00:03affrontare il percorso di una malattia affiancando alle cure mediche la narrazione della propria
00:08esperienza clinica e di vita in un racconto letterario è questo l'obiettivo di raccontare
00:14l'invisibile una serie di laboratori di medicina narrativa realizzati da scuola holden con il
00:19contributo non condizionante di ascendis da questa esperienza nasce il libro voci dall'invisibile
00:26composto da 13 fiabe originali dove la parola diventa parte del percorso di cura non alternativa
00:32alla terapia ma complementare in occasione della giornata mondiale delle malattie rare nella sede
00:38della scuola holden a torino queste voci hanno dato vita all'evento di presentazione del progetto che
00:44ha riunito medici e pazienti che vi hanno preso parte i nostri pazienti sono stati accompagnati
00:50dai docenti della scuola holden all'interno di alcuni laboratori di scrittura e di narrazione dove
00:59attraverso delle immagini dei simboli e dei personaggi i docenti della scuola holden sono
01:05riusciti a estrapolare a carpire intrappolare delle emozioni e disagi le necessità dei dei nostri
01:14pazienti per tradurle poi in fiabe in racconti il progetto ha coinvolto persone affette da
01:21ipoparatiroidismo patologia rare cronica che non ha sintomi visibili ma incide profondamente sulla
01:28vita di chi ne affetto l'ipoparatiroidismo è una condizione particolare una malattia cronica e rara
01:37soprattutto ed è dovuta a una secrezione ridotta di un ormone che è chiamato paratormone la ridotta
01:44secrezione di questo ormone cosa può causare livelli ridotti di un elemento che il calcio quindi una
01:51ipocalcemia e livelli aumentati di un'altra sostanza che il fosfato e quindi un'iperfosfatemia questa
01:57condizione può causare varie complicanze ci possono essere complicanze acute o complicanze croniche a
02:05seconda di quello che è la modifica di questi parametri questo malattia nel corso della vita
02:11può avere un impatto molto importante sulla vita del soggetto infatti che cosa può succedere che io
02:18posso avere delle modifiche anche nel mio stato dell'umore e questi vanno a impattare enormemente poi
02:23quello che la mia vita quotidiana abbiamo la possibilità per i nostri pazienti di utilizzare
02:29una molecola che è stata battezzata come una vera e propria terapia di replacement parliamo del
02:37palopeg teriparatide che è in grado di fornire l'ormone di cui i nostri pazienti sono mancanti e
02:45quindi riesce a fronteggiare tutti i problemi che riguardano l'alterazione della qualità di vita il
02:51ripristino del normale turnover scheletrico il ripristino della stabilità dei livelli di calcio e di
02:57fosforo per i nostri pazienti ovviamente andando a limitare contenere probabilmente ridurre
03:04l'incidenza e la prevalenza di complicanze quali quelli renali o quali quelle cardiache
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