00:03Benvenuti a questa nuova intervista dell'agenzia di stampa Italpress. Oggi con noi abbiamo il
00:08professor Vito Annese che è direttore dell'unità di gastroenterologia ed endoscopia digestiva
00:14dell'IRX Policlinico San Donato di Milano, nonché presidente della fondazione Amici Italia ETS.
00:21Questa fondazione Amici contiene nel proprio acronimo il nome di MICI che è Malattie Infiammatorie
00:33Croniche dell'Intestino, della malattia di Crohn e della colite ulcerosa. Ci racconti prima di tutto
00:41della tipo di malattia e anche di cosa fa la sua fondazione.
00:48Grazie, è un'associazione che serve a sostenere i pazienti che sono affetti da queste malattie
00:55croniche infiammatori dell'intestino, colite ulcerose e malattie di Crohn, che sono malattie
01:01particolarmente debilitanti anche perché non solo coinvolgono l'intestino ma spesso anche
01:05altri organi extraintestinali hanno bisogno di cure continue, di controlli ravvicinati,
01:11a volte di una dieta specifica e quindi hanno un importante costo sociale. L'associazione Amici
01:19ha una tradizione ultraventennale con delle sedi anche a livello regionale e ha essenzialmente una
01:26funzione così di aggregazione e di educazione dei pazienti e di avvicinamento alle realtà locali,
01:35sanitarie, in modo da garantire la cura migliore. Da dieci anni l'associazione ha promosso una
01:40fondazione che è la Fondazione Amici e di recente è stato rinnovato il Consiglio d'amministrazione
01:46e io ne faccio parte in qualità di Presidente, il Vice Presidente e l'architetto Luigi Bruno
01:52e poi c'è la segretaria e la dottoressa Federica Facciotti. Noi siamo tre e ovviamente
01:58da soli potremmo far poco e ci dotiamo di un comitato tecnico scientifico. Qual è il ruolo
02:05della fondazione? Emanata dall'associazione ha il compito di promuovere l'associazione
02:12in termini di ricerca, in termini di comunicazione, in termini di collegamenti istituzionali per
02:19garantire i diritti per queste malattie che sono croniche, possibilmente anche di fare una
02:25ricerca indipendente e per questo cercare anche dei fondi che possono essere utilizzati.
02:31Restando nell'ambito della ricerca, a che punto siamo?
02:34Allora, devo dire, negli ultimi vent'anni abbiamo assistito sostanzialmente ad una rivoluzione
02:41nel campo della ricerca di queste malattie. Purtroppo non nel comprendere appieno il meccanismo
02:47a cui si sviluppano, sono malattie che noi definiamo immunomediate, cioè legate ad una
02:53anomala risposta del sistema immunitario. Però ci sono stati enormi progressi in termini
02:58di terapia. Fino a 20 anni fa avevamo tre possibilità terapeutiche e adesso ne abbiamo
03:04una decina. C'è stato veramente un grande sviluppo, una grande spinta dal mondo farmaceutico
03:11per consentire un migliore controllo della malattia. Purtroppo non siamo ancora alla cura e non siamo
03:18ancora alla possibilità di controllo del 100%. La ricerca al momento è essenzialmente
03:25una ricerca sostenuta dall'industria. È una ricerca che è essenzialmente legata alla produzione
03:31di nuovi farmaci e questo ovviamente è un gran bene per i pazienti. Più difficile è fare
03:36una ricerca indipendente, cioè una ricerca che parte dalle università, che parte dalle fondazioni,
03:42che parte dall'associazione dei pazienti perché c'è sempre bisogno di fondi per questo.
03:46In particolare la nostra idea per questi pazienti è uno dei compiti importanti della fondazione
03:56e cercare di migliorare la qualità della vita. Perché? Perché in realtà la maggior parte
04:01della ricerca sui farmaci pone l'accento sul controllo dei disturbi, dei sintomi e questo
04:06è sacrosanto, e sul miglioramento dei parametri di laboratorio, delle alterazioni che sono presenti
04:12a livello dell'intestino, ma non si riesce il più delle volte a valutare l'interezza
04:17del problema. Questi pazienti hanno una serie di problematiche che sono quelle di avere una
04:22stanchezza cronica, di non riuscire a dormire bene, di non avere la vita sociale, che potrebbero
04:27avere delle limitazioni nel mondo del lavoro. La ricerca in questo settore è ancora carente
04:32e questo è quello che vorremmo promuovere con una ricerca di fondi che speriamo di riuscire
04:39ad ottenere. Fondamentale è anche il monitoraggio, esiste un registro legato a questa patologia?
04:46Questa è una domanda cociente, in realtà sono due domande, il monitoraggio è la cosa
04:51più importante, è quello che cerchiamo di inculcare ai nostri pazienti, io appunto sono
04:57un clinico, mi occupo direttamente di loro e quindi già dai primi appuntamenti direi non
05:01dobbiamo solo vederci quando non va bene, ma dobbiamo vederci periodicamente per evitare
05:06di star male, quindi prevenire eventualmente le riaccensioni di malattia. Quella dei registri
05:12è veramente una nota dolente e la maggior parte delle informazioni epidemiologiche che noi
05:18abbiamo in questo, devo dire anche per altre malattie, provengono dai registri di malattia
05:22del Nord Europa, la Danimarca, la Svezia sono bravissime in questo e hanno insegnato a tutto
05:29il mondo quanto sia importante avere dei registri. In Italia siamo stati da tempo paralizzati anche
05:35per problematiche di privacy, per problematiche di accesso garantito o in qualche modo protetto
05:41ai dati e la cosa paradossale è che non sappiamo ancora quanti pazienti con questa malattia ci
05:47sono in Italia, noi stimiamo 250-300 mila, quindi non paragonabile ad esempio alla popolazione
05:54dei diabetici per dire, però sono pazienti che hanno una lunga durata della malattia perché
06:01il più delle volte la malattia insorge nei primi anni di vita, nelle prime decadi, tra
06:04i 20 e i 40 anni, quindi hanno davanti 40-50 anni di malattia e potete immaginare quale
06:11sia il peso sociale per l'individuo e per la comunità di malattie di lunga durata.
06:16Il peso sociale è anche sul sistema sanitario nazionale che dà a questi pazienti un codice
06:23di esenzione, serve, basta o serve qualcosa in più?
06:28Allora, il codice di esenzione è sacrosanto e questo in realtà non è un'eccezione, vale
06:32per la maggior parte delle patologie croniche che sono riconosciute come un problema sociale.
06:38I codici di esenzione andrebbero aggiornati, immagino anche per altre malattie perché nuove
06:44metodologie di indagine sono state nel frattempo aggiunte, alcune molto banali del costo di poche
06:50unità di euro, ad esempio un test delle feci che è molto utile per valutare l'infiammazione
06:56dell'intestino, la cosiddetta calprotectina fecale e non è inserito nel codice di esenzione.
07:04Un altro esame che da una serie di anni viene eseguito, sappiamo tutti che l'intestino è
07:09molto lungo, possiamo valutarlo dal punto di vista endoscopico, di sopra e di sotto, ma
07:15rimangono vari metri nel mezzo di intestino tenue che possiamo studiare ad esempio bene
07:19soltanto con quella che si chiama entero risonanza. Anche lì questo, che è un esame particolarmente
07:25costoso, non è coperto dal codice di esenzione e questi pazienti per questi esami devono ripetere
07:30nel tempo, quindi sono costi che si accumulano. Qualcosa di più si potrebbe fare su questo
07:36e uno dei compiti istituzionali proprio della fondazione è di sensibilizzare le istituzioni
07:41per un aggiornamento ad esempio del codice di esenzione.
07:44Invece dal punto di vista della ricerca ci sono le prospettive di un certo spessore
07:52in cui vi orienterete come ricercatori?
07:56Allora, intanto adesso sta partendo un'iniziativa di un gruppo scientifico italiano che si occupa
08:02di queste malattie, che ha tenuto l'acronimo anglosassone, quello di IBD, cioè inflammatory
08:08bowel disease, il gruppo si chiama Italian Group IBD, quindi per rimanere un po' esterofili.
08:14Questo gruppo e questa società scientifica sta promuovendo adesso un registro al quale
08:20l'associazione Amici sicuramente parteciperà e questo sarà un grande passo avanti per avere
08:25una mappatura più completa. Avendo i pazienti nel registro diventa più semplice poter fare
08:31dei studi di ricerca. Allora il focus dell'associazione sarà, come dicevo, essenzialmente diverso, più
08:37sulla qualità della vita. Stiamo pensando ad esempio all'utilizzo di apparecchiature indossabili,
08:43ci sono magliette, ci sono orologi che possono dare un sacco di informazioni a distanza e
08:48possono, questo sembra già essere dimostrato, in qualche modo darci in anticipo l'idea che
08:54la malattia sta per ripartire, perché aumenta la frequenza, aumenta di poco la temperatura
08:58corporea prima che ancora il soggetto se ne accorga. Quindi noi svilupperemo la ricerca
09:03più in questo campo, sulla prevenzione, sul migliorare il monitoraggio, ad esempio con
09:09il monitoraggio a distanza con questi sistemi e sul migliorimento della qualità della vita.
09:14Benissimo, ringraziamo il professor Vito Annese e vi diamo appuntamento alla prossima
09:19intervista dell'agenzia di stampa Italpress.
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