00:00L'ipoparatiroidismo è una patologia rara endocrina, spesso invalidante, caratterizzata da deficit di ormone paratiroideo, con sintomi spesso sfumati che
00:09ne ritardano la diagnosi.
00:11La sua gestione rappresenta una sfida clinica e organizzativa complessa e richiede un coinvolgimento multidisciplinare.
00:17Per fare il punto della situazione, Motore Sanità ha organizzato, grazie al contributo non condizionato di Ascendis Pharma, il convegno
00:26ipoparatiroidismo, costruire un modello nazionale dalla roadmap regionale alle proposte di sistema.
00:33A Scanius ne ha parlato con Daniela Pasquali, professore ordinario di endocrinologia, direttore dell'unità di programma di malattie rare
00:40endocrine e Università della Campania Vambitelli,
00:43e con Luca Persani, professore ordinario di endocrinologia all'Università di Milano e direttore del dipartimento endocrino metabolico di Auxologico
00:53Milano.
00:53L'ipoparatiroidismo cronico è una patologia che rientra in quelli che sono gli unmet needs di patologie endocrine, nell'ambito
01:03delle quali è necessaria una terapia sostitutiva,
01:06sia per le condizioni che siano postchirurgiche che quelle su base genetica.
01:12Quindi la possibilità finalmente di accedere a una terapia che sia di tipo sostitutivo e quindi in maniera fisiologica venga
01:20a ricostituire un pattern fisiologico di reintegrazione ormonale.
01:25Una patologia complessa che richiede quindi una gestione adeguata a livello ospedaliero.
01:30Chiaramente c'è un range che va da condizioni che riusciamo in qualche maniera a gestire,
01:37ma che nel lungo termine possono comunque essere associate a complicanze,
01:42a condizioni invece molto gravi che addirittura necessitano di accessi al pronto soccorso, se non quotidiani ma frequenti.
01:52La roadmap promossa da Motore Sanità nel 2025-2026 in nuove regioni italiane
01:57ha avuto l'obiettivo di raccordare le evidenze emerse nei singoli territori
02:01per giungere a una visione unitaria della patologia, dalla diagnosi al follow-up.
02:06L'ipoparatiroidismo è una malattia eterogenea, molto eterogenea,
02:11perché abbiamo la causa principale quella post-tiroidectomia.
02:15Quindi tutto questo lavoro che si sta facendo a livello di diverse regioni
02:22e poi anche trasferimento a livello nazionale
02:24è un lavoro che cerca di identificare proprio i casi che meritano un'attenzione particolare
02:34e un trattamento più adeguato.
02:38La ricerca punta quindi alla costruzione di un modello nazionale condiviso
02:42con un approccio terapeutico a 360 gradi.
02:45Un modello multidisciplinare che metta insieme endocrinologi, volendo internisti,
02:52ma poi nefrologi, i chirurghi stessi che debbono conoscere meglio la condizione
02:59e poi ci sono ovviamente anche le forme che hanno un'origine diversa rispetto a quella post-chirurgica,
03:06quindi i pediatri e i genetisti, perché alcune forme sono riconoscibili solo da un esame genetico.
03:16Quindi l'insieme di questo gruppo multidisciplinare dovrebbe essere presente all'interno dei centri di riferimento
03:23e consentire quindi l'ottimale gestione di questa patologia.
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