00:00L'informazione e sicuramente la consapevolezza fanno assolutamente la differenza in questo tipo
00:10di patologie. Perché fanno la differenza? Perché aiutano sicuramente a ridurre il tempo che i
00:20pazienti passano nel loro percorso di cura per arrivare a una diagnosi, perciò di conseguenza
00:25la diagnosi diventa una diagnosi più tempestiva. Rilevare ulteriormente precocemente i segnali
00:33della malattia aiuta anche a poter avere una presa in carico più veloce e un accesso alle cure
00:40sicuramente più rapido e in tempi più ridotti. La sensibilizzazione è assolutamente una leva
00:48fondamentale per poter migliorare i percorsi di cura del paziente. Infatti è questo che noi oggi
00:55stiamo cercando di fare. Rare means care, care vuol dire cura. Un tasello sicuramente importante
01:03è la necessità di un dialogo e una collaborazione continua con i principali attori coinvolti in
01:11queste patologie. Per che cosa? Per poter identificare quali sono i bisogni insoddisfatti e per poter
01:18fare che la scienza possa generare un valore tangibile e concreto. Detto ciò il valore
01:27dell'innovazione non risiede soltanto nella scoperta o in una nuova scoperta scientifica
01:34ma anche nella nostra capacità di tradurre questa nuova scoperta scientifica in un beneficio
01:42concreto e reale per le persone. In realtà mi lasci dire che il vero valore dell'innovazione
01:51è quando questa innovazione può fare una differenza nella vita reale delle persone e ci auguriamo
01:57che attraverso queste iniziative come queste possiamo aiutare ad accendere i riflettori su
02:04queste patologie anche perché pensando alle persone che ne convivono a volte non è solo
02:11il peso della malattia ma soprattutto il peso di quello che non si vede agli occhi degli altri.
