00:00cual. Ahora, ¿qué necesitan
00:01ustedes ante este cuadro?
00:02Entiendo que están aquí en
00:04Lima porque están buscando
00:05ayuda. Estamos. Para el
00:06tratamiento. Exacto. Uno,
00:08estamos buscando ayuda y dos
00:10porque Luan también tiene
00:11unas evaluaciones o tuvo unas
00:13evaluaciones y ahora está a
00:15causa de esta enfermedad
00:16desarrolló una hidrocefalia
00:18que está en evaluación para
00:19ver si le van a ponerle
00:20válvula o no. Y ¿Qué me
00:23motiva esto? Uno, porque soy
00:25madre. Sí, claro, se entiende
00:26perfectamente. Quiero verlo a
00:27mi hijo como el niño que era
00:29antes. Lamentablemente por esta
00:32enfermedad ya no es el niño que
00:34era antes. Sí. Luan no se
00:36comunica. No hay manera de yo
00:38saber qué necesita exactamente
00:40pero. Casi todo el tiempo y
00:45tratamos de atender eh digamos
00:47eh la mayor cantidad de pedidos
00:49y está con nosotros esta tarde
00:52Carmen Rosa Álvarez ella es
00:53mamá del pequeño Luan y que
00:56tiene una enfermedad eh huérfana
00:58entiendo yo que es una
00:59enfermedad bastante rara que
01:01necesita un tratamiento
01:02especializado y ella ha venido
01:03aquí para este contarnos el
01:05caso y seguramente llamar la
01:07atención de las autoridades
01:08especializadas en este tema.
01:10¿Cómo está Carmen Rosa? Bienvenida
01:11exitosa. Muy buenas tardes
01:13señores de exitosa y pueblo
01:15entero del del Perú. Yo soy
01:17Carmen Rosa Álvarez, soy del
01:19Cusco, exactamente del Valle
01:21Sagrado de Urubamba. Uh-huh. Gran
01:23lugar, muy bonito Cusco. Sí. Y el
01:25Valle Sagrado espectacular. Sí,
01:27es muy bonito, un clima
01:28espectacular. Luan, el pequeño,
01:30es de Cusco también. Exacto, él
01:32es de Cusco, vivimos actualmente
01:34en Urubamba. Uh-huh. El Valle
01:35de Urubamba, lindo, lindo lugar.
01:37Eh, ¿Qué tiene Luan? Bueno, Luan,
01:39eh, ahorita él tiene una
01:41encefalitis autoinmune. Eh, según a
01:44las investigaciones, a lo que yo he
01:46estado averiguando desde mis
01:47posibilidades, es una enfermedad
01:49huérfana, que recién están
01:52investigando, ya tienen algunos
01:53avances. Eh, Luan sufrió esta
01:56enfermedad a los cinco años y
01:58medio, en el dos mil veinticuatro,
02:00en el mes de novi, de agosto. Se
02:04presentó, o sea, nació siendo un
02:05niño sano. Exacto, él era un
02:07niño completamente sano, nació lo
02:09más normal, que podríamos decir,
02:11con un peso y talla adecuada. Se
02:13fue desarrollando de lo más normal,
02:15él incluso practicaba fútbol, y de
02:17repente, un veintinueve de de
02:20agosto, a las siete y cincuenta de
02:22la mañana, fecha y hora que
02:23recuerdo muy bien. Claro. Luan
02:25empezó a convulsionar, simplemente
02:27de la nada. Preocupados, lo
02:31llevamos al centro de salud en
02:33Urubamba. Al no tener, digamos,
02:36todas las condiciones necesarias
02:38para el cuadro que estaba
02:39presentando Luan, lo llevamos a
02:41Cusco, a hora y media de
02:42Urubamba. Eh, Luan se fue, se
02:45internó veintinueve, y el treinta de
02:47agosto, al día siguiente, Luan
02:49empezó nuevamente con las
02:50convulsiones. Lo evaluaron, lo
02:53estuvieron observando, y el mismo
02:56treinta, cuatro y media de la
02:57tarde, después de haber tenido
02:58cuatro convulsiones seguidas en el
03:00día, lo llevaron a UCI, donde
03:02estaba internado aproximadamente
03:05tres meses, dos meses y un poco
03:07más, e inducido en un coma. Estaba
03:10conectado a la máquina, al
03:12ventilador, ya pasó mucho tiempo, lo
03:15permitido del ventilador, tuvieron
03:17que hacer una traqueostomía, también
03:19estuvo con ello. Luan eh, despertó
03:22gracias a Dios, despertó, reaccionó
03:25de ese coma. Eh, en el transcurso de
03:28esa, de esos meses, nosotros eh, nos
03:31mandaron a hacer unas pruebas que
03:33también no lo permitió, no lo tiene
03:35el salud en esos momentos, no lo
03:38tenía, entre ellas fue uno que
03:40mandamos a España. Los resultados de
03:42España salió como una encefalitis,
03:45eh, a la encefalitis autoinmune
03:47negativa, pero no descartaban, no
03:49descartaban que era esa enfermedad,
03:51pero viendo el comportamiento de
03:52dicha enfermedad, los médicos le
03:55trataban por ello, porque le
03:56hicieron para la encefalitis viral
03:58o bacteriana, que salió negativo.
04:01Entonces, descartando, le trataron
04:03contra ello. Hicieron todos los
04:04procedimientos, y lo hicieron muy
04:06bien, según también la perspectiva de
04:08otros médicos, ¿No? Lo evaluaron. Y
04:11nosotros no salimos de UCI, le dieron
04:14otros tres meses entre UCI y el área
04:16de pediatría. Luan estaba
04:19evolucionando, pero también
04:20recayendo. Pero lo que me indicaban
04:23los médicos era que las secuelas que
04:25podría tener, no se sabe, que se va a
04:27verse en el tiempo. Eh, que podría
04:29ser cojo, manco, algo, algo que le
04:33afectara, porque la afección que tuvo
04:35es de frente al cerebro. En este
04:37momento, ¿Qué tiene Luan? ¿Está normal? Luan
04:39no está normal. Lo que sucede es que
04:42es un niño muy débil, frente a una
04:44gripe, una fiebre, una infección
04:47intestinal, él convulsiona. Tiene las
04:49defensas bajas. Sí, cuando tiene las
04:51defensas bajas, él convulsiona. Nosotros
04:53imaginábamos que solo era eso, ¿No? Que
04:55si presenta una fiebre, una gripe, él
04:57iba a convulsionar. Eso fue hasta el
05:00mes de septiembre del año pasado. El año
05:03pasado, en el mes de septiembre, Luan
05:05simplemente empezó a convulsionar de una
05:07manera distinta. Empezó a dar vueltas y
05:10se caía, se desplomaba. Y actualmente
05:13Luan, estamos caminando, podría estar
05:16normal, desarrollar su vida, y se
05:18desploma. Ya no son las convulsiones que
05:21me avisan frente a una gripe o frente a
05:23una fiebre. O sea, prácticamente como que
05:24lo desconectaran. Exacto, tal cual. Ahora,
05:27¿Qué necesitan ustedes ante este cuadro?
05:29Entiendo que están aquí en Lima porque
05:31están buscando ayuda. Estamos. Para el
05:32tratamiento. Exacto. Uno, estamos buscando
05:35ayuda, y dos, porque Luan también tiene
05:37unas evaluaciones, o tuvo unas
05:39evaluaciones, y ahora está, a causa de
05:41esta enfermedad, desarrolló una
05:43hidrocefalia, que está en evaluación
05:45para ver si le van a ponerle válvula o
05:47no. Y ¿Qué me motiva esto? Uno, porque
05:51soy madre. Sí, claro, se entiende
05:53perfectamente. Pero verlo a mi hijo como
05:54el niño que era antes. Lamentablemente,
05:58por esta enfermedad, ya no es el niño
06:00que era antes. Sí. Luan no se comunica.
06:03No hay manera de yo saber qué
06:05necesita exactamente, pero viendo
06:08todo, buscando información, hice un
06:10contacto con España, con médicos de
06:13España, donde me indican, o lo
06:15evaluaron el caso, a los documentos que
06:18yo les envié, me dijo que es un cuadro
06:20severo del que le dio a Luan. Entonces,
06:23allá sí va a poder recibir el
06:25tratamiento adecuado y específico para
06:28la enfermedad. Ok, y necesitan viajar a
06:30España. Y eso tiene un costo. Sí, eso
06:32demanda un costo. No lo cubre el estado
06:35peruano. No, ya fui a todos los medios y
06:38me indican que no hay, a lo que la
06:41información que a mí me dieron es de
06:42que no hay una derivación, digamos, de
06:46del estado peruano o de salud a una
06:48clínica o a un hospital de España.
06:50Entonces, yo tengo que ir por mis
06:51propios medios, tengo que llegar allá
06:53para verlo mejor a mí. Ok. ¿Cómo así,
06:57digamos, el público que la escucha, que
06:58la ve, puede, digamos, acercarse a su
07:01caso? ¿Cómo la puede ubicar? ¿Cómo la
07:02pueden llamar? Perfecto. Yo soy
07:05Carmen Rosa Álvarez Misme, me pueden
07:07encontrar en Facebook como Carmen Rosa
07:09Álvarez Misme, también en el TikTok como
07:12todos con Luan, pueden hacerme llegar su
07:17su apoyo, su aporte mediante YAPE al
07:20nueve seis siete siete seis cuarenta y
07:23seis treinta y nueve. Cualquier ayuda,
07:26cualquier apoyo, información, cualquier
07:28situación, yo estoy apta para recibir en
07:31favor de mi niño. Bien, necesita viajar
07:33a usted a España, pero ¿a qué parte? ¿A
07:35Madrid? A Madrid, exactamente. Y ahí
07:37iniciar el tratamiento. Ahí recibir el
07:39tratamiento. Ya ya averigüe a qué a qué
07:42hospital yo podría llegar a España, al
07:44hospital del niño allá en Madrid. Que es
07:46uno de los más conocidos también. Es uno
07:48de las más conocidos. El de Barcelona,
07:50exacto. Más a España, ¿no? Porque de
07:53repente vi las facilidades de yo poder
07:55llegar allá a España. Bien, señora,
07:57vamos a tratar de hacer el llamado
07:58correspondiente todos con Luan, los
08:00teléfonos son nueve seis siete siete
08:02seis cuatro seis tres nueve para
08:03cualquier tipo de apoyo para Carmen
08:05Rosa, que es una madre que está
08:06tratando de hacer, ¿no es cierto? Que su
08:09hijo vuelva a ser el que era antes y
08:11que se acaben las complicaciones y que
08:13él crezca de una manera normal.
08:15Y yo creo que, en efecto, deberíamos
08:18tener un mejor sistema de salud y eso
08:20también es un pendiente, ¿no? Sí, exacto.
08:22Imagino que muchas familias, así como
08:24yo, estamos en este dilema de ver la
08:27mejoría de nuestros niños y
08:28lamentablemente no encontramos en
08:30nuestro país. Bien, gracias a Carmen
08:32Rosa. Muchísimas gracias. Bien,
08:34repito los teléfonos o el yape
08:36correspondiente nueve seis siete siete
08:37seis cuatro seis tres nueve. Todos con
08:41Luan, que es este pequeño, ¿cuántos años
08:42tiene él? Ocho años. Ocho años, miren, ha
08:44pasado tres años, ¿no? Desde que esto se
08:46inició en él, que tiene una
08:50encefalitis autoinmune, que es una
08:51enfermedad huérfana y que tiene que
08:52tener, digamos, un mejor diagnóstico y
08:54tratamiento, ya no en el Perú, sino
08:55fuera de él, y por eso es importante el
08:57llamado correspondiente a cada uno de
08:58ustedes y pueden colaborar con algo
09:02para Carmen Rosa y su hijo es más que
09:03importante.
09:04Gracias.
Comentarios