Federación de pacientes con enfermedades raras exige provisión de medicamentos

Name: Federación de pacientes con enfermedades raras exige provisión de medicamentos
Uploaded: 2025-12-02T00:58:35+00:00
Duration: 5 min 30 s
Channel: Canal ABC TV
Description: Vanessa Florentín de Quiñónez, presidenta de la Federación paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras, exigió la provisión de medicamentos y la creación de un programa de salud, para enfermedades raras y prevalentes.

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hace 5 días

Vanessa Florentín de Quiñónez, presidenta de la Federación paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras, exigió la provisión de medicamentos y la creación de un programa de salud, para enfermedades raras y prevalentes.

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00:00¿Qué es lo que quieren ustedes por parte del gobierno y en qué condiciones se encuentran en este momento? Muy buen día.

00:07Buenos días, buenos días para todos.

00:09Nosotros estamos pidiéndole al gobierno, al igual que hace muchos años,

00:14que por favor necesitamos un programa de salud para patologías raras y poco prevalentes

00:24que incluya a todas las patologías, a todas las que existen dentro del territorio nacional

00:31y por ende que también tengamos acceso a la medicación y a las fórmulas especiales para alimentación de los niños

00:41que por ejemplo necesitan fórmulas especiales como los que presentan problemas metabólicos.

00:48Ustedes mencionaban que ustedes estaban contentos con este logro que tuvo la familia de Bianca,

00:53pero hay otras familias, queremos saber cuántas son principalmente

00:56y qué tipo de medicamentos y qué tan costosos son estos medicamentos.

01:01Bueno, nosotros estamos, aplaudimos de pie esto que se ha conseguido, este avance que han conseguido.

01:10Aplaudimos de pie las palabras que hemos leído, que han dicho los representantes del Ministerio de Salud,

01:17que esto marcaba un antes y un después, para las patologías raras.

01:21Esperamos realmente sean ciertas esas palabras, ansiamos que así sea.

01:28Nosotros estamos nucleadas en 12 asociaciones dentro de la Federación en Formación.

01:35Tienen que estimar que dentro de cada asociación hay aproximadamente un mínimo de 50 pacientes,

01:42eso es la que menos tiene, estamos hablando de un número bastante alto para manejarnos entre nosotros,

01:52pero es un número ínfimo para la población.

01:55Nuestros medicamentos, el más económico, dentro de todos los utilizados por los pacientes,

02:04va con una base de aproximadamente 600 mil guaraníes semanal para esa patología.

02:11Eso es lo más económico que existe dentro de nuestro grupo de medicamentos,

02:17base de los cuales dependemos para hablar, comer, respirar y que nuestros niños crezcan con una calidad de vida buena.

02:31En este momento nosotros estamos dependiendo de un estado de salud de la apoyada,

02:40dependemos de las apoyadas y es una falta de respeto para el paciente, para su familia.

02:47Nosotros también estamos esperanzados en que nos llamen del Ministerio,

02:53que el Ministro nos dé una reunión y que empecemos a trabajar en un programa de salud preventiva

03:00para las patologías raras y poco prevalentes y por ende la medicación disponible en algún hospital de referencia

03:10al cual podamos asistir.

03:13Bueno, y ahora mismo, ¿qué es lo que están haciendo?

03:15Porque mencionabas que el monto mínimo era 600 mil guaraníes semanal

03:18y eso a fin de mes marca muchísimo, cuesta un poco de repente

03:23y más si es que es una familia que tiene un sueldo mínimo como base.

03:27¿Qué hacen? ¿Cómo se organizan para tratar de conseguir esos medicamentos?

03:32Bueno, tienen que tener en cuenta también que toda enfermedad poco prevalente es autoinmune por lo general.

03:40Al presentarse una enfermedad autoinmune en una familia,

03:43es evidente que tiene que haber otras patologías también autoinmune dentro de esa rama familiar.

03:51O sea que estamos hablando la mayoría de las veces de dos o tres pacientes en una familia

03:55con diferentes enfermedades.

03:58Puede ser lupus, artritis reumatoide,

04:01puede tener también una miastenia gravis dentro de ese mismo núcleo familiar.

04:06Un solo medicamento le sale más o menos un millón doscientos al mes.

04:09Tienen que sumar los otros medicamentos.

04:12No hay familia que soporte esos gastos.

04:15Esta es en la patología más económica que les estoy hablando.

04:19Por eso les digo, dependemos del estado de la apoyada,

04:22porque dependemos de hacer una apoyada,

04:25de la capacidad que tenga la familia para encarar ese evento

04:28y de la capacidad que puedan tener de amigos que respondan a ese evento.

04:33No podemos seguir manejándonos de la caridad de los vecinos.

04:38Tenemos que empezar a saber que tenemos la seguridad

04:43de que nuestros hijos van a seguir viviendo a pesar de presentar una patología rara.

04:49No podemos depender de la caridad del vecino.

04:53El estado tiene que hacerse cargo.

04:56Tiene que liberarse ese presupuesto del FONDEC.

05:00Tiene que levantarse ese presupuesto.

05:03Tenemos que poder tener acceso a las patologías raras.

05:07Esa ley del FONDEC tiene que empezar a funcionar.

05:12El señor presidente tiene que levantar esa traba que existe en esa ley

05:19y poder tener acceso a ese dinero que se supone nos corresponde al pueblo.

05:24El FONDEC, el FONDEC del FONDEC.

05:28El FONDEC.

05:29El FONDEC.

05:30El FONDEC.

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