00:00In Italia sono oltre 2 milioni le persone con patologia rara, molto è stato fatto in questi due anni ma
00:06forse non è ancora sufficiente. Qual è l'impegno delle istituzioni?
00:10L'impegno delle istituzioni è stato particolarmente importante quest'anno con l'approvazione della legge, la legge quadro sulle malattie
00:17rare.
00:18Ma questa legge che tutto sommato è davvero una buona legge ha bisogno dei decreti attuativi per diventare una legge
00:25realmente fruibile per i pazienti.
00:28Il nostro impegno in quel che resta di questa legislatura va proprio in questa direzione, ottenere dal Ministero della Salute
00:36l'approvazione dei decreti attuativi, uno per ogni ambito concreto della legge.
00:42Mi è piaciuto non dimenticare, non dimenticare 2 milioni di persone in Italia, 100 milioni di persone nel mondo, ognuno
00:48di loro ha una storia e soffre di una malattia rara.
00:50A volte soffrire di una malattia rara vuol dire essere proprio varie, cioè essere 4, 5, 6 persone in tutto
00:56il mondo.
00:56Ecco perché sono fondamentali due cose, una non smettere con la ricerca, i cluster di ricerca per le malattie rare
01:03sono internazionali, sovranazionali, hanno bisogno di risorse.
01:06E poi permettere alle persone che soffrono di malattie rare di accedere alla diagnosi e alla terapia.
01:12Abbiamo fatto molto da riconoscimento dei LEA e altro, ma tanto ancora va fatto e la mia principale preoccupazione è
01:19che dopo questa fase emergenziale del Covid rischiamo di un po' trascurare questo settore che significherebbe farlo tornare indietro e
01:27non farlo andare avanti.
01:28Io credo che su questo dovremo intervenire dal punto di vista legislativo per permettere di continuare l'home therapy per
01:35chi ne ha potuto soffrire durante la pandemia.
01:37L'impegno delle istituzioni in questo momento è quello di portare a termine il lungo percorso che ci ha portato
01:43all'approvazione sulla nuova legge delle malattie rare.
01:47Quindi adesso noi come Parlamento ci dobbiamo impegnare in modo che il governo emani i decreti attuativi,
01:52in modo che entro la fine dell'estate siano pronti i cinque atti che mettono a terra un po' i
01:58principi e i diritti che noi abbiamo voluto mettere sulla legge
02:01e che quindi le persone affette da malattia rara insieme alle loro famiglie ma anche i nostri ricercatori possano vedere
02:08realizzati tutti i desiderata che abbiamo inserito nella legge entro la fine dell'anno.
02:14Noi riteniamo che ci sia una fetta importantissima di malati che purtroppo non vengono considerati neanche più dalla medicina
02:27e non vengono ovviamente considerati dalla farmacia perché la ricerca è molto costosa e ovviamente questo ha un impatto su
02:34vite umane,
02:36per noi è assolutamente inconcepibile, quindi ci vuole sicuramente una stretta da parte del governo, ci vogliono maggiori finanziamenti, ci
02:43vuole maggiore attenzione.
02:44L'impegno è sempre continuo, il problema è che le malattie rare sono malattie rare, più di 6.000 e
02:53di queste 6.000 se non sbaglio sono 200 le cure in effetti.
02:58Non bisogna abbassare la guardia, le istituzioni è ovvio che ci siano, in Commissione Sanità è ovvio che ci sia
03:05l'impegno
03:05e è bello e mi fa anche piacere ringraziare la Sanofi per questa installazione perché è giusto che ogni giorno
03:14si ricordi il giorno delle malattie rare
03:16e soprattutto che il cuore vada al cospetto dei genitori che fanno tanto per tenersi stretto, figli, parenti, amici nel
03:25caso,
03:25per gestire una vita che oggettivamente non è facile.
03:30Spesso i malati rari possono sentirsi soli, invisibili a causa proprio della loro condizione, quanto è importante che se ne
03:39parli?
03:40Per questi malati invisibili io credo che siamo davanti a un monumento che parla proprio di questi malati
03:46perché nessuno si senta solo, voglio ricollegarmi al messaggio di ieri proprio del Santo Padre,
03:52nessun malato raro deve sentirsi solo perché rarità non può essere confuso con solitudine,
03:59rarità attiene alla patologia ma la persona è uno di noi e quindi come uno di noi va accolto, incluso
04:08e trattato.
04:10Tantissimo, molte persone vedendo programmi, ascoltando gli altri, leggendo sui giornali, vedendo sui social network,
04:17ci sono altre persone che si sentono meno sole perché pensano che questa condizione di sofferenza sia soltanto da loro,
04:24invece è molto importante non solo che se ne parli ma anche avere il contatto con le associazioni e con
04:29gli altri pazienti
04:30perché l'avete dei pazienti fondamentale per condividere le esperienze, le paure e anche sapere un po' che mosse fare
04:37in alcuni casi in cui alcune di queste malattie rare presentano soprattutto all'inizio grossi problemi di diagnosi.
04:44È importantissimo, infatti noi in un capitolo della legge abbiamo dedicato un intero articolo all'informazione
04:52e alla formazione dei pazienti e alla sensibilizzazione della comunità, quindi con campagne di sensibilizzazione
04:59un po' come quella che oggi stiamo facendo grazie all'occasione di questo monumento che è stato inserito
05:05che ci dà l'opportunità di parlare davvero di questi malati rari invisibili ma che comunque nonostante la pandemia
05:12le istituzioni hanno saputo mettere al centro anche per l'approvazione di una legge parlamentare
05:17che credo sia una cosa molto importante.
05:20Assolutamente fondamentale che se ne parli, anzi bisognerebbe farlo sempre di più
05:24e non soltanto ovviamente nella giornata mondiale delle malattie rare.
05:30La solitudine è sicuramente una delle debolezze più grandi che abbiamo in questo momento nella nostra società
05:37e dobbiamo assolutamente fare di tutto perché questo non accada.
05:40Guardi, le dico la verità, spesso non si sentono soli, devono avere certezze e le certezze le dobbiamo cercare di
05:48dare noi
05:49più che altro anche per quello che è la ricerca scientifica e quindi ecco perché il plauso va alla Sanofi
05:57a tutte le aziende che comunque si impegnano e quindi ecco c'è una speranza più che una delusione.
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