavoro la nostra vita spesso, se non è una scelta, non ha molto significato.
01:52Il test unico ha cercato di mettere insieme una serie di aspetti sfaccettati,
01:58compresa anche una tutela sociale con un fondo dedicato.
02:01Ovviamente non è una legge che può prevedere tutto,
02:05anche perché molte delle cose che chiediamo per le malattie rare rispetto al lavoro
02:09sono comuni con molte persone con disabilità che hanno la legge 68 e così via.
02:17Sicuramente chiediamo un'attenzione particolare,
02:20sulla legge ancora non c'è una specifica riguardante il lavoro,
02:25però noi chiediamo che questo abbiamo avuto proprio anche un approccio con il ministro Orlando
02:33per poter cercare di capire come, attraverso la legislazione che viene fatta di solito sulle tutele,
02:40sul lavoro, le malattie rare vengono prese in considerazione proprio per la loro complessità.
02:48Sicuramente dobbiamo andare ai decreti attuativi della legge,
02:52perché altrimenti rimane sulla carta.
02:54Abbiamo già pensato di fare una serie di incontri parlamentari
02:59per stimolare questa attenzione,
03:02ma più che il Parlamento bisogna stimolare gli uffici tecnici,
03:06quindi cercare di capire come con gli uffici con i quali abbiamo un ottimo rapporto,
03:12riusciamo anche a provare a dare un indirizzo rispetto a questi decreti attuativi
03:17e supportare il percorso.
03:20Sulla risoluzione ONU incominceremo già dalla fine della campagna,
03:24della giornata delle malattie rare,
03:26a stimolare l'attenzione parlamentare,
03:28perché lì invece di nuovo serve una politica che possa promulgare leggi
03:34che vadano nella direzione che noi vogliamo.
03:37Il testo unico si fa riferimento a un comitato nazionale
03:40dove potranno avere voce anche le varie rappresentanze di tutti gli stakeholders,
03:45quindi compresi anche i pediatri di libera scelta
03:48e tutta la parte della medicina più territoriale,
03:51più vicina al luogo del paziente.
03:53Noi siamo sempre stati dell'idea che in un modello di presa in carico
03:58delle persone con malattia rara,
03:59il pediatra di libera scelta e il medico di medicina generale
04:03debbano per forza trovare un loro spazio
04:05in modo da poterli mettere in contatto con i centri di competenza.
04:09Su questi aspetti la legge non si è soffermata moltissimo,
04:13ma la presenza appunto delle società scientifiche,
04:16dei sindacati di categoria cosiddetti nel comitato
04:20sicuramente porterà una maggiore attenzione
04:23a questi passaggi di informazione tra centri di competenza e territorio
04:27e fra medici che sono quelli accanto al paziente e lo stesso paziente.
04:32I pediatri hanno un ruolo fondamentale soprattutto nella diagnosi.
04:36Ok.
04:37Quanto è importante la transizione per questi bambini
04:41bambini che poi diventano ragazzi e poi diventano adulti?
04:45La transizione è uno di quegli argomenti che è molto spinoso
04:49e questo devo dire in tutte le regioni,
04:51perché purtroppo non eravamo ancora pronti.
04:55Di solito i malati rari morivano prima
04:57e quindi non arrivavano a questa modalità di transizione in età adulta
05:01e molto spesso venivano lasciati negli ospedali pediatrici.
05:05Adesso abbiamo, grazie anche ai nuovi trattamenti,
05:09alle nuove modalità di presa in carico,
05:12al fatto che si vive di più,
05:14questo sta diventando un problema veramente cogente
05:16e quindi bisognerà trovare delle modalità
05:18per risolverlo e dare assistenza alle famiglie
05:23che altrimenti si trovano sole e molto sconcertate.
05:25Sono anni che noi chiediamo l'approvazione del decreto tariffe
05:29che doveva essere allegato all'ILEA approvati nel 2017.
05:36Quindi si tratta di un percorso legislativo
05:39che ha preso veramente tanto tempo
05:43per poter arrivare ad una conclusione.
05:46A quello che so, le contestazioni arrivano soprattutto
05:51dalle regioni che hanno visto ridimensionate alcune voci tariffarie
05:56e non sono pienamente d'accordo
05:59rispetto a quello che il Ministero ha voluto scrivere in questo decreto.
06:06Quindi sicuramente per le persone con malattia rara
06:11che aspettano l'esigibilità di alcuni diritti
06:16già previsti nel decreto del 2017
06:18è importante che sia velocemente approvato.
06:23Noi, ripeto, lo diciamo da quattro anni
06:26non è un giorno solo che lo diciamo
06:27in tutte le giornate delle malattie rare
06:29abbiamo chiesto a gran voce
06:31l'approvazione del nomenclatore tariffario.
06:34Questo non risolverà tutti i problemi per le malattie rare
06:37perché nei quattro anni successivi
06:40sono state presentate ulteriori istanze
06:43che questo nomenclatore non va neanche a considerare
06:46quindi se poi non procediamo con un ulteriore allargamento
06:50dei LEA
06:51avremmo soddisfatto solo una piccolissima parte
06:54delle richieste che provengono dalla comunità
06:56delle persone con malattie rare.
06:58La giornata delle malattie rare
07:00è fondamentale per richiamare ancora una volta
07:04l'attenzione sulle persone con malattie rara
07:06con la campagna che abbiamo fatto
07:08che è durata tutto il mese
07:09ed è stato importante per poter anche diluire
07:12i tanti appuntamenti che si sono concentrati
07:15in questo periodo
07:17l'attenzione non deve venire in meno
07:19e si deve soprattutto cercare di capire
07:22la complessità delle malattie rare
07:24che non sono una disabilità
07:26o più disabilità semplici
07:29ma proprio per la presa in carico multidisciplinare
07:33che richiedono
07:34hanno bisogno proprio di percorsi specifici e speciali
07:38che in parte si sovrappongono
07:40con quelli delle persone con disabilità
07:42ma in parte sono proprio peculiari
07:44di queste patologie.
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