00:00Pues me llamo Patricia, tengo piel de mariposa, pero más allá de la enfermedad, pues soy una persona como cualquier otra, con sus gustos, sus sueños, sus días buenos, días malos.
00:12Pues a mí me la diagnosticaron en el momento del nacimiento, porque nací con una herida grande en la pierna y a partir de ahí pues empezó todo el proceso de diagnóstico.
00:23Pues recuerdo crecer con muchos cuidados, mucha protección, yo sabía pues que tenía que ir con más cuidado que los demás, que tenía que evitar caerme y que los demás niños pues podían hacer muchas cosas que yo no.
00:37A ver, el día gira en torno a las curas, que eso es lo principal que hay que hacer sí o sí.
00:42Y pues necesito tener mucha planificación, saber con tiempo lo que voy a hacer ese día.
00:46Se tarda tiempo, dos horas y media o así y pues en esos cuidados pues hay que eso, que curar todas las heridas, el cambio de apósito, usar diferentes productos, necesito mucha limpieza para evitar las infecciones y luego pues proteger la piel.
01:05Pues yo creo que sería un cambio increíble en nosotros, sobre todo por el tema de poder cerrar la herida crónica, que al final son las que más complicaciones nos dan.
01:17Porque por ejemplo hay personas que las tienen en zonas donde pues les limita en su movimiento o que no pueden andar o hay niños que las tienen en zonas donde no les permite su desarrollo normal.
01:29Entonces, poder cerrar esa herida y que ahí, que esa piel sea una piel sana, eso para nosotros pues es un respiro enorme.
01:37Claro, el medicamento hace que la herida cierre, heridas que llevan años abiertas y una vez esa herida cierre, esa piel es una piel sana.
01:45Pues da mucha impotencia, sobre todo porque sabemos que el medicamento ya se está usando en los países de al lado y que está cambiando la vida de las personas que lo están usando.
01:56Entonces, saber eso y que nosotros aquí no podamos usarlo por temas burocráticos, administrativos, da mucha impotencia.
02:04Y sobre todo sabiendo que esto es una enfermedad degenerativa que va peor a medida que avanza.
02:12Entonces, es muy duro.
02:14No, ahora mismo una, o sea, un medicamento así que cambie tanto nuestra vida, ese es el único.
02:20Ya un medicamento de uso hospitalario y que eso, tendríamos que ir al hospital para poder usarlo.
02:27No, ahora mismo no sabemos nada, solo que bueno, ya está probado en Europa y en España pues que si la burocracia,
02:34o las administraciones tuviesen otros plazos, podríamos usarlo ya.
02:39Sí, tenemos que aguantar, esperar y por eso pues estamos intentando dar un poco más de voz, hacer fuerza,
02:47a ver si al menos podemos agilizar un poco el proceso.
02:52No, claro que no.
02:53Yo creo que si pensarán en nosotros, el medicamento lo podríamos usar ya.
02:58No, claro que no.
03:02No, claro que no.
03:03No, claro que no.
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