00:02Il est 8h19, face à Fogiel, l'interview de Marc-Olivier Fogiel.
00:05Ce matin, le combat de parents pour sauver leur fils, Elio.
00:08Elio a 4 ans. Elio se bat contre une forme de lecémie rare.
00:11Et pour survivre, il doit absolument bénéficier d'une grève de moelle osseuse.
00:14Ce combat vital a ému une partie du pays jusqu'au chef de l'État.
00:18Et ce matin, Marc-Olivier, vous recevez donc Juliette et Thomas.
00:22Bonjour Juliette.
00:23Bonjour.
00:24Bonjour Thomas.
00:25Bonjour Marco.
00:25Vous êtes les parents d'un petit garçon qui s'appelle Elio, qui a 4 ans et qui se bat
00:30contre une lecémie aiguë de type T.
00:33C'est un cancer du sang rare, très agressif.
00:36Et vous avez lancé un appel à l'aide sur les réseaux sociaux qui a ému la France entière jusqu
00:40'à Emmanuel Macron.
00:42Vous cherchez un donneur de moelle osseuse compatible pour sauver votre petit bonhomme.
00:46Pour commencer, Thomas, Juliette, ce matin, vous appelez à nouveau à la mobilisation de chacun.
00:52Sans ce don, votre petit garçon ne pourra pas survivre, Thomas ?
00:56En tout cas, les pronostics, effectivement, sans cette grève, sont très mauvais.
00:59Donc, il faut absolument qu'on trouve ce donneur pour lui, pour le sauver et le plus rapidement possible.
01:04On va raconter, Juliette et Thomas, ce qui est arrivé à Elio.
01:07Il a donc été diagnostiqué de cette leucémie début janvier.
01:11Et depuis, sa maladie a bouleversé son quotidien.
01:13Il a été en soins intensifs dans une unité protégée.
01:17Il ne va plus à l'école.
01:18Il ne voit plus ses copains.
01:20Juliette, Thomas, depuis janvier, votre vie a basculé ?
01:23Complètement.
01:24On a dû mettre en pause nos carrières, bien sûr.
01:27Et on a dû s'adapter à 100% à Elio.
01:31C'est notre priorité, de toute façon, de le sauver et d'être à ses côtés au quotidien.
01:36Plus rien ne compte.
01:37Juste passer le plus de temps possible avec lui et lui apporter le plus de confort possible.
01:41Comment est apparue la maladie ?
01:43La maladie est apparue suite à un état grippal qui est survenu pendant Noël.
01:47Vraiment, les symptômes qui nous ont le plus alertés, ça a été les bleus sur les jambes et les douleurs
01:53aux jambes.
01:53Il n'arrêtait pas de se plaindre de douleurs aux jambes.
01:56Et c'est pour ça qu'on a dû consulter pour comprendre ce qui se passait.
01:59Et très vite, on a mis un diagnostic sur la maladie ?
02:02Le diagnostic a mis un peu de temps à arriver puisqu'on a consulté deux généralistes en gile qui ne
02:06nous ont pas exactement orientés vers ça.
02:08Et c'est une généraliste de remplacement qui nous a fait faire une prise de sang.
02:12Et là, en voyant les résultats de la prise de sang, évidemment, elle a été alertée, elle nous a alertés.
02:17Et c'est là où on a dû directement aller aux urgences pour une prise en charge vraiment très rapide.
02:22On vous a donc dit qu'il s'agissait d'un cancer très invasif.
02:27Immédiatement, vous a parlé de grève de moelle osseuse ?
02:30Alors, non. En fait, il avait dans son sang 99% de cellules cancéreuses.
02:36Donc, effectivement, on s'est dit tout de suite que le cancer serait très très important.
02:40Après, non, non, il faut toujours un mois de protocole de traitement au début pour savoir si la greffe va
02:48devoir être faite ou pas.
02:49On a beaucoup parlé de ces greffes au moment de Laurette Fuguin, la fille de Michel Fuguin et de Stéphanie
02:54Fuguin.
02:55Elle a d'ailleurs lancé une association, Stéphanie Fuguin, parce que les donneurs sont rares.
02:59Et pour qu'ils soient compatibles, c'est très compliqué.
03:01Pour le petit Helio, c'est une chance sur un million, c'est ça ?
03:05On est tous uniques dans notre typage génétique.
03:08Donc, pour trouver un match compatible à 100%, Helio, mais tout comme d'autres patients,
03:14ont en effet environ une chance sur un million de trouver un match compatible à 100%.
03:19Il est possible de trouver des matchs à 90%, à 80%, mais bien évidemment, la greffe est alors plus à
03:26risque.
03:27Aujourd'hui, les médecins recherchent en priorité quel type de donneur ?
03:31J'ai lu, idéalement, entre 18 et 35 ans et en bonne santé.
03:35Alors, c'est exactement ça.
03:37Les donneurs doivent être jeunes, particulièrement des hommes.
03:40C'est ce qui manque au registre des donneurs.
03:42Des hommes, et on parle même de 18-30 ans pour avoir les meilleures compatibilités possibles
03:47et les meilleurs succès de greffe.
03:49Comment ça se passe ? Parce que Stéphanie Fuguin l'a beaucoup raconté.
03:52Finalement, ce n'est pas si intrusif que ça, un don de moelle ?
03:55Alors, dans 80% des cas, le don de moelle osseuse se passe comme un don du sang un peu
04:01plus long de 2 à 3 heures.
04:02Et pour les 20% restants, c'est une anesthésie avec une prise de liquide dans la hanche.
04:09Et ça, c'est pour 20% des cas.
04:11Le résultat, c'est un gros bleu après cette petite intervention.
04:14Mais un bleu, en échange d'une vie, ce n'est pas grand-chose, j'ai envie de dire.
04:17Donc, pour les auditeurs qui nous écoutent, il y a beaucoup de clichés.
04:20On imagine des ponctions quand on parle de moelle osseuse.
04:22On imagine d'aller chercher dans l'os.
04:24C'est beaucoup moins intrusif que ça.
04:27C'est beaucoup moins intrusif que ça.
04:29Et on associe aussi souvent le don de moelle osseuse au don d'organes.
04:33Vraiment, avec un simple don du sang, dans 80% des cas, vous pouvez sauver une vie.
04:39Donc, il faut absolument qu'on continue à communiquer largement auprès des jeunes.
04:44Pourquoi pas même investir du temps d'école, en fait, sur cette prévention-là,
04:49pour faire comprendre qu'il peut être très simple de sauver une vie grâce au don de moelle osseuse.
04:55Très simple. Encore faut-il que le donneur soit compatible.
04:57On le disait, une chance sur un million.
04:59C'est ce qui vous a poussé à faire cet appel à l'aide sur les réseaux sociaux
05:03qui a été relié par des milliers d'internautes, la ministre de la Santé,
05:06et même ce message d'Emmanuel Macron ?
05:08Ce qui nous a poussé, c'est le désespoir et la peur.
05:11Avant même de rentrer dans les pronostics,
05:13on en apprend encore tous les jours sur le don de moelle osseuse,
05:16puisque Elio n'est pas encore tout à fait prêt à recevoir la grève,
05:19car il n'est pas encore en rémission.
05:21Et c'est important de le dire.
05:23C'est ce qui nous a poussé, oui, à faire cet appel.
05:25L'ampleur que ça a pris était, en revanche, absolument pas maîtrisée.
05:29Quand vous avez vu que le président lui-même faisait une vidéo
05:32pour demander de venir en aide à Elio,
05:34quelle a été votre réaction à l'un et à l'autre ?
05:36De voir le président prononcer le prénom de notre enfant,
05:40c'était incroyable.
05:42Effectivement, ça nous a fait quand même plaisir.
05:44On est content d'avoir ce soutien.
05:46Après, maintenant, ce n'est pas seulement ces soutiens-là
05:48qui vont faire avancer les choses.
05:49Il faut qu'on ait un donneur.
05:51Est-ce qu'il y a eu un afflux de donneurs depuis ce buzz,
05:54même si le mot aujourd'hui est moche ?
05:56Oui, il y a eu énormément de donneurs.
05:58Normalement, chaque année, il y a à peu près 30 000 donneurs
06:01qui sont inscrits dans le fichier.
06:03Et là, on parle de 35 000 donneurs en 15 jours.
06:06Ce qui est considérable pour l'instant.
06:07Et ça continue d'augmenter.
06:08Et pour l'instant, on ne sait pas si on a trouvé un donneur
06:11compatible pour votre petit bonhomme ?
06:12Et non.
06:13Pour l'instant, on n'a pas de retour du fichier
06:15qui est d'ailleurs national,
06:17mais aussi mis en communication avec tous les fichiers
06:19dans le monde entier.
06:20Il y a 80 fichiers internationaux,
06:22ce qui permet d'avoir plus de correspondances.
06:25Le donneur peut venir du monde entier.
06:26Comment on s'inscrit pour donner sa moelle osseuse ?
06:30En France, il suffit d'aller sur dondemoelleosseuse.fr,
06:34de remplir un formulaire en ligne,
06:36ensuite on reçoit gratuitement un kit à la maison
06:39dans lequel on va devoir cracher dans un tube
06:41et on peut le renvoyer par la poste gratuitement aussi.
06:45Et c'est aussi simple que ça.
06:48Une fois le kit reçu,
06:49l'agence de biomédecine fait des analyses
06:51pour typer le donneur
06:53et l'inscrit dans le registre
06:55qui, comme Thomas l'a dit, est international.
06:57Quel est le diagnostic aujourd'hui
06:59que vous font les médecins pour votre petit garçon
07:00en attendant ce don de moelle,
07:02en espérant qu'Élio soit en état de le recevoir
07:05quand il arrivera ?
07:06C'est difficile à répondre.
07:08On vit vraiment au jour le jour.
07:10Aujourd'hui, la leucémie d'Élio,
07:12en fait, favorise les possibilités de rechute.
07:16Et c'est bien pour ça qu'une fois
07:18que les médecins auront réussi
07:19à mettre Élio en rémission
07:21grâce à la chimiothérapie,
07:23alors il faudra qu'il ait une greffe.
07:25Sinon, les risques de rechute
07:27seront malheureusement quasi obligatoires.
07:31Et la rémission, pour le coup,
07:33il n'y a pas de doute
07:33qu'on va arriver à cette rémission
07:34grâce à la chimiothérapie ?
07:36Alors, les premiers résultats
07:38des dernières semaines
07:39n'étaient pas hyper encourageants
07:40parce qu'il avait une certaine chimio-résistance.
07:43Là, il a eu des traitements
07:44beaucoup plus lourds
07:44ces dernières semaines
07:46qui, on l'espère,
07:47ont eu un résultat sur le cancer.
07:50On retourne demain à l'hôpital
07:51pour faire des nouveaux tests
07:53sur son sang
07:54et on va en savoir plus
07:55en fin de semaine
07:56pour savoir si, effectivement,
07:58ça a fonctionné
07:58et si on peut avancer
07:59dans le protocole.
08:00On entend des parents,
08:01Juliette et Thomas,
08:02extrêmement mobilisés, évidemment.
08:04Comment on accompagne
08:04un petit garçon de 4 ans
08:05dans ce long combat ?
08:07Qu'est-ce qu'on lui dit ?
08:08Comment on lui raconte
08:09ce qu'il traverse ?
08:10On a tout de suite décidé,
08:12avec Thomas,
08:13de lui en parler
08:14avec des mots simples
08:16mais vrais.
08:18Donc, on lui a parlé de cancer,
08:19on lui a parlé de leucémie.
08:21Mais aujourd'hui,
08:23comment on accompagne Élio
08:24au-delà de la communication ?
08:26C'est en le faisant rire,
08:27en lui apprenant
08:28à écrire les lettres
08:29en minuscule,
08:30en lui faisant faire
08:32un petit peu de gym
08:33pour qu'il reprenne des forces
08:34et qu'il réapprenne
08:35à marcher tout seul.
08:36C'est comme ça
08:37qu'on accompagne notre enfant
08:38en faisant des bisous,
08:39des câlins
08:40et en le faisant rire
08:42et en devenant
08:42le meilleur parent possible
08:43pour lui.
08:44C'est un petit garçon combattif ?
08:47Extrêmement combattif,
08:48d'une résilience absolue
08:50et qui n'a pas perdu le nord,
08:52qui a bien compris
08:53que ses parents
08:54étaient là à 100%
08:56avec lui
08:56et qui fait tout
08:57pour en profiter
08:58et il a bien raison.
09:00Il a bien raison.
09:00Quand vous dites
09:01que ses parents
09:01sont là à 100%,
09:02vous les vieilliez
09:02au début de notre échange.
09:04Ça veut dire que
09:05vous vous êtes mis
09:06en congé professionnel
09:08pour accompagner
09:09ce petit garçon
09:10au maximum ?
09:11Tout à fait,
09:12en ce qui me concerne.
09:13Et Thomas essaie
09:14de gérer comme il peut,
09:17comme un chef,
09:18les deux.
09:19Vous faites quoi
09:19dans la vie l'un et l'autre ?
09:20Je suis designer.
09:22Et donc ça,
09:22c'est entre parenthèses.
09:24Et vous, Thomas ?
09:24Je suis chef d'entreprise,
09:26donc forcément,
09:27j'ai un peu plus de mal
09:28à gérer mes salariés
09:29au quotidien
09:30en étant à l'hôpital
09:32la moitié du temps.
09:33Mais vous le faites,
09:34vous prenez la parole
09:35ce matin sur RTL.
09:36Merci de l'avoir fait
09:36pour avoir sensibilisé.
09:38Donc,
09:41dondemoelleosseuse.fr
09:41Finalement,
09:42c'est simple.
09:43400 leucémies par an
09:45pour des petits garçons
09:46ou des petites filles.
09:46Le don de moelle
09:47est important
09:48même si tous ces dons
09:49ne peuvent pas
09:50leur être destinés.
09:51Mais donc 400 leucémies
09:53par an pédiatriques
09:54d'une certaine manière.
09:55Exactement.
09:55C'est pour ça que le don
09:56est indispensable
09:57et on devra en entendre
09:58beaucoup plus parler
09:59par sa simplicité
10:00et par le fait
10:01qu'il puisse sauver des vies.
10:02On l'a fait ce matin
10:03ensemble sur RTL.
10:04On va vous souhaiter
10:04beaucoup de courage
10:05à l'un et à l'autre
10:06et vous embrasser
10:06Elio pour nous.
10:07Avec plaisir.
10:08Merci beaucoup.
10:09On embrasse évidemment
10:10Elio et tous
10:10ces petits bonhommes,
10:11ces petites filles.
Commentaires