00:10in questo numero di salute magazine tumori germinali dell'ovaio identificati i fattori
00:19per la prognosi ondate di calore i consigli per proteggersi dalle alte temperature fenilchetonuria
00:27un progetto per la qualità della vita oltre la malattia
00:34comprendere quali siano i fattori che influenzano la prognosi di tumori ovarici rarissimi e aggressivi
00:40migliorare la possibilità di guarigione anche nei casi avanzati e preservare quando possibile la fertilità delle pazienti più giovani
00:48sono questi gli obiettivi di uno studio internazionale coordinato dall'ospedale San Raffaele
00:53nell'ambito del progetto MITO Multicenter Italian Trials in Ovarian Cancer
00:59in collaborazione con il Charing Cross Hospital di Londra
01:02ad illustrare lo studio e le sue prospettive Alice Bergamini
01:06ginecologa dell'unità di ginecologia e ostetricia dell'IRCS Ospedale San Raffaele
01:12e ricercatrice dell'università Vita Salute San Raffaele
01:16Lo studio che è appunto stato recentemente pubblicato è il più ampio studio sui pazienti con malattie avanzate
01:26che richiedono quindi un trattamento multimodale chirurgico e chemioterapico affetti da tumore germinale dell'ovaio
01:33è uno studio che ha incluso più di 250 pazienti trattati quindi sia con chirurgia che chemioterapia
01:43e il risultato diciamo più importante è che la sopravvivenza a lungo termine di questi pazienti
01:52che sono pazienti che appunto richiedono un trattamento complesso è comunque sopra l'80% anche per gli stadi avanzati
02:04è il primo studio che ci dà risultati così a lungo termine quindi con un follow up così lungo
02:12l'altro risultato importante è che si osserva come la chirurgia fertility sparing
02:20quindi una chirurgia che preservi l'utero e almeno un ovaio
02:25non vada a impattare negativamente sulla sopravvivenza di questi pazienti
02:30e questo è fondamentale se pensiamo che parliamo di pazienti molto giovani
02:34abbiamo osservato quali sono i fattori prognostici che vanno a impattare sulla sopravvivenza
02:41sono l'età superiore ai 35 anni questo perché probabilmente la biologia della malattia è diversa
02:47nelle pazienti diciamo più di età superiore
02:53consideriamo che mediamente questi tumori colpiscono donne intorno ai 20 anni
02:58e che alcuni istotipi si comportano peggio di altri
03:03quindi hanno una prognosi peggiore e questo ci aiuterà a capire come intensificare il trattamento
03:09in questo gruppo di pazienti
03:15le ondate di calore non sono una novità e si ripetono ormai puntualmente da diversi anni
03:22tanto che le asle e le strutture sanitarie sono chiamate a prepararsi per tempo ad affrontare l'emergenza
03:29il ministero della salute ha predisposto un apposito decalogo da seguire per proteggersi
03:36dalle conseguenze di una eccessiva esposizione al caldo ed ha istituito un apposito numero di telefono
03:44il 1500 al quale rivolgersi in caso di necessitÃ
03:49i medici di medicina generale sono attivamente coinvolti nella campagna di prevenzione
03:55contro i rischi legati alle ondate di calore
03:58dimostrando una particolare sensibilità e capacità di mobilitazione di fronte alle criticitÃ
04:05per prevenire e consigliare comportamenti corretti al fine di evitare conseguenze anche gravi
04:12è importante, sottolinea l'AFNOMCEO, mettere in guardia dai rischi e far comprendere le misure più efficaci da adottare
04:21come la raccomandazione di bere molta acqua e di non uscire nelle ore più calde
04:26di refrigerare gli ambienti soprattutto in presenza di bambini, anziani, persone fragili e malati cronici
04:34e ancora vestirsi con abiti leggeri, non bere alcolici e non mangiare cibi grassi
04:40ma frutta e verdura che assicurano i sali minerali che si perdono sudando
04:46Secondo le previsioni meteo, nei prossimi giorni è possibile trovarsi in una situazione
04:53favorente ai colpi di calore
04:55le temperature sono in aumento su tutto quanto il territorio nazionale
05:00in particolare nelle grandi città e all'interno
05:04La problematica deve essere affrontata in maniera sistemica
05:10e perciò il Ministero della Salute ha adottato per il 2026
05:16l'adozione di un numero unico, il 1500 1500
05:22su cui il cittadino può trovare le informazioni utili per la sua vita di relazione
05:29per la sua vita all'interno con dei bollettini per quanto riguarda le previsioni di calore
05:34in tutto quanto il territorio nazionale
05:36I consigli restano sempre gli stessi
05:40soprattutto con il mantenimento di una temperatura domestica
05:44per chi ha l'aria condizionata solo di 4 o 5 gradi inferiori a quella esterna
05:49per evitare gli sbalzi
05:51per chi non ha questi condizionatori
05:55si consiglia comunque di uscire delle ore più fresche
05:59di frequentare posti condizionati
06:03Seguire per tutta la vita una dieta estremamente restrittiva
06:07fatta di controlli costanti, pianificazione e rinunce quotidiane
06:11è questa la realtà delle persone con fenilchetonuria
06:14una rara malattia metabolica ereditaria
06:17che impedisce di metabolizzare correttamente la fenilalanina
06:21amminoacido presente in molti alimenti comuni
06:24Per evitare gravi conseguenze neurologiche
06:26chi nasce con la PKU
06:28deve adottare fin dall'infanzia
06:30un'alimentazione a basso contenuto proteico
06:33e ricorrere ad alimenti speciali
06:35Nello scenario terapeutico sono entrate delle terapie innovative
06:39che affiancate alla dietoterapia
06:42possono ridurre il carico della dieta stessa
06:44in alcuni casi addirittura consentono
06:48la completa liberalizzazione della dieta
06:50quindi siamo di fronte a uno scenario molto positivo
06:53certamente l'individuo deve comunque essere sempre a contatto
06:59a setto contatto con il suo centro di riferimento
07:01e ogni diciamo terapia per ogni individuo deve essere assolutamente scelta e condivisa insieme
07:10Secondo un'indagine Elma Research
07:12solo l'11% dei pazienti riesce a seguire sempre la dieta prescritta
07:17mentre il 56% dichiara che la malattia condiziona fortemente il rapporto con il cibo
07:23Per rispondere a questi bisogni nasce Libertà Fenomenale
07:27iniziativa promossa da Biomarin con il patrocinio di otto associazioni di pazienti
07:32Il progetto punta a informare, sensibilizzare e favorire il dialogo con gli specialisti
07:38offrendo strumenti concreti per affrontare la quotidianità e guardare al futuro con maggiore serenitÃ
07:44Questo progetto nasce dall'ascolto di pazienti e di associazioni di pazienti affetti da PKU
07:50Biomarina è sempre stata impegnata da anni nel tenere viva l'attenzione sulla conoscenza dei problemi
07:57che affliggono questi pazienti e quindi nasce da qui il bisogno anche di trovare delle soluzioni
08:03di aumentare nel general public la conoscenza con l'aiuto anche della comunità scientifica
08:08Collaboriamo con le associazioni pazienti, con queste otto che sono qui coinvolte per il progetto Libertà Fenomenale
08:15ormai da tantissimi anni siamo con loro sempre al fianco quando si tratta di aumentare la conoscenza su questa condizione
08:24Vediamo standard di cura non uniformi su tutto il territorio nazionale
08:30vediamo la difficoltà nel procurarsi gli alimenti a fini medici speciali
08:39vediamo anche l'assenza a volte di team multidisciplinari
08:45noi come associazioni abbiamo una vasta attivitÃ
08:50a partire dal supporto nella vita quotidiana ai pazienti
08:55fino al finanziamento della ricerca, della cura
08:58per garantire standard di cura migliori
09:02tra cui cure multidisciplinari
09:04prima di tutto
09:05e per arrivare anche al patrocinio di progetti come quello di Biomarin
09:10Libertà Fenomenale
09:12Grazie a tutti
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