- il y a 16 heures
En Franche-Comté, la maladie de Lyme frappe plus fort qu'ailleurs en France. Transmise par les tiques, elle laisse des familles entières dans l'errance médicale, entre symptômes invalidants et diagnostics incertains. Des malades se tournent vers l'Allemagne pour trouver des réponses, tandis que les spécialistes français alertent sur les risques des traitements prolongés. Au coeur de ce combat, le sénateur Jean-François Longeot, marqué par le calvaire d'un ami, se bat pour faire reconnaître cette maladie et accélérer la recherche.
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00:16Se balader avec son chien sur les hauteurs d'Ornans, à quelques kilomètres de Besançon,
00:22c'est l'un des plaisirs du sénateur Jean-François Longeau quand il rentre chez lui le week-end.
00:31Il y a 30 ans, il a élu domicile ici, un peu par hasard.
00:36Je suis arrivé en mars 1981, ici pour être le comptable, et puis de la mairie d'Ornans,
00:42et je pensais rester quelques années, et en fait en 1983, j'ai connu mon épouse, qui est une ornanaise
00:48elle.
00:49Allez viens mon chien, viens, Béla.
00:53Il tombe aussi amoureux de la commune, dont il devient maire jusqu'à son élection au Sénat.
01:03Béla, viens, viens vite, viens vers moi, viens, viens vite, que je regarde si tu as des tics.
01:09Après chaque promenade, il passe sa chienne au peigne fin.
01:12Je regarde dans ses poils, parce que c'est pas simple, parce qu'en plus, avec le pelage qu'elle
01:17a,
01:17voir si je trouve effectivement des tics pour vite lui enlever.
01:23Et quoi qu'en cette période, elle en a moins, et de temps en temps, on la brosse un peu
01:27aussi.
01:28Mais ça, elle n'aime pas bien.
01:29Une surveillance quotidienne pour la protéger des maladies transmises par les tics, dont la maladie de Lyme.
01:35Mais ce n'est pas tout, elle prend aussi un médicament.
01:37Oui, alors voilà ce qu'on donne aux chiens.
01:41Les chiens sont protégés, effectivement, les chiens sont protégés, mais les humains ne sont pas protégés.
01:47Donc il est temps qu'on se lance sur ce sujet, qu'on fasse un certain nombre de recherches
01:51pour essayer de trouver quelque chose qui permette à l'être humain d'avoir de la prévention
02:00pour éviter effectivement de se retrouver avec cette maladie qui est une maladie terrible
02:04pour celles et ceux qui, malheureusement, sont victimes.
02:07La détresse des victimes, Jean-François Longeau la connaît bien.
02:11Il a vu souffrir l'un de ses amis de la maladie de Lyme.
02:15Il lui a promis d'améliorer sa prise en charge.
02:18C'était un adjoint, qui était adjoint à la culture, quand je travaillais à la mairie d'Ornan,
02:24qui a été victime d'une piqûre de tic.
02:26C'était quelqu'un qui souffrait beaucoup de cette maladie.
02:31Il m'avait dit, Jean-François, je voudrais que tu t'occupes de ça.
02:34Je ne connaissais pas les conséquences de ces piqûres.
02:37C'est comme ça que, effectivement, j'ai été sensibilisé sur ce sujet.
02:43Sa région, la Franche-Comté, est l'une des plus touchées par la maladie de Lyme.
02:47Pas de chiffre officiel, mais des médecins volontaires remontent les informations sur la maladie
02:52et permettent à Didier Rolet, expert à l'Agence régionale de santé, de suivre son évolution.
02:59Je suis connecté sur la page qui correspond à la maladie de Lyme
03:03et qui nous permet d'avoir un visuel, soit graphique, soit en chiffre,
03:09ici, du taux d'incidence.
03:10En Franche-Comté, on est à 106 pour 100 000 habitants
03:13et au national, on est à 53, donc le double.
03:15Un taux d'incidence deux fois supérieur à la moyenne française,
03:19car selon Didier Rolet, les tics aiment particulièrement l'environnement de la région.
03:24Les tics étant bien présents dans l'Est de l'Europe,
03:26on peut peut-être expliquer que depuis plus longtemps ils sont là,
03:29ils ont peut-être une végétation qui leur convient davantage.
03:33Les tics aiment quand même les milieux chauds, humides.
03:36En Franche-Comté, on a quand même de belles forêts,
03:38de belles étendues sauvages de nature.
03:41Finalement, quand est-ce que les personnes sont exposées ?
03:44C'est lors de leurs activités en nature.
03:47Il est vrai qu'aujourd'hui, on a plus d'activités nature peut-être qu'auparavant.
03:50Je pense aux vélos tout-terrain, aux trails.
03:55Peut-être qu'on a une exposition plus importante.
03:58À l'Agence régionale de santé,
04:00on sait reconnaître avec certitude la maladie de Lyme.
04:04Quand une personne est piquée,
04:06si une rougeur appelée rythème migrant apparaît et grossit,
04:09elle doit consulter un médecin
04:11qui lui fournira un traitement antibiotique.
04:14En revanche, dans les cas où la maladie n'est pas détectée à temps,
04:18les diagnostics sont plus complexes.
04:20Le stade suivant de la maladie,
04:21ça va être des troubles qui dépendent des individus.
04:24C'est là que ça devient un peu plus compliqué
04:26parce que ça va être des troubles du type
04:30troubles respiratoires,
04:31troubles articulaires, voire cardiovasculaires.
04:33Si vous attendez encore plus longtemps,
04:38vous avez ces troubles-là de manière chronique
04:40qui peuvent vous handicaper dans votre vie du quotidien.
04:45Borreliose de Lyme, aujourd'hui, on n'en meurt pas.
04:48Ça se soigne par traitement antibiotique.
04:52Encore faut-il être en capacité à poser le diagnostic.
04:56Le diagnostic est parfois difficile à poser
04:59et les patients se retrouvent en errance médicale.
05:02C'est le cas des personnes réunies ce jour-là
05:04par le sénateur Jean-François Longeau.
05:07Ils souhaitent mieux comprendre leurs difficultés
05:09à faire reconnaître la maladie par le corps médical.
05:13En trois semaines de temps,
05:14je suis passée de petites douleurs au genou
05:16à être hétraplégique au fond de mon lier,
05:18plus pouvoir bouger aucun membre
05:20et jusqu'à perdre les notions,
05:23même intellectuelles, cognitives bien sûr.
05:26Là où c'est devenu très difficile émotionnellement,
05:28c'est les facultés intellectuelles,
05:30ça devient un parcours du combattant.
05:32Et puis, face à une médecine qui vous dit
05:35tout ça, madame, c'est dans votre tête.
05:37Quand on entend madame Garcia
05:39et qu'on se sent pas écouté ou mal écouté
05:43ou mal entendu,
05:45ça doit être terrible, effectivement,
05:47de savoir que pour l'instant,
05:51il n'y a pas d'issue.
05:53Et puis que ça peut avoir des conséquences énormes.
05:56Autour de la table,
05:58Laurette est venue avec ses parents.
06:00Elle a été hospitalisée en urgence en novembre dernier
06:03et a depuis perdu l'usage de certains membres
06:05et ressent une grande fatigue.
06:07Des symptômes de la maladie de Lyme
06:10pourtant écartés par les médecins.
06:11On a fait des sérologies pour savoir
06:14s'il y avait d'autres maladies qui étaient présentes
06:16et dont la maladie de Lyme qui est ressortie positive.
06:20Et depuis ce temps,
06:22on a revu un infectiologue sur Besançon,
06:25sur l'hôpital,
06:26qui nous a dit que la maladie de Lyme,
06:29c'était pas possible que ça soit cette maladie.
06:32Donc,
06:32a mis son diagnostic certain
06:34sur le psychosomatique.
06:37Voilà,
06:38donc malgré un résultat positif,
06:39on vous a dit,
06:41ça n'est pas la maladie de Lyme.
06:42Non.
06:43Voilà,
06:44ça c'est un résultat.
06:45Ce diagnostic est incompréhensible pour elle.
06:49Alors moi,
06:49au début,
06:49je me posais beaucoup de questions
06:51parce que je ne voyais pas un traumatisme
06:54dans ma vie
06:55ou dans le moment
06:57qui aurait pu causer ça.
06:59Pourquoi ça m'est arrivé
07:00d'un seul coup,
07:02comme ça ?
07:03Et on n'a jamais trop compris
07:06pourquoi on disait psychosomatique.
07:09Vous savez,
07:10psychologiquement,
07:11c'est très dur.
07:12C'est dur pour Lorette,
07:14c'est dur pour les parents
07:14parce qu'on a passé des nuits
07:17à ne pas dormir,
07:19à ressasser,
07:20essayer de trouver des solutions.
07:22On se dit,
07:23bon,
07:23on va essayer vers un autre hôpital,
07:24on va aller là.
07:25Ça semble tellement irréel
07:27que pourquoi ?
07:29Pourquoi dans ce pays
07:31qui est capable de faire des miracles
07:33d'un point de vue médical ?
07:35Pourquoi on n'est pas capable
07:36de dire,
07:37d'affirmer
07:37que c'est bien la maladie de Lyme
07:39et qu'il y a des traitements
07:40à mettre en place ?
07:42C'est des maladies
07:43qu'on ne connaissait sans doute pas
07:44il y a quelques années.
07:46Peut-être qu'on ne les connaissait pas.
07:48Mais aujourd'hui,
07:48ce sont des maladies,
07:49malheureusement,
07:50d'actualité
07:52et qui vont progresser
07:53avec la réchauffe climatique.
07:55Et je crois qu'il faut vraiment
07:56que la science s'y penche.
08:02Les malades,
08:03démunis,
08:04en errance médicale,
08:06ne savent plus quoi faire
08:07pour se soigner
08:08et se tournent vers l'Allemagne.
08:10C'est le cas de Jeanne Salvi.
08:13En 2019,
08:14son état s'est dégradé
08:16en quelques semaines.
08:17Elle s'est retrouvée
08:18en fauteuil roulant
08:19dans un état de grande fatigue
08:21avec des douleurs au cœur.
08:23En France,
08:24les médecins diagnostiquent
08:26comme pour Lauretz
08:27des problèmes psychiatriques.
08:29elle décide d'aller
08:30se faire soigner outre-Rhin.
08:32J'ai été hospitalisée
08:33là-bas cinq semaines
08:35et vraiment,
08:36ça s'est très bien passé
08:37puisqu'ils connaissaient
08:37tous les symptômes,
08:38ils savaient exactement
08:39comment traiter
08:40tout ce qui se passait.
08:41Et même eux,
08:42parfois,
08:42me disaient
08:42« Mais est-ce que tu as
08:43ce symptôme-là ?
08:45C'est sûrement
08:45la manifestation
08:46de telle bactérie. »
08:47Et en fait,
08:47je me suis sentie
08:48super comprise
08:48et c'était la première fois
08:50que je me sentais
08:50vraiment légitime
08:51et je me disais
08:51« Non, je ne suis pas folle,
08:52en fait, ça existe
08:52et surtout,
08:53je ne suis pas toute seule
08:54à avoir ça, en fait. »
08:56Mais les soins
08:56ne sont pas remboursés
08:57et coûtent très cher.
08:58« Ça a coûté
09:00environ 25 000 euros.
09:02C'est un traitement
09:02qui est très cher
09:03et pas pris en charge
09:04et il faut prendre à la fois,
09:05il faut payer
09:06tout ce qui est
09:07les soins de la clinique
09:08mais il faut aussi
09:09avoir un logement à côté
09:10puisque c'est une hospitalisation
09:11de jour. »
09:13Grâce à une cagnotte,
09:14Jeanne a récolté
09:1518 000 euros
09:16et a pu commencer
09:17à être soignée
09:18en Allemagne.
09:19« Ça, c'était
09:20mes premiers pas.
09:21J'étais super contente.
09:24Je me souviens
09:25que j'étais quand même
09:27super contente.
09:28Je faisais des beaux progrès.
09:30On peut voir là.
09:32Ça, c'était
09:32peut-être la semaine d'après.
09:34C'était pas un peu...
09:36C'était pas très sûr de moi
09:37mais j'étais vraiment contente.
09:40Je me disais
09:40que ça allait enfin
09:41dans le bon sens, surtout. »
09:43En plus des séances de kiné,
09:45Jeanne reçoit surtout
09:46un traitement antibiotique
09:47pendant cinq semaines.
09:49« J'avais en général
09:51deux antibiotiques en perfusion,
09:52un antibiotique par voie orale,
09:54et puis j'avais des vitamines
09:56en perfusion
09:56et des choses
09:57pour détoxifier le corps.
09:58Et après,
09:59il faisait de la luminothérapie.
10:00Donc, c'était une...
10:01Il me mettait en fait
10:02sous une lumière
10:03qui est censée un peu
10:03régénérer le corps
10:04avec de l'oxygène
10:05pour que le corps
10:06se remette plus vite
10:06et qu'il accepte mieux
10:07les traitements.
10:08Donc ça,
10:09ça a duré
10:09pendant cinq semaines. »
10:11Son état s'améliore
10:12mais elle ne guérit pas entièrement.
10:19Elle continue
10:20pendant trois ans
10:21ses traitements,
10:22des séances de kiné
10:23et de l'antibiothérapie
10:25avant de retrouver
10:26toutes ses capacités.
10:28Aujourd'hui,
10:29elle déplore
10:30les limites
10:30du système
10:31de santé français.
10:33« C'est en fait
10:33en France
10:34où on est en retard,
10:34c'est vraiment
10:35sur les analyses.
10:36C'est-à-dire
10:36qu'elles ne sont pas
10:37assez poussées
10:37pour savoir vraiment
10:38si on a Lyme
10:39ou si on n'a pas Lyme.
10:40Et ça,
10:41c'est compliqué.
10:42Et puis,
10:43on a des grosses barrières
10:43au niveau du traitement.
10:45En France,
10:45on est limité
10:46à trois semaines
10:46d'antibiotiques.
10:47Et un médecin
10:48qui essaierait
10:49de mettre
10:49plus de trois semaines
10:50pourrait se faire
10:51attraper par l'ordre
10:52des médecins
10:52par la suite.
10:53Donc,
10:54les médecins
10:54n'osent pas le faire.
10:55Et en fait,
10:55ce qui est dur,
10:56c'est que ça nous retombe
10:56dessus,
10:57nous,
10:57les malades.
10:58C'est dur
10:59de savoir réellement
10:59si quelqu'un a Lyme
11:00ou pas Lyme
11:00tant qu'on n'a pas fait
11:01des tests à l'étranger
11:02et qu'on est sûr.
11:03Et donc,
11:03ça pourrait être aussi
11:04une casse-fourre-tout
11:04un peu.
11:05Il a Lyme,
11:06mais il fait encore
11:07semblant.
11:10Au CHU de Besançon,
11:12les infectiologues
11:13alertent sur les pratiques
11:14de soins à l'étranger.
11:16Une prise de sang positive
11:17ne veut pas forcément dire
11:19que le patient
11:20est atteint de la maladie.
11:21C'est un ensemble
11:22de critères
11:23qui vont déterminer
11:24si une personne
11:25a la maladie de Lyme
11:26ou non.
11:27Une sérologie positive
11:30sans notion d'exposition
11:32ou si exposition
11:34mais sans tableau clinique
11:35qui va avec
11:36ne veut pas dire
11:37maladie de Lyme.
11:38Ça veut dire simplement
11:39qu'on a été en contact
11:40à un moment donné
11:41avec cette bactérie.
11:43Et les patients
11:44courent un risque
11:45pour leur santé
11:46avec un excès
11:47d'antibiotiques.
11:48Il faut faire gaffe aussi
11:49à des prescriptions
11:51antibiotiques
11:52prolongées,
11:55répétées
11:55qui malheureusement
11:57ne se justifient pas
11:59et qui peuvent contraire.
12:01En plus,
12:02avec les problématiques
12:02d'antibiorésistance,
12:05ça peut être
12:06péjoratifs.
12:08De son côté,
12:10le sénateur
12:11Jean-François Longeau
12:11espère que la recherche
12:13scientifique
12:13va permettre
12:14d'améliorer
12:15la prise en charge
12:16des malades.
12:17Il compte organiser
12:18des tables rondes
12:19avec des spécialistes
12:21et déposer
12:21une proposition
12:22de résolution
12:23au Sénat.
12:24C'est déjà
12:25de faire un constat
12:29de ce que l'on sait
12:31aujourd'hui,
12:32un constat
12:33à la fois climatique
12:34mais aussi un constat
12:35qui sera un constat
12:38dans le domaine
12:39de la santé
12:40et puis après
12:42faire des propositions
12:45pour essayer
12:46de trouver
12:47des issues
12:49à cette problématique
12:50qui est liée
12:51à la maladie
12:51de l'AIM.
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