00:00Le decisioni che interessano la salute si prendono a tavoli dove siedono tradizionalmente
00:09clinici, istituzioni e industria. Oggi però il sistema salute sta cambiando. Sempre più
00:14spesso a quei tavoli siedono anche i pazienti attraverso le loro associazioni. È il cuore
00:19del secondo episodio del podcast SSN Salute, Sostenibilità e Nuove Frontiere, realizzato
00:26da DN Cronos in collaborazione con Abvi e disponibile sulle principali piattaforme digitali. Un
00:33confronto aperto sull'evoluzione della governanza sanitaria e sul ruolo crescente dei Patient Advocacy
00:39Group nelle politiche di salute pubblica è proposto nel titolo Il ruolo delle terze parti nel processo
00:45decisionale e nelle scelte di politica sanitaria. La presenza dei pazienti ai tavoli tecnici è oggi
00:51sostenuta anche da un quadro normativo preciso. La legge di bilancio 2025 che recepisce il
00:57disegno di legge 853 e il nuovo regolamento europeo sull'HTA, Health Technology Assistance.
01:04Ci sono tavoli istituzionali come per esempio il tavolo delle malattie rare o tavoli oncologici
01:09dove i pazienti sono presenti e hanno permesso e hanno contribuito di scrivere il piano nazionale.
01:15Ci sono altri tavoli che o non esistono oppure per esempio le associazioni dei pazienti non
01:21partecipano e quindi diventa fondamentale avere questo tipo di regolamentazione per fare in modo
01:27che a tutti questi tavoli essi possano partecipare perché vedo solo delle singoli momenti di incontro
01:34tra l'associazione che va al Ministero della Salute e porta le proprie stanze ma non c'è un vero e proprio
01:40confronto con le società scientifiche, con le aziende far panceutiche, tutti gli stakeholder
01:45coinvolti per poter migliorare le situazioni critiche per le diverse tipi di patologie.
01:50La preparazione è duplice, da un lato continuiamo a insistere sul sistema perché il punto di vista
01:57dei pazienti venga implementato dappertutto e quindi a questo proposito per esempio con i PROS,
02:04con i PREMS, cioè i Patient Reported Outcome e così via, i sistemi di misurazione anche di quello
02:09che i pazienti in maniera strutturata possono riportare sia durante la sperimentazione clinica
02:17ma poi anche successivamente proprio per essere insieme alle aziende nello sviluppo di nuovi
02:24trattamenti e poi far considerare anche non solo degli outcome diciamo così finali di un certo tipo
02:32ma anche il miglioramento della qualità di vita perché questo è un altro degli aspetti molto importanti.
02:36Poi abbiamo il paziente finale, quindi la persona che proprio vive la patologia sul quale comunque
02:43cerchiamo di fare una formazione perché possa andare ai tavoli per dire quello che a volte non dice.
02:48Usiamo anche la medicina narrativa per questo perché è fondamentale che tiri fuori tutta la sua esperienza.
02:54Abbiamo un ruolo che deve essere visto secondo diverse prospettive.
02:57La prima prospettiva è un po' più tecnica di visione di lungo termine.
03:04Do solamente un paio di numeri per contestualizzare.
03:07L'industria farmaceutica che investe negli innovativi, che è una della parte dell'industria farmaceutica,
03:13in Europa ha investito nel 2024 circa 55 miliardi di euro in ricerca e sviluppo.
03:192,4% in Italia, che è circa l'8% di tutti gli investimenti.
03:23Quindi una mole di investimenti importante che ci permette di avere una visione di lungo termine
03:29su quello che succederà nei prossimi 5-10 anni in termini di tecnologie, innovazione.
03:35E questo di fatto rappresenta un patrimonio informativo importantissimo.
03:39La condivisione di questo patrimonio con le istituzioni, quindi mettere a fattore comune queste informazioni,
03:46permette sicuramente alle istituzioni da una parte di comprendere e di analizzare meglio l'innovazione,
03:51penso all'horizon scanning, ma dall'altra anche di capire come programmare e pianificare al meglio
03:57azioni di sanità pubblica e di polisi sanitarie.
04:01L'obiettivo condiviso dai protagonisti del Vodocast è arrivare a una regolamentazione stabile
04:07che favorisca un confronto strutturato tra istituzioni, società scientifiche, industrie e associazioni
04:12per rendere il sistema salute più equo, sostenibile e vicino ai bisogni reali delle persone.
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