Roma - 40 anni di impegno associativo di Angsa associazione nazionale genitori soggetti autistici - Conferenza stampa di Massimiliano Panizzut (20.11.25) - Video Dailymotion

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00:00:00Un minuto.

00:00:03Ok.

00:00:06Allora possiamo andare con il primo video.

00:00:30Allora possiamo andare con il primo video.

00:00:59Anxa per me è un luogo di crescita e di confronto continuo, uno sluone per migliorare attraverso proposte e azioni concrete la vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.

00:01:12Anxa per me è l'impegno di chi crede in un futuro migliore per i nostri figli.

00:01:19Anxa è vera.

00:01:22Anxa per me è affrontare il presente e costruire il futuro con amore e coraggio. Insieme.

00:01:29Anxa è stata quell'associazione dove mi sono sentita a casa.

00:01:39In questa associazione sono riuscita a parlare, a condividere con persone, famiglie che vivevano la mia stessa condizione e per questo mi sentivo compresa.

00:01:51Perché da soli non si va da nessuna parte.

00:01:53Buon pomeriggio a tutti quanti.

00:02:22Benvenuti e benvenuti a questa conferenza stampa per l'inizio delle celebrazioni del quarantennale dell'Angsa.

00:02:29Ma prima di entrare nel merito dei lavori di questo pomeriggio, lasciatemi leggere un messaggio del Presidente della Repubblica Mattarella.

00:02:43In occasione del quarantesimo anniversario di fondazione dell'Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo,

00:02:53desidero esprimere apprezzamento per l'impegno del sodalizio nel promuovere la piena inclusione delle persone con autismo e nel sostenere le loro famiglie.

00:03:04In questi anni Angsa ha saputo coniugare competenza, sensibilità e dedizione nella difesa dei diritti delle persone con disabilità relazionale.

00:03:15La costruzione di una società più attenta ai bisogni delle persone deve molto al lavoro costante dei movimenti associativi,

00:03:25che con la loro attività trasformano i principi astratti in rete concreta di supporto.

00:03:32Nel rivolgere ai partecipanti dell'incontro celebrativo un saluto cordiale, auguro di proseguire col rinnovato slancio nella meritoria opera di solidarietà.

00:03:44Sergio Mattarella

00:03:45Ringraziamo moltissimo il Presidente che tutti noi sappiamo essere molto sensibili e attenti ai temi dell'autismo

00:03:57e questa comunicazione ci conferma ancora una volta quanto lui è attento al problema dell'autismo che c'è nel nostro Paese.

00:04:10La scaletta funziona così.

00:04:15Prima parleranno i due delegati dell'associazione che presenteranno la loro relazione

00:04:26che riguardano quella di Carlo Anao, un po' i cenni storici da quando è nata questa associazione

00:04:33e quali sono stati i risultati conseguiti attraverso il suo impegno.

00:04:38E poi parla alla mia destra Arianna Porzi, che è la Presidente di ANGSA Torino,

00:04:45che si concentra più sui problemi, sulla prospettiva di quello che noi vogliamo che ANGSA diventi

00:04:54e di quali sono i temi che ANGSA deve tenere al centro dell'attenzione per l'interesse dei nostri figli.

00:05:03Allora Carlo Anao può cominciare.

00:05:06Ah sì, no, scusate, scusate, mi sono dimenticato.

00:05:10Possiamo fare partire prima il messaggio dell'Onorevole Panizzut, che è il nostro ospite di questa riunione?

00:05:16Buongiorno a tutti, mi scuso intanto se oggi non sono con voi in presenza, abbiamo dovuto registrare questi video un po' impersonali,

00:05:27ma oggi avevo da fare con il Presidente di Regione Friuli Venezia Giulia.

00:05:32Vi ringrazio per la vostra presenza e per poter celebrare assieme a voi i vostri 40 anni di lavoro di ANGSA sul territorio,

00:05:4040 anni di impegno costante in difesa dei diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie.

00:05:45Un traguardo importante che va festeggiato con orgoglio e costruito grazie alla forza dei genitori,

00:05:51professionisti e volontari che insieme hanno saputo trasformare le difficoltà in azioni concrete,

00:05:57in dialogo con le istituzioni e in sostegno quotidiano alla comunità.

00:06:01Da fratello di persona con gravissima disabilità so bene che tutto parte dalle famiglie

00:06:06e poi diventa una lotta per mantenere quello che si è ottenuto e un combattere per avere semplicemente i diritti.

00:06:13Oggi voi continuate il percorso all'interno della rete nazionale FISH,

00:06:17anzi consentetemi di salutare Vicenzo Falabella che se permettete, se mi permette lui, considero un amico,

00:06:23unendo appunto con la FISH la vostra voce a quella di tante altre realtà per garantire diritti,

00:06:29inclusione e pari opportunità.

00:06:30Non si tratta solo di una presenza, si tratta di dover incidere e di contribuire a cambiare la cultura,

00:06:37i servizi e le politiche affinché ogni persona con autismo possa vivere una piena vita rispettata e valorizzata

00:06:43e anche legata al progetto di vita di cui le persone devono essere protagoniste.

00:06:48Vi auguro quindi di andare avanti nei prossimi anni con la stessa determinazione con cui avete affrontato i primi 40,

00:06:54pronti a costruire insieme una società un po' più giusta e più attenta, davvero inclusiva.

00:07:00Un saluto e grazie di cuore per quello che fate.

00:07:24L'Associazione Nazionale Genitori e Persone con Autismo, ANXA, è un'associazione di promozione sociale ente del terzo settore.

00:07:37Il sito ANXA è www.anxa.it.

00:07:44Nasce a Siena il 16 febbraio del 1985 per iniziativa di un gruppo di genitori e bambini con diagnosi di autismo infantile.

00:07:54E oggi conta 70 associazioni federate presenti in tutte le regioni e rappresenta 4.000 famiglie.

00:08:01I bambini di allora sono diventati grandi, ma tanti altri bambini sono arrivati perché l'autismo infantile è aumentato.

00:08:10E ancor più la sindrome di Asperger, che insieme fanno parte dello spettro autistico, seppure con bisogni differenti.

00:08:17ANXA è l'unica associazione nazionale che si occupa esclusivamente di autismo.

00:08:22Ecco in sintesi le tappe fondamentali del lavoro svolte in questi anni dai genitori aderenti,

00:08:28a supporto dei diritti dei loro figli e di tutte le persone con autismo, non soltanto i loro figli.

00:08:34I genitori a metà degli anni Ottanta erano colpevolizzati dalle false teorie psicoanalitiche imperanti in Italia,

00:08:41che indicavano nella madre frigorifero la causa dell'autismo e che ritenevano dannosi gli interventi tesi a rompere il guscio autistico,

00:08:50perché erano in protezione, come quelli appunto basati sull'analisi del comportamento che rompeva il guscio,

00:08:58in sigla ABBA, del bambino con autismo.

00:09:01Questi erano praticati in tutto il mondo dopo che nel 1969 Canner, l'autore di questa falsa teoria,

00:09:10aveva ammesso il suo grave errore.

00:09:12In Italia se ne erano invece dimenticati.

00:09:15È stata questa la prima lunga battaglia contro una teoria che negava ogni speranza.

00:09:21Finalmente nel 2011 esse la linea guida 21 del Ministero della Salute

00:09:25e dell'Istituto Superiore di Sanità, il cui nuovo Presidente, il dottor Oleari,

00:09:30diede ascolta ad ANXA, ricependo il suo patrimonio di vita vissuta e la competenza del suo comitato scientifico.

00:09:38La linea guida riconobbe vale gli interventi basati sull'ABA,

00:09:42denunciando le molte altre terapie inefficaci, quando addirittura dannose.

00:09:48Subito ANXA dovette combattere contro gli psicanalisti,

00:09:51capeggiati dallo psicologo Federico Bianchi di Castelbianco dell'Istituto di Ortofonologia,

00:09:57noto per altre cose, che in massa pretendevano, gli psicologi, più di 5.000,

00:10:03il ritiro della linea guida.

00:10:05Ma l'ANXA ha contribuito a confermarla, la linea guida, con le linee di indirizzo del 2012,

00:10:11emanate dalla conferenza Stato-Regioni, poi aggiornate uguali, anzi meglio, nel 2018,

00:10:17per superare la disparità di trattamento tra le regioni e nella gestione di persone nello spettro autistico,

00:10:23tentativo per quel che poteva, però.

00:10:26Altre grandi conquiste dell'ANXA sono state

00:10:29la legge 134 del 2015, specifica sull'autismo, presentata dalla senatrice Padua,

00:10:37l'articolo 60 dell'IPCM del 12 gennaio 2017, relativo ai livelli essenziali di assistenza,

00:10:46in cui si sancisse il diritto delle persone con autismo a diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato,

00:10:53utilizzando metodi basati sulle più avanzate evidenze scientifiche secondo la linea guida autismo dell'Istituto

00:10:59e le linee di indirizzo sull'autismo del 2012 e 2018.

00:11:05L'Associazione è impegnata anche a favorire la ricerca scientifica e la tutela dei diritti.

00:11:11A. Diagnosi, tempestiva, educazione speciale, inserimento lavorativo adeguato alle potenzialità e inclusione nella società.

00:11:19Ha ricevuto il riconoscimento di associazioni a carattere nazionale dal Ministero del Lavoro.

00:11:26Dal 1989 ANXA fa parte dell'Associazione internazionale Autismo Europe,

00:11:32che riunisce i rappresentanti delle federazioni e delle associazioni per l'autismo di tutta Europa.

00:11:39A novembre 2008, assieme a Autismo Italia, Gruppo Asperger, ha fondato Fantasia,

00:11:45federazione delle associazioni nazionali a tutela delle persone con autismo

00:11:49e sindrome di Asperger.

00:11:51Nel 2015 fonda, insieme ad Apri e altre associazioni, la Fondazione Italiana per l'Autismo,

00:11:58i cui scopi sono il sostegno e il potenziamento dell'attività di ricerca biologica e didattica speciale per l'autismo.

00:12:07ANXA ha partecipato a tutte le riunioni di tutti gli osservatori per l'integrazione della disabilità,

00:12:13presso il Ministero della Salute, Istruzione e Merito, Università e Ricerca

00:12:17e poi quello per la disabilità.

00:12:19E partecipa agli organi consultivi a tutti, rivendicando la necessità di formazione iniziale

00:12:27permanente degli insegnanti e degli educatori o assistenti all'autonomia e comunicazione sull'autismo.

00:12:34Partecipa a questo perché c'eravamo prima e con la FIS ci ha dato la possibilità di rappresentare noi questi interessi.

00:12:41ANXA ha pubblicato dal 1988 fino al 2017 il bollettino dell'ANXA che è consultabile al link www.apriautismo.it

00:12:55che documenta ben 30 anni della storia dell'Associazione Nazionale e le attività anche delle sedi locali.

00:13:03Chiama la storia al pane per i suoi denti, altrimenti era un plico alto così.

00:13:08Dal 2001 ANXA ha proclamato giornata nazionale dell'autismo il 2 di giugno.

00:13:17Poi dal 2010 subito ci siamo uniformati alla decisione dell'ONU,

00:13:22fissando il 2 di aprile invece che il 2 di giugno,

00:13:25la giornata mondiale di consapevolezza dell'autismo.

00:13:27E per l'occasione ogni anno moltissimi monumenti vengono illuminati di blu, il colore dell'autismo.

00:13:33Dal 2013, in occasione del 2 di aprile, ANXA stampa in decine di migliaia di copie

00:13:40Obiettivo Autismo, che vuole sensibilizzare tutti sul riconoscimento dei segnali precoci di autismo nei bambini

00:13:47e informare sullo stato di avanzamento delle conquiste ottenute dall'Associazione a livello nazionale e locale.

00:13:55E' aperto a tutti il sito www.autismo33.it

00:14:02con i forum Autismo Scuola e Autismo Lavoro, che sono insieme,

00:14:07perché la scuola prepara il lavoro o dovrebbe preparare il lavoro,

00:14:11e Autismo Biologia.

00:14:13Biologia vuol dire tutto l'aspetto sanitario.

00:14:16La prima ci pensa a moderarla la dottoressa Graziella Roda

00:14:21e la seconda ci pensa la Daniela Mariani Serati, che non conosco.

00:14:26Al link, che è quello del YouTube dell'ANXA Emilia Romagna,

00:14:32trovate direttamente le registrazioni dei convieni ANXA nazionali dal 2011.

00:14:38Quindi, insomma, c'è materiale da studiare.

00:14:41Bisogna andare avanti, però bisogna conoscere quel che è fatto anche dietro.

00:14:45Si trovano, quindi, questi documenti e videoregistratori di convegni,

00:14:51ma ANXA può vantare di aver promosso un master e corsi di perfezionamento,

00:14:57prima nell'Università di Modena Reggio e poi in altre varie università italiane.

00:15:02Adesso è in vigore quello di Pisa.

00:15:06E ricerche come quelle della Fondazione Cesare Serono,

00:15:09che ha prodotto il rapporto finale della ricerca,

00:15:11che è stato presentato dal Censis, qui in Parlamento, a Roma, nel febbraio 2012.

00:15:17Pensate, sono passate 13 anni.

00:15:20ANXA è stata ed è tra i protagonisti nella realizzazione delle reti sportelli autismo nelle scuole,

00:15:27ricordate Sonia, in Veneto,

00:15:30ed è stata in prima fila per ottenere e sbloccare

00:15:33i due più recenti finanziamenti nazionali di 50 e 20 milioni di euro

00:15:38destinati a finanziare progetti per l'autismo,

00:15:41per i quali non sa niente il nostro Presidente.

00:15:43Siamo fra noi, ci possiamo anche scherzare un po'.

00:15:49Grazie.

00:16:05Ok, sbagliavo.

00:16:06Scusate, questa è una parte di storia.

00:16:08Adesso Arianna vi parlerà delle prospettive

00:16:12e dei temi più pregnanti che l'ANXA si pone come obiettivo di attività

00:16:18e di raggiungere come risultati.

00:16:23Buon pomeriggio.

00:16:25Allora, devo parlare un po' delle sfide future di ANXA.

00:16:29Siamo alla soglia di una necessità inderogabile,

00:16:32di una rivoluzione culturale per la disabilità e per l'autismo,

00:16:36con il passaggio da oggetto di cura a soggetto di diritti,

00:16:39come sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

00:16:44e recepito dalle nuove normative italiane,

00:16:47la legge 227 del 21 e il decreto legislativo 62 del 24.

00:16:53È il riconoscimento al diritto fondamentale a una vita autodiretta,

00:16:57in cui i diritti fondamentali all'autodeterminazione,

00:17:00all'inclusione, a una vita piena,

00:17:03non sono concessioni, ma principi che devono essere garantiti e protetti,

00:17:08senza la necessità di doverli costantemente perseguire nelle aule di un tribunale.

00:17:14Questo riconoscimento dei diritti è il fondamento su cui costruire il vero obiettivo,

00:17:19permettere a ogni persona di realizzare se stessa.

00:17:23Per i servizi questo significa superamento dell'ottica della sostituzione,

00:17:28secondo la quale ti do quello che ho e non quello di cui ho bisogno.

00:17:32Superandola con un modello di supporto e prossimità alla persona e ai caregiver familiari

00:17:38attraverso strumenti e competenze nuove

00:17:41per l'accompagnamento alla costruzione del progetto personalizzato e partecipato di vita

00:17:46con il budget di salute

00:17:47e garantendo le pari opportunità per l'accesso ai pilastri della qualità della vita,

00:17:53come il diritto all'istruzione.

00:17:54Qui è importante ripensare le risorse all'inclusione scolastica

00:17:59che mostra molte carenze

00:18:02per renderle più efficaci.

00:18:05La formazione, la formazione è un capitolo importante,

00:18:08per l'autismo c'è bisogno di formazione molto specifica.

00:18:12La stabilizzazione del personale,

00:18:14abbiamo citato anche gli assistenti alla comunicazione e all'autonomia

00:18:19che sono figure importanti ma poco valorizzate.

00:18:22Classi di concorso differenziate per il sostegno,

00:18:25finché il sostegno sarà il trampolino di lancio per un posto in ruolo

00:18:30sarà difficile una dedizione di queste persone al compito.

00:18:35Il diritto al lavoro.

00:18:37La vera sfida è modificare un contesto occupazionale e lavorativo

00:18:41per creare spazi e ruoli in cui i talenti unici di ciascuno

00:18:45possano essere riconosciuti, valorizzati e messi a frutto

00:18:49per il benessere personale e di tutta la comunità.

00:18:53Il diritto alla casa.

00:18:55Conciliando sicurezza e libertà.

00:18:57Alcune delle nostre associazioni stanno già sperimentando soluzioni

00:19:01che sono oggi dei modelli da replicare.

00:19:04Non esistono risposte standard.

00:19:07È fondamentale sviluppare un modello di servizi

00:19:10flessibile e personalizzabile

00:19:12che le persone possano scegliere.

00:19:15Il diritto alla socialità è al tempo libero

00:19:19perché anche questo aspetto non è solo accessorio

00:19:22ma c'è bisogno di estendere supporti specialistici

00:19:25in questo ambito perché si possano realizzare.

00:19:28Il diritto alla cura con servizi sanitari,

00:19:31ospedalieri e ambulatoriali che siano accessibili

00:19:34come ad esempio la diffusione del modello DAMA

00:19:37e implementazione dei servizi di salute mentale.

00:19:41Neuropsichiatria e psichiatria

00:19:43con equip specializzati in autismo

00:19:45e con equip e centri specializzati

00:19:48per i disturbi comportamentali e le psicopatologie

00:19:50perché questi elementi in questo momento

00:19:53su gran parte, su molte persone autistiche

00:19:56inficiano la realizzazione della loro persona

00:19:59e delle loro possibilità e del loro benessere.

00:20:02Serve una formazione di professionisti competenti.

00:20:07L'autismo è una condizione controintuitiva.

00:20:10Per comprenderla bisogna conoscerla.

00:20:13Tutte le figure professionali

00:20:15devono ricevere una formazione specifica e continua

00:20:18con la creazione di un albo per esperti in autismo

00:20:21altrimenti non possiamo controllare la qualità.

00:20:25Tuttavia, la formazione da sola non basta

00:20:29se non è accompagnata da un adeguato riconoscimento

00:20:31economico e contrattuale

00:20:33che valorizzi il ruolo cruciale di queste figure

00:20:36spesso minato da retribuzioni inadeguate e precarietà.

00:20:41Investire in servizi stabili e verificabili.

00:20:45Un'azione di stimolo sarà sulla necessità

00:20:48di superare la logica dei finanziamenti a termine

00:20:51che non garantiscono continuità.

00:20:53È necessario investire in servizi stabili e messi a sistema

00:20:56che possano dare risposte durature

00:20:59servizi che devono dotarsi di strumenti di verifica di esito

00:21:03per assicurare che le risorse pubbliche

00:21:05producano un reale miglioramento

00:21:07nella qualità della vita delle persone.

00:21:10Promuovere la ricerca.

00:21:11Fondamentale.

00:21:13C'è un bisogno urgente di una ricerca

00:21:15che dia risposte anche pratiche ai bisogni quotidiani

00:21:18come educare, come insegnare, come curare

00:21:22come rendere autonomi e indipendenti le persone autistiche.

00:21:27Riconoscere e sostenere i caregiver familiari

00:21:30che affrontano un compito di cura continuo e faticoso

00:21:34spesso lasciati soli o circondati da professionisti

00:21:37non adeguatamente preparati.

00:21:39Questa non è un'opzione

00:21:41ma una componente indispensabile

00:21:43di un sistema di welfare efficace e umano.

00:21:46Forse la sfida futura più grande

00:21:48consiste nel conciliare

00:21:50il diritto inalienabile e incomprimibile

00:21:52della persona con la sostenibilità

00:21:54in quanto finora

00:21:56la lesione del diritto è quasi sempre

00:21:58stata giustificata dai limiti economici

00:22:00oltre che dai bias culturali.

00:22:03Se le risorse sono poche

00:22:04non possiamo permetterci

00:22:07di sprecarle per servizi,

00:22:08soluzioni e azioni inadeguate

00:22:10e non appropriate

00:22:11e soprattutto non verificate.

00:22:14È indispensabile quindi

00:22:16che l'associazione assuma il ruolo

00:22:17di orientare attraverso la coprogettazione

00:22:19e coprogrammazione

00:22:21un sistema che si deve ripensare,

00:22:23riorganizzare su bisogni così specifici

00:22:26come quelli delle persone autistiche

00:22:27e sulla difesa del diritto

00:22:29non comprimibile della persona

00:22:31riconosciuto come dato di fatto

00:22:33e non solo attraverso la pratica giurisprudenziale.

00:22:37Noi di ANSA crediamo fortemente

00:22:39che queste sfide potranno essere vinte

00:22:41solo attraverso la corresponsabilità

00:22:43e sinergia

00:22:44tra portatori di interessi,

00:22:46istituzioni e società tutte.

00:22:48Grazie.

00:22:50Grazie.

00:22:51Grazie Carlo,

00:22:53grazie Arianna.

00:22:55Questo loro lavoro,

00:22:58questo loro impegno

00:22:58dimostra quanto è importante

00:23:01e quanto è pregnante

00:23:04l'impegno diretto

00:23:06nell'attività associativa

00:23:08quando le persone ci mettono la faccia.

00:23:11Adesso vanno di moda

00:23:13molto

00:23:13l'impegno via social,

00:23:16l'impegno con i like,

00:23:18quindi

00:23:19diventa più difficile

00:23:22poi coordinarsi,

00:23:23avere un progetto

00:23:25e difendere

00:23:26alcune idee.

00:23:27l'ANSA,

00:23:29come vi diceva prima Carlo,

00:23:31ha solo

00:23:314.000 circa,

00:23:334.000 soci,

00:23:354.000 famiglie,

00:23:36perché l'impegno

00:23:37nell'associazione

00:23:39in prima persona

00:23:42è così

00:23:43gravoso,

00:23:44è così esigente,

00:23:46che le famiglie

00:23:47non si possono permettere

00:23:48il lusso nemmeno

00:23:49di poter essere

00:23:50soci attivi

00:23:51di associazioni.

00:23:52perciò c'è una grande differenza

00:23:55tra l'impegno associativo

00:23:56come quello

00:23:58che i genitori

00:23:58ci mettono la faccia

00:23:59e le associazioni

00:24:01che nascono

00:24:02sulle rete

00:24:03dei social.

00:24:05Volevo però

00:24:06prima di passare

00:24:07la parola

00:24:07al Vincenzo Falabella

00:24:09e al nostro presidente

00:24:10di Fischi,

00:24:11volevo darvi anche

00:24:12una giustificazione

00:24:13perché

00:24:14siamo qui.

00:24:16Potevamo fare

00:24:17una conferenza stampa

00:24:18da un'altra parte.

00:24:19Noi siamo qui

00:24:20perché vogliamo

00:24:21chiedere

00:24:22e vogliamo

00:24:23interrogare

00:24:23la politica

00:24:24e ci aspettiamo

00:24:25dalla politica

00:24:27per esempio

00:24:27qual è il loro impegno

00:24:29verso

00:24:30il fondo autismo.

00:24:32È stato accennato

00:24:33prima

00:24:33la legge

00:24:35134

00:24:36prevede

00:24:37un fondo autismo

00:24:38che deve essere

00:24:39di solito

00:24:40finanziato

00:24:41annualmente

00:24:42con emendamenti

00:24:43in finanziaria.

00:24:44Siamo stati fortunati

00:24:45negli anni passati

00:24:47ci sono stati

00:24:48alcuni finanziamenti

00:24:49che hanno raggiunto

00:24:50anche 50 milioni

00:24:51di euro

00:24:52in un anno

00:24:53per il fondo autismo

00:24:54ma ci sono anni

00:24:56che non ci sono

00:24:56più fondi.

00:24:58Adesso

00:24:58c'è un impegno

00:24:59da parte

00:25:00del Ministero

00:25:01della Salute

00:25:01a presentare

00:25:03un emendamento

00:25:03a costo zero

00:25:04per

00:25:05rimpristinare

00:25:07il fondo

00:25:08attraverso

00:25:08il recupero

00:25:09di tutti

00:25:10quei

00:25:10parte

00:25:11dei fondi

00:25:12degli anni passati

00:25:13non spesi.

00:25:15Si parla

00:25:15di qualche

00:25:16milione di euro

00:25:18forse anche

00:25:19più di 10 milioni

00:25:20di euro

00:25:20come ordine

00:25:21di grandezza

00:25:22ma questo

00:25:23è solo

00:25:23una parte

00:25:24di quello

00:25:25che serve

00:25:26al mondo

00:25:27dell'autismo.

00:25:28Il mondo

00:25:28dell'autismo

00:25:29ha bisogno

00:25:29di certezze

00:25:30perché

00:25:31quando si parla

00:25:32di impegno

00:25:33sui servizi

00:25:34sulle ricerche

00:25:35su tutti gli ambiti

00:25:36che noi ci possiamo

00:25:38immaginare

00:25:38per fare uso

00:25:40di questi fondi

00:25:41intanto

00:25:42dobbiamo

00:25:43essere attenti

00:25:44che qualsiasi attività

00:25:46vogliamo

00:25:46mettere in campo

00:25:48questo ha bisogno

00:25:50di continuità

00:25:51quindi i fondi

00:25:52che durano un anno

00:25:53o durano due anni

00:25:54non possono riguardare

00:25:56per esempio

00:25:56attività

00:25:58di assunzione

00:25:59di personale

00:25:59tanto per dirvi

00:26:00quindi

00:26:01è necessario

00:26:02avere una programmazione

00:26:04ed è necessario

00:26:05avere

00:26:05una certezza

00:26:07sul fondo

00:26:08autismo

00:26:09di come

00:26:10sarà finanziato

00:26:12e di come

00:26:12sono le sue

00:26:13finalità

00:26:14avremmo voluto

00:26:15chiedere questo

00:26:16alla politica

00:26:17che oggi

00:26:17per una

00:26:18come dire

00:26:19sfortunata

00:26:20coincidenza

00:26:21di impegni

00:26:22è assente

00:26:23praticamente

00:26:24perché ci sono

00:26:25le elezioni

00:26:25e qui oggi

00:26:26sembra che la Camera

00:26:28non ha

00:26:28attività

00:26:29diciamo così

00:26:30parlamentare

00:26:31per cui i parlamentari

00:26:32sono via

00:26:33però avremo modo

00:26:34di interrogare

00:26:35i politici

00:26:36su questo

00:26:36su questo punto

00:26:39che è anche

00:26:40come dire

00:26:41molto attuale

00:26:42si parla di emendamenti

00:26:43tutti voi

00:26:43sentite parlare

00:26:44di tutti i telegiornali

00:26:48in tutte le comunicazioni

00:26:50il maxi

00:26:51emendamenti

00:26:52che verranno

00:26:53sulle leggi finanziarie

00:26:55è tipico

00:26:55di questa parte

00:26:56di fine anno

00:26:57e noi ci impegneremo

00:26:59affinché

00:26:59possiamo interloquire

00:27:02per avere

00:27:02una certa risposta

00:27:04dalla politica

00:27:05è necessario

00:27:06rifinanziare

00:27:07il fondo autismo

00:27:08soprattutto

00:27:10è necessario

00:27:11investire

00:27:12sulla ricerca

00:27:13perché

00:27:14senza la ricerca

00:27:16tutta questa

00:27:17grande crescita

00:27:18che noi osserviamo

00:27:20tutti noi

00:27:21io ho un figlio

00:27:22di 44 anni

00:27:23quando è nato lui

00:27:24l'incidenza era

00:27:25un nato

00:27:26ogni 10.000

00:27:27bambini

00:27:27adesso dopo

00:27:2944 anni

00:27:30è un nato

00:27:31ogni 44

00:27:32bambini

00:27:33cioè questa

00:27:34epidemia

00:27:35di autismo

00:27:36ha una ragione

00:27:37ha una causa

00:27:39bisogna investigare

00:27:40anche quella

00:27:41altrimenti

00:27:42combatteremo

00:27:43sempre con

00:27:43i servizi

00:27:44che non sono mai

00:27:45sufficienti

00:27:46e che spesso

00:27:48come avete sentito

00:27:49dire

00:27:49non sono

00:27:50oltretutto

00:27:51ormai adeguati

00:27:52e poi abbiamo

00:27:53un altro tema

00:27:54attualissimo

00:27:55che è anche

00:27:57conseguenza

00:27:57del dibattito

00:27:59politico

00:28:00che c'è

00:28:00nel mondo

00:28:00delle associazioni

00:28:01nel mondo civile

00:28:03per

00:28:03anche

00:28:06non per causa

00:28:07grazie

00:28:07all'applicazione

00:28:09della convenzione

00:28:10ONU

00:28:11sulle persone

00:28:11con disabilità

00:28:12il tema

00:28:13della

00:28:13deistituzionalizzazione

00:28:15non possiamo

00:28:16lasciare passare

00:28:17in secondo ordine

00:28:19il tema

00:28:19della

00:28:20deistituzionalizzazione

00:28:21se non governato

00:28:23che cosa

00:28:23significa

00:28:24la chiusura

00:28:25di tutte le

00:28:26residenze

00:28:26come la legge

00:28:27Basaglia

00:28:28la chiusura

00:28:28dei manicomi

00:28:29non può essere

00:28:31così

00:28:31vissuta

00:28:33come dire

00:28:34una tendenza

00:28:35che è anche

00:28:36effetto

00:28:37di cambiamenti

00:28:38culturali

00:28:39e anche effetto

00:28:40di cronache

00:28:41che spesso

00:28:42sentiamo

00:28:43e che

00:28:44costringono

00:28:45poi la società

00:28:46civile

00:28:47a interrogarsi

00:28:48sulla validità

00:28:49delle residenze

00:28:50noi abbiamo

00:28:52una

00:28:52come dire

00:28:53una

00:28:53soluzione

00:28:55abbiamo

00:28:55delle

00:28:56delle idee

00:28:57non è necessario

00:28:59chiudere le residenze

00:29:01per chiudere

00:29:03gli istituti

00:29:04è soltanto

00:29:05sufficiente

00:29:05riordinare

00:29:07i criteri

00:29:07di accreditamento

00:29:08che siano

00:29:09responsivi

00:29:11e che siano

00:29:12rispettosi

00:29:13sia della

00:29:14convenzione

00:29:14ONU

00:29:15ma anche

00:29:16e soprattutto

00:29:17delle raccomandazioni

00:29:19delle linee guida

00:29:20per gli adulti

00:29:22che l'istituto

00:29:22superiore di sanità

00:29:23ha recentemente

00:29:24emanato

00:29:25che sono una

00:29:26novità

00:29:27credo anche

00:29:27internazionale

00:29:28poi magari ce lo dirà

00:29:29la dottoressa

00:29:31Maria Luisa

00:29:31Scattoni

00:29:32che sono una

00:29:33novità anche

00:29:34nel panorama

00:29:34internazionale

00:29:35perché è difficile

00:29:36elaborare linee guida

00:29:38in mancanza di

00:29:39letteratura

00:29:39l'istituto

00:29:40devo riconoscere

00:29:41che l'istituto

00:29:42superiore qui

00:29:43in Italia

00:29:43è stato coraggioso

00:29:45ad aver

00:29:46elaborato

00:29:47una raccomandazione

00:29:49in mancanza

00:29:50di una letteratura

00:29:51molto

00:29:52robusta

00:29:54ecco

00:29:54noi vogliamo

00:29:56che il

00:29:57ministero

00:29:57della salute

00:29:58metta mano

00:29:59al riordino

00:30:00dei criteri

00:30:02di accreditamento

00:30:03delle residenze

00:30:04non ci nascondiamo

00:30:06dietro il dito

00:30:07sappiamo che

00:30:08dietro questo concetto

00:30:09ci sono interessi

00:30:11pensate che

00:30:12in Italia

00:30:12ci sono

00:30:13360.000

00:30:15posti letto

00:30:16di residenze

00:30:17tutti

00:30:18a scarico

00:30:19del sistema sanitario

00:30:20e in questi

00:30:21360.000

00:30:22naturalmente

00:30:23quelli per l'autismo

00:30:24sono delle decine

00:30:25di migliaia

00:30:26ad oggi

00:30:27ma c'è tutto

00:30:28dietro

00:30:29un sistema

00:30:30che si porta

00:30:31dietro

00:30:32concetti nuovi

00:30:33ma si porta

00:30:34dietro

00:30:34delle zavorre

00:30:35vecchie

00:30:36per il quieto

00:30:37vivere

00:30:38per l'assistenzialismo

00:30:40per tutti i concetti

00:30:41che ancora

00:30:42un sistema

00:30:43incrostato

00:30:45non è riuscito

00:30:46a liberarsi

00:30:47chiederemo

00:30:48e speriamo

00:30:50di avere

00:30:51interlocutori

00:30:52attenti

00:30:52affinché si metta

00:30:54finalmente mano

00:30:55al riordino

00:30:56dei criteri

00:30:57di accreditamento

00:30:57delle residenze

00:30:58perché vogliamo

00:31:00che i nostri figli

00:31:00tutti

00:31:01quelli che vivono

00:31:02in residenza

00:31:03ma vogliamo

00:31:04che i nostri figli

00:31:05abbiano la facoltà

00:31:06di vivere

00:31:07dove stanno bene

00:31:09dove

00:31:10possono esprimere

00:31:11le loro capacità

00:31:12dove possono

00:31:13scegliere

00:31:14dove vivere

00:31:15e dove possono

00:31:16realizzare

00:31:17le loro potenzialità

00:31:18le residenze

00:31:19di oggi

00:31:20non ti chiedono

00:31:21queste caratteristiche

00:31:24perciò

00:31:24qualche volta

00:31:25poi sentiamo

00:31:26fatti di cronaca

00:31:28che sono riprovevoli

00:31:30e che però

00:31:31non sono

00:31:32rappresentativi

00:31:33di tutto un sistema

00:31:34io vi ringrazio

00:31:36e passo la parola

00:31:37al presidente

00:31:38della FISC

00:31:39Vincenzo Falabella

00:31:40non è necessario

00:31:44che vi presento

00:31:44Vincenzo Falabella

00:31:46ma è necessario

00:31:48che io vi dica

00:31:49che la Langsa

00:31:50è federata

00:31:51alla FISC

00:31:52dalla prima ora

00:31:53noi siamo qui

00:31:54da 40 anni

00:31:56FISC

00:31:57l'anno scorso

00:31:58di questi tempi

00:31:59è celebrato

00:31:59il trentesimo anno

00:32:01della sua vita

00:32:02organizzativa

00:32:03e Langsa

00:32:04si è associata

00:32:06si è federata

00:32:06a FISC

00:32:07qualche anno dopo

00:32:09dalla sua nascita

00:32:10ecco

00:32:11con Vincenzo Falabella

00:32:12condividiamo

00:32:13tutti i temi

00:32:15di carattere sociale

00:32:16attuale

00:32:17per esempio

00:32:18il tema

00:32:20io non so

00:32:21se lui parlerà

00:32:22di questo

00:32:23ma attendiamo

00:32:24la presenza

00:32:25della ministro

00:32:26Locatelli

00:32:28che verrà qui

00:32:29in ultimo

00:32:30ok

00:32:31sta arrivando

00:32:31meglio

00:32:32sta arrivando

00:32:33il ministro Locatelli

00:32:34è attuale

00:32:35il tema

00:32:36della

00:32:36della legge

00:32:38sui caregiver

00:32:39la pubblicazione

00:32:41di questa prima bozza

00:32:43che poi

00:32:43andrà al governo

00:32:44e poi andrà

00:32:45nelle aule parlamentari

00:32:46per la discussione

00:32:48e anche per gli emendamenti

00:32:50per le migliorie

00:32:51eccetera

00:32:51ha fatto nascere

00:32:55delle contestazioni

00:32:56Langsa

00:32:57crede invece

00:32:58che dobbiamo ringraziare

00:33:00che c'è una proposta

00:33:02di legge

00:33:02sui caregiver

00:33:03che magari

00:33:05nel corso

00:33:06delle audizioni

00:33:07avrà qualche

00:33:09miglioramento

00:33:10anche per effetto

00:33:11dell'intervento

00:33:13del mondo associativo

00:33:14però

00:33:15dobbiamo ringraziare

00:33:16chi si è impegnato

00:33:17a portare a casa

00:33:18una legge

00:33:19sui caregiver

00:33:20e non fa niente

00:33:22che il primo anno

00:33:23le critiche dicono

00:33:25c'è solo

00:33:25un milione

00:33:26e trecentomila euro

00:33:27la legge

00:33:28per essere applicata

00:33:29ha bisogno poi

00:33:30di un procedimento

00:33:32di tempi

00:33:32di procedura

00:33:33e non si mettono

00:33:34soldi

00:33:35su una legge

00:33:36che poi non ha

00:33:37nell'esercizio prossimo

00:33:39non potrà essere applicata

00:33:40anche questo

00:33:41è un tema

00:33:42che poi

00:33:43le associazioni

00:33:44con in testa

00:33:45Vincenzo Falabella

00:33:47presidente della Fisci

00:33:48che coordina

00:33:49tutto il mondo

00:33:50associativo

00:33:51attivo

00:33:52e poi avremo

00:33:54modo

00:33:54di poter

00:33:55apportare

00:33:56i giusti

00:33:58suggerimenti

00:33:59e i giusti

00:33:59contributi

00:34:00passo a lui

00:34:01la parola

00:34:01grazie

00:34:03Giovanni

00:34:04buon pomeriggio

00:34:05a tutti voi

00:34:06innanzitutto

00:34:08auguri

00:34:10angsa

00:34:10perché in questi

00:34:13lunghissimi

00:34:14quarant'anni

00:34:15nonostante le tante

00:34:16difficoltà

00:34:17che il mondo

00:34:18di angsa

00:34:19ha vissuto

00:34:20ha vissuto

00:34:21sulla propria pelle

00:34:23sul proprio vissuto

00:34:24è riuscita

00:34:26comunque

00:34:26nonostante tutto

00:34:28con capacità

00:34:30e autorevolezza

00:34:31a portare

00:34:33il nostro paese

00:34:34dove è oggi

00:34:35guardate

00:34:36non sono frasi

00:34:37di stile

00:34:38o frasi

00:34:38di ricorrenza

00:34:39ma credo

00:34:40che

00:34:41la federazione

00:34:42di cui io

00:34:43mi onoro

00:34:43di rappresentare

00:34:44non avrebbe

00:34:45motivo di esistere

00:34:46se non esistessero

00:34:48le organizzazioni

00:34:49aderenti

00:34:49e quindi

00:34:50angsa

00:34:51giustamente

00:34:52l'amico Giovanni

00:34:54ha fatto menzione

00:34:56ai primi anni

00:34:57di adesione

00:34:58a questo

00:34:58grande progetto

00:34:59che ha visto

00:35:00protagonista

00:35:00il mondo associativo

00:35:03le persone con disabilità

00:35:04le famiglie

00:35:05nel rivendicare diritti

00:35:07e pari opportunità

00:35:08e credo che in questi

00:35:08lunghissimi 40 anni

00:35:10qualcosa di buono

00:35:11è stato fatto

00:35:13se non altro

00:35:14perché oggi

00:35:15nel luogo in cui ci troviamo

00:35:16e devo naturalmente

00:35:18ringraziare

00:35:18l'onorevole

00:35:20Panizzut

00:35:21che tramite

00:35:22il suo intervento

00:35:24oggi

00:35:25angsa può

00:35:26celebrare

00:35:27i suoi 40 anni

00:35:29in questa

00:35:29importante

00:35:30sede

00:35:31istituzionale

00:35:32se non altro

00:35:33perché attraverso

00:35:35questi luoghi

00:35:36e questi confronti

00:35:37noi siamo riusciti

00:35:39a cambiare

00:35:40le sorti

00:35:40nel nostro paese

00:35:41si poteva fare

00:35:43di più

00:35:44sicuramente

00:35:44si poteva fare

00:35:45meglio

00:35:46sicuramente

00:35:47però credo

00:35:48che oggi

00:35:49angsa

00:35:49è una realtà

00:35:50tangibile

00:35:51oggi angsa

00:35:52è una realtà

00:35:53concreta

00:35:54oggi angsa

00:35:55è una realtà

00:35:56fatta

00:35:57di uomini

00:35:58donne

00:35:59madri

00:36:00padri

00:36:01che si battono

00:36:02costantemente

00:36:04per

00:36:05vedere

00:36:06riconosciuti

00:36:07i propri diritti

00:36:08e allora

00:36:08era doveroso

00:36:09essere qui oggi

00:36:10soprattutto

00:36:11in un momento

00:36:12storico

00:36:12dove

00:36:13la democrazia

00:36:14virtuale

00:36:15prevale

00:36:16sulla democrazia

00:36:18partecipata

00:36:18oggi è facile

00:36:20starsene a casa

00:36:22dietro un pc

00:36:23dietro un monitor

00:36:24essere arrabbiati

00:36:26giustamente

00:36:27e prendersela

00:36:27con il mondo intero

00:36:29prendersela anche

00:36:30con le associazioni

00:36:32come angsa

00:36:32come fish

00:36:33che invece ci mettono

00:36:35la faccia

00:36:35si sporcano le mani

00:36:37si confrontano

00:36:38non soltanto al proprio

00:36:39interno ma anche

00:36:40all'esterno

00:36:41con il governo

00:36:42con il parlamento

00:36:43con le forze di maggioranza

00:36:44con le forze di opposizione

00:36:46in un momento

00:36:47politico

00:36:48ben definito

00:36:49come quello che stiamo

00:36:50vivendo in questo

00:36:51preciso momento

00:36:52dove

00:36:52tiene banco

00:36:54la legge di bilancio

00:36:55voi sapete che

00:36:56sono stati presentati

00:36:58oltre 5.700

00:36:59emendamenti

00:37:00di questi 5.700

00:37:03soltanto

00:37:04400

00:37:04sono stati

00:37:05quelli segnalati

00:37:06significa che

00:37:07ogni partito

00:37:08politico

00:37:09aveva

00:37:09un numero

00:37:11esiguo

00:37:12per poter

00:37:14segnalare

00:37:16quegli emendamenti

00:37:17che erano

00:37:18necessari

00:37:19per la modifica

00:37:20della legge di bilancio

00:37:21ora io

00:37:21sono in attesa

00:37:23anzi

00:37:24a voi lo posso dire

00:37:25quel pacchetto

00:37:26dei 400

00:37:26emendamenti

00:37:27ce l'ho

00:37:27non ho avuto ancora

00:37:28modo di leggerlo

00:37:29devo dire la verità

00:37:30però ce l'ho

00:37:31ce l'ho

00:37:32perché

00:37:33perché è l'autorevolezza

00:37:34che ci ha portato

00:37:35ad interfacciarci

00:37:37con la politica

00:37:40nazionale

00:37:40e ha permesso

00:37:41comunque

00:37:41agli organismi

00:37:43di questo paese

00:37:44di fidarsi

00:37:45della nostra federazione

00:37:46vedete io

00:37:47sono una persona

00:37:49con disabilità

00:37:50vivo

00:37:52la condizione

00:37:53di disabilità

00:37:54potrei capirvi

00:37:56perché

00:37:57vedo in voi

00:37:59uno sguardo

00:38:01di

00:38:02attenzione

00:38:03ma soprattutto

00:38:04uno sguardo

00:38:04di

00:38:05rivendicazione

00:38:07che

00:38:08a mio avviso

00:38:10è giustificabile

00:38:11è giustificata

00:38:12voi non chiedete

00:38:14niente a null'altro

00:38:15rispetto a quello

00:38:16che è previsto

00:38:17dai principi

00:38:18della nostra

00:38:19carta costituzionale

00:38:20voi non chiedete

00:38:21privilegi

00:38:22per i vostri figli

00:38:22per le vostre figlie

00:38:23voi chiedete

00:38:25soltanto che

00:38:25i vostri figli

00:38:27e le vostre figlie

00:38:28possano

00:38:28vivere

00:38:29adeguatamente

00:38:30la loro vita

00:38:31indipendentemente

00:38:32dalla condizione

00:38:32di autismo

00:38:33e allora

00:38:34lo dico

00:38:35da persona

00:38:35con disabilità

00:38:36è imparagonabile

00:38:38la mia condizione

00:38:39di disabilità

00:38:40rispetto ad una

00:38:41condizione

00:38:41di autismo

00:38:43e lo dico

00:38:44assumendomi

00:38:45le mie responsabilità

00:38:46nel senso

00:38:47che è giusto

00:38:48e vengo

00:38:49un attimino

00:38:50alla legge

00:38:51delega

00:38:51sulla disabilità

00:38:52al progetto

00:38:53di vita

00:38:53partecipato

00:38:54e personalizzato

00:38:56dal decreto

00:38:56legislativo

00:38:5762

00:38:57che dovrebbe

00:38:58creare

00:38:59questo spartiacco

00:39:00perché vedete

00:39:01i bisogni

00:39:03sono bisogni

00:39:04che necessariamente

00:39:04devono essere

00:39:05soddisfatti

00:39:06noi abbiamo

00:39:07costruito

00:39:07nel corso

00:39:08di questi anni

00:39:08un sistema

00:39:08di welfare

00:39:09che non rispondeva

00:39:11ai bisogni

00:39:12o meglio

00:39:12ancora

00:39:13un sistema

00:39:14di welfare

00:39:15dove

00:39:15le persone

00:39:16si dovevano

00:39:17adeguare

00:39:17ai servizi

00:39:18servizi

00:39:20standardizzati

00:39:21servizi

00:39:22asilos

00:39:22e questo

00:39:24rendeva

00:39:24complicato

00:39:25questo

00:39:26adeguamento

00:39:27poi è arrivato

00:39:29il periodo

00:39:29covid

00:39:29e ha

00:39:31aperto

00:39:32il vaso

00:39:33di Pandora

00:39:33come si suol dire

00:39:34ma noi lo denunciavamo

00:39:35da tanto tempo

00:39:36e allora

00:39:37vedete come

00:39:38oggi

00:39:39a mio avviso

00:39:40il fatto

00:39:41che noi

00:39:42stiamo qui

00:39:42non è soltanto

00:39:43per compiacenza

00:39:44sia ben chiaro

00:39:45non è perché

00:39:46qualcuno può dire

00:39:49ah poveretti

00:39:50accogliamoli

00:39:52diamo loro

00:39:54una pacchetta

00:39:54sulle spalle

00:39:55no

00:39:56se noi oggi

00:39:57siamo qui

00:39:58è perché noi

00:39:58abbiamo

00:39:59costruito

00:40:00nel corso

00:40:00di questi anni

00:40:01quella consapevolezza

00:40:02e oggi

00:40:03la politica

00:40:03che si trova

00:40:04in questi palazzi

00:40:05sa

00:40:06di non poterne

00:40:07fare almeno

00:40:07io

00:40:09ho la

00:40:10possibilità

00:40:11anche

00:40:12un canale

00:40:13preferenziale

00:40:14di confrontarmi

00:40:15con chi fa politica

00:40:16oggi

00:40:17nel nostro paese

00:40:18so che

00:40:20molti parlamentari

00:40:22sono attenti

00:40:24alle politiche

00:40:25per la disabilità

00:40:27con

00:40:28molti di loro

00:40:30c'è un confronto

00:40:30costante

00:40:31continuo

00:40:33anche

00:40:33aspro

00:40:34devo dire

00:40:34perché poi

00:40:35fondamentalmente

00:40:36come ho sempre detto

00:40:38noi

00:40:39nel nostro modo

00:40:40di fare politica

00:40:41perché noi

00:40:41facciamo politica

00:40:42sostanzialmente

00:40:43è una politica etica

00:40:44la nostra

00:40:44rivendicare diritti

00:40:45pari opportunità

00:40:46per il mondo

00:40:48che rappresentiamo

00:40:49ebbene

00:40:50nel nostro modo

00:40:50di fare politica

00:40:51ho sempre detto

00:40:52che Fisch

00:40:53e quando parlo di Fisch

00:40:55parlo delle associazioni

00:40:56che si riconoscono

00:40:57in Fisch

00:40:57e quindi in questo caso

00:40:58Giovanni

00:40:59permettimi anche

00:41:00di parlare

00:41:01a nome di Anza

00:41:01non negoziamo mai

00:41:04i diritti

00:41:04del mondo

00:41:05che rappresentiamo

00:41:06non lo abbiamo fatto

00:41:06in passato

00:41:07non lo faremo oggi

00:41:08non lo faremo domani

00:41:09ecco

00:41:10dove

00:41:11l'elemento

00:41:12innovatore

00:41:13guardate

00:41:14mentre eravamo qui

00:41:16all'apertura

00:41:18di questo pomeriggio

00:41:20mi è arrivata

00:41:21una comunicazione

00:41:22dall'European Disability Forum

00:41:23dove

00:41:24mi è stata fatta

00:41:26una domanda

00:41:27negli altri paesi

00:41:29stanno tagliando

00:41:30i finanziamenti

00:41:31alle organizzazioni

00:41:32di persone con disabilità

00:41:33per evitare

00:41:34che facciano

00:41:35advocacy

00:41:36cosa sta avvenendo

00:41:38in Italia

00:41:39beh io devo dire

00:41:41che in Italia

00:41:41si va verso

00:41:43una tendenza diversa

00:41:44rispetto

00:41:45a quello che avviene

00:41:46in Europa

00:41:47perché anche

00:41:48nella legge di bilancio

00:41:49noi vediamo

00:41:50un'attenzione particolare

00:41:52al mondo

00:41:52che noi rappresentiamo

00:41:53perché guardate

00:41:54che

00:41:55quello che abbiamo fatto

00:41:57in questi 40 anni

00:41:58uso un prurale

00:41:59maiestatis

00:41:59permettetemelo

00:42:00quindi mi sento parte

00:42:02di questo percorso

00:42:03lungo percorso

00:42:05ebbene è stato fatto

00:42:06perché ci sono stati

00:42:07uomini e donne

00:42:08di buona volontà

00:42:09oggi però

00:42:11noi viviamo

00:42:11un sistema

00:42:12economico

00:42:13politico

00:42:13sociale

00:42:13completamente

00:42:14differente

00:42:15rispetto a quello

00:42:15del passato

00:42:16e quindi

00:42:17l'advocasi

00:42:18del movimento associativo

00:42:19passa attraverso

00:42:20la consapevolezza

00:42:22che questo movimento

00:42:23associativo

00:42:23deve essere

00:42:24sostenuto

00:42:25deve essere

00:42:25accompagnato

00:42:26anche con misure

00:42:28economiche

00:42:28necessarie

00:42:29indispensabili

00:42:30perché

00:42:31noi ci siamo

00:42:32ritagliati

00:42:33un pezzo

00:42:33importante

00:42:34della contrattazione

00:42:37del nostro paese

00:42:37ed è giusto

00:42:39che questo avvenga

00:42:40voglio dire

00:42:42visto che Giovanni

00:42:43mi ha

00:42:44poi

00:42:44tacciami

00:42:44quando devo

00:42:45terminare

00:42:46perché io sono

00:42:46un po'

00:42:46prolisto

00:42:47su queste cose

00:42:48devo terminare

00:42:49allora

00:42:49consentimi

00:42:50due minuti

00:42:52due minuti

00:42:52perché

00:42:52guardate

00:42:53questi momenti

00:42:55di riflessione

00:42:56sono necessariamente

00:42:57importanti

00:42:58tanto per voi

00:42:58quanto per me

00:42:59perché io

00:43:01che molto spesso

00:43:02siedo

00:43:03ai tavoli

00:43:03di confronto

00:43:04con la politica

00:43:05nazionale

00:43:05ho un senso

00:43:06di responsabilità

00:43:07maggiore

00:43:08io quando chiedo

00:43:09qualcosa

00:43:09non chiedo

00:43:10per Vincenzo Farabella

00:43:12non l'ho mai chiesto

00:43:13chi mi conosce

00:43:14lo sa

00:43:14io chiedo

00:43:16per quelle persone

00:43:17perché gli uomini

00:43:18quelle donne

00:43:18quei giovani

00:43:19e quelle giovani

00:43:20che magari oggi

00:43:21volevano essere qui

00:43:22ma che non possono

00:43:24esserlo

00:43:25per diversi motivi

00:43:26che tutti noi sappiamo

00:43:27e allora

00:43:29in un paese

00:43:30dove

00:43:30ci deve essere

00:43:32l'attenzione

00:43:33alle persone

00:43:34e alle famiglie

00:43:35non bisogna

00:43:36lasciarle sole

00:43:36quante volte

00:43:37lo abbiamo detto

00:43:38dobbiamo anche capire

00:43:40che è giunto il momento

00:43:41da parte nostra

00:43:42di fare quel salto

00:43:43di qualità

00:43:43e quando dico

00:43:45quel salto di qualità

00:43:45significa costruire

00:43:47un sistema di welfare

00:43:48che metta al centro

00:43:49la persona

00:43:50che costruisca servizi

00:43:51sostegni

00:43:52adeguati

00:43:53al soddisfacimento

00:43:54dei bisogni

00:43:55individuali

00:43:56perché poi

00:43:57dobbiamo garantire

00:43:57quei diritti

00:43:58fondamentali

00:43:59permettetemi

00:44:00comunque

00:44:00concludo

00:44:01prometto

00:44:02di portarvi

00:44:03anche i saluti

00:44:04dell'onorevole

00:44:05Davide Faraone

00:44:06che voi

00:44:07conoscete

00:44:08Davide

00:44:09per me

00:44:10è un amico

00:44:11particolare

00:44:12perché con lui

00:44:13abbiamo

00:44:14e stiamo condividendo

00:44:15un momento

00:44:15un pezzo di storia

00:44:16importante anche

00:44:17della fondazione

00:44:18italiana

00:44:19autismo

00:44:20voluta fortemente

00:44:21dall'ANX

00:44:21ebbene Davide

00:44:23che oggi

00:44:23non è qui

00:44:24per ovvi motivi

00:44:25si trova

00:44:26nella mia terra

00:44:26quindi io

00:44:27stamattina

00:44:28sentendolo

00:44:29gli ho detto

00:44:30guarda ti invidio

00:44:31perché stai andando

00:44:31a Bari

00:44:32e io invece

00:44:33rimango a Roma

00:44:34e da buon pugliese

00:44:36meridionale

00:44:37terrone

00:44:38sono fortemente

00:44:40convinto

00:44:41che

00:44:41Davide è uno

00:44:43di noi

00:44:44è uno di voi

00:44:44perché voi sapete

00:44:45Davide

00:44:46ha una ragazza

00:44:48con autismo

00:44:49e Davide

00:44:51non si è mai

00:44:51sottratto

00:44:52da fare

00:44:53il ruolo

00:44:54di genitore

00:44:54quel ruolo

00:44:58di genitore

00:44:58che molte volte

00:44:59noi uomini

00:45:00scappiamo

00:45:01scappiamo

00:45:02perché

00:45:02abbiamo paura

00:45:03perché siamo

00:45:04meno forti

00:45:05delle donne

00:45:06e quindi

00:45:06poi tutto

00:45:07ricade

00:45:07sulla mamma

00:45:10questa

00:45:11figura

00:45:12eterea

00:45:14sostanzialmente

00:45:15dove

00:45:16tutto poggia

00:45:17sulla mamma

00:45:18e allora

00:45:19a voi

00:45:20mamme

00:45:21va il mio

00:45:22affetto

00:45:25particolare

00:45:26perché

00:45:27grazie a voi

00:45:28i 40 anni

00:45:29di Anxa

00:45:29si toccano

00:45:30si percepiscono

00:45:31e si vivono

00:45:32nella quotidianità

00:45:33grazie

00:45:34grazie Vincenzo

00:45:37non faccio

00:45:38passare

00:45:39più di un secondo

00:45:40per dare la parola

00:45:41alla dottoressa

00:45:42Maria Luisa Scattoni

00:45:43che

00:45:44non ha bisogno

00:45:46di presentazioni

00:45:47però è il nostro

00:45:48partner

00:45:48la nostra

00:45:50amica

00:45:50e la nostra

00:45:52come dire

00:45:54codifensore

00:45:57insieme a noi

00:45:58dei diritti

00:45:59delle persone

00:46:00con autismo

00:46:00grazie mille Giovanni

00:46:03soprattutto

00:46:03per queste parole

00:46:05ci tenevo ad esserci

00:46:07lo sai perché

00:46:08ci siamo mandati

00:46:09diversi messaggi

00:46:10e soprattutto

00:46:12in questo momento

00:46:13ormai sono 25 anni

00:46:14che mi occupo di autismo

00:46:16e 15 anni

00:46:17li ho trascorsi con voi

00:46:18ci pensavo proprio

00:46:19e questo

00:46:20capito

00:46:21eh lo so ma infatti

00:46:22ero mora prima

00:46:23ci tengo

00:46:26particolarmente

00:46:28quindi a farvi

00:46:28gli auguri

00:46:29e sapete che

00:46:30oltre alla presenza

00:46:32di Giovanni Marino

00:46:33e prima di

00:46:34Betty

00:46:34in cabina di regia

00:46:35come rappresentanza

00:46:37proprio

00:46:37di tutte le associazioni

00:46:39in cabina di regia

00:46:41del fondo autismo

00:46:42per me

00:46:42eh

00:46:43ANXA

00:46:44e aggiungo anche

00:46:46Gruppo Asperger

00:46:46in questo momento

00:46:47diciamo sono da sempre

00:46:49stati

00:46:50eh

00:46:50come hai detto tu

00:46:51partner

00:46:52e collaboratori

00:46:53eh

00:46:53anche a livello

00:46:54non solo nazionale

00:46:55ma regionali

00:46:56quindi

00:46:57per me essere qui oggi

00:46:58è come essere tra amici

00:47:00lo dico

00:47:00eh

00:47:01ufficialmente

00:47:02perché

00:47:03perché è vero

00:47:04insomma

00:47:04e volevo cogliere

00:47:06l'occasione oggi

00:47:07ovviamente non vi tedio

00:47:09con 72 slide

00:47:10eh

00:47:10fidatevi

00:47:11ma era solo per

00:47:12avere un punto

00:47:14della situazione

00:47:15volevo

00:47:15eh

00:47:16perché penso che questa

00:47:17giornata celebrativa

00:47:18sia anche un momento

00:47:20per

00:47:20come mi ha chiesto Giovanni

00:47:22di rappresentare un po'

00:47:23le criticità

00:47:24quindi faccio un po'

00:47:25eco

00:47:25eh

00:47:26alla referente ANXA

00:47:28che ha parlato prima di me

00:47:29eh

00:47:30questa slide

00:47:31Carlo Anaola

00:47:32conosce molto bene

00:47:33eh

00:47:34e indica un po'

00:47:35il cambiamento

00:47:36no?

00:47:36attuale anche

00:47:37dal punto di vista

00:47:38dell'epidemiologia

00:47:39e voglio

00:47:40soffermarmi un secondo

00:47:42eh

00:47:42su questo dato

00:47:43il dato del CDC

00:47:45di Atlanta

00:47:45attualmente appunto

00:47:46è uno su 36

00:47:48e

00:47:48molti mi chiedono

00:47:49è molto diverso

00:47:51da quello italiano

00:47:51di uno a 77

00:47:53eh

00:47:54c'è stato

00:47:55c'è in atto

00:47:56un cambiamento

00:47:57e è dovuto

00:47:58alla percentuale

00:47:59delle persone

00:48:00con disabilità

00:48:01intellettiva

00:48:02all'interno

00:48:03di quella stima

00:48:04di prevalenza

00:48:05del CDC

00:48:06di Atlanta

00:48:06di uno a 36

00:48:07che è

00:48:08all'incirca

00:48:09il 38%

00:48:10notevolmente

00:48:11di meno

00:48:12caro Carlo

00:48:13rispetto

00:48:13al 60%

00:48:15per esempio

00:48:16che c'era

00:48:16fino a qualche anno fa

00:48:17e devo dire

00:48:19che anche il nostro

00:48:19dato

00:48:20noi avevamo

00:48:21un dato

00:48:21che veniva

00:48:22dall'indagine

00:48:23delle scuole

00:48:24no?

00:48:24delle certificazioni

00:48:25quindi principalmente

00:48:26i livelli 2 e 3

00:48:28per capirsi

00:48:29che era di un dato

00:48:30di uno a 100

00:48:31uno a 120

00:48:32e che si è alzato

00:48:33a 1 sui 77

00:48:35proprio perché

00:48:35le diagnosi

00:48:36che siamo andati

00:48:37ad effettuare

00:48:38tra 7 e 9 anni

00:48:39erano proprio

00:48:40quelli dell'autismo

00:48:41di livello 1

00:48:42che in quella fascia

00:48:44di età

00:48:44non erano ancora

00:48:45stati diagnosticati

00:48:46quindi questo è un cambio

00:48:48di passo

00:48:49un cambio anche

00:48:49dei tempi

00:48:50che noi dobbiamo

00:48:51assolutamente

00:48:52tenere in considerazione

00:48:53cambiano

00:48:55eh

00:48:55anche dal punto di vista

00:48:57non solo epidemiologico

00:48:58ma anche

00:48:59dal punto di vista

00:49:00dei bisogni

00:49:02ehm

00:49:02io ci tengo

00:49:03veramente

00:49:04alla collaborazione

00:49:05con voi

00:49:05e non sono solo parole

00:49:06perché

00:49:07eh

00:49:08Giovanni lo sa

00:49:09e come dicevo prima

00:49:10anche Betty lo sa

00:49:11quando decidiamo

00:49:13le sorti del fondo autismo

00:49:14all'interno della cabina

00:49:15di regia

00:49:16siamo molto a sentire

00:49:18i territori

00:49:19le persone

00:49:20che vivono

00:49:20eh

00:49:21questo tipo di necessità

00:49:22quindi questo è

00:49:23una una diapositiva

00:49:25che viene da un importante

00:49:26report della Lancet Commission

00:49:28che indica proprio

00:49:29come variano i contesti

00:49:31variano i bisogni

00:49:32in relazione dell'età

00:49:33quindi l'autismo

00:49:35il disturbo

00:49:36dello spettro autistico

00:49:37fa un po' paura

00:49:37ai professionisti

00:49:38del settore

00:49:39perché ma anche ai ricercatori

00:49:41io nasco ricercatrice

00:49:43diciamo

00:49:43per cui

00:49:44perché?

00:49:45perché è un tipo di disturbo

00:49:47che cambia nel tempo

00:49:48deve essere continuamente

00:49:49monitorato

00:49:50e chiede ai professionisti

00:49:51un impegno

00:49:53che non è quello

00:49:54del riconoscere

00:49:55il disturbo

00:49:56e dare

00:49:57l'intervento X

00:49:58o il farmaco Y

00:49:59perché

00:50:00ogni persona

00:50:01è diversa

00:50:02e quindi

00:50:03va affrontato

00:50:04in una maniera

00:50:04assolutamente diversa

00:50:06è qui che

00:50:07eh

00:50:07diciamo

00:50:08mi è piaciuto

00:50:08mettere un po'

00:50:10eh

00:50:10questo tipo di diapositiva

00:50:11perché indica un po'

00:50:13non tanto

00:50:13che cosa abbiamo fatto

00:50:15con il fondo autismo

00:50:16anno

00:50:16dopo anno

00:50:17ma

00:50:18quanto

00:50:19tutti gli interventi

00:50:20e le azioni

00:50:21che abbiamo messo in atto

00:50:22abbiano tenuto

00:50:23assolutamente

00:50:24in considerazione

00:50:25i bisogni

00:50:26delle persone

00:50:27autistiche

00:50:28e delle loro famiglie

00:50:29quindi l'avete già evidenziato

00:50:31le linee guida

00:50:31ma le linee di indirizzo

00:50:33la variazione

00:50:34nell'organizzazione

00:50:35dei servizi

00:50:36la sorveglianza farmacologica

00:50:38mi fa piacere

00:50:38avere Maria Alba

00:50:39perché è stata

00:50:40da una discussione

00:50:42scusa Noemi

00:50:42perdonami

00:50:43oggi sto veramente fusa

00:50:44scusami

00:50:45Noemi

00:50:46perché è stata

00:50:46da una discussione

00:50:47con lei

00:50:48in un bar a Bologna

00:50:49che

00:50:50ci è venuta

00:50:51l'idea

00:50:51proprio

00:50:52di

00:50:52no

00:50:53intraprendere

00:50:54questa iniziativa

00:50:55come la raccolta

00:50:56di tutti i dati

00:50:57che c'è

00:50:58all'interno

00:50:59della piattaforma

00:51:00informatizzata

00:51:01quello che stiamo

00:51:02portando avanti

00:51:03adesso

00:51:03e che

00:51:03su cui

00:51:04speriamo

00:51:05che ci sia

00:51:06anche in futuro

00:51:07no

00:51:08una continuità

00:51:09nelle iniziative

00:51:10è proprio

00:51:11la definizione

00:51:12di quello che

00:51:13mi dispiace

00:51:13averlo lasciato

00:51:14in inglese

00:51:14ma non l'ho fatta

00:51:15apposta

00:51:16il che il patto

00:51:16è integrato

00:51:17perché

00:51:17in italiano

00:51:18viene spesso

00:51:19in maniera scorretta

00:51:20definito

00:51:21il percorso

00:51:22diagnostico

00:51:23terapeutico

00:51:24assistenziale

00:51:24ma non è questo

00:51:26è un percorso

00:51:27di care

00:51:28e la care

00:51:29è ben diversa

00:51:29dalla cura pura

00:51:31di carattere sanitario

00:51:32un po'

00:51:32mi dispiace che non ci sia

00:51:33il ministro Locatelli

00:51:34perché è proprio

00:51:36la presa in carico

00:51:37integrata

00:51:39a più livelli

00:51:40perché la persona

00:51:41ha bisogno

00:51:42di interventi

00:51:43che siano

00:51:43di carattere

00:51:44diverso

00:51:45ci tengo però

00:51:46a dire una cosa

00:51:47che nel campo

00:51:48del disturbo

00:51:49dello spettro autistico

00:51:50molti degli interventi

00:51:51che vengono

00:51:52intrapresi

00:51:53anche dal punto

00:51:54di vista sociale

00:51:54anche dal punto

00:51:55di vista

00:51:56scolastico

00:51:57sono interventi

00:51:58sanitari

00:51:59e sociosanitari

00:52:00che vengono poi

00:52:01applicati

00:52:02ed integrati

00:52:03all'interno

00:52:04di un progetto

00:52:05di vita

00:52:05quindi

00:52:05ci tenevo

00:52:06a chiudere

00:52:07questa mia presentazione

00:52:09con quello

00:52:10che stiamo

00:52:11portando avanti

00:52:11che è proprio

00:52:12la definizione

00:52:13l'abbiamo presentato

00:52:14vi dico

00:52:15anche dieci giorni fa

00:52:16in Cina

00:52:17all'interno

00:52:17di un grandissimo

00:52:18meeting internazionale

00:52:19dell'OMS

00:52:20dove

00:52:21sono molto

00:52:22contenta

00:52:23di dirvi

00:52:23che l'Italia

00:52:24ha fatto

00:52:25veramente

00:52:25la differenza

00:52:27perché quello

00:52:27che noi stiamo

00:52:28facendo

00:52:29è di integrare

00:52:30questo tipo

00:52:31di iniziative

00:52:32a più livelli

00:52:33all'interno

00:52:34del servizio sanitario

00:52:35nazionale

00:52:36quindi in un contesto

00:52:37totalmente pubblico

00:52:38quando mi hanno

00:52:39chiesto

00:52:40perché loro

00:52:41fanno tutti questi

00:52:42interventi

00:52:43all'interno

00:52:43delle scuole speciali

00:52:44si sono resi conto

00:52:45che noi

00:52:46includiamo

00:52:47le persone

00:52:48nelle scuole

00:52:48mi hanno detto

00:52:49ma mica tutti

00:52:50quelli di livello 1

00:52:52ho detto

00:52:52no no

00:52:52tutti i livelli

00:52:53perché assolutamente

00:52:54noi in questo

00:52:55facciamo scuola

00:52:56quindi vedete

00:52:57è un care pathway

00:52:59che parte

00:52:59dalla segnalazione

00:53:00di un sospetto

00:53:01abbiamo messo in atto

00:53:02sorveglianze

00:53:03a più livelli

00:53:03nella pediatria

00:53:04di libera scelta

00:53:05all'interno dei nidi

00:53:06all'interno delle terapie

00:53:08intensive neonatali

00:53:09l'altro giorno

00:53:09abbiamo fatto proprio

00:53:10un comunicato stampa

00:53:12su questo

00:53:12per la giornata mondiale

00:53:13della prematurità

00:53:14dove il 14%

00:53:16dei bambini

00:53:17prematuri

00:53:18nasce con un disturbo

00:53:19dello spettro autistico

00:53:20l'identificazione

00:53:22e l'invio

00:53:22immediato

00:53:23all'interno

00:53:24di un nucleo

00:53:24operativo

00:53:25territoriale

00:53:26per la definizione

00:53:26di un piano

00:53:27terapeutico

00:53:28riabilitativo

00:53:28che integri

00:53:30il piano educativo

00:53:30ma che poi

00:53:31si trasformi

00:53:32in un progetto

00:53:33di vita

00:53:33per la definizione

00:53:35di appunto

00:53:36diciamo

00:53:37interventi

00:53:39sostegni

00:53:39servizi

00:53:40che siano

00:53:41coordinati

00:53:41e integrati

00:53:42nei vari

00:53:43diciamo

00:53:44contesti

00:53:45di vita

00:53:45ci tengo

00:53:46a dire

00:53:46due cose

00:53:47fondamentali

00:53:48il fondo

00:53:49autismo

00:53:50l'ultimo

00:53:50del 2023

00:53:51e 2024

00:53:52l'abbiamo

00:53:53dedicato

00:53:53a due

00:53:53iniziative

00:53:54a cui tengo

00:53:55particolarmente

00:53:56e penso

00:53:57Giovanni

00:53:57con me

00:53:57uno

00:53:59la rete

00:53:59nazionale

00:54:00dei professionisti

00:54:00per le emergenze

00:54:01comportamentali

00:54:02sapete come ci sia

00:54:04un grandissimo

00:54:05bisogno

00:54:05io ricevo

00:54:06costantemente

00:54:07la richiesta

00:54:07invece di

00:54:09diciamo

00:54:10soluzioni

00:54:11residenziali

00:54:12a più

00:54:12livelli

00:54:13per

00:54:13ragazzi

00:54:15giovani

00:54:15adulti

00:54:16con disturbo

00:54:17dello spettro

00:54:17autistico

00:54:18che hanno

00:54:18questo tipo

00:54:19di problematiche

00:54:19i genitori

00:54:20sono affranti

00:54:21dalla richiesta

00:54:23veramente

00:54:23di una soluzione

00:54:25da questo punto

00:54:26di vista

00:54:26perché è

00:54:27una presa

00:54:28in carico

00:54:28veramente

00:54:29diciamo

00:54:30complessa

00:54:31quindi

00:54:31c'è sempre più

00:54:33bisogno di avere

00:54:34invece dei professionisti

00:54:35che siano

00:54:36a livello

00:54:36prossimale

00:54:37locale

00:54:37rispetto

00:54:38a dove la famiglia

00:54:39vive

00:54:40per evitare

00:54:40che ci siano

00:54:41poi

00:54:41i ricoveri

00:54:43in varie zone

00:54:44d'Italia

00:54:45e i trasferimenti

00:54:46anche c'è gente

00:54:47che lascia addirittura

00:54:48il lavoro

00:54:49ma anche la casa

00:54:50per poi trasferirsi

00:54:51vicino

00:54:51ai propri figli

00:54:53e un'altra cosa

00:54:54che forse possiamo

00:54:55anche dire

00:54:56perché abbiamo chiuso

00:54:57qualche giorno fa

00:54:58le linee di indirizzo

00:54:59per i percorsi

00:55:00di accoglienza

00:55:01e assistenza medico

00:55:02ospedaliera

00:55:02specifici

00:55:04per l'autismo

00:55:05e la disabilità

00:55:06intellettiva

00:55:07a cui devo dire

00:55:09ufficialmente

00:55:10Giovanni ha dato

00:55:11veramente una grande mano

00:55:12anche suggerendoci

00:55:14proprio in relazione

00:55:16a quelli che sono

00:55:17i bisogni specifici

00:55:18della vostra popolazione

00:55:19delle indicazioni

00:55:21e quindi speriamo

00:55:22di inviarle

00:55:23presso

00:55:23in conferenza unificata

00:55:25chiudo appunto

00:55:26con questi suggerimenti

00:55:28per il futuro

00:55:28che vengono

00:55:29dai professionisti

00:55:31come me

00:55:31quindi sia

00:55:32a livello regionale

00:55:34ma anche professionisti

00:55:35a più livelli

00:55:36rendere il fondo

00:55:38autismo strutturale

00:55:39l'ha chiesto già

00:55:40Anxa

00:55:40questa è una grande

00:55:41richiesta delle regioni

00:55:42perché è vero

00:55:44quello che tu dici

00:55:44non avere

00:55:46l'assunzione di personale

00:55:47con questi fondi

00:55:48però il problema

00:55:49è che purtroppo

00:55:50c'è il blocco

00:55:51del turnover del personale

00:55:52non c'è il blocco

00:55:53delle assunzioni

00:55:54e le regioni

00:55:55utilizzano prevalentemente

00:55:57questo fondo

00:55:58per avere

00:55:59del personale

00:56:01con cui riescono

00:56:02fattivamente

00:56:03a dare

00:56:04una risposta

00:56:06alle persone

00:56:06con autismo

00:56:07a più livelli

00:56:08costituire

00:56:09una rete nazionale

00:56:11sia

00:56:11di centri clinici

00:56:12e denti di ricerca

00:56:13mi permetto

00:56:14di suggerire

00:56:15ad Anxa

00:56:15perché ci sono

00:56:16dei fondi

00:56:17specifici

00:56:18di ricerca

00:56:18e quest'anno

00:56:20ci sarà anche

00:56:21un grande aumento

00:56:22del fondo

00:56:23del ministero

00:56:24della salute

00:56:24per la ricerca

00:56:25di base

00:56:25finalizzata

00:56:26quello che manca

00:56:28a livello

00:56:28italiano

00:56:29è una rete

00:56:30che funzioni

00:56:30insieme

00:56:31perché avere

00:56:33piccoli progetti

00:56:34non dà

00:56:35lo stesso

00:56:35risultato

00:56:36in fatto

00:56:37di essere

00:56:37tutti uniti

00:56:38in tal senso

00:56:39e terzo

00:56:40è una cosa

00:56:42in cui credo

00:56:43molto

00:56:43ci sono

00:56:44molte iniziative

00:56:44istituzionali

00:56:45e di vari

00:56:46ministeri

00:56:47che potrebbero

00:56:48invece

00:56:48essere messi

00:56:49a sistema

00:56:50insieme

00:56:50perché va bene

00:56:51dare 3 milioni

00:56:52da una parte

00:56:535 milioni

00:56:54da un'altra

00:56:54e 10 da un'altra

00:56:55ma stare insieme

00:56:56nell'ottica

00:56:57di un progetto

00:56:58di vita

00:56:58potrebbe fare

00:56:59veramente

00:56:59la differenza

00:57:00vi ringrazio

00:57:02grazie

00:57:04grazie

00:57:05sempre

00:57:06illuminante

00:57:07gli interventi

00:57:09della dottoressa

00:57:10Maria Luisa Scattoni

00:57:11non posso

00:57:13perdere tempo

00:57:14perché siamo

00:57:15agli sgoccioli

00:57:16il professore

00:57:16Alessandro Forli

00:57:17dell'università

00:57:18UNINT

00:57:19è anche

00:57:20qui

00:57:20anche nella veste

00:57:21di responsabile

00:57:23scientifico

00:57:24dell'intergruppo

00:57:25parlamentare

00:57:25sull'autismo

00:57:26che si è

00:57:27costituito

00:57:28non so quanto

00:57:29recentemente

00:57:30ma che noi

00:57:31abbiamo il dovere

00:57:32di come dire

00:57:33di cominciare

00:57:34a prendere

00:57:34confidenza

00:57:35perché è un'iniziativa

00:57:37che proprio va

00:57:38nell'interesse

00:57:39delle attività

00:57:40che l'ANGSA

00:57:41vuole portare avanti

00:57:42ok

00:57:43io ringrazio

00:57:44Gianni Marino

00:57:45per l'invito

00:57:46e saluto anche

00:57:48l'onorevole Nave

00:57:49che poi è il presidente

00:57:50dell'intergruppo

00:57:52parlamentare

00:57:53è un'iniziativa

00:57:55che fondamentalmente

00:57:56nasce

00:57:57nel marzo

00:57:59aprile

00:57:592025

00:58:01quindi

00:58:01progressivamente

00:58:02è stata portata

00:58:03avanti

00:58:04abbiamo creato

00:58:05il comitato scientifico

00:58:06che si sta arricchendo

00:58:08di varie figure

00:58:10e dove

00:58:11è coinvolta

00:58:11anche ANGSA

00:58:12proprio nella figura

00:58:13del presidente

00:58:15Marino

00:58:15e fondamentalmente

00:58:17abbiamo avviato

00:58:18anche le prime

00:58:18progettualità

00:58:19un programma

00:58:20di parent training

00:58:22programma

00:58:22proprio

00:58:23che parte

00:58:23dal Senato

00:58:24e che con

00:58:25cadenzatura

00:58:25di ogni 21 giorni

00:58:27dedica a livello

00:58:28nazionale

00:58:28perché in diretta

00:58:29streaming

00:58:30un incontro

00:58:31di approfondimento

00:58:32proprio per le famiglie

00:58:33tre incontri

00:58:34sono dedicati

00:58:35allo 05

00:58:38tre incontri

00:58:39invece

00:58:39ai 612

00:58:40e poi

00:58:41successivamente

00:58:42ci sono in coda

00:58:43i tre incontri

00:58:44dedicati

00:58:45dai 13 anni

00:58:46in su

00:58:46quindi

00:58:47proprio

00:58:48per affrontare

00:58:49anche il tema

00:58:49di quella che è

00:58:50la transizione

00:58:51e quindi

00:58:52il passaggio

00:58:52all'età adulta

00:58:53io mi aggancio

00:58:55e sarò brevissimo

00:58:56al discorso

00:58:57fatto dalla dottoressa

00:58:58Scattoni

00:58:59fondamentalmente

00:59:01con la prospettiva

00:59:02forse un po' più

00:59:03dell'università

00:59:04con quella che è

00:59:05la prospettiva

00:59:06della ricerca

00:59:07è bello sentire

00:59:09dire

00:59:10noi in realtà

00:59:10facciamo l'inclusione

00:59:12è bello sentire

00:59:13dire

00:59:14noi in realtà

00:59:14cerchiamo di includere

00:59:15tutti

00:59:16però io penso

00:59:16che siamo all'inizio

00:59:18di questo processo

00:59:19parlo pure come

00:59:20in realtà

00:59:21coordinatore scientifico

00:59:23del corso di specializzazione

00:59:26per il sostegno

00:59:27le difficoltà

00:59:28chi lo vive poi

00:59:29dall'interno

00:59:30sa che sono tantissime

00:59:31no?

00:59:32e i genitori

00:59:33cioè lo sanno

00:59:33in primis

00:59:34formare

00:59:35ad esempio

00:59:36ad oggi

00:59:36noi abbiamo

00:59:37un corso di specializzazione

00:59:38per il sostegno

00:59:39che dura otto mesi

00:59:41in otto mesi

00:59:42in realtà

00:59:43l'università

00:59:43deve formare

00:59:44delle figure specializzate

00:59:46che poi andranno

00:59:47a lavorare

00:59:48con dei ragazzi

00:59:49con disturbo

00:59:49dello spettro autistico

00:59:50che andranno

00:59:51a lavorare

00:59:52in realtà

00:59:53con ragazzi

00:59:54con disabilità

00:59:55intellettiva

00:59:56e via dicendo

00:59:56e sappiamo benissimo

00:59:57proprio le difficoltà

00:59:59poi

01:00:00in realtà

01:00:00del realizzare

01:00:02l'inclusione

01:00:02io direi

01:00:03siamo all'inizio

01:00:04all'inizio

01:00:05in realtà

01:00:06di questo cammino

01:00:07che è lungo

01:00:08e che è in realtà

01:00:09di cui anche

01:00:09sei testimonianza

01:00:10no?

01:00:1140 anni

01:00:12loro hanno visto

01:00:12una transizione

01:00:13realmente ampia

01:00:16nel corso del tempo

01:00:17e qual è la speranza?

01:00:19la speranza

01:00:19è quella

01:00:20in realtà

01:00:20di favorire

01:00:21la ricerca

01:00:22la ricerca

01:00:23che dovrebbe essere

01:00:24ricerca sicuramente

01:00:25neurobiologica

01:00:26dovrebbe essere

01:00:27ricerca sicuramente

01:00:29medica

01:00:30in ambito sanitario

01:00:31ma anche

01:00:32ricerca educativa

01:00:33perché poi

01:00:34in realtà

01:00:35la prospettiva

01:00:36il cambio di paradigma

01:00:37fondamentale

01:00:38dovrebbe essere

01:00:39l'avvio

01:00:40della presa in carico

01:00:41come progetto

01:00:42di vita

01:00:42e questa è una cosa

01:00:44che fondamentalmente

01:00:45da cui siamo

01:00:46spesso ancora

01:00:47molto lontani

01:00:48perché all'inizio

01:00:49il cammino inizia

01:00:50come percorso

01:00:50prettamente sanitario

01:00:52poi si trasforma

01:00:53in un percorso

01:00:54misto

01:00:55scolastico

01:00:56sanitario

01:00:57poi successivamente

01:00:58c'è la fase

01:00:59della transizione

01:01:00il passaggio

01:01:00all'età adulta

01:01:01dove ancora oggi

01:01:04in realtà

01:01:04le persone con autismo

01:01:06spesso scompaiono

01:01:07e quindi fondamentalmente

01:01:09non c'è un accompagnamento

01:01:10reale

01:01:11ancora ad oggi

01:01:12verso

01:01:12il progetto di vita

01:01:14in effetti

01:01:15come altra iniziativa

01:01:17quella verso cui

01:01:18stiamo muovendo

01:01:20è proprio

01:01:21l'avvio

01:01:21di più centri

01:01:22di orientamento

01:01:24per la transizione

01:01:26verso l'età adulta

01:01:27perché fondamentalmente

01:01:28molti dei centri

01:01:29polivalenti

01:01:30anche che nascono

01:01:31per ragazzi

01:01:33dai 18 in su

01:01:35e quindi anche

01:01:36per giovani adulti

01:01:37poi sono soprattutto

01:01:38dei centri

01:01:39che in realtà

01:01:40rappresentano

01:01:41un'esperienza

01:01:42isolata

01:01:43invece dovrebbe

01:01:44anche lì cambiare

01:01:45il paradigma

01:01:46piuttosto che avere

01:01:47un centro di accoglienza

01:01:48io dovrei avere

01:01:49un centro di orientamento

01:01:51che è capace

01:01:52di effettuare

01:01:52una valutazione funzionale

01:01:54integrata

01:01:55dove vengono

01:01:56realmente colte

01:01:57le potenzialità

01:01:58oggi spesso

01:02:00sentiamo il termine

01:02:01neurodivergenza

01:02:02piuttosto che

01:02:03disabilità

01:02:04cioè il termine

01:02:05neurodivergenza

01:02:06è un termine

01:02:07che ci aiuta

01:02:07a dare

01:02:08un'accettazione

01:02:09maggiore

01:02:10ad alcuni aspetti

01:02:11perché ci fa vedere

01:02:12la persona

01:02:13non solo

01:02:13come punti

01:02:14di debolezza

01:02:15ma ci dà

01:02:15una mano

01:02:16anche a guardare

01:02:16la persona

01:02:17come punti

01:02:18di forza

01:02:18però realmente

01:02:20per strutturare

01:02:21delle iniziative

01:02:21di avvio

01:02:22verso il lavoro

01:02:22io devo essere

01:02:23capace

01:02:24di valutare

01:02:25non solo

01:02:25quelli che sono

01:02:26i punti

01:02:26di debolezza

01:02:27ma anche

01:02:27i talenti

01:02:28anche

01:02:28in realtà

01:02:29le potenzialità

01:02:30anche i punti

01:02:31di forza

01:02:31e quindi

01:02:32orientare

01:02:32effettivamente

01:02:33anche le iniziative

01:02:34di inserimento

01:02:35lavorativo

01:02:36spesso rimangono

01:02:36isolate

01:02:37nell'ambito

01:02:38della ristorazione

01:02:40nell'ambito

01:02:40di soltanto

01:02:43alcuni settori

01:02:44invece il cambio

01:02:45di paradigma

01:02:45dovrebbe essere

01:02:46io valuto

01:02:47le potenzialità

01:02:48mi rendo conto

01:02:49effettivamente

01:02:50delle attitudini

01:02:51io oriento

01:02:52io oriento

01:02:53verso quello

01:02:54che è il futuro

01:02:54oriento verso

01:02:55un progetto

01:02:56di vita

01:02:57effettivo

01:02:57questo momento

01:02:59storico

01:02:59il 5

01:03:00in effetti

01:03:01dicembre

01:03:03partendo dalla giornata

01:03:04della disabilità

01:03:05avremo la possibilità

01:03:06in realtà

01:03:07di presentare

01:03:08anche il protocollo

01:03:09che abbiamo fatto

01:03:10con Auticon

01:03:10e che

01:03:12fondamentalmente

01:03:13Dio

01:03:13ci inizia

01:03:14in realtà

01:03:15a consentire

01:03:16di pagliare

01:03:16anche più opportunità

01:03:17ad esempio

01:03:18l'informatica

01:03:19spesso per il livello 1

01:03:20rappresenta

01:03:21un punto

01:03:22importante

01:03:23che comunque

01:03:25permette

01:03:25l'applicazione

01:03:27detto questo

01:03:28anche

01:03:29ad esempio

01:03:30l'artigianato

01:03:31spesso può essere

01:03:32un punto di forza

01:03:33dicevo quindi

01:03:34la prospettiva

01:03:35qual è?

01:03:35la prospettiva

01:03:36universitaria

01:03:37sicuramente

01:03:37è quella

01:03:38della ricerca

01:03:38ricerca che dovrebbe

01:03:39essere in più ambiti

01:03:41dovrebbe essere

01:03:42nell'ambito

01:03:42sia neurobiologico

01:03:44ma anche educativo

01:03:45e questa la speranza

01:03:46è quella di riuscire

01:03:47con l'intergruppo

01:03:48parlamentare

01:03:49ad offrire

01:03:49partendo da rete

01:03:51e coinvolgimento

01:03:52dell'università

01:03:53anche più

01:03:54prospettive

01:03:55di ricerca

01:03:56per il miglioramento

01:03:57della qualità di vita

01:03:58dei soggetti

01:03:59con disturbo

01:03:59dello spettro autistico

01:04:00grazie Alessandro

01:04:02abbiamo i minuti contati

01:04:05il senatore

01:04:05non ci vuole dire

01:04:06niente

01:04:07buonasera

01:04:27lo dico ai microfoni

01:04:29insomma

01:04:29osservavo

01:04:30gli emendamenti

01:04:31segnalati

01:04:32è l'unico

01:04:32che porta

01:04:33la parola

01:04:33autismo

01:04:34all'interno

01:04:35è del senatore

01:04:35boccia

01:04:36delle opposizioni

01:04:37il che rende

01:04:38un po'

01:04:38il senso

01:04:39e la misura

01:04:39io ringrazio

01:04:40voi per

01:04:40questa opportunità

01:04:41ringrazio il professor

01:04:43Frolli

01:04:43perché mi ha dato

01:04:44la possibilità

01:04:45di avvicinarmi

01:04:46a un mondo

01:04:46a me

01:04:46sconosciuto

01:04:48a chiedere

01:04:50scusa a voi

01:04:50che ci avete messo

01:04:51sono 40 anni

01:04:52che supportate

01:04:53perché se un'associazione

01:04:54di familiari

01:04:55esiste da 40 anni

01:04:57significa che lo Stato

01:04:58è stato assente

01:04:58per 40 anni

01:05:00perché se dedicate

01:05:01il vostro tempo

01:05:02ho sentito prima

01:05:03non tutti

01:05:04si iscrivono

01:05:05all'associazione

01:05:05perché è faticoso

01:05:06stare vicino

01:05:07a una famiglia

01:05:07io ho avuto

01:05:08informazioni relative

01:05:09perché mia moglie

01:05:10è un'insegnante

01:05:11di sostegno

01:05:11ed è una

01:05:13funzione strumentale

01:05:15per il sostegno

01:05:16da 30 anni

01:05:16quindi ho ascoltato

01:05:18sono 30 anni

01:05:19che ascolto

01:05:19quelle che sono

01:05:20le problematiche

01:05:21legali dalle famiglie

01:05:22quindi effettivamente

01:05:23si dare del tempo

01:05:24per partecipare

01:05:24all'associazione

01:05:25significa che è gravoso

01:05:26ma significa anche

01:05:27che lo Stato è stato assente

01:05:29quindi da questo punto

01:05:29di vista

01:05:30c'è da chiedervi scusa

01:05:31e l'impegno invece

01:05:33che ho provato

01:05:34stiamo provando

01:05:35a mettere noi

01:05:36come intergruppo

01:05:37è questo

01:05:37mettere insieme

01:05:38intanto

01:05:39quanto più se ne parla meglio

01:05:40la funzione

01:05:43dell'intergruppo

01:05:44è quello di poter

01:05:44accedere ai ministeri

01:05:45essendo trasversale

01:05:47all'arco istituzionale

01:05:48non facciamo divisioni

01:05:49tra destra

01:05:50sinistra

01:05:50centro

01:05:51siamo lì

01:05:52nell'intergruppo

01:05:53c'è la senatrice Versace

01:05:54c'è la senatrice

01:05:55quindi

01:05:56Fratelli d'Italia

01:05:57Lega

01:05:58Forza Italia

01:05:58Movimento 5 Stelle

01:06:00quindi insieme

01:06:01si può ragionare

01:06:01su determinate tematiche

01:06:02e portarle poi

01:06:03all'attenzione

01:06:06dei vari ministeri

01:06:07abbiamo iniziato

01:06:08abbiamo iniziato

01:06:09ad aprile

01:06:10e sì

01:06:11ci stiamo lavorando

01:06:13e quindi avere

01:06:14il supporto

01:06:14anche del Presidente Marino

01:06:16so che fa parte

01:06:17perché è stata inviata

01:06:18la lettera

01:06:19quindi all'adesione

01:06:19come

01:06:20la parte tecnica

01:06:22per noi

01:06:22non può essere

01:06:23che un arricchimento

01:06:24e spero di

01:06:24poter fare

01:06:26quanto più è possibile

01:06:27insieme a tutto

01:06:27il Comitato Scientifico

01:06:28per portare avanti

01:06:29le vostre battaglie

01:06:31insieme a voi

01:06:32ricordo che il fondo

01:06:33sull'autismo

01:06:33è stato rinnovato

01:06:35di 10 milioni

01:06:36durante quello che erano

01:06:37i governi

01:06:38Conte 1 e Conte 2

01:06:39poi con De Laque

01:06:40poi dopodiché

01:06:4123-24

01:06:42non c'è stato messo

01:06:44nulla dentro

01:06:44quindi speriamo

01:06:45che con i nuovi

01:06:46LEA

01:06:47insomma

01:06:47arrivino

01:06:48nuovi fondi

01:06:50e dare la possibilità

01:06:52alle regioni

01:06:52di poter operare

01:06:53di più

01:06:54io sto seguendo

01:06:55anche la campagna

01:06:56elettorale

01:06:57in regione

01:06:57Campania

01:06:58e per esempio

01:06:58il Presidente Fico

01:06:59proprio sull'autismo

01:07:01ne ha fatto una battaglia

01:07:02di prim'ordine

01:07:02ne parla sempre

01:07:03le han visto

01:07:04ha incontrato

01:07:05associazioni

01:07:06insomma

01:07:07spero che insomma

01:07:08possa essere portato avanti

01:07:10un tema del genere

01:07:11in tutte le regioni

01:07:12e da tutti i partiti

01:07:13politici

01:07:13grazie ancora

01:07:14diamo un benvenuto

01:07:22al Ministro

01:07:23che è arrivato

01:07:23in Estremis

01:07:24grazie

01:07:30e mi scuso

01:07:31per questo ritardo

01:07:32perché so che anche

01:07:33i tempi qui

01:07:33alla Camera

01:07:34per l'utilizzo

01:07:35di questa sala

01:07:36sono sempre

01:07:36molto ristretti

01:07:38nel senso

01:07:39rigidi

01:07:39giustamente

01:07:40perché ci sono

01:07:41sempre

01:07:41tante attività

01:07:42voglio salutare

01:07:43naturalmente

01:07:44il Presidente Marino

01:07:45che oggi

01:07:46compie gli anni

01:07:46insieme all'Associazione

01:07:47ANXA

01:07:48complimenti

01:07:49li porti anche

01:07:49molto bene

01:07:50veramente

01:07:51ti trovo in forma

01:07:52e voglio salutare

01:07:56il Presidente Falabella

01:07:57che è sempre giovane

01:07:58proprio

01:07:59a prescindere

01:08:00però saluto

01:08:02anche tutte le altre persone

01:08:03che sono qui

01:08:03molte che conosco

01:08:04con le quali abbiamo

01:08:05anche lavorato

01:08:06tanto sul territorio

01:08:07tanti altri esponenti

01:08:09e mi fa molto piacere

01:08:10che siano qui con voi

01:08:12io credo

01:08:13che questo

01:08:14compleanno

01:08:15di ANXA

01:08:16insomma

01:08:16sia

01:08:16non solo una festa

01:08:18ma un momento

01:08:18di riflessione

01:08:19sul tema

01:08:20dell'autismo

01:08:21parliamo spesso

01:08:22sicuramente

01:08:23di ricerca

01:08:24dell'importanza

01:08:24delle risorse

01:08:25parliamo

01:08:26spesso

01:08:27di dimensione

01:08:28della presa

01:08:29in carico

01:08:29della persona

01:08:30con un disturbo

01:08:31dello spettro

01:08:31autistico

01:08:32dell'importanza

01:08:32non solo

01:08:34della vita

01:08:34legata al benessere

01:08:36alla salute

01:08:37e alla cura

01:08:38ma

01:08:38della vita

01:08:39di ogni persona

01:08:40quella di tutti

01:08:41noi

01:08:42e quella

01:08:42delle persone

01:08:43con un disturbo

01:08:44dello spettro

01:08:44autistico

01:08:45che significa

01:08:46anche poter

01:08:47studiare

01:08:47poter lavorare

01:08:49poter avere

01:08:50una vita sociale

01:08:52ricreativa

01:08:53affettiva

01:08:53sportiva

01:08:54culturale

01:08:55al pari di tutti

01:08:56perché questa è

01:08:58il diritto

01:08:59di tutti

01:09:00alla piena

01:09:01partecipazione

01:09:01alla vita civile

01:09:02sociale

01:09:03politica

01:09:03del nostro paese

01:09:05vedo

01:09:06la presidente

01:09:06di Angsa

01:09:07Umbria

01:09:08che ha

01:09:08il fular

01:09:09del G7

01:09:10il primo

01:09:11G7

01:09:11che si è svolto

01:09:12nella storia

01:09:14ad Assisi

01:09:15e Perugia

01:09:16mi fa venire in mente

01:09:17che anche

01:09:18il disegno

01:09:19di quel fular

01:09:20è stato dipinto

01:09:21da ragazzi

01:09:21con un disturbo

01:09:22dello spettro

01:09:22autistico

01:09:23che ora

01:09:23stanno per aprire

01:09:24un atelier

01:09:24d'arte

01:09:25importante

01:09:26e lavoreranno

01:09:27in questo atelier

01:09:28ciò significa

01:09:29che se si danno

01:09:31le occasioni

01:09:31alle persone

01:09:32le persone

01:09:32non ci deludono

01:09:33hanno la possibilità

01:09:34di fare

01:09:35qualsiasi cosa

01:09:36noi stiamo andando

01:09:37in questa direzione

01:09:37con la riforma

01:09:38sulla disabilità

01:09:39grazie all'impegno

01:09:41delle associazioni

01:09:42che sono in prima linea

01:09:43da sempre

01:09:44grazie all'impegno

01:09:46di chi ci ha creduto

01:09:47io sto cercando

01:09:48di attuare

01:09:49una riforma

01:09:50che in realtà

01:09:51non vuole solo

01:09:52riorganizzare

01:09:53le commissioni

01:09:54di valutazione

01:09:55di base

01:09:56ma una riforma

01:09:58che guarda

01:09:59davvero

01:09:59alla persona

01:10:00con la sua interezza

01:10:00che vuole sburocratizzare

01:10:02semplificare

01:10:03per questo

01:10:04non solo per le persone

01:10:04con disabilità

01:10:05ma anche per le famiglie

01:10:07portare un sollievo

01:10:08e soprattutto

01:10:10dare uno nuovo sguardo

01:10:12da qui e per il futuro

01:10:14scusatemi ma

01:10:14è da stamattina

01:10:15che fa da tre giorni

01:10:16anzi

01:10:16la voce mi abbandona

01:10:18da qui e per il futuro

01:10:20insomma

01:10:21la possibilità

01:10:22di vedere

01:10:22in ogni persona

01:10:23le capacità

01:10:24i talenti

01:10:24le competenze

01:10:25come dicevamo

01:10:26e non solo i limiti

01:10:28in questo mondo

01:10:28non c'è qualcuno

01:10:30che si può

01:10:32chiamare fuori

01:10:32oppure un gruppo

01:10:34di persone

01:10:34che ha solo bisogno

01:10:35di essere aiutata

01:10:36o assistita

01:10:37siamo tutti persone

01:10:39tutti con gli stessi diritti

01:10:41dovremmo avere

01:10:41tutti le stesse opportunità

01:10:43quindi la strada

01:10:44per il diritto

01:10:46alla piena partecipazione

01:10:47alla vita civile

01:10:48sociale

01:10:48politica

01:10:49nel nostro paese

01:10:49è ancora lunga

01:10:51è ancora lunga

01:10:51però è iniziata

01:10:52e da qui

01:10:53non si torna indietro

01:10:54non si torna indietro

01:10:55dalla rivoluzione

01:10:56di una presa in carico

01:10:57che non sia più

01:10:58andare allo sportello

01:10:59chiedere

01:11:00a tutti

01:11:02insomma

01:11:02un servizio

01:11:03spacchettato

01:11:04e diviso

01:11:05perché la persona

01:11:06è una

01:11:06ha bisogno di tutto

01:11:07e non si torna indietro

01:11:10neanche dal riconoscimento

01:11:11del caregiver familiare

01:11:12ne parlavamo stamattina

01:11:14anche con

01:11:14Giovanni Marino

01:11:16e ho detto che finalmente

01:11:18ci sono risorse certe

01:11:19in questa legge di bilancio

01:11:20ci sono 257 milioni di euro

01:11:23ieri ne abbiamo parlato

01:11:25anche nel question time

01:11:27e magari

01:11:29si può sempre fare

01:11:30di più e meglio

01:11:30questo sì

01:11:31però questa è la prima volta

01:11:32che c'è un punto fermo

01:11:33un punto di caduta

01:11:35tra tante prospettive

01:11:37tra tanti punti di vista

01:11:38perché nel corso

01:11:40di dieci anni

01:11:40si sono avvicennate

01:11:4230 proposte di legge

01:11:4330

01:11:4430 proposte di legge

01:11:45ma tutte

01:11:46davvero

01:11:47vedo anche

01:11:49che c'è l'amico Brunetti

01:11:50scusate

01:11:50tutte molto interessanti

01:11:54tutte anche

01:11:54fatte bene

01:11:56cioè non è che c'è qualcuna

01:11:57che non merita

01:11:58di andare avanti

01:11:59eppure

01:12:00non si è riusciti

01:12:01a trovare un punto di caduta

01:12:02questo perché spesso

01:12:03anche all'interno

01:12:04dello stesso mondo

01:12:05delle disabilità

01:12:06ci sono punti di vista

01:12:07divergenti

01:12:08su alcune cose

01:12:09questo perché

01:12:10non si è trovate

01:12:11le risorse

01:12:12perché magari

01:12:13si mettono delle coperture

01:12:14così per provare

01:12:15a mandare avanti

01:12:16la norma

01:12:17ma non c'è la certezza

01:12:18che siano

01:12:19stanziate

01:12:20a bilancio

01:12:20questo perché

01:12:21magari

01:12:22a volte

01:12:23si delega

01:12:24anche

01:12:24ad altri provvedimenti

01:12:26allora

01:12:26questa cornice normativa

01:12:27è già stata

01:12:28depositata

01:12:29all'ufficio

01:12:30di bilancio

01:12:31della presidenza

01:12:32del consiglio dei ministri

01:12:33non appena

01:12:34la legge di bilancio

01:12:35verrà approvata

01:12:36il disegno di legge

01:12:38inizierà

01:12:38il suo iter parlamentare

01:12:39tiene conto

01:12:41un po'

01:12:41di tutti i punti di vista

01:12:42di queste proposte

01:12:43che si sono avvicendate

01:12:44negli anni

01:12:45è il frutto

01:12:45di un lavoro

01:12:46di un tavolo

01:12:47di più di 50 soggetti

01:12:49dove sono stati presenti

01:12:50Fisci

01:12:50Anxa

01:12:51Ampa

01:12:51tutti quanti

01:12:52i rappresentanti

01:12:54di varie associazioni

01:12:55ma anche

01:12:56alcune famiglie

01:12:57anche alcuni esperti

01:12:58anche i territori

01:13:00anche i sindacati

01:13:01tutti sono stati

01:13:01intorno a questo tavolo

01:13:02questo

01:13:03non è come

01:13:04l'avrei voluta fare io

01:13:05non è come

01:13:06l'avrebbe voluta fare

01:13:07Vincenzo Falabella

01:13:08come l'avrebbe voluta fare

01:13:09Giovanni Marino

01:13:10ma è

01:13:11il minimo

01:13:12comun denominatore

01:13:13di buonsenso

01:13:15per tutti

01:13:15è una norma

01:13:17a tutte le differenziate

01:13:18che parte dal caregiver

01:13:19familiare

01:13:20convivente

01:13:20prevalente

01:13:21colui che ama

01:13:22cura

01:13:23non vuole essere sostituito

01:13:24ma accompagnato

01:13:25in questo percorso

01:13:26ci sono le risorse

01:13:28per la parte

01:13:29diciamo appunto

01:13:30più di emergenza

01:13:31cioè queste persone

01:13:32che amano

01:13:32curano

01:13:33non vogliono essere sostituite

01:13:34che hanno bisogno

01:13:35sia del riconoscimento

01:13:36normativo

01:13:37ma anche

01:13:37di un supporto economico

01:13:39ma ci sono tutte le differenziate

01:13:40anche per gli altri soggetti

01:13:42e quindi la vedremo

01:13:43insieme nell'iter parlamentare

01:13:45certa

01:13:46che si potrà anche

01:13:47migliorare

01:13:47alcuni aspetti

01:13:49ma naturalmente

01:13:50non cambiare tutto

01:13:51perché questo

01:13:51questo punto

01:13:52dal quale non voglio più

01:13:54tornare indietro

01:13:55dobbiamo

01:13:55fissarlo

01:13:57e fissarlo prima

01:13:58della fine del mandato

01:13:59altrimenti

01:13:59ma non perché

01:14:00sia un interesse

01:14:01mio diretto

01:14:02ma perché altrimenti

01:14:03sarà la trentunesima

01:14:05legge

01:14:05che non verrà approvata

01:14:06invece io

01:14:07sono convinta

01:14:08che questo andrà a buon fine

01:14:09con l'impegno di tutti

01:14:10grazie

01:14:11Giovanni

01:14:12grazie

01:14:13a Fisce

01:14:14e ad Anxa

01:14:15per tutto quello

01:14:15che state portando avanti

01:14:17rispetto al tema

01:14:18dell'inclusione

01:14:19e della valorizzazione

01:14:20delle persone

01:14:20all'impegno sui territori

01:14:22perché ci sono rappresentanti

01:14:23sui territori

01:14:24davvero

01:14:24veramente

01:14:25in gamba

01:14:26che stanno portando avanti

01:14:27tante battaglie

01:14:28io mi voglio complementare

01:14:30grazie

01:14:31perché insieme

01:14:31siamo veramente

01:14:32una grande forza

01:14:33grazie

01:14:36grazie al ministro

01:14:38per la sua presenza

01:14:39e per le parole dette

01:14:40naturalmente

01:14:41Anxa

01:14:42come Fisce

01:14:43esprime

01:14:44rafforza

01:14:47e sostiene

01:14:48lo sforzo

01:14:49del ministero

01:14:51per portare

01:14:52a compimento

01:14:52la legge

01:14:53sui caregiver

01:14:54attuale

01:14:55i problemi

01:14:57non finiscono mai

01:14:58c'è dietro

01:14:58l'angolo

01:14:59la 112

01:14:59è tutto

01:15:01un impegno

01:15:02che mette

01:15:03che rivoluziona

01:15:04e mette a sistema

01:15:06tutte quelle partite

01:15:08lasciate

01:15:08accantonate

01:15:09e che grazie

01:15:11al ministro

01:15:12Locatelli

01:15:12invece vengono

01:15:13gestite

01:15:14e messe

01:15:14e portate

01:15:15a compimento

01:15:16grazie ancora

01:15:17grazie a tutti

01:15:17grazie

01:15:18grazie a tutti

01:15:19grazie a tutti

01:15:21grazie a tutti

Roma - 40 anni di impegno associativo di Angsa associazione nazionale genitori soggetti autistici - Conferenza stampa di Massimiliano Panizzut (20.11.25)

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