00:00Como hacemos todos los años de concientización, visibilización para la población en general
00:05y bueno, acá estamos hablando de lupus.
00:09¿De qué se trata justamente el lupus?
00:11Bueno, el lupus es una enfermedad autoinmune, crónica, sistémica,
00:16en donde el problema está nuestro sistema inmunológico que no reconoce lo propio de los ternos,
00:24entonces en vez de defendernos de los agentes externos, ataca a los tejidos sanos de nuestro organismo,
00:31generando mucha inflamación, dolor y si no es tratado a tiempo, daños severos en los órganos vitales.
00:39¿Cómo la asociación apoya a estos pacientes, a quienes llegan también?
00:43Bueno, nosotros somos un grupo de apoyo, como bien dice la palabra, recibimos a los pacientes, a las familias,
00:48tratando de dar contención, apoyo, información y tratar de hacer un poco más amén al transitar la enfermedad.
00:58Usted justamente también es paciente de lupus, además de coordinar este grupo.
01:05Cuéntanos un poco acerca de cómo es vivir con lupus.
01:08Y bueno, vivir con lupus es bastante complicado, como todas las enfermedades,
01:12pero bueno, el lupus es una enfermedad bastante invisible para muchas personas,
01:20porque así como nos ven, nosotros por fuera nos vemos bien, pero el proceso va por dentro.
01:26Y bueno, hay pacientes que están en una situación más complicada,
01:30y entonces es un cambio de estilo de vida, de calidad de vida totalmente.
01:37Hay que cambiar todo, la alimentación, el ejercicio,
01:44te tienes que adaptar de por vida a los tratamientos, los controles médicos.
01:50También impacta mucho en lo emocional, aceptar la enfermedad y saber transitar.
01:58¿Qué información se le da para detectar esta enfermedad?
02:04A los pacientes que llegan al grupo.
02:09Lo que pasa que, como te digo, como al ser una enfermedad tan poco frecuente,
02:15que pertenece al grupo de las EPOV, que son las enfermedades poco frecuentes,
02:20entonces es muy difícil llegar al diagnóstico.
02:22Y no es un solo estudio el que te da el diagnóstico, sino que es la clínica
02:26y el conocimiento del médico.
02:31No es que vos vas y te sacás sangre o te haces una radiografía,
02:36ya te dan el... es un conjunto de criterios que tienen los médicos especialistas,
02:41que el conjunto de esos criterios va a ser el diagnóstico, la clínica, digamos.
02:47¿Tiene cura o hay que, digamos, convivir con esto y tiene un tratamiento para mejorar la calidad de vida?
02:53No, por eso es crónica. Hasta el día de hoy no hay cura.
02:57Sí hay tratamiento. Es una enfermedad que se puede controlar.
03:02Depende muchísimo de la disciplina, la constancia y la actitud del paciente
03:10y el apoyo que reciba también.
03:13¿Tienen un número de cuántas personas tienen esta enfermedad en la provincia
03:17o con cuántas trabajan ustedes desde el grupo de apoyo?
03:20Bueno, nosotros no hay una estadística y, bueno, eso es lo que estamos queriendo lograr acá en Misiones,
03:27pero en nuestro grupo somos más de 100, sin contar los que no se adhieren al grupo,
03:34porque hay muchos que no quieren participar en el grupo.
03:37Hablan conmigo por privado, no les gusta participar, interactuar, así que somos muchos más.
03:43Pero se habla de una estadística acá en Argentina de 200 casos por cada 100.000 habitantes
03:50y en el mundo somos más de 5 millones.
03:54¿La detección y algún tipo de tratamiento se los da también acá en el hospital?
03:57Sí, el que se atiende acá en el hospital o privado en particular, pero la mayoría viene a recibir atención acá.
04:06Tenemos reumatólogos, nos dan los medicamentos, tenemos cuatro reumatólogas,
04:15tenemos tres reumatólogas de adulto y una reumatóloga de pediatría, que son excelentes.
04:22La verdad que siempre nos están apoyando, nos están acompañando.
04:27Ahora dentro de un rato seguramente van a venir, porque están en consulta.
04:31Pero la atención acá tenemos todo, así que agradecidas por eso.
04:38¿Cómo pueden hacer los interesados en formar parte del grupo, recibir su apoyo?
04:43Se tienen que comunicar conmigo, puede ser, te dejo el teléfono,
04:47764-86-84-95, que es el WhatsApp.
04:53Tenemos un grupo de WhatsApp.
04:55Después tenemos en las redes, estamos en el Instagram, que es el lupusmisiones-kei.
05:03Y en Facebook tenemos la página y el grupo de pacientes,
05:10que cliqueas lupusmisiones-lumi y te aparece enseguida.
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