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Situación de los medicamentos para los pacientes con enfermedades crónicas
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hace 17 horas
Enma Pinzón, de la Federación de Pacientes Crónicos, se refiere a la actualidad de los medicamentos de los pacientes que padecen enfermedades crónicas.
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periodo de entrevistas y de hace algunos años
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y gracias a quienes representan a las federaciones de asociaciones de enfermedades críticas, crónicas y degenerativas
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empezamos a entender la diferencia entre los medicamentos que requieren para sus tratamientos
00:16
algún tipo de enfermedad específica
00:18
y todo el debate que se ha generado a lo largo de los últimos años
00:21
sobre los medicamentos originales, como le llamamos
00:25
y los medicamentos generales
00:30
pero hay medicamentos biológicos y biotecnológicos que requieren una especificación
00:38
que es la que aplica para el tratamiento de X enfermedad
00:42
la lucha continúa
00:45
y hoy Emma Pinzón, vocera de estas asociaciones, nos acompaña
00:50
Emma, la última vez que conversamos era
00:53
uno, la lucha porque existiera en el país una reglamentación
00:58
para que no tuviéramos ese debate
00:59
pues eso es gobierno tras gobierno, tras gobierno, tras gobierno
01:01
¿qué ha pasado ahora con la última compra que se iba a hacer?
01:05
mira, mira, tuvimos dos años trabajando para modificar la ley 1
01:08
porque la excusa cuando nosotros pedíamos algunas características con los gobiernos anteriores
01:13
es yo no puedo hacer nada, que la ley no lo contemple
01:16
bueno, ya está en la ley, ya se definieron en la ley que son los biotecnológicos innovadores
01:21
que son los biosimilares y etcétera
01:24
sin embargo, todos los artículos vinculados a este tipo de medicamentos no se han reglamentado
01:30
porque la ley fue sancionada en febrero del 2024
01:33
y comprenderás que hubo cambio de gobierno
01:36
la nueva administración de la Dirección de Farmacias y Drogas
01:39
está elaborando una reglamentación para estos medicamentos
01:43
y por qué estos medicamentos son de cuidado
01:45
y vienen más medicamentos de este tipo
01:48
porque estos medicamentos se obtienen de células vivas
01:51
y estos medicamentos son capaces de incluso atravesar la membrana celular
01:56
y entrar a las mismas células
01:58
modifica el comportamiento de muchas células
02:02
para provocar la mejoría o el control de una enfermedad compleja
02:06
nosotros los pacientes que estamos sufriendo enfermedades reumatológicas
02:12
somos usuarios de esos medicamentos
02:14
cuando estos medicamentos llegaron
02:16
yo soy un ejemplo a seguir
02:18
yo uso esos medicamentos y tú verás que yo tengo totalmente controlada mi enfermedad
02:22
entonces, ¿qué pasa?
02:24
nosotros decíamos, con los pacientes de reumatología
02:28
es fácil comprobar si un medicamento es bueno o no
02:31
porque nosotros tenemos exámenes que dan la evidencia del control de la inflamación
02:37
sin embargo, a pesar de eso
02:39
entraron biosimilares a la caja en el 2020
02:43
ok, en ese momento se respetó la no sustitución automática
02:47
para los pacientes que estábamos bien controlados
02:50
y nos compraron los originales para el grupo de pacientes que ya venía
02:55
y usaron los biosimilares con los nuevos
02:57
pero hubo toda una campaña en ese momento
03:00
en contra del director de ese momento
03:02
diciendo, ¿por qué tú estás invirtiendo, comprando un producto más caro
03:06
si tienes el biosimilar más barato?
03:09
porque siempre, lamentablemente, Castalia
03:11
el precio es el único que manda en este país
03:15
la calidad no se toma en cuenta
03:17
ahora bien, Emma
03:18
existen estudios que indiquen
03:20
o que confirmen que en efecto
03:22
esos biosimilares
03:24
hay que acostumbrarse al término
03:26
no tienen el mismo rendimiento
03:32
o la misma eficacia
03:34
mira, como eran tan innovadores en ese momento
03:38
no había cómo probar
03:40
porque es que no son iguales
03:41
por eso se dicen similar
03:43
porque como son moléculas tan complejas
03:45
ninguna es igual a la otra
03:47
se parecen
03:48
pero sí se llaman igual
03:49
entonces, la FDA fue la primera
03:52
en sacar un parámetro
03:54
para que tú pruebes
03:55
la comparación entre uno y otro
03:59
se usa una población
04:00
se le pone el medicamento original
04:03
se usa una población
04:04
se le pone el biosimilar
04:05
y hacen estudios
04:07
pero como esos estudios son costosos
04:09
¿qué pasa?
04:10
cuando un producto
04:11
ya pierde patente
04:13
ya no sigue invirtiendo
04:14
ya no va a seguir invirtiendo
04:16
para hacer estas pruebas
04:17
y los biosimilares
04:19
como lo que buscan es ofrecer precio
04:21
tampoco hacen esa inversión
04:23
entonces, vienen a Panamá
04:24
vienen a nuestros países
04:26
y no traen esos estudios
04:28
tampoco se les pide
04:29
porque ok, pídelo pues
04:31
pídelo
04:31
porque yo sí sé
04:32
que también hay biosimilares buenos
04:34
yo no quiero que la población
04:35
piense
04:36
que todos son malos
04:38
porque nosotros tuvimos
04:39
tres en reumatología
04:41
y hay uno
04:42
que no tuvimos
04:42
ninguna queja de nada
04:44
mientras que de los otros dos
04:45
sí hubieron reportes
04:47
de farmacogilancia
04:48
tanto de los médicos
04:49
como de los pacientes
04:50
pero a los originales
04:52
como les digo yo
04:53
si se les pide el documento
04:56
exacto
04:56
porque no se les pide
04:57
la prueba
04:59
exacto
05:00
para que un medicamento
05:02
entre en la lista oficial
05:03
de medicamentos de la caja
05:04
llámese biológico
05:05
llámese los químicos
05:07
incluso la anlodipina
05:08
para que un producto
05:10
entre por primera vez
05:11
a la caja
05:11
tiene que probar
05:12
lo que tú no te imaginas
05:13
ok
05:14
lo aprobé
05:15
y entró a la lista oficial
05:16
¿por qué?
05:17
aquello que se llaman
05:18
igual
05:19
no le pides nada
05:21
solamente
05:22
registro sanitario
05:23
¿cuántas veces
05:23
me has escuchado decir
05:24
que registro sanitario
05:25
es la placa de circulación
05:27
en el país?
05:27
porque tú cuando vas
05:28
a sacar un registro
05:29
tú llevas todo bonito
05:30
pero ¿cómo se porta
05:31
cuando ya está
05:33
en uso
05:33
de la población?
05:35
¿cuáles son los principales
05:35
riesgos que ustedes
05:36
como asociación
05:37
están alertando
05:38
y están transmitiendo
05:39
incluso ya a través
05:40
de un comunicado
05:40
a las autoridades de salud?
05:42
nosotros ya vimos
05:43
los riesgos
05:43
porque ya nosotros
05:44
en el 2020
05:45
entraron biosimilares
05:46
en las enfermedades reumáticas
05:48
y hay pacientes
05:49
que los médicos
05:49
los tuvieron que cambiar
05:50
para otra medicina
05:52
después que tenían
05:53
15 años
05:54
con la artritis controlada
05:55
si tú me dijeras
05:56
que me das permiso
05:57
para yo traerte pacientes
05:58
aquí
05:59
que tuvieron un deterioro
06:01
por cambiar el medicamento
06:02
te los traería
06:03
porque si los tenemos
06:04
si la caja me pide
06:05
que quiere conocerlos
06:06
se los llevo también
06:07
porque los tenemos
06:08
incluso te cuento
06:09
mi hermano
06:10
tiene la misma enfermedad
06:11
que yo
06:11
yo no he aceptado
06:13
el cambio
06:13
y mi hermano sí
06:14
y yo te puedo decir
06:15
que se nota
06:16
desde que nos ves parados
06:17
uno al lado del otro
06:18
entonces
06:19
si hay evidencia
06:20
si la hay
06:21
entonces solamente
06:22
nosotros estamos pidiendo
06:23
que se reglamente
06:25
pero lamentablemente
06:26
la reglamentación
06:27
no va a salir
06:28
antes que el acto público
06:30
entonces
06:30
¿qué toca hacer?
06:32
¿qué es lo que nosotros
06:33
le pedimos a las instituciones?
06:35
si nosotros
06:35
tenemos reportes
06:36
porque los tienen
06:37
por favor
06:38
utilícelo
06:39
a la hora de adjudicar
06:40
o pidan más evidencia
06:42
de que ese producto
06:44
es bueno para nosotros
06:45
¿y qué va a pasar
06:46
con esta última compra
06:47
que estaba en trámite?
06:48
es que la situación
06:49
es dual
06:50
porque si nosotros
06:51
ponemos
06:52
interponemos
06:52
algún recurso
06:53
contra la compra
06:54
nos estamos haciendo
06:55
un jacarillo
06:55
nos estamos apuñalando
06:57
nosotros mismos
06:58
porque nosotros
06:58
si se me olvidó
07:00
como se dice esa palabra
07:01
pero nosotros
07:02
entonces en ese caso
07:03
nos estaríamos
07:04
haciendo daño
07:05
porque es que la caja
07:06
estuvo esperando
07:07
todo este tiempo
07:08
para hacer la compra
07:09
con el MinSA
07:09
la caja mandó
07:11
su lista en mayo
07:12
y fue en el MinSA
07:13
donde se estancó
07:14
entonces ahora
07:15
ya no tiene tiempo
07:16
tiene que hacer las compras
07:17
¿cuánto es la diferencia?
07:18
¿podría ser la diferencia?
07:19
esa es otra
07:20
el anuncio
07:21
¿cuánto?
07:21
porque si nos cuesta mucho
07:23
uno dice
07:23
bueno ¿cuánto más nos cuesta?
07:25
bueno
07:26
te puedo decir
07:26
que en estos
07:27
que entraron
07:28
ahora que te hablé
07:29
del 2020
07:30
entraron
07:31
algunos
07:31
entraron tres
07:32
la diferencia
07:33
en uno de ellos
07:34
si fue contundente
07:35
en el sentido
07:36
de que me cuesta
07:37
150 dólares
07:38
la ampolla
07:39
y el original
07:40
me cuesta
07:41
800 dólares
07:42
la ampolla
07:42
pero ahí vamos a algo
07:44
¿cuántas veces
07:45
me lo pongo yo
07:45
el original?
07:46
18 meses
07:47
tengo en este momento
07:48
de la última vez
07:49
que me lo puse
07:50
pero el otro
07:51
te lo tienes que estar poniendo
07:52
cada seis meses
07:53
el médico
07:54
tiene que hacer
07:55
que el paciente
07:56
aguante hasta los seis meses
07:57
porque antes
07:58
no se lo puede poner
07:59
y colocárselo
08:00
y así te podría hablar
08:01
de otro de ellos
08:03
o sea
08:03
el tema aquí está
08:06
en que el paciente
08:07
que está controlado
08:08
que lleva una vida normal
08:10
una vida integrada
08:11
producto del buen trabajo
08:13
que la caja hizo
08:13
suministrando un producto
08:15
adecuado
08:16
se viene abajo
08:17
tiene masitas
08:18
tienes ahorita
08:20
una paciente
08:21
que tengo yo
08:22
que no necesitaba
08:23
bastones
08:24
está con bastones
08:25
y así sucesivamente
08:26
¿qué queda?
08:27
solamente
08:27
¿reiterar el llamado?
08:28
bueno
08:29
si queda
08:29
yo creo que la institución
08:30
tiene el tiempo
08:32
el momento
08:32
y las herramientas
08:33
la institución
08:34
si nosotros llevamos
08:35
una nota
08:36
de la dirección
08:36
de farmacias y drogas
08:37
y ha sido desestimada
08:39
porque fueron los pacientes
08:40
las que lo pidieron
08:41
la propia
08:42
caja de seguro social
08:44
puede hacer la consulta
08:46
la interconsulta
08:47
con la dirección
08:47
de farmacias y drogas
08:48
para que por lo menos
08:50
indique
08:51
qué tipo de evidencia
08:52
puede pedir
08:53
a la hora de adjudicar
08:54
estos productos
08:55
vamos a estar pendientes
08:56
gracias por venir
08:56
a compartir con nosotros
08:57
como siempre
08:58
el inquietud
08:58
y los espacios
08:59
siempre estarán abiertos
09:00
estaremos pendientes
09:02
de alguna reacción
09:03
por parte de las autoridades
09:04
de la caja
09:04
de seguro social
09:05
gracias Eima
09:06
por venir a acompañarnos
09:07
de la caja
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