00:00Francisco Minier, soy de Loma de Cabrera, Provincia de Jabón, soy paciente de colitis ulcerativa crónica.
00:07Me lo diagnosticaron hace un año y medio. Desde esa fecha no he recibido el medicamento.
00:15Ha sido comprado de manera privada, donde el seguro no me cubre, lamentablemente.
00:21Es un medicamento que de hecho es bastante costoso.
00:25Cada frasco cuesta 332.000 pesos mensual, que es lo que yo tengo que ponerme por mi condición.
00:33Porque yo soy de la persona que en la noche he tenido que ir 20, 25, 26 veces al baño.
00:40Donde un sangrado constante no se me quita, lamentablemente yo, no me da vergüenza decirlo,
00:47pero lamentablemente yo he tenido que vender mi vehículo para poder hacerle frente a esta enfermedad.
00:53Al igual que vender una cinta que tenía sembrada de limones para poder hacerle frente,
00:58porque no he recibido medicamento por alto costo.
01:02Esa es la situación. Yo bajé 77 libros en menos de dos meses.
01:06Sangrado constante, evacuaciones, yo no puedo imaginarse.
01:10En este sentido, yo lo que le pido, le exhorto al gobierno,
01:13a los funcionarios que tengan que ver con la decisión de alto costo, salud pública,
01:19a que vengan de auxilio de nosotros, porque nosotros somos personas de bajos recursos completamente.
01:22Y cuando ya usted tiene que hipotecar en su casa, como en mi caso,
01:26que la tengo hipotecada y no tengo de mecha mano para poder subsistir,
01:31lamentablemente es esperando la muerte que estamos, como dice.
01:34Como ya habían dicho mis compañeros anteriormente,
01:37nosotros lo que buscamos es que el gobierno venga a auxilio nuestro
01:40para que nos ayude a resolver con la medicación
01:44y evitar muerte por falta de medicamento,
01:47como lo hemos vivido en estos últimos días.
01:50Un caso particular.
01:51¿Cuál es su policía?
01:52¿La situación se atraviesa por la falta de medicamento?
01:55Perfecto.
01:56Bien, primero agradezco de antemano la oportunidad por visibilizar mi caso,
02:00que en realidad es una condición, una problemática,
02:03que no solo me afecta a mí, sino que afecta a varios pacientes
02:06y a sus respectivas familias.
02:08Mi nombre es Nayeli García, tengo 25 años de edad
02:11y soy ingeniera en tecnología de los alimentos.
02:14El padecimiento que tengo es la enfermedad de Tron
02:16desde hace aproximadamente 6 años,
02:18con lo cual hace aproximadamente 5 años me medico con el medicamento de Humira.
02:23¿Qué sucede?
02:24Tenemos varias quejas y es que el medicamento durante este tiempo
02:28se ha ausentado en varias ocasiones,
02:30por lo cual, como comunicaba Johnny,
02:32él pierde efectividad cuando hay periodos de tiempo en el cual no se me dosifica,
02:36por lo cual mi cuerpo dejó de responder a ese medicamento hace más de dos años.
02:42Yo solicité el cambio con todos los papeleos
02:45y todas las indicaciones que me dieron mis médicos,
02:48pero lamentablemente esta es la fecha en 2026
02:50que no he recibido ninguna respuesta.
02:53¿Qué sucede con esto?
02:54Ustedes me ven bien, físicamente.
02:56Pero la verdad es que no,
02:58porque he tenido múltiples recaídas
03:00donde literalmente me han tenido que cortar parte del intestino,
03:03varias cirugías, eritemas nodosos,
03:06anemias ferropénicas, entre otras complicaciones.
03:09No he podido desarrollar mi vida laboral de una manera como quisiera,
03:13por el motivo de que mi condición de salud no me lo permite.
03:17Entonces, este es un ejemplo de los tantos casos que hay.
03:20Básicamente es una condición de salud que no es un tema solamente clínico,
03:24es una condición de salud que drena emocionalmente y económicamente
03:29tanto al paciente como a su familia.
03:31Entonces, quiero aprovechar este espacio para hacer un llamado
03:33a las autoridades competentes y a las instituciones responsables
03:38para que puedan estudiar nuestros casos,
03:41no solo el mío, sino el de todos mis compañeros,
03:43con la seriedad que lo amerita.
03:45Y que se nos pueda aprobar, en este caso, en mi caso particular,
03:48el cambio del medicamento Humira a Estelara.
03:51Así que muchísimas gracias por este espacio.
03:53¿Y tú tienes cuatro años sin medicación?
03:55No, a mí me siguen dando el Humira, pero no tiene efectividad.
03:59Simplemente por no realizar el cambio.
04:01Entonces, básicamente me están dando un medicamento
04:03que no me está haciendo la efectividad que necesita,
04:05que se le puede colocar a otro paciente que sí lo necesite
04:08y darme el que yo sí necesito.
04:10O sea, aprobarme un cambio.
04:12Porque ya yo formo parte del programa.
04:15Simplemente sería un cambio.
04:16¿Qué tiempo tiene que solicitar el cambio?
04:18Dos años.
04:20Gracias.
04:21... estos costos que tienen diferentes nombres.
04:25Son nombres científicos, lo cual no se va a pronunciar
04:28porque hasta a mí se me hace el manejo de
04:32lista de pacientes de espera y aprobación.
04:34Aquí tenemos una lista del Hum, que son 31 pacientes,
04:41más los cambios de algunos pacientes.
04:43¿Qué son los cambios?
04:44A veces nos ponen un medicamento y la molécula,
04:48el biológico, no te funciona.
04:50Y hay que ir a otro medicamento con mucha más actitud
04:53hasta que se dé con el medicamento ideal.
04:57Tenemos en el Hum, 8 pacientes por cambio.
05:00Y esos cambios están de 2024 por igual.
05:03Y no hacen nada.
05:04Tenemos aquí en el Hospital José María Cabral,
05:0831 pacientes por entrar al programa.
05:11Y tenemos 10 pacientes por cambio.
05:13Señores, el cambio es como no está en el programa.
05:16Porque ya el actual no le funciona.
05:19Y necesitamos que se apiaden de estos muchachos.
05:22La verdad es que nosotros le agradecemos
05:26rotundamente a ustedes.
05:27Entonces, continuando, se puede modificar la dosis de frecuencia de los medicamentos
05:33por disponibilidad.
05:35Otro detallito.
05:36Hay medicamentos que en otros países lo están usando.
05:40Y aquí no se están usando.
05:41Y dan una efectividad 100%.
05:43Le pedimos al Departamento de Alto Costo
05:46que incluya esos medicamentos que ellos saben cuáles son.
05:51Pero no sé por qué razón no lo están incluyendo.
05:54Y son medicamentos que van a garantizar una salud perpetua.
05:58Cuando digo una salud perpetua, es una salud bastante estable.
06:03También queremos, como hemos repetido, la inclusión de los nuevos pacientes.
06:08Lo he repetido muchas veces.
06:10Porque ellos es lo que nos duele.
06:12La incorporación de los nuevos medicamentos que nos duele.
06:14Y descentralización de Santiago para que pueda tomar decisiones.
06:18Esto es muy importante lo que voy a decir.
06:22Nosotros somos más de 300 pacientes que nos medicamos
06:25en los diferentes centros que hemos hablado.
06:28Dependemos de Alto Costo de Santo Domingo.
06:30El personal de Alto Costo de aquí de Santiago
06:33solamente es para que llenemos cada seis meses
06:38la tablilla de renovación y para entregar el medicamento.
06:42¿Qué pasa?
06:43Muchas veces los medicamentos llegan de Alto Costo de Santo Domingo
06:46el día antes de nosotros ponérnoslo.
06:49Tenemos muchachos y muchachas que viven en Partido de Jabón.
06:54Tenemos muchachos y muchachas que viven en Samaná.
06:57Ustedes se imaginan que Alto Costo publique
06:59a las tres de la tarde y una persona que vea en estos lugares mencionados
07:03tenga que venir a Santiago.
07:04Y si no viene, se tiene que quedar para el mes siguiente.
07:08Y muchas veces la crisis es tan fuerte que no espera un mes.
07:11Entonces, esas personas seguro van a un internamiento
07:15porque pierden sangre, hay que interfundirlo, hay que ponerle otros medicamentos adicionales
07:20hasta mejorar.
07:22Y muchas veces esos pacientes no tienen ni para el pasaje,
07:25mucho menos tienen, vamos a ver, 30.000, 50.000 pesos un mes
07:27para poder estabilizarse.
07:30Así es que pedimos que se descentralice Alto Costo de Santiago,
07:34que se maneje un presupuesto tipo Santo Domingo
07:37y que se haga como los pacientes de Alto Domingo.
07:39Que si hoy a mí me ponen remicales, que es mi medicamento,
07:43me lo ponen cada ocho semanas.
07:45El día que yo termine ponérmelo, me dicen el día que me toca,
07:48ya dentro de ocho semanas.
07:49Eso no pasa con Santiago, lamentablemente.
07:52A Santiago, como dije ahorita, es hora antes.
07:54Y el que vive lejos muchas veces,
07:56se pierde el medicamento y tiene que esperar el mes siguiente.
07:59¡Gracias!
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