00:00Mi chiamo Emanuela e il mio viaggio con la leucemia è iniziato il 31 maggio del 2004.
00:05Sono 18 anni che vivo, diciamo così, con questa amica,
00:11un'amica che fosse arrivata prima, più o meno 7-8 anni prima,
00:16non mi avrebbe mai permesso di essere qui oggi,
00:18non mi avrebbe mai permesso di poter fare tutto quello che ho fatto in questi 18 anni,
00:22perché è una leucemia di cui prima la risposta alle cure non era quella di oggi,
00:32più delle volte si moriva, chiamiamo le cose un po' il proprio nome,
00:37oggi viene curata e nel 95% dei casi si può continuare la propria vita anche meglio volendo,
00:43perché si ha una consapevolezza in più.
00:47Ho, diciamo, affrontato quelle che sono le cure, almeno 18 anni fa, quelle che erano le cure,
00:53quindi primi tre anni di cure tra infusioni e cure via os, poi ho fatto i controlli.
01:01Al settimo anno dalla diagnosi mi sono riammalata di carcinoma mammario,
01:07scoprendo poi, tutt'oggi insieme sono studi in corso,
01:10che il protocollo messo in atto per me in realtà prevedeva una possibilità successivamente
01:18di sviluppare una nuova neoplasia.
01:20Abbiamo affrontato anche quella e quindi anche, diciamo, questo capitolo l'abbiamo chiuso.
01:26Negli anni, subito dopo in realtà le cure,
01:30ho chiesto di essere un volontario AIL presso la sezione AIL di Pisa,
01:35dove per alcuni anni sono stata anche consigliere,
01:38e ho visto tutto quello che è la vita di reparto,
01:44quindi tutto quello che il volontario può fare.
01:47Ho io stessa soffruito di tutti quelli che sono i servizi, possiamo dirgli così,
01:52che offre l'AIL, quindi la parte soprattutto di supporto psicologico.
01:56Lo psicologo è stato con me sia durante la mia degenza,
02:00sia poi successivamente, quando io ne ho avuto bisogno.
02:04Questa è una cosa forse che bisogna dirla dell'AIL.
02:07non sono mai, posso dire così, non sono loro mai a proporsi.
02:14Siamo noi pazienti ad essere poi loro, posso dire,
02:20a chiedere il loro aiuto.
02:22E loro ci sono sempre.
02:23Sono silenziosi, però ci sono.
02:25È una presenza costante.
02:27Sappiamo dove dobbiamo andare a chiedere,
02:30ci sono le sezioni sia all'interno dei reparti,
02:33sia leggermente fuori dai reparti.
02:35I volontari sono presenti durante le ore normalmente di,
02:39diciamo, quali sono le visite per i pazienti,
02:43sia quelle di controllo sia le prime visite.
02:45Sono pronti ad aiutare il paziente,
02:48così come il caregiver piuttosto che il familiare
02:52o chiunque di quella cerchia subisca,
02:56perché si può dire così, perché subisce il tumore.
02:59Questo è una cosa che deve essere chiara.
03:02Le leucemie in particolare, in generale il tumore,
03:04ma le leucemie in particolare,
03:06vanno a incidere sulla vita,
03:09in primis del paziente,
03:11ma veramente di tutti quelli che ci sono attorno,
03:14perché cambiano anche le modalità di vita a casa.
03:17Bisogna disinfettare tutto,
03:18bisogna essere attenti a tutti,
03:21limitare le visite di terze persone,
03:25anche se sono amici.
03:26Però potrebbero essere per noi poi invece deleterie,
03:30perché potrebbero portarci un'infezione,
03:32un piccolo virus,
03:33e sappiamo i virus cosa fanno ultimamente,
03:36e questo potrebbe in noi scatenare una reazione
03:40che non è poi controllabile,
03:42o non è controllabile facilmente.
03:45Altra cosa è quella,
03:48grazie a Lile noi possiamo soffrire di quelle che sono le cure domiciliari,
03:51ovvero ci vengono fatti trattamenti presso la nostra casa,
03:57questo per noi è un grandissimo vantaggio,
03:58perché siamo in un ambiente familiare,
04:00siamo in un ambiente sicuro,
04:02un ambiente dove possiamo anche piangere,
04:04e nessuno ci giudicherà,
04:06in realtà non ci giudica mai nessuno,
04:07però forse c'è una vergogna della malattia,
04:12bisogna dirlo,
04:13perché un po' a volte si ha vergogna in generale delle malattie,
04:16quindi uno semmai in ospedale non ha proprio l'attitudine
04:20o comunque la forza di poterlo dire,
04:23a casa invece con il parente,
04:26con le persone che ci sono accanto,
04:28che ci conoscono,
04:29siamo più libri anche di manifestare il dolore.
04:32Quindi le cure domiciliari hanno tanti benefici,
04:35non solo il fatto di non andare in ospedale,
04:37ma anche quelli di essere più liberi di avere paura,
04:40più liberi di potersi sfogare.
04:44Grande risalto,
04:46noi pazienti, ex pazienti,
04:47dobbiamo dare le cure domiciliari,
04:49dobbiamo essere uniti,
04:53per dire a quello che è il mondo dell'associazione,
04:56ma anche a quello che è il mondo che ci circonda,
04:58che dobbiamo fare in modo che le cure siano per tutti
05:02nel posto più vicino possibile,
05:04perché parte della cura nasce proprio dall'ambiente
05:07dove veniamo curati,
05:09per quanto gli ospedali siano tutti attrezzatissimi,
05:13però non sarà mai casa.
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