00:03I bambini diventano grandi oggi grazie allo screening per la diagnosi precoce e le terapie
00:11che vengono effettuate. Le terapie si possono anche modificare nel tempo con l'avanzare della
00:18ricerca, con l'avanzare delle tecnologie, quindi sono bambini che diventano ragazzi,
00:25che diventano adulti e che diventeranno vecchi. Quindi non possiamo pensare che questi pazienti
00:34che hanno avuto questa opportunità di salute rimangano nei centri pediatrici. Quando è
00:40stata fatta la legge 167 è stato fatto un decreto importantissimo. In questo decreto veniva stabilito
00:49non solo l'elenco delle patologie, ma veniva stabilito la presa in carico, quindi lo screening
00:56non è solo la massa tandem, l'apparecchiatura, ma la presa in carico da parte di medici che
01:03conoscono queste malattie, che le sanno curare e che sono al passo dei tempi. Quindi questi
01:09bambini diventati grandi devono trovare una medicina dell'adulto, una medicina metabolica,
01:16perché la pediatria non è il luogo che può accogliere il giovane adulto, l'adulto di
01:24mezza età e l'anziano. Perché le problematiche sono problematiche che devono essere affrontate
01:30da un team che conosce le problematiche dell'adulto. Pensiamo alla gravidanza, pensiamo alle problematiche
01:38sessuali, alle problematiche sociali. Il medico dell'adulto è abituato ad affrontare questo.
01:45non è lo stesso per il pediatra. Ed è proprio per questo che nella mia attività, che è stata
01:53quarantennale, vedendo le storie di questi pazienti, che nel 2016 noi avevamo un migliaio di pazienti
02:01affetti da malattie metaboliche e un 20% già adulti, che gestivamo in follow-up da noi.
02:11cercavamo di seguirli nella maniera ottimale, ma non mancavano tante cose, come per esempio
02:16l'emergenza. L'emergenza, quando c'è un'emergenza il paziente viene ricoverato, non può essere
02:21ricoverato in ospedale pediatrico. La medicina dell'adulto non è preparata ancora a queste malattie,
02:29perché sono malattie di competenza prevalentemente pediatrica. Ecco che è necessario che ci sia
02:37un disegno per far sì che a livello regionale vengono stabiliti dei centri, dei centri dell'adulto,
02:47come nel decreto ministeriale era previsto nel 267 i centri pediatrici, con le caratteristiche
02:55di competenza, multidisciplinarietà e gestione dell'emergenza, con centri che possono godere
03:02di un team che si occupa di dietistica, perché per molte malattie la dieta è terapia, che
03:10possano avere uno psicologo. Il team minimo medico dovrebbe essere due medici e soprattutto
03:19che ci siano delle risorse. Quindi il mio auspicio è allo stesso modo di quanto abbiamo
03:25fatto ormai oltre dieci anni fa per lo screening neonatale e per la parte pediatrica, che venga
03:33fatto un decreto ministeriale che sarà sicuramente un lavoro, un iter nei prossimi mesi, nel prossimo
03:41anno, ma che ci sia, in modo che le regioni abbiano la conoscenza di fare dei centri per la presa
03:52in carico, in modo tale che ci sia la presa in carico del paziente, ma che ci sia una continuità
03:58assistenziale e questi pazienti vengono curati nel centro adulto.
