00:03Benvenuti a questa nuova intervista dell'agenzia di stampa Italpress. Oggi con noi abbiamo il
00:08professor Vito Annese che è direttore dell'unità di gastroenterologia ed endoscopia digestiva
00:14dell'irx policlinico San Donato di Milano, nonché presidente della fondazione Amici Italia ETS.
00:21Questa fondazione Amici praticamente contiene nel proprio acronimo il nome di MICI che è
00:32malattie infiammatorie croniche dell'intestino, della malattia di Crohn e della colite ulcerosa.
00:40Ci racconti prima di tutto del tipo di malattia e anche di cosa fa la sua fondazione.
00:48Grazie, è un'associazione che serve a sostenere i pazienti che sono affetti da queste malattie
00:55croniche infiammatori dell'intestino, colite ulcerose e malattie di Crohn, che sono malattie
01:01particolarmente debilitanti anche perché non solo coinvolgono l'intestino ma spesso anche
01:05altri organi extraintestinali hanno bisogno di cure continue, di controlli ravvicinati e
01:12volte di una dieta specifica e quindi hanno un importante costo sociale. L'associazione Amici
01:19ha una tradizione ultraventennale con delle sedi anche a livello regionale e ha essenzialmente una
01:26funzione così di aggregazione e di educazione dei pazienti e di avvicinamento alle realtà locali,
01:35sanitarie, in modo da garantire la cura migliore. Da dieci anni l'associazione ha promosso una fondazione
01:41che è la fondazione Amici e di recente è stato rinnovato il consiglio di amministrazione e io ne
01:47faccio parte in qualità di presidente, il vicepresidente e l'architetto Luigi Bruno e poi c'è
01:53la segretaria e la dottoressa Federica Facciotti. Noi siamo tre e ovviamente da soli potremmo far poco
02:00e ci dotiamo di un comitato tecnico scientifico. Qual è il ruolo della fondazione? Emanata dall'associazione
02:08ha il compito di promuovere l'associazione in termini di ricerca, in termini di comunicazione,
02:16in termini di collegamenti istituzionali per garantire i diritti per queste malattie che
02:22sono croniche, possibilmente anche di fare una ricerca indipendente per questo cercare
02:28anche dei fondi che possono essere utilizzati. Restando nell'ambito della ricerca, a che punto
02:33siamo? Allora, devo dire, negli ultimi vent'anni abbiamo assistito sostanzialmente ad una rivoluzione
02:41nel campo della ricerca di queste malattie. Purtroppo non nel comprendere appieno il meccanismo
02:47a cui si sviluppano, sono malattie che noi definiamo immunomediate, cioè legate ad una anomala risposta
02:54del sistema immunitario. Però ci sono stati enormi progressi in termini di terapia. Fino
02:59a 20 anni fa avevamo tre possibilità terapeutiche e adesso ne abbiamo una decina. C'è stato
03:05veramente un grande sviluppo, una grande spinta dal mondo farmaceutico per consentire un migliore
03:15controllo della malattia. Purtroppo non siamo ancora alla cura e non siamo ancora alla possibilità
03:20di controllo del 100%. La ricerca al momento è essenzialmente una ricerca sostenuta dall'industria,
03:27è una ricerca che è essenzialmente legata alla produzione di nuovi farmaci e questo ovviamente
03:33è un gran bene per i pazienti. Più difficile è fare una ricerca indipendente, cioè una ricerca
03:38che parte dalle università, che parte dalle fondazioni, che parte dall'associazione dei pazienti
03:44perché c'è sempre bisogno di fondi per questo. In particolare la nostra idea per questi pazienti
03:52è uno dei compiti importanti della fondazione, è cercare di migliorare la qualità della vita.
03:59Perché? Perché in realtà la maggior parte della ricerca sui farmaci pone l'accento sul controllo
04:04dei disturbi, dei sintomi e questo è sacrosanto, e sul miglioramento dei parametri di laboratorio,
04:10delle alterazioni che sono presenti a livello dell'intestino, ma non si riesce il più delle
04:15volte a valutare l'interezza del problema. Questi pazienti hanno una serie di problematiche
04:21che sono quelle di avere una stanchezza cronica, di non riuscire a dormire bene, di non avere
04:25la vita sociale, che potrebbero avere delle limitazioni nel mondo del lavoro. La ricerca
04:31in questo settore è ancora carente e questo è quello che vorremmo promuovere con una ricerca
04:37di fondi che speriamo di riuscire ad ottenere.
04:39Fondamentale anche il monitoraggio, esiste un registro legato a questa patologia?
04:46Questa è una domanda cociente, in realtà sono due domande, il monitoraggio è la cosa
04:51più importante, è quello che cerchiamo di inculcare ai nostri pazienti, io appunto sono
04:57un clinico, mi occupo direttamente di loro e quindi già dai primi appuntamenti direi
05:01non dobbiamo solo vederci quando non va bene, ma dobbiamo vederci periodicamente per evitare
05:06di star male, quindi prevenire eventualmente le riaccensioni di malattia. Quella dei registri
05:12è veramente una nota dolente e la maggior parte delle informazioni epidemiologiche che noi abbiamo
05:18in questo e devo dire anche per altre malattie, provengono dai registri di malattia del Nord
05:23d'Europa, la Danimarca, la Svezia sono bravissimi in questo e hanno insegnato a tutto il mondo
05:30quanto sia importante avere dei registri. In Italia siamo stati da tempo paralizzati
05:35anche per problematiche di privacy, per problematiche di accesso garantito o in qualche modo
05:41protetto ai dati e la cosa paradossale è che non sappiamo ancora quanti pazienti con questa malattia
05:47ci sono in Italia. Noi stimiamo 250-300 mila, quindi non paragonabile ad esempio alla popolazione
05:54dei diabetici per dire, però sono pazienti che hanno una lunga durata della malattia, perché
06:01il più delle volte la malattia insorge nei primi anni di vita, nelle prime decadi, tra
06:04i 20 e i 40 anni, quindi hanno davanti 40-50 anni di malattia e potete immaginare quale sia
06:11il peso sociale per l'individuo e per la comunità di malattie di lunga durata.
06:16Il peso sociale è anche sul sistema sanitario nazionale che dà a questi pazienti un codice
06:23di esenzione, serve, basta o serve qualcosa in più?
06:28Il codice di esenzione è sacrosanto e questo in realtà non è un'eccezione, vale per la maggior
06:33parte delle patologie croniche che sono riconosciute come un problema sociale. I codici di esenzione
06:39andrebbero aggiornati, immagino anche per altre malattie, perché nuove metodologie d'indagine
06:46sono state nel frattempo aggiunte, alcune molto banali del costo di poche unità di euro,
06:52ad esempio un test delle feci che è molto utile per valutare l'infiammazione dell'intestino,
06:57la cosiddetta calprotectina fecale e non è inserito nel codice di esenzione. Un altro esame
07:05che da una serie di anni viene eseguito, sappiamo tutto che l'intestino è molto lungo, possiamo
07:10valutarlo dal punto di vista endoscopico, dal di sopra e dal di sotto, ma rimangono vari
07:16metri nel mezzo di intestino tenue che possiamo studiare ad esempio bene soltanto con quella
07:21che si chiama entero risonanza. Anche lì questo, che è un esame particolarmente costoso,
07:26non è coperto dal codice di esenzione. Questi pazienti questi esami devono ripetere nel tempo,
07:31quindi sono costi che si accumulano. Qualcosa di più si potrebbe fare su questo e uno dei
07:36compiti istituzionali proprio della fondazione è di sensibilizzare le istituzioni per un
07:41aggiornamento ad esempio del codice di esenzione.
07:44Invece dal punto di vista della ricerca ci sono le prospettive di un certo spessore in cui
07:53vi orienterete come ricercatori?
07:56Allora, intanto adesso sta partendo un'iniziativa di un gruppo scientifico italiano che si occupa
08:02di queste malattie, che ha tenuto l'acronimo anglosassone, quello di IBD, cioè Inflammatory
08:08Bowel Disease, e il gruppo si chiama Italian Group IBD, quindi per rimanere un po' esterofili.
08:14Questo gruppo e questa società scientifica sta promuovendo adesso un registro al quale
08:20l'associazione Amici sicuramente parteciperà e questo sarà un grande passo avanti per avere
08:25una mappatura più completa. Avendo i pazienti nel registro diventa più semplice poter fare
08:31dei studi di ricerca. Allora, il focus dell'associazione sarà, come dicevo, essenzialmente diverso,
08:37più sulla qualità della vita. Stiamo pensando ad esempio all'utilizzo di apparecchiature
08:42indossabili, ci sono magliette, ci sono orologi che possono dare un sacco di informazioni a
08:47distanza e possono, questo sembra già essere dimostrato, in qualche modo darci in anticipo
08:53l'idea che la malattia sta per ripartire, perché aumenta la frequenza, aumenta di poco
08:58la temperatura corporea, prima che ancora il soggetto se ne accorga. Quindi noi svilupperemo
09:03la ricerca più in questo campo, sulla prevenzione, sul migliorare il monitoraggio, ad esempio
09:09con il monitoraggio a distanza con questi sistemi e sul migliorimento della qualità della vita.
09:13Benissimo, ringraziamo il professor Vito Annese e vi diamo appuntamento alla prossima
09:19intervista dell'agenzia di stampa Italpress.
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