00:04In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, la Scuola Holden di Torino ha
00:10ospitato la presentazione di Voci dall'invisibile, racconti che aprono sguardi, il libro nato dal
00:16percorso di medicina narrativa Raccontare l'invisibile, realizzato da Scuola Holden
00:21con il contributo non condizionante di Ascendis. L'evento ha riunito i medici e i pazienti che
00:27hanno preso parte al progetto, in un momento di restituzione e confronto dedicato al valore
00:31della narrazione all'interno della relazione di cura. L'incontro si è articolato in un
00:36dialogo tra clinici e partecipanti ai laboratori, alternando riflessioni sull'esperienza vissuta
00:42a letture di alcuni brani tratti dal volume. Il progetto ha coinvolto persone che convivono
00:47con l'ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili ma incide profondamente
00:53sulla vita di chi ne è affetto. L'ipoparatiroidismo è una malattia caratterizzata da una ridotta
00:59secrezione di un ormone che è definito paratormone. Per quanto riguarda le complicanze croniche
01:05possiamo immaginare una alterazione di quello che è l'aspetto neurologico, l'ambito cardiologico,
01:11altro aspetto essenziale è l'aspetto psicologico e psichiatrico. Impatta ad esempio le mie relazioni
01:16interpersonali, impatta a volte anche la mia identità. Ad oggi è stata approvata una nuova
01:22terapia per la gestione dell'ipoparatiroidismo cronico, ovvero una terapia basata sull'utilizzo
01:28del palopecteri paratide. Le conseguenze più importanti per la gestione della malattia sono
01:33stabilità dei livelli di calcio, stabilità dei livelli di fosforo, miglioramento della qualità
01:38di vita per i nostri pazienti. Obiettivo del progetto? Integrare il rigore scientifico della
01:44pratica medica con uno spazio strutturato di ascolto e rielaborazione. La medicina narrativa
01:50rappresenta infatti un approccio supportato da evidenze, capace di affiancare la dimensione
01:55clinica con una più profonda comprensione dell'esperienza soggettiva della malattia.
01:59I nostri pazienti sono stati accompagnati dai docenti della scuola Holden all'interno di alcuni
02:06seminari, alcuni laboratori di scrittura. I docenti sono riusciti a capire, intrappolare le
02:13emozioni, i disagi, le necessità di questi pazienti e a tradurli sostanzialmente in fiabe,
02:20in racconti. Speriamo che questo libro sia in qualche modo uno strumento, un veicolo di
02:28sensibilizzazione all'opinione pubblica, alla classe medica, anche alle istituzioni.
02:32Non è il colore delle piume che conta, non è questo ciò che rende fratelli.
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