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https://www.pupia.tv - Roma - Dolore cronico: un'Alleanza per il diritto a non soffrire - Conferenza stampa di Gian Antonio Girelli (25.11.25)
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NovitàTrascrizione
00:00Allora, buongiorno a tutti, do il benvenuto a tutti e ringrazio prima di tutto l'On. Girelli
00:07che è il vero padrone di casa che ci ha permesso di essere qui oggi. Io sono Walter Gatti,
00:13modererò in una qualche maniera, sono un giornalista, modererò in una qualche maniera
00:17questo nostro evento. Quando l'On. ci lascerà, perché deve andare correttamente ai lavori
00:23parlamentari, chiederò al Professor Mercedi di prendere il suo posto, io me ne resterò
00:28tranquillo nel mio angolino. Allora, nella cartellina che avete in mano, avete i riferimenti
00:35essenziali di questa nostra giornata, di questo nostro appuntamento. Prima di tutto ricordiamoci
00:40che poco più di 15 anni fa, era il marzo, per tutti quelli che si occupano da vicino di
00:45sanità, ricorderanno che era il marzo del 2010 e era stata approvata la legge 38, che
00:50era una legge assolutamente all'avanguardia, non soltanto per il nostro Paese, ma per tutto
00:55il contesto e il comparto dei pazienti e della sanità a livello europeo, tantissime
01:00aspettative che in parte sono state esaudite, tra virgolette, è stata data risposta per
01:09quanto riguarda l'ambito del comparto oncologico e delle cure palliative, ma purtroppo ancora
01:15oggi noi stiamo aspettando che qualcosa di effettivo accada dal punto di vista della presa in carico
01:21del dolore in quanto dolore cronico che evidentemente è concepito come patologia e che quindi ha
01:28bisogno di una presa in carico terapeutica. Oggi noi vogliamo lanciare insieme a Eltengin
01:34e quindi sia Teresa Petrangolini che Luca Savarese presenteranno sia Eltengin che il documento,
01:43il manifesto che è un pochettino l'occasione di questo nostro appuntamento, ma prima di tutto
01:47vogliamo sentire dall'onorevole Girelli il motivo di questo suo invito e di questa
01:53nostra presenza oggi. Poi avremo un breve video della senatrice Murelli che anche lei
01:58ci porterà un breve saluto. Poi nel momento in cui l'onorevole Girelli andrà al Parlamento
02:05il professore ci introdurrà alle tematiche effettivamente cliniche della presa in carico
02:10del paziente con dolore cronico e avremo due esperienze di pazienti e di associazioni
02:16di pazienti perché ricordiamo che il manifesto che oggi presentiamo e anche questa nostra giornata,
02:21questa nostra alleanza, è un manifesto ed è un'alleanza che sono stati sottoscritti
02:26e a cui partecipano non poche associazioni di pazienti a livello nazionale. Io qui mi
02:32taccio, onorevole, le do la parola e prima di tutto grazie per la sua azione. Ce la motivi?
02:39Innanzitutto il grazie è quello che dico io a voi anche con la sottolineatura che io faccio
02:45il portinaio perché la Camera e il Parlamento è il luogo dei cittadini, non è la casa di
02:52chi è stato demandato ed eletto a rappresentarli e quindi sempre di più deve avere questa capacità
02:58di aprirsi al momento di confronto e di ascolto. In particolar modo su un tema come quello
03:04che F&G ci propone, che è una riflessione attorno a due aspetti. Il primo è una riaffermare
03:12che ci deve essere la consapevolezza di un stato di salute che colpisce milioni di persone,
03:18quasi 10 milioni sono stimati e che troppe volte dimentichiamo lasciandoli nella loro sofferenza
03:25a vivere quasi in solitudine questa situazione. Il secondo è che non basta a volte fare anche
03:31delle leggi che possono essere lungimiranti, individuare il problema, creare anche delle
03:35prospettive se poi non si traducono i fatti concreti che arrivano alle persone. Perché
03:41i buoni propositi non dovrebbero essere il fine delle leggi, dovrebbero essere i motivi
03:47per legiferare, ma che poi deve tradursi in una capacità di organizzazione e anche di
03:53normazione. In un sistema complesso come quello del nostro Paese, 21 modelli territoriali e
03:59all'interno dei 21 modelli una grande differenza tra aree delle città, aree interne, zone montane,
04:05zone meno popolose, con una tipologia anche di persone che le abitano di un certo tipo,
04:12molte volte lasciate ai margini. Ecco che allora credo che la riflessione che voi ci portate
04:17e anche un po' le indicazioni molto concrete e pratiche sono di assoluta importanza, che
04:22dobbiamo riuscire proprio a tradurre con due metodi a mio parere. Il primo ovviamente superando
04:27la frammentazione territoriale e sempre di più dando una dimensione nazionale degli obiettivi
04:34nei quali i territori, nella loro autonomia concorrono per ottenerli. Non è che lasciamo quasi
04:40al libero fare di ciascuna realtà, perché tutti i cittadini e tutte le cittadine hanno
04:45pari diritto. Il secondo è quello di investire, investire in termini economici, non dimenticando
04:55che tutte le volte che noi interveniamo in maniera puntuale con una corretta presa in
04:59carico delle persone che soffrono di dolore cronico risparmiamo risorse e poi infine in stato
05:05di salute delle persone già basterebbe farle star bene, ma anche nell'aspetto di ricaduto
05:10socio-economica che spesso non viene mai considerato. Ed è soprattutto su questo ultimo aspetto
05:17che vorrei fare la mia ultima riflessione, perché se è necessario dare una risposta
05:22sanitaria non dimentichiamo mai che la presa in carico sociale, mi verrebbe da dire, fa parte
05:27della cura, perché le persone sono qualcosa di più complicato di una malattia. Non basta
05:32il farmaco, non bascono alcune soluzioni per risolvere il problema. Una deve sentirsi accolto,
05:39non deve soffrirne troppo nella ricaduta nel suo lavoro, che chi organizza il lavoro
05:44deve tener conto di uno stato particolare della persona e quindi di alcuni bisogni e
05:49nella sua vita di relazione sociale, così come non può essere una ricaduta solo su di
05:54lui e sul contesto familiare in cui vive, ma deve essere proprio un senso di solidarietà
05:59diffuso, sociale, una consapevolezza che sempre di più, badate bene, fa davvero bene a
06:04tutti. Perché a volte si pensa che tocchi sempre agli altri, si parli sempre di altri,
06:09ma in fondo parliamo soprattutto di noi stessi, perché ciascuno di noi ha una sua fragilità,
06:13una sua debolezza, un suo bisogno. Non dimentichiamocelo mai. Adesso io davvero mi scuso che devo andare
06:19in aula e mi dispiace davvero in questi momenti farlo, ma abbiamo in votazione il provvedimento
06:25sul contrasto alla violenza sulle donne, anche il fiocchetto che ho significa questo. Vi dico
06:30che non me la sento di mancare dei voti su un tema così importante. Credo che sia dovere
06:35farlo e credo che anche voi siete d'accordo, ma soprattutto vi dico anche un'altra cosa,
06:40che la politica deve fissare degli obiettivi di salute e organizzare e trovare le risorse,
06:47ma poi deve lasciare il posto alla scienza, che può meglio spiegarci come sono le possibilità
06:53che appunto la ricerca ci consegna nella cura, ma anche al mondo delle associazioni, che guardate
06:59è una risorsa incredibile. E a chi, vivendo volte e volte una situazione di malattia, invece
07:05che chiudersi o viverla come un fatto personale, riesce a trasformarlo in energia, a disposizione,
07:10in aiuto degli altri, io credo che vada riconosciuto un grandissimo riconoscimento e detto un grande
07:16grazie. Se riusciamo a combinar qualcosa di positivo è soprattutto quando sappiamo ascoltare
07:21scienza e associazionismo nel tradurre le norme che mi auguro riescono ad essere un po' più concrete
07:27rispetto a quello che è avvenuto fino ad ora. Buona conferenza stampa a tutti voi.
07:30Grazie onorevole. Professore, le chiedo di prendere posto. Nel frattempo chiederei alla regia
07:46se ci aiuta inviando il video della senatrice Murelli che ci ha mandato in questa mattinata,
07:53lei non può essere presente oggi per lo stesso motivo per cui l'onorevole deve andare via così presto.
08:00Buon pomeriggio a tutti, scusate se non posso essere presente ma in concomitanza alle due e mezza
08:07abbiamo la Commissione Sanità, Lavoro e Affari Sociali dove abbiamo in discussione il decreto
08:13sulla sicurezza sul lavoro e quindi ho voluto portare i miei saluti istituzionali, il mio messaggio
08:19attraverso un video messaggio perché non potevo mancare. Non potevo mancare, ringrazio il collega,
08:25il Presidente Onorevole Girelli per aver promosso questa iniziativa sul dolore. Grazie agli
08:31organizzatori, a Eul Selgin, a tutti i professionisti e le associazioni oggi presenti tra cui l'alleanza
08:37sul dolore. La vostra presenza testimonia quanto il tema del dolore cronico sia finalmente riconosciuto
08:45per ciò che davvero è. È una questione di dignità, una questione di equità, una questione di diritto.
08:50Come componente dell'intergruppo parlamentare per la prevenzione e la riduzione del rischio
08:54considero questa iniziativa un passo importante verso un approccio nuovo, più consapevole e
09:00soprattutto più responsabile. Il dolore cronico non è un effetto collaterale trascurabile ma
09:07assolutamente è una condizione, una condizione da non relegare alla sfera individuale ma purtroppo
09:13spesso accade. È una condizione che riguarda 10 milioni di persone in Italia, come ricordato
09:20nei materiali della conferenza. 10 milioni di storie di difficoltà di vita quotidiana, nelle
09:25condizioni del lavoro, nelle relazioni sociali ma sono anche 10 milioni di persone che hanno poi
09:31una vita sociale e familiare che viene compromessa. Sono 10 milioni di cittadini che chiedono
09:38direttamente non dei privilegi ma il rispetto di un diritto fondamentale, quello a non soffrire
09:44inutilmente. La legge 38 del 2010 offre già degli strumenti preziosi ma lo sappiamo l'attuazione
09:51è una macchia di leopardo, è disomogenea su diversi territori, segnata da ritardi organizzativi,
09:57da carenze nella rete territoriale, da insufficiente della cultura della gestione del dolore e quando
10:03l'attuazione è diseguale le conseguenze le pagano chi? Soprattutto i pazienti, i cittadini
10:08stessi. Per questo considero estremamente importante la nascita dell'alleanza sul dolore
10:13che oggi viene presentata, un'alleanza che mette insieme associazioni di pazienti, professionisti
10:19in realtà che rappresentano patologie molto diverse tra loro però commemorate da una stessa
10:24battaglia, il riconoscimento del dolore. È un modello di lavoro che condivido profondamente
10:29perché la politica deve ascoltare, deve costruire, deve rispondere non dall'altro ma insieme,
10:35insieme a chi convive ogni giorno il peso del dolore, insieme a chi convive ogni giorno
10:41con una patologia. Dal nostro punto di vista istituzionale ci sono almeno tre direzioni di
10:46lavoro che ritengo essenziali. La prima perché bisogna rendere esigibili i diritti già previsti
10:52dalla legge 38 con monitoraggi più efficaci, con impegno delle regioni a garantire una presa
10:58in carico uniforme, multidisciplinare e realmente accessibile. Secondo, dobbiamo investire sulla formazione,
11:04sulla formazione dei medici in medicina generale, sugli specialisti, sul personale sanitario
11:09che devono essere messi nelle condizioni di riconoscere in anticipo, di trattare, di
11:15seguire il dolore cronico come una patologia e non solo come un sintomo. Terzo, dobbiamo
11:20sostenere, sostenere le reti e i centri di terapia del dolore valorizzando le competenze
11:24esistenti e superando le disparità territoriali che oggi rappresentano uno degli ostacoli più
11:30gravi. In questo percorso, all'interno della legge di bilancio, ho presentato un amenamento
11:35proprio per andare a dividere il fondo tra le colore palliative e quelle del dolore, perché
11:41ritengo fondamentale che anche la parte del dolore abbia un suo fondo dedicato. L'intergruppo
11:48parlamentare ha un ruolo prezioso, anche essere un luogo di confronto stabile, trasversale, capace
11:53di unire la sensibilità, politiche diverse, su un obiettivo comune. E voglio ribadire il mio
11:58impegno personale perché questo tema non rimanga confinato nelle buone intenzioni politiche
12:03ma si traduca direttamente in azioni concrete e misurabili. Concludo con una riflessione.
12:08Quando parliamo di dolore cronico, parliamo di qualcosa che spesso non si vede, che solo
12:14la persona, il paziente percepisce direttamente, ma che incide profondamente sulla vita delle
12:20persone, sulla vita lavorativa, sulla vita sociale, sulla vita familiare. Quindi dare voce
12:24a chi soffre è il primo passo. Il secondo passo fondamentale è agire. E oggi, grazie
12:31a questa alleanza, siamo più forti e più organizzati per farlo. Dico siamo perché anche
12:35le istituzioni devono essere, come dicevo prima, coinvolte completamente nel dialogo con
12:41tutti gli stakeholder. Grazie, grazie a tutti voi per il vostro lavoro, per il contributo
12:45che porterete oggi, nei prossimi mesi. Continuiamo questa battaglia per un Paese in cui nessuno debba
12:51rinunciare al proprio diritto a non soffrire. Grazie e complimenti all'eleanza sul dolore
12:56che nasce oggi. Buon lavoro a tutti.
13:01Allora, ringraziamo la senatrice, gli porteremo i nostri ringraziamenti soprattutto per l'emendamento
13:06che ha presentato, che credo che possa fare, penso che possa fare veramente la differenza.
13:12Allora, entriamo in Medias Res, chiederei a tutti il rispetto del minutaggio perché,
13:19come sapete, alle 15.30 ci chiudono la luce e ci buttano fuori. Allora, Luca Savarese,
13:26segretario nonché fondatore di Health Engine, qual è il senso di questa nascita, o meglio,
13:31della nascita di Health Engine e che cosa vuole rappresentare?
13:34Allora, prima l'onorevole ha detto una cosa che secondo me rappresenta chiaramente quello
13:40che serve a un'associazione per crescere. La motivazione si trasforma in energia.
13:49Allora, Health Engine è mettere questa energia a sistema. Quindi ho deciso di far partire
13:58insieme a questo gruppo fondatore di Health Engine, questa associazione che si occupa di
14:05incubare progetti sanitari da no profit. Perché io penso anche che su un no profit
14:14lavoriamo meglio. Quindi non abbiamo bisogno di agenzie, non abbiamo bisogno di altri meccanismi.
14:24possiamo lavorare in totale onestà l'uno con l'altro e andare diretti al punto.
14:33Questo progetto sul dolore è nato da un'idea che mi è stata bochiottata più volte.
14:43Ah, l'ennesima cosa, che vuoi fare? Ma sei matto?
14:46Invece poi alla fine siamo qui oggi. Perché quello che ci siamo resi conto, proprio per incubare
14:54questo progetto, quello che mancava era un punto di riferimento.
14:59Le attività sul dolore sono state fatte sporadicamente in Italia, nel tempo, tante volte.
15:05ma mancava quello che ho imparato essere un punto di riferimento.
15:14Cioè serve un contenitore dove convogliare queste energie che nascono e dargli una direzione.
15:22Per citare una lezione che ho fatto ad Harvard, a cui ho assistito, non l'ho data io,
15:37un paio di anni fa, che però mi ha aiutato tanto su questo meccanismo della leadership,
15:43è che il leader, prima di tutto, deve essere qualcuno a cui viene affidato la leadership,
15:47e non è qualcuno che si prende una leadership.
15:51E il leader ha tre obiettivi e tre compiti solamente, tre doveri.
15:57Dare una direzione, fare ordine e proteggere.
16:03Però, se noi vogliamo proteggere le sofferenze di tutti,
16:09prima di tutto dobbiamo dargli una direzione e creare ordine.
16:14Quindi questa alleanza è stata l'intuizione del dire
16:19se vogliamo costruire un edificio stabile,
16:22dobbiamo prima di tutto prendere queste motivazioni
16:26che danno direzione e dagli ordine.
16:30Cioè creare un meccanismo di confronto e di crescita.
16:34Perché già in passato sono state fatte delle attività e hanno fallito.
16:39Non vogliamo proteggere questo ambito.
16:42E come strategia definitiva, e ho finito di parlare,
16:48abbiamo deciso di mettere al leader di questa fase di alleanza
16:54che porterà probabilmente a costruire qualcosa di formalmente
16:58anche esterno del Tengen, speriamo.
17:03Abbiamo deciso di mettere al leader Teresa Petrangolini
17:05perché dal punto di vista nazionale non c'era nessun altro,
17:11almeno nella mia visione,
17:15che potesse aggregare le associazioni come lei.
17:19Uno perché è al centro dell'attivismo nazionale da 40 anni, 50 anni.
17:25Questo vuol dire che non sanno quanti anni sono.
17:27Ma che ne sai, potrebbe essere molto piccola.
17:34E per finire, veramente, perché i tempi sono corti,
17:38perché dentro le associazioni?
17:42Perché non dentro, per esempio, delle agenzie
17:44che potevano essere pagate per aiutarci a costruire il nostro percorso?
17:48Questo è una questione di visione generale della politica.
17:54Cioè tutto ciò che è fondato dentro un'associazione di cittadini
17:58generalmente costruisce i valori su se stessa,
18:04quindi ha una durata di vita molto più lunga.
18:08Perché la famosa value-based association,
18:11organization, cioè il valore che hanno intrinseco
18:15gli permette di durare di più nel tempo
18:18e fondare le cose su una radice più solida.
18:23Quindi per dare direzione, organizzazione, protezione a questo progetto
18:28l'abbiamo affidato nelle gentili mani di Teresa Petrangolini.
18:33Grazie Luca Fascavarese.
18:35Grazie Luca.
18:37Allora, Teresa Petrangolini,
18:40alcuni minuti per dirci cos'è l'alleanza,
18:43perché è nata,
18:44anticipo già
18:46un'ulteriore domanda
18:48da chi è composta.
18:52Allora, sui video
18:54vedete scorrere i volti e le sigle
18:57delle associazioni che partecipano a questo nostro lavoro.
19:00Li cito molto molto velocemente.
19:03AISM,
19:04Alleanza Cefalagici,
19:05Amici,
19:06Anmar,
19:06Apiafco,
19:07Apmar,
19:08Fais,
19:09Fund,
19:10Voce di una,
19:11Voce di tutti,
19:12Les e Libellule Libere che rappresentano i pazienti con fibromialgia.
19:18Due delle associazioni che partecipano all'alleanza interverranno al termine di questa nostra giornata.
19:24Non è per esclusione, ma tutti insieme abbiamo scelto che queste due potessero essere le voci che rappresentavano tutte le altre associazioni.
19:31Teresa, chi e perché questa alleanza?
19:35Io ho preparato delle, sono sei slide, ma veramente veloci.
19:41Prima di tutto vorrei chiarire che io faccio da coordinatore, ma ci abbiamo tenuto, dice, come rappresentiamo l'alleanza?
19:50L'abbiamo voluta rappresentare con i volti delle associazioni che la compongono, perché il cuore, la forza di tutto questo è che ci sono tante persone che rappresentano patologie molto diverse tra loro,
20:07che hanno una cosa in comune, che quando si svegliano la mattina soffrono.
20:10Cioè è una condizione che prescinde dalla patologia che ha, cioè che è una conseguenza della patologia che hanno e che non è secondaria.
20:23Perché io cerco di immaginare, perché ognuno di noi, cioè io ho mal di schiena per dire, però per fortuna non ho una di queste patologie.
20:33Però cerco di immaginarmi cosa significa convivere tutti i giorni e mi dicevano, per esempio, i dati dell'Aism, no?
20:43144.000 persone che hanno la sclerosi multipla. La metà di queste soffrono.
20:50E qui poi ci sono 5 milioni di persone che hanno le malattie aromatiche e la gran parte di queste soffrono.
20:58Qui vedo Alessandra Parisi di Fand, i diabetici, hanno tantissime patologie che purtroppo li toccano come conseguenze del diabete,
21:11che soffrono. Il lupus, lo sto dicendo perché qui sono presenti, e le ringrazio, molte di queste associazioni che ha citato Walter.
21:21E quindi noi abbiamo pensato, ma se è così, ma perché non ci mettiamo insieme e cerchiamo di individuare delle priorità che ci tengano un po' tutte in comune.
21:34È chiaro che non è una cosa che può durare mesi. Questo è un progetto che dura anni, perché come non è stato risolto fino adesso,
21:42noi sappiamo benissimo che è una strada semplice.
21:45Quindi noi abbiamo, non so, non ci riesco, chi ve l'ho già detto, le priorità.
21:53Vi dico solo queste perché abbiamo veramente poco tempo e vorrei veramente dare spazio anche alle associazioni.
21:59Innanzitutto l'informazione. Su questo non c'è informazione.
22:03Ma anche io, quando ho parlato con le associazioni, molte cose che mi hanno raccontato, io proprio non le sapevo.
22:09Cioè non avevo una cognizione di che cosa è il peso del dolore.
22:12E noi dobbiamo fare informazione, fare campagne, raccoglieremo fondi per fare campagne, perché le priorità devono essere rappresentate.
22:25Il miglioramento dei LEA.
22:28Voi sapete che c'è un sistema di garanzia con cui si misurano le regioni.
22:32Non c'è il dolore.
22:34Cioè le regioni non vengono misurate sulla base di quanto si impegnano sul dolore cronico.
22:39Allora perché poi i centri sono depotenziati, non hanno i fondi che devono avere?
22:45Perché è chiaro che non è un obbligo così importante poi alla fine, no?
22:49Per cui non c'è.
22:50La formazione.
22:51A noi piacerebbe moltissimo contribuire alla formazione degli operatori sanitari.
22:57Cioè io penso che si potrebbero fare delle joint venture con le società scientifiche insieme alle associazioni per tutte quelle categorie di professionisti che pur non occupandosi direttamente del dolore lo incontrano.
23:12Perché magari è un reumatologo, è un neurologo.
23:17Cioè noi dobbiamo allargare questa idea.
23:20Il sostegno alle persone.
23:21Ci piacerebbe tantissimo, lo stiamo progettando, di fare una piattaforma che serva alle persone per avere maggiori, per avere un polo di riferimento quando hanno dei problemi, quando non sanno dove andare.
23:36Sempre con, ovviamente con la qualifica anche scientifica, perché non possiamo raccontare fake news sul dolore, sarebbe proprio col colmo.
23:45Le liste d'attesa per alcune patologie, soprattutto quelle per cui il dolore è la prima cosa, pensiamo alle cefalee, ci sono delle liste d'attesa impossibili.
23:57Cioè, e questo è un grandissimo, noi sappiamo che ci sono delle leggi, ultimamente era stato fatto il piano sulle liste d'attesa,
24:05dove è previsto che quando un cittadino va dallo specialista per la sua patologia, è la stessa struttura che gli deve prenotare, non dare la prescrizione, ma prenotare direttamente tutti quei passaggi ulteriori che servono a curarlo e a combattere il dolore con cui deve convivere.
24:25La lotta allo stigma, cioè molte associazioni ci hanno raccontato che, appunto, non si vede il dolore.
24:33Per cui non ci crede nessuno, che tu non ci credi nessuno, che tu stai male, è veramente un grandissimo problema e noi ce ne dobbiamo occupare.
24:42La rete dei professionisti, noi vogliamo lavorare con i professionisti del dolore, vogliamo lavorare con le società scientifiche,
24:49le associazioni possono fare tanto, ma non possono fare tutto, ne hanno la pretesa di fare tutto.
24:55Però forse c'è quella forza in più che fa sì che certe cose assumano la caratteristica di interesse generale, non solo di interesse specifico di quella società, di quel gruppo,
25:06ma perché è di tutti i cittadini e non solo di una categoria.
25:10Chiudo i fondi. C'è tanta innovazione nel campo del dolore, cose anche interessanti che qualsiasi terapista del dolore ci potrebbe raccontare,
25:21che fanno sì che si curi meglio, abbia anche meno effetti collaterali, cioè ci sono dei progressi della scienza e poi ci servirebbero dei fondi.
25:32Noi non ce l'abbiamo, e chiudo, con le cure palliative sarebbe assurdo, perché siamo veramente felici che in Italia, almeno su questo, abbiamo fatto grandi passi in avanti.
25:43Ma non è possibile che il dolore cronico non conti mai niente, quando si devono stanziare dei fondi, sia sempre un po' mischiato e poi alla fine non ha quella forza che dovrebbe avere.
25:55Ma non solo questa, anche la trasparenza sull'uso dei fondi, perché delle volte c'hai l'impressione che vengono stanziati dei fondi,
26:03ma non sai con esattezza dove sono andati esattamente a finire.
26:07E noi vogliamo, come associazioni e come alleanza, andare soprattutto a livello regionale a vedere che succede esattamente,
26:15dove stanno, come vengono investiti, che ricaduta hanno sui pazienti.
26:20Io chiudo, c'era una frase finale che avevo messo, il come è ovvio, cioè come stiamo facendo adesso, incontrando le forze politiche,
26:30incontrando i nostri operatori sanitari, facendo noi delle campagne, vogliamo fare dei servizi, ma penso di avervelo già detto.
26:41E l'idea è quella, un po' uno slogan che mi è piaciuta molto, non mi ricordo quale associazione lo aveva detto,
26:46dice, di fronte a questo mare, perché ci sono tante di quelle cose da fare, facciamo una cosa, una conquista dopo l'altra.
26:55Ci abbiamo l'elenco, sono otto priorità, una alla volta e alla fine penso che ci riusciremo.
27:01Grazie Teresa Petrangolini, ricordo a tutto, soprattutto per i giornalisti che sono qui,
27:08che nella cartellina avete proprio il testo del manifesto, dolore, no grazie.
27:12Quindi i punti, gli otto punti che Teresa ha presentato poco fa come priorità li trovate anche su carta.
27:19Professor Marco Merceri, evidentemente finalmente la voce del clinico.
27:24Ricordo soltanto due cose prima di darle la parola, credo che anche lei abbia delle slide,
27:28quindi utilizzeremo anche, ricordo due punti, chiaramente la legge 38,
27:33ma tra il 2021 e il 2022 c'è stato un accordo Stato-Regioni che avrebbe dovuto dare un incentivo
27:40in una qualche maniera a schiacciare il pedale sull'acceleratore per arrivare alla creazione delle reti del dolore cronico a livello regionale.
27:47Credo che questo sia rimasto un altro dei tanti punti sulla carta.
27:50Ci aiuti a comprendere cosa sta succedendo in questo momento.
27:53Allora, intanto grazie per l'opportunità e ha detto bene, l'onorevole Girelli all'inizio,
28:00la legge 38 sicuramente è stata una legge all'avanguardia.
28:04Peccato che sia stata poi applicata soltanto parzialmente e questo anche in Commissione Sanità,
28:10ci siamo confrontati su questo, sono state fatte tante cose, ma tante cose scritte, purtroppo non attualizzate.
28:18E questo è il grosso limite che ha avuto nei confronti della terapia del dolore la legge 38, per quanto fosse all'avanguardia.
28:27Ora, io avevo qualche slide per semplificare un po' il discorso.
28:31Io sono abituato così, per cui mi scusate.
28:37Allora, dunque, oggi e domani la risposta di servire al paziente.
28:41Allora, sempre dieci minuti, ci metto molto poco, racconto questa cosa.
28:48Ieri, parto da ieri, anche se dura sempre lo stesso.
28:51Ieri io mi sono interessato da terapia del dolore quando ero una storiella rapida,
28:57ero specializzando, quindi 25, intorno al 99-2000,
29:02e ho deciso di andare a impararla dove la facevano molto, magari negli Stati Uniti.
29:07Si faceva anche in Inghilterra, in Germania, in Francia ero abbastanza avanti,
29:10però negli Stati Uniti ero molto più avanti, per cui lì per lavorare devi fare un esame di Stato,
29:14ho fatto l'esame di Stato e sono andato a lavorare proprio con un medico a tutti gli effetti americano.
29:19E quando sono arrivato, il professore che poi mi doveva seguire mi ha detto
29:23ma voi come fate a trattare i pazienti farmacologicamente in Italia se avete soltanto la morfina a lento rilascio?
29:29Perché all'epoca esisteva soltanto un opioide, la morfina, a lento rilascio.
29:34Ma come fate nel momento in cui il paziente ha un accesso di dolore a trattare quell'accesso di dolore?
29:39Perché non esistivano gli opioide al rapido rilascio.
29:42Per cui mi ha suggerito potreste rompere la compressa in una tazza di caffè caldo,
29:46insomma tutte queste difficoltà che c'erano all'epoca.
29:50E mi fece vedere anche un documento dell'Organizzazione Mondiale della Sanità
29:54che valutava anno per anno la qualità nei vari stati in tutto il mondo.
30:00Uno dei parametri che utilizzava l'OMS per valutare la qualità dell'assistenza sanitaria
30:05era il consumo di opioidi.
30:08E mi fece vedere questa tabella del 1995.
30:13Era 99-2000 quando stavo là.
30:15Vedete ci sono tutti gli stati del mondo.
30:17Insomma, da una parte abbiamo quelli un po' più evoluti, l'Olanda, l'Israele
30:21sono a 11-15 mg pro capita di consumo di morfina.
30:26Dall'altra parte vediamo paesi oltre a Egitto, Venezuela.
30:31C'è anche lo Sbaziland, un piccolo staterello del Sudafrica,
30:34con 0,0 qualcosa di consumo di morfina.
30:38L'Italia era qua.
30:40Zero.
30:40Io non so se era perché considerano virtuoso il non consumare morfina
30:44o perché semplicemente era talmente poco importante
30:48per cui il dato non l'avevano dato, non l'avevano fornito.
30:51Però fondamentalmente era questa la situazione che c'era intorno al 2000.
30:56Poi dal 1995 noi siamo bianchi qua.
31:00Siamo migliorati molto.
31:01Dieci anni dopo siamo entrati nella fascia 0,1
31:05un milligrammo pro capita di consumo.
31:07La Francia era a 42 milligrammi pro capita.
31:09Nel 2009 finalmente siamo arrivati a 3 milligrammi pro capita.
31:14Questa è stata l'evoluzione di quello che veniva considerato dall'OMS
31:18un parametro della qualità dell'assistenza sanitaria
31:21quando tu dai importanza al trattamento del dolore.
31:25Oggi sicuramente siamo migliorati.
31:26Siamo comunque nella scala ultima dei paesi occidentali
31:28ma sicuramente molto meglio di prima per quanto riguarda gli equivalenti alla morfina
31:32anche perché sono aumentati molto gli opiodi che abbiamo a disposizione.
31:37E questo era ieri.
31:38E un punto che volevo ulteriormente focalizzare verendo da ieri
31:43è che ho difficoltà a farlo capire ma ultimamente anche con Roberta Carpenedo
31:49vedo che qui ci siamo incontrati in consiglio regionale
31:51la difficoltà anche ai politici per capire che terapia al dolore non è medicina palliativa.
31:56è una difficoltà importante perché quel giorno stesso ci abbiamo messo per farlo capire
32:02ma è una confusione riguardo anche i pazienti, non soltanto.
32:06Perché per tanti la terapia del dolore viene considerata un trattamento
32:10quando non c'è più niente da fare, tra virgolette.
32:12Allora, vabbè, non c'è più niente da fare ma è la terapia del dolore.
32:14E non è proprio così.
32:17Allora, medicina palliativa, tanto per fare un attimo di chiarezza,
32:20riguarda la malattia avanzata, non trattabile, progressiva, con prognosi in fausta.
32:24Generalmente sono i tumori in fase avanzata o le degenerazioni di patologie neurologiche.
32:30Mi interessa principalmente oncologia e neurologia.
32:34Circa 1,4% della popolazione, parliamo di 750.000 persone adulte.
32:40La terapia del dolore è una malattia cronica associata a dolore o dolore come malattia
32:46riguarda patologie muscoloscheletriche, lombosciatagia, lombosciatagia,
32:51che c'è la frangolini per andare avanti, patologie neuropatiche,
32:57la polineuropatia diabetica dolorosa, il dolore pelvico cronico,
33:01o la nefragia del trigemino, la cefalea e il dolore anche oncologico ovviamente.
33:05Per cui è molto più trasversale e riguarda l'ortoperia, la neurologia, la neurologia,
33:10ma potremmo andare avanti perché è trasversale, riguarda proprio il dolore in tutti i sensi,
33:14presa in carico del paziente nel famoso network che fa parte della legge 38.
33:22E, e questo è bene preciso, al 90% delle patologie croniche è accompagnata dal dolore.
33:27Quindi, più andiamo avanti con gli anni, più con l'aspettativa di vita,
33:31più avremo malattie croniche e più avremo dolore.
33:34E per cui qualcuno se ne deve far carico di questo burden da punto di vista sociosanitario.
33:41Riguarda il 19,7% della popolazione, 10 milioni di italiani adulti
33:46e un costo sociale di 62 miliardi di euro l'anno tra costi diretti e indiretti.
33:50Quindi è importante come argomento.
33:54Ora, oggi, sempre ripenendo oggi, abbiamo la legge 38, che abbiamo detto una legge all'avanguardia,
34:01ce l'hanno anche copiata dall'estero la legge 38.
34:04E sicuramente ci tutela il diritto di non soffrire.
34:08Quale, che cosa che funziona?
34:09Che c'è la legge 38?
34:10Intanto c'è la legge 38, che è già qualcosa, è un tassello.
34:13Abbiamo in qualche modo messo un paletto dove c'è un diritto a non soffrire,
34:19c'è un diritto a non avere dolore.
34:21O perlomeno a mettere in atto tutti i presidi che sono disponibili per riuscire a controllare il dolore.
34:26Esistono centri, esistono medici che fanno questo.
34:30Nel 2017 è pure entrata all'interno dei LEA, che è questo importante.
34:34Il problema che non funziona, qual è?
34:37E' che il dolore non ha un indicatore specifico, come diciamo poco prima, all'interno dei LEA,
34:42quindi crea questo una disomogeneità nel trattamento dei pazienti, non è monitorato.
34:49Le competenze stesse sono disomogenee, proprio perché non c'è una specializzazione chiara in terapia del dolore,
34:54a quel punto chiunque, giustamente, visto un problema così diffuso, è autorizzato a trattare il dolore
35:00e non sappiamo che competenze abbia.
35:02è sottostrattato, molti pazienti non sanno neanche che esiste la terapia del dolore
35:09e la vede, purtroppo, dei centri di terapia del dolore non ha mai funzionato fino adesso.
35:16Quindi, però, passando al paziente, che gli succede concretamente?
35:21Anni di pellegrinaggio, questo è un studio Censis, in Italia circa dieci anni prima che riesce a trovare la corretta via per essere trattato,
35:29assenza del lavoro, dimanzionamento, sette volte maggiore le probabilità di dimanzionamento e perdita del lavoro
35:35e un carico economico per le famiglie, riduzione del reddito di circa 5.000 euro nei pazienti con dolore cronico superiore.
35:43Quindi il paziente ne risente tanto.
35:46Eppure, sempre oggi, questo è uno studio interessante dove la neurostimulazione, che uno, parlo di neurostimulazione perché è uno dei presidi più avanzati
35:55che abbiamo nell'ambito della terapia del dolore, applicato nel paziente con polineuropatia diabetica dolorosa,
36:00ci fa vedere che se trattiamo i pazienti solo con la terapia medica abbiamo la linea gialla,
36:07vale a dire il dolore è alto, intorno a 8, e rimane alto nei 6 mesi.
36:12Se applichiamo la neurostimulazione il dolore arriva a 2 in 6 mesi.
36:16E se ai pazienti con la terapia medica applichiamo la neurostimulazione dopo i 6 mesi,
36:21in 2 anni tutte e due si equivalgono, appunto, questa dell'intensità del dolore.
36:25Questo è un studio, sono molto rapido, questo è un studio sull'ANZET, uscito a novembre 2025,
36:32fa vedere sempre i pazienti con l'ineuropatia diabetica, è uno studio retrospettivo,
36:37però fondamentalmente gli eventi dopo la neurostimulazione mitollare, gli eventi cadici maggiori sono ridotti al 43%,
36:43la mortalità al 50%, l'amputazione al 80%, il suicidio del 64%, quindi c'è qualcosa di cui dobbiamo pensare molto.
36:54E tanto per finire, questo è un altro studio, l'ultimo, 2024, se il paziente viene preso in carico,
37:03non dal chirurgo ortopedico, ma dal terapista del dolore, c'è un risparmio di spesa di circa 3.300 dollari l'anno per paziente.
37:12Quindi non solo è efficace, non solo funziona, ma oltretutto c'è anche un risparmio economico.
37:19Quindi domani, domani sicuramente quello che speriamo che funzioni veramente la rete,
37:27che venga preso veramente in carico il paziente a livello globale,
37:30che ci siano investimenti mirati non soltanto sulla carta.
37:34Quello che chiediamo insieme, penso, alle associazioni di pazienti,
37:39è una piena applicazione della legge 38-2010, non soltanto per la medicina pediatrica,
37:44è giusto che sia stata prima la medicina pediatrica, è un problema fondamentale quello della pagliazione,
37:48ma ricordiamoci pure di tutti quelli che hanno dolore cronico.
37:53Tavoli regionali, comitati regionali che si riuniscano in maniera permanente
37:59per affrontare il problema e ricreare una rete funzionale,
38:04e poi le campagne informative facciano capire veramente di che cosa si parla
38:09quando veniva la terapia del dolore.
38:11E quindi se proprio la risposta devo dare al titolo che era il mio intervento è no,
38:15esiste una terapia del dolore, usiamola, esiste una legge, applichiamola.
38:18Questa risposta serve al paziente, però dateci una mano, perché noi da noi non ce la facciamo,
38:22e sicuramente le associazioni dei pazienti spingono molto molto più di noi sulla politica.
38:30Grazie professore, anche per essere rimasto nei tempi, ma soprattutto per averci illuminato.
38:36Abbiamo circa un quarto d'ora, quindi abbiamo due interventi di pazienti,
38:41nel limite del possibile, se ci sono domande da parte dei colleghi,
38:44possiamo creare un breve momento di question and answer,
38:48e poi chiederei a Teresa di tirare le conclusioni.
38:51Allora, Cristina Randoli, in rappresentanza dell'Alleanza Cefalagici,
38:56e subito dopo Pier Raffaele Spena in rappresentanza di Fais.
39:00Vi chiederei un intervento, evidentemente sulle esperienze vostre,
39:03e sulle esperienze delle vostre associazioni, ma nel limite del possibile con un'ottica di alleanza,
39:08non singolarizzando il proprio intervento. Prego.
39:13Intanto grazie, buon pomeriggio a tutti.
39:15Io sono il Vice Presidente di Alleanza Cefalagici,
39:18vi porto anche i saluti del nostro Presidente,
39:21che oggi non ha potuto essere qui, Alessandra Sorrentino.
39:24Per me è un piacere e un onore essere qui oggi,
39:30oltre che per rappresentare la mia associazione,
39:32ma per rappresentare anche le altre associazioni
39:35che vogliono far parte di questo importante e virtuoso progetto.
39:44Dunque, i malati cronici, nella maggior parte dei casi,
39:47sono malati invisibili.
39:48Si sentono anche invisibili
39:51e hanno il diritto di essere riconosciuti come malati.
39:56Hanno gli stessi diritti di tutti i pazienti.
40:01Vogliono uscire dall'ombra.
40:04Tutti noi vogliamo uscire dall'ombra.
40:07Vogliono avere cure adeguate e multifunzionali.
40:11Essere presenti ai tavoli di lavoro, come abbiamo detto,
40:14per esprimere le nostre esigenze e i nostri bisogni.
40:17C'è questa legge che ci tutela,
40:20sia nel privato che sul posto di lavoro,
40:23però non basta più.
40:24E come abbiamo detto, deve essere applicata.
40:26Abbiamo sentito delle bellissime parole.
40:29Speriamo che tutto quello che è stato detto,
40:31però, e che ci è stato promesso,
40:33venga applicato e venga applicato anche nel breve termine.
40:38Tutto questo lo si può fare operando insieme
40:40come una grande forza che possa mettere in campo tante espertise
40:46per poter avere dei risultati concreti, ovviamente,
40:50nel lungo termine,
40:51perché ovviamente noi non smettiamo di essere malati,
40:55non smettiamo di essere cronici.
40:57Quindi questo progetto non può essere,
40:59come ha detto Teresa poco fa,
41:02non può essere un progetto che ha un tempo limite,
41:05ma deve essere un progetto a lungo termine.
41:09E la malattia cronica può essere affrontata
41:12e migliorata, ovviamente.
41:14E solo con la forza di molti possiamo ottenere
41:16dei buoni risultati per moltissimi.
41:19Si può vivere una vita di qualità.
41:22Io vi porto la mia esperienza,
41:24vi posso portare soltanto la mia esperienza.
41:27Io ho tre malattie croniche.
41:29Quindi so quando si parla di malattia e dolore H24.
41:36Però ho una vita abbastanza dignitosa.
41:39Sono qui con voi oggi.
41:41Sto girando un po' l'Italia ormai da alcuni mesi.
41:46E' faticoso, però lo si fa volentieri
41:49perché si rappresentano milioni di pazienti.
41:54E lo si fa con la volontà di poter fare qualcosa di buono
41:58per tutti questi pazienti.
41:59Perché comunque c'è la voglia di garantire
42:02o comunque di cercare di fare qualcosa
42:04per questi pazienti che hanno il diritto
42:07di vivere una vita dignitosa.
42:10Si può fare qualcosa per loro.
42:12Noi cerchiamo di farlo.
42:13E' ovvio che le istituzioni devono fare la loro parte.
42:17Noi come pazienti ce la stiamo mettendo tutti.
42:20Con la possibilità che Teresa adesso ci sta dando
42:22di questa unione, di questa associazione,
42:25un'associazione Umbrello,
42:27come viene definita, no?
42:29L'insieme di diverse associazioni
42:31che si mettono insieme
42:32per fare qualcosa di più grande
42:34e quindi qualcosa insieme, uniti,
42:37per avere un pochino più di forza.
42:39Sicuramente riusciremo a fare qualcosa di più.
42:43Dobbiamo impegnarci tutti,
42:44dobbiamo metterci tutte le nostre forze.
42:46Ma noi, nonostante siamo malati
42:49con anche più patologie,
42:53riusciamo comunque a metterci sempre tanta forza.
42:56e sono sicura che da questo progetto
42:59usciranno delle grandi cose,
43:02dei grandi progetti,
43:03una forza che sicuramente solo noi riusciamo a dare.
43:07Vi lascio soltanto con una frase breve,
43:12però che secondo me rende molto.
43:14Insieme si può.
43:17Si può, ce la possiamo fare.
43:19Dobbiamo essere uniti,
43:20dobbiamo avere le stesse idee,
43:23ma mi sembra che comunque le idee buone ci siano.
43:27Dobbiamo impegnarci per uscire da quell'ombra
43:29che comunque ci sostiene
43:31e ci sostiene un pochino troppo.
43:34Dobbiamo avere il coraggio
43:35di affrontare quel buio
43:38che ci sovrasta,
43:39uscire e dire che noi ci siamo
43:41e che abbiamo la forza di farcela.
43:44Grazie.
43:44Grazie Cristina.
43:49Pier Raffaele.
43:50Vado.
43:51Allora, io sono Pier Raffaele Spena,
43:54presidente della FAIS.
43:55La FAIS è una federazione
43:56delle associazioni incontinenti e stomizzati.
44:00Rappresentiamo circa 80.000 persone
44:04che vivono con un'astomia,
44:076 milioni di persone
44:08che vivono con incontinenza,
44:095 milioni di incontinenza fecale,
44:121 milione e 3 circa
44:14di incontinenti,
44:17scusate,
44:185 milioni di urinari,
44:191,3 milioni di persone
44:21che vivono con incontinenza fecale.
44:24Devo dire che quando abbiamo parlato
44:26per la prima volta con Teresa
44:27dell'Alleanza sul Dolore
44:29ci ha trovato un po' spiazzati
44:31perché per noi il dolore
44:33era qualcosa di insito.
44:37Cioè, sono malato,
44:38devo avere il dolore.
44:39Perché parlarne?
44:41In realtà è nato
44:43un dibattito interno
44:44all'associazione
44:45proprio per capire
44:46come potevamo
44:47anche superare.
44:49Le associazioni sono
44:50delle mediatrici
44:52interne ed esterne.
44:53Internamente
44:54abbiamo previsto
44:58pure l'Alleanza
44:59che, come diceva Luca,
45:01è un po' la casa
45:02che ci mancava.
45:04Abbiamo messo poi in fila
45:05quelle che sono
45:06le varie esperienze.
45:07A me piace immaginare
45:09diciamo, il dolore
45:11come un manichino
45:12e ognuno di noi lo veste
45:13con quello che è
45:14diciamo il dolore
45:15della propria patologia.
45:18Ovviamente
45:18l'Alleanza
45:20non è un luogo
45:21dove facciamo a gara
45:22chi ha più dolore.
45:23Sarebbe anche
45:24diciamo
45:24triste e atroce.
45:27ma è un luogo
45:29di confronto.
45:30Io ho imparato molto
45:32in questi due mesi
45:35andando in giro
45:37da associazioni
45:38che apparentemente
45:41sono molto lontani
45:42da noi
45:42ma abbiamo
45:43fondamentalmente
45:44un filo conduttore.
45:47Dicevo
45:48delle grosse aspettative
45:50che abbiamo
45:50nell'Alleanza.
45:51Cosa possiamo fare
45:52noi come associazioni
45:53non personalizzi
45:55proprio come
45:56gruppo di associazioni.
45:59Noi abbiamo
45:59un unico grande valore
46:00che secondo me
46:01è l'esperienza.
46:02Quello
46:03noi la mettiamo
46:03sul tavolo
46:04dobbiamo essere bravi
46:06a renderla fruibile
46:08sia internamente
46:09attraverso
46:10proprio
46:11un nuovo
46:13cammino
46:15culturale
46:16ma anche esternamente
46:17non banalizzando
46:19il dolore
46:19e portando
46:21voi non sapete
46:21io come soffro
46:22ma
46:23dando una dignità
46:26a questa parola
46:27e sono
46:30anche convinto
46:31che
46:31il
46:32il
46:33il grosso
46:34punto
46:35dove noi
46:36saremo
46:37gioveremo
46:37un ruolo
46:38fondamentale
46:39sarà quello
46:39della comunicazione.
46:41Non credo
46:41che si possa
46:42pensare
46:43a delle campagne
46:44di sensibilizzazione
46:45senza
46:46analizzare
46:49quelli che sono
46:49i contributi
46:50delle associazioni
46:51tra l'altro
46:52e credo che
46:53tutti gli amici
46:54e le amiche
46:54delle altre associazioni
46:55non potranno
46:56essere d'accordo
46:57ci dicono sempre
46:58che siamo al centro
46:59che siamo
47:00nei sogni
47:01di tutti
47:02tutti ci vogliono
47:03bene
47:03questa è una
47:05delle tante
47:05opportunità
47:06che abbiamo
47:07per
47:08finalmente
47:09entrare
47:10anche nei luoghi
47:11dove si decide
47:12e portare
47:14un contributo
47:14che non è
47:15del singolo
47:16come
47:17i successi
47:18che sicuramente
47:19avremo
47:19ma di tutti
47:20e questa cosa
47:21personalmente
47:22mi rende
47:23felice
47:25che
47:25mi fa star bene
47:27che
47:27diciamo
47:28è un altro tema
47:29che in Italia
47:30un indice
47:31non viene mai
47:32considerato
47:32c'è quello
47:33del benessere
47:34della persona
47:34in altri stati
47:35addirittura
47:36materia
47:37universitaria
47:39di studio
47:39ma
47:40siamo un po'
47:41è un'altra
47:43storia
47:44grazie
47:44comunque
47:45per l'opportunità
47:46allora
47:48grazie
47:49a entrambe
47:50le testimonianze
47:51e le esperienze
47:52delle associazioni
47:53abbiamo qualche minuto
47:54io direi
47:55se ci sono domande
47:55soprattutto da parte
47:56dei colleghi
47:57adesso non voglio
47:57escludere le associazioni
47:59ma visto che abbiamo
47:59alcuni colleghi giornalisti
48:01se qualcuno vuole
48:02far domande
48:03è il momento giusto
48:04prima di arrivare
48:06alla conclusione
48:06se non ci sono domande
48:08visto che anche io
48:10sono un giornalista
48:11professore
48:12ho una domanda
48:13per te in realtà
48:14per lei
48:16mi chiedo
48:19se non è accaduto
48:20nulla
48:21o è accaduto
48:22pochissimo
48:22in questi circa
48:2315 anni
48:24dal punto di vista
48:26chiaramente
48:26della presa in carico
48:27del dolore cronico
48:28il motivo reale
48:29è
48:30una mancanza
48:31di cultura
48:31una mancanza
48:33di organizzazione
48:34di formazione
48:35una mancanza
48:35di denari
48:36tutte queste cose
48:37cioè la tempesta
48:38perfetta
48:39c'è un motivo
48:41dal suo punto di vista
48:42prioritario
48:44affinché
48:44noi oggi
48:45ci troviamo qui
48:46e diciamo
48:47ci troviamo di fronte
48:48al silenzio
48:49sulla terapia
48:50al dolore
48:50mi hai fatto la domanda
48:52in modo che rimaniamo
48:53nei tempi
48:54perché la risposta
48:55è data tu
48:55esattamente
48:57tutto quello
48:58che hai detto tu
48:58è la risposta
48:59ma non c'è
49:01uno che prevale
49:04sull'altro
49:05sono tutti elementi
49:06che uno ha messo insieme
49:07non ci sono stati
49:08finanziamenti adeguate
49:09non c'è una cultura
49:10adeguata
49:10sono tutte cose
49:11che nella legge 38
49:12tra l'altro
49:12sono previste
49:13non sono attuate
49:15sulla terapia del dolore
49:16mentre sono state attuate
49:17tutte
49:18sulla medicina preveditiva
49:19evidentemente
49:19la commissione
49:20prima era prevalentemente
49:21fatta a paglia di visti
49:22forse c'è stato
49:23questa sproporzione
49:24magari che ha
49:25creato
49:26questo sbilanciamento
49:27non lo so
49:28non saprei dire
49:29che hanno fatto
49:30in precedenza
49:30io mi ci trovo adesso
49:32da due mesi
49:33all'interno della commissione
49:34abbiamo visto soltanto
49:35che ci hanno chiesto tutti
49:36di non partire da zero
49:37ma partire da quello
49:38che era stato fatto
49:39e la prima cosa
49:40che ho detto
49:40infatti è stato
49:41sono passati
49:41dieci anni da questo
49:43sette anni da questo
49:44cinque anni da questo
49:45tutto scritto
49:46ma non è stato attuato niente
49:47quindi il problema
49:48il problema è la traslazione
49:50a quello che è scritto
49:50a quello che si fa
49:51è stato tutto attuato
49:53bene tra l'altro
49:54la medicina pallidina
49:55nel frattempo
49:56ha creato anche
49:56una specializzazione
49:57no?
49:59per quanto magari
50:00può avere delle difficoltà
50:01ma ha creato una specializzazione
50:02sulla terapia del dolore
50:04invece
50:04forse perché riguarda
50:05talmente tanti pazienti
50:06che c'è un impegno economico
50:09troppo forte
50:11ma poi abbiamo visto
50:11che se lo fai
50:12veramente organizzato
50:13e indirizzato
50:14probabilmente
50:15ti portano risparmi
50:16non una perdita di soldi
50:17quindi
50:17sono tante cose
50:19messe insieme
50:19dove è difficile
50:20la risposta
50:21una
50:21che ne venga fuori
50:22e quindi l'alleanza
50:24ha parecchio territorio
50:26su cui lavorare
50:27Teresa
50:27visto che non ci sono
50:28altre considerazioni
50:29nel limite del possibile
50:31arriva alla conclusione
50:32e ringrazia
50:33chi dobbiamo ringraziare
50:35per questa presenza
50:36così importante
50:37allora
50:38prima di tutto
50:39io volevo ringraziare
50:41anche il mondo
50:42dell'industria
50:43che ci è stato vicino
50:44perché noi crediamo
50:45molto anche
50:46nell'innovazione
50:47nel fatto che
50:48bisogna poi
50:49alla fine
50:50uno dei problemi
50:52è rompere le barriere
50:53no?
50:54in onestà
50:55trasparenza
50:56ma rompere le barriere
50:57avere questa idea
50:58che certe cose
50:59si possono fare
51:00tutti insieme
51:00senza pregiudizi
51:02quindi li vorrei
51:03veramente
51:03ringraziare
51:05poi qui c'era Luca
51:06che mi suggeriva
51:07dice
51:08il senso della vita
51:09è essere felice
51:10io
51:11dico
51:12il senso della vita
51:13è essere felice
51:14ognuno a modo suo
51:15no?
51:16perché la felicità
51:17ognuno sa
51:18più o meno
51:19di che si tratta
51:20e
51:21veramente
51:21il dolore
51:22è
51:23un ladro di vita
51:25cioè
51:26è un ladro
51:26che viene
51:28nella tua vita
51:28e te ne toglie un po'
51:30no?
51:30questa
51:31immagine
51:32che ho mutuato
51:34molto
51:34nel buddismo
51:36si parla molto
51:37di chi è il ladro
51:38della tua vita
51:39no?
51:39in questo caso
51:40secondo me
51:41il dolore
51:42lo è
51:42e noi
51:43credo che abbiamo
51:44questa grande missione
51:45che è quella
51:46di affrontare
51:46questo buio
51:48e fare le cose
51:49che servono
51:50le avete dette voi
51:51anche il professore
51:52in fondo ci ha fatto lui
51:53la scaletta
51:54no?
51:55più o meno
51:55di quello che dovremmo fare
51:56in concreto
51:57è la rete
51:57la rete
51:59è fondamentale
51:59in un'epoca
52:00di digitalizzazione
52:02che sul dolore
52:03non ci sia
52:03una cosa seria
52:04che permetta
52:05ai cittadini
52:06di entrare
52:07all'interno
52:07di una rete
52:08tra professionisti
52:09è una cosa
52:10veramente assurda
52:11e poi volevo
52:13siccome ho visto qui
52:13Floride Grassi
52:15che è presidente
52:15di Andos
52:16che è una grossa
52:17organizzazione
52:18di malati
52:18oncologici
52:20in realtà
52:21noi non è
52:22che non abbiamo
52:23voluto inserire
52:24nell'alleanza
52:25anche
52:27i malati
52:27oncologici
52:28e che ci siamo
52:29preoccupati
52:30del fatto
52:31che non si sarebbe
52:32capito
52:33che stiamo parlando
52:34del dolore cronico
52:36che è diverso
52:37ma siccome
52:38ormai
52:38tante persone
52:40che hanno
52:41che vivono
52:43con il cancro
52:44le sue conseguenze
52:46poi di fatto
52:46soffrono
52:47me lo ricordava lei
52:49cioè in realtà
52:49noi ci dedichiamo
52:51anche
52:51al malato
52:52oncologico
52:53cronico
52:54anche se
52:55vorremmo
52:56far capire
52:57che appunto
52:58quello che ci manca
52:59è quel pezzetto
53:00che riguarda
53:01la terapia del dolore
53:02chiedo qui
53:03al professore
53:04perché
53:06possiamo fare domanda
53:08di essere ascoltati
53:09dalla commissione ministeriale
53:10questo potrebbe essere
53:14una delle prime cose
53:15che facciamo
53:16no?
53:16cioè
53:16è nata una realtà
53:18che per quanto è informale
53:20perché noi
53:20non abbiamo chiesto
53:21all'associazione
53:22di fare
53:23una federazione
53:24né niente
53:25è un'alleanza
53:26e tale deve rimanere
53:27perché poi ognuno
53:28ha la sua storia
53:29e la sua identità
53:30ma riuscire poi
53:32ad avere una voce unica
53:33quando si discute
53:34di programmazione
53:35dei servizi
53:36e soprattutto
53:37in relazione
53:38alle regioni
53:39perché la cosa
53:40che ci interessa
53:40di più
53:41è fondamentale
53:43quindi questo
53:44penso che sarebbe
53:45una delle cose
53:45che dobbiamo fare
53:46vorrei veramente
53:47ringraziare
53:48una persona
53:50che sta là in fondo
53:51che si chiama
53:52Smedile
53:52che però
53:54chiacchiera
53:55adesso
53:55in questo momento
53:56che è
53:58un assistente
54:00un pezzo grosso
54:02della Camera
54:03perché
54:03grazie a lui
54:05che siamo riusciti
54:06a fare questa conferenza stampa
54:08Federico Smedile
54:11che ha rimosso
54:14tutti gli ostacoli
54:15che noi avevamo trovato
54:17per riuscire a fare le cose
54:18come le volevamo fare noi
54:19e siamo riusciti a farle
54:21come le volevamo fare noi
54:22e vorrei anche ringraziare
54:24e chiudo
54:24il fatto che
54:26ci sono parecchie
54:27associazioni dell'alleanza
54:29che sono qui presenti
54:30e le ringrazio
54:31perché sono venute
54:33nonostante che non avessero
54:34la parola
54:34che non è una cosa
54:36ovvia
54:37perché uno viene
54:38fino a qua
54:39so per esempio
54:41che i nostri rappresentanti
54:43di AISM
54:43sono venuti anche
54:44da lontano
54:45per cui
54:47sono molto contenta
54:48che siate qua
54:49e li voglio citare
54:50la Fais
54:51che ha parlato
54:52la voce di una
54:53e la voce di tutto
54:54che rappresenta
54:55l'endometeosi
54:56che è una patologia
54:58che produce
54:59una quantità
54:59di dolore enorme
55:01il gruppo LES
55:02Andos
55:04che l'ho citata
55:05poi ci sta
55:07AISM
55:08che l'ho citata
55:09poi c'è FAND
55:10c'è
55:11l'associazione
55:12fibromialgici
55:13lì
55:14Bella
55:14Libera
55:15mi sono dimenticata
55:16qualcuno?
55:17Comunque
55:18ci sono ben sette
55:19delle undici associazioni
55:20che noi avevamo
55:21che stanno
55:22nell'alleanza
55:22che anche se
55:23hanno capito
55:24che delle volte
55:25basta che parla uno
55:27che poi
55:27parla un po'
55:28per tutti
55:29faremo un po'
55:29a turno
55:30siccome vogliamo fare
55:31l'onore
55:32Reggirelli
55:33ci ha chiesto
55:34di fare
55:35un convegno
55:36verso marzo
55:37così
55:37febbraio-marzo
55:38che avrà
55:39molto più tempo
55:41di quello che è
55:41di un'ora
55:42di una conferenza
55:43stampa
55:44quella sarà
55:45l'occasione
55:45per creare
55:46veramente
55:46un dialogo
55:47con tutte le associazioni
55:49con i clinici
55:50con gli interlocutori
55:52istituzionali
55:53in modo tale
55:53che abbiamo
55:54poi la possibilità
55:55di ragionare
55:56anche sui dati
55:57veramente interessanti
55:58che sono stati presentati
55:59quindi io ringrazio
56:01Walter Gatti
56:02che sta lì
56:03non ha avuto
56:05nemmeno
56:06la possibilità
56:07di sedersi
56:08Roberto Ferrofino
56:10perché è stata
56:11la colonna
56:12di questa cosa
56:14Patrizia Nazaro
56:15che ha fatto
56:16da hostess
56:17pur non entrandoci
56:18niente
56:19e poi
56:20chi mi sono dimenticata
56:21va beh
56:21Luca Savarese
56:22ma sta seduto qui
56:23quindi non ha bisogno
56:24di essere ringraziato
56:25Teresa
56:26soltanto una cosa
56:27prima di salutarci
56:29e andare via
56:29mi raccomando
56:31il primo punto
56:32delle priorità
56:34che Teresa
56:35aveva messo
56:36nella sua slide
56:36è informare
56:38e comunicare
56:38siccome a partire
56:40da oggi
56:40usciranno
56:41tutta una serie
56:42di articoli
56:43esce il nostro comunicato
56:44usciranno testate
56:46nazionali
56:47locali
56:47io vi chiedo
56:48proprio di diffondere
56:49il più possibile
56:50far circolare
56:51sui social
56:52vostri personali
56:53e delle associazioni
56:54che rappresentate
56:55in modo tale
56:56che la forza
56:57d'urto
56:58lo dico in modo positivo
56:59chiaramente
57:00la forza anche
57:01di pressione
57:01di questa nostra alleanza
57:02possa iniziare
57:03a partire
57:04dal piccolo gesto
57:05informativo
57:05che ognuno di noi
57:06può fare
57:07a spese zero
57:08quindi grazie anche
57:10se riuscirete a far questo
57:11volevo ringraziare
57:12anche Motore Sanità
57:13me ne avevo dimenticata
57:14e ovviamente
57:17anche le agenzie
57:19che sono venute
57:20dire che ci sta aiutando
57:22insomma
57:22scusatemi
57:23i sponsor sono venuti tutti
57:25sì
57:25e non li posso nominare
57:27non si possono nominare
57:28però li ringrazio lo stesso
57:29loro lo sanno
57:30e
57:31ok
57:32grazie a tutti
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