00:00O primeiro sintoma foi o inchaço nas juntas das mãos e depois se espalhou pelo corpo todo.
00:09Fiquei com todas as juntas do corpo inchadas, doloridas, avermelhadas, perdi mobilidade,
00:20até eu fazer o tratamento e tudo voltar ao normal, ao quase normal.
00:27Eu tive, na verdade, três crises.
00:30Essa primeira, com 17, que foram momentos diferentes.
00:36Com 17 anos eu era muito jovem, então eu realmente tinha uma vida muito ativa.
00:42Eu fazia dança moderna, eu era atleta de ginástica rítmica, eu fazia natação, vôlei, ia para a praia, para a
00:52piscina, adorava o sol.
00:54Depois eu não pude nem me mexer.
00:56E aí eu via minhas amigas brincando e eu queria estar como elas, não podia, mas eu tive que ficar
01:03em casa, não conseguia, perdi mobilidade, fiquei muito assim.
01:08E aí aquilo realmente foi muito difícil para mim, como jovem, eu me perguntava por que comigo.
01:15Mas depois eu fui, a minha mãe também me ajudou a ter uma postura mais assim, confiante, para enfrentar a
01:24situação, fiz o tratamento, melhorei.
01:28Aí quando foi com 33 anos eu tive uma crise que foi a mais grave de todas, porque afetou meus
01:35órgãos.
01:36Então eu fiquei com muitos órgãos inflamados, né, que os médicos chamam de pancerosite, né, afetou meu pulmão, meu coração,
01:48meu abdômen todo.
01:50E ninguém sabia o que era, então eu fiquei muito tempo sem diagnóstico, assim.
01:57Foi muito grave, eu fiquei um ano, eu já trabalhava, já tinha filha, né, eu sou casada desde 21 anos.
02:05Então a minha vida, eu achei que eu ia realmente morrer.
02:08Os médicos já não sabiam o que fazer, vários disseram, olha, eu sinto muito, não tenho mais o que fazer
02:14com você.
02:15E era muito difícil ouvir isso, né, que eu não tinha um tratamento para mim.
02:21Eu fiz investigação de todas as doenças que vocês podem imaginar, desde doença de Chagas até AIDS, enfim, até de
02:32lúpus mesmo.
02:33E não apareciam os marcadores, né, nos exames.
02:38Até que quando foi descoberto, né, eu já tinha um ano mais ou menos, né, praticamente eu vivia no hospital
02:47internada.
02:48Eu achava que eu ia morrer. Foi muito difícil.
02:51E a terceira vez, que eu nem comentei de início, né, com a repórter, mas teve uma terceira vez também.
02:59Eu já tinha, foi em 2010, acho que eu tinha 36, 37 anos.
03:07E também foi difícil, mas ela foi mais rápida.
03:11Demorou menos, né.
03:12E todas as três foi, assim, dolorido.
03:16Mas, ao mesmo tempo, eu tive, graças a Deus, depois que eu descobri o que eu tinha, que foi muito
03:21importante descobrir o diagnóstico, né.
03:23Porque aí começou um tratamento assertivo e aí eu tive mais confiança na minha melhora.
03:30Sempre que eu tinha crise, a minha vida mudava completamente.
03:34Eu não sabia o que ia acontecer com a minha vida, né.
03:37Era uma indefinição total.
03:41Porque eu tinha, eu tive caso de amigas que tinham, né.
03:45Eu tinha uma amiga que teve junto comigo uma crise, ao mesmo tempo.
03:49A gente estudava juntas no ideal.
03:52E depois nós passamos em direito na universidade.
03:55E a gente conversando, ela disse,
03:58Eu não vou aguentar se eu tiver uma outra crise.
04:00Eu prefiro morrer, porque é muito difícil.
04:02Ela disse pra mim.
04:04E aí eu disse, não, eu vou continuar lutando.
04:06Se eu tiver quantas crises forem, eu vou acreditar.
04:09E realmente aconteceu.
04:11Na universidade, infelizmente, a minha amiga teve uma crise mais grave.
04:16Ela veio a falecer.
04:18Então, a minha vida era essa indefinição, né.
04:21Então, eu aprendi a viver o presente cada vez mais, né.
04:26Valorizar o que eu tinha.
04:28E ter fé mesmo.
04:29Fé de que só ia acontecer comigo o que tivesse de acontecer.
04:32E eu buscava de todas as formas.
04:35Eu fiz tratamento médico pra me tratar fisicamente.
04:41Eu fiz tratamento espiritual.
04:44Eu tenho a minha religião.
04:46Eu já sou espírita desde os 21 anos.
04:48Eu sempre fui católica.
04:49Então, eu tenho muita fé.
04:52E até hoje eu faço esses dois tratamentos.
04:54E também o acompanhamento psicológico.
04:57Então, o meu cotidiano era afetado gravemente.
05:00Ao ponto também de quando eu trabalhava, eu passar, ter que ficar internada.
05:05Afetar totalmente a minha família.
05:08O meu marido, ele tinha passado num concurso na terceira crise.
05:12De carreira, uma carreira muito...
05:15Pra ele era o sonho dele.
05:17Mas ele pediu a exoneração.
05:20Porque eu fiquei doente e pressionavam ele a continuar trabalhando.
05:27E ele tinha que viajar nesse cargo dele.
05:31E ele pediu a exoneração pra ficar comigo.
05:34Então, afetou gravemente a minha vida.
05:37Minha vida pessoal.
05:40Mas, ao mesmo tempo, a gente persistiu e deu tudo certo.
05:45Eu fiquei boa nas três vezes.
05:47Eu fiquei bem.
05:48Eu já estou com a doença inativa desde 2010, 2011.
05:52Depois dessa terceira crise.
05:54Então, são 16 anos que eu estou bem.
05:58Que a minha vida é praticamente normal.
06:00Mas eu preciso ter disciplina pra minha vida ser normal.
06:06É muito importante encontrar o diagnóstico.
06:11Então, se você desconfia que tem lúpus, procure bons profissionais.
06:17Às vezes, não tem um sistema único de saúde.
06:21Algum profissional que te dê a atenção que tu precisas.
06:24Porque precisa de muita persistência.
06:26O meu médico, ele...
06:28Foi muito difícil ele descobrir o meu diagnóstico.
06:32Então, ele levou o meu caso pra vários congressos.
06:36Ele se dedicou.
06:37E ele era um médico particular.
06:40Então, eu precisei investir até o que eu não tinha, né?
06:43E ele até foi muito generoso comigo.
06:46Me dava descontos.
06:47Quando eu estava internada, ele me acompanhava.
06:49Eu pagava pra ele me acompanhar.
06:52E, às vezes, ele me cobrava bem menos do que o normal.
06:56Então, teve muita gente generosa que também me ajudou.
06:59Me apoiou em todos os sentidos.
07:01Uma médica homeopata, amiga minha.
07:03Me ajudou que eu também me tratei na homeopatia.
07:06Além do tratamento espiritual.
07:09Um terapêutico.
07:11Então, é pra procurar bons médicos.
07:15Se você não sentir confiança, procure outro.
07:18Tenha muita disciplina no tratamento.
07:21Confie.
07:23Tenha também, se possível, um acompanhamento psicológico.
07:27É muito importante.
07:28Porque a gente acaba relativizando muitas coisas.
07:32Entendendo que é uma passagem.
07:35Que você vai ficar bem.
07:36Em algum momento você vai voltar a ter a sua vida morta.
07:39Não fique.
07:40Isso vai dar certo.
07:41Quanto mais confiança, mais você ajuda o seu tratamento.
07:44Isso até está comprovado cientificamente.
07:47Que a nossa fé, procure um caminho espiritual também.
07:50Que a nossa fé pode nos ajudar no tratamento.
07:53Ela nos mantém calmos.
07:56Ela nos mantém calmos.
07:56Calmos, calmos.
07:57Pra que o tratamento comece a funcionar da melhor forma possível.
08:01E a gente vai no processo tendo qualidade de vida.
08:05Então, eu tive qualidade de vida.
08:07Apesar de todas as dores.
08:09Foram muitos procedimentos invasivos.
08:12Remédios muito fortes.
08:14Eu fiquei uma gérima no começo.
08:17Eu tenho 1,69.
08:19Fiquei com 44 quilos.
08:21Então, imagina.
08:22E ainda com mais CIT.
08:24A barriga inchada de líquidos.
08:25No começo do meu tratamento eu estava assim.
08:29E depois eu fiquei inchada.
08:31Engordei.
08:32Fiquei com o peso que eu tinha quando a minha filha tinha 8 quilos.
08:35Tinha 8 meses e nasceu.
08:388 meses de gestação.
08:40Então, meu corpo mudou drasticamente.
08:43A minha vaidade.
08:44Eu precisei lidar com ela.
08:46Aprendi a ser menos orgulhosa.
08:49Então, até isso ajuda no nosso autodesenvolvimento.
08:53Lidar, aprender.
08:54A terapia ajuda a gente a lidar com essas situações de forma mais leve.
08:59E se cobrar menos.
09:03Enfim, ser mais humilde.
09:05Ser mais confiante.
09:08Lidar com essa questão da vaidade.
09:11Até que tudo passa.
09:12Tudo vai passar.
09:14E a gente vai voltar.
09:16Eu voltei a ter a minha vida normal.
09:17Eu sou muito feliz.
09:19Eu tenho uma vida plena.
09:20Eu faço musculação.
09:22Eu estava fazendo balé um tempo desse.
09:25Eu trabalho.
09:27Eu tenho minha família.
09:28Eu viajo.
09:28Mas eu tenho algumas limitações.
09:30Eu tenho.
09:32Nós vamos ter limitações.
09:33Não podemos pegar sol.
09:34Tem que tomar medicação.
09:36Tem alguns efeitos colaterais também que a gente tem.
09:40O tratamento.
09:42Mas isso é o mínimo.
09:44A vida volta ao normal.
09:45Tem.
09:47Tá.
09:48sucking a mano.
09:50Tem.
09:50Tem.
09:52Tem.
09:52Tem.
09:53Tchau.
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