Otros pacientes con enfermedades raras, como la Miastenia gravis o la espina bífida, exigen que el Ministerio de Salud también les provea los medicamentos para sus respectivos tratamientos. Aseguran ser los hijos huérfanos de un Estado ausente.
00:00Nosotros en este momento, como siempre lo hemos estado, estamos huérfanos, huérfanos de parte del Estado.
00:07Somos seres invisibles, no existentes, para un estado de salud no creado para nosotros.
00:18Esta es la realidad de aproximadamente 600 familias en nuestro país.
00:23La lucha por conseguir los medicamentos es de todos los días y obtener ese dinero para pagar las sumas altísimas es cada vez más difícil.
00:34Hasta ahora han estado dependiendo de la caridad de familiares y vecinos, pero ya exigen que el Estado se responsabilice y garantice los medicamentos.
00:43Dependemos del Estado de la apoyada, porque dependemos de hacer una apoyada, de la capacidad que tenga la familia para encarar ese evento
00:52y de la capacidad que puedan tener de amigos que respondan a ese evento.
00:57No podemos seguir manejándonos de la caridad de los vecinos.
01:02Tenemos que empezar a saber que tenemos la seguridad de que nuestros hijos van a seguir viviendo a pesar de presentar una patología rara.
01:12No podemos depender de la caridad del vecino.
01:16El Estado tiene que hacerse cargo.
01:19Si bien las autoridades sanitarias mostraron interés en la situación de estas personas en numerosas ocasiones,
01:25hasta ahora no se han tomado medidas concretas para proveer estos medicamentos costosos,
01:31según denunciaron desde la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras.
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