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  • hace 17 horas
Enma Pinzón, de la Federación de Pacientes Crónicos, se refiere a la actualidad de los medicamentos de los pacientes que padecen enfermedades crónicas.

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Transcripción
00:00periodo de entrevistas y de hace algunos años
00:02y gracias a quienes representan a las federaciones de asociaciones de enfermedades críticas, crónicas y degenerativas
00:10empezamos a entender la diferencia entre los medicamentos que requieren para sus tratamientos
00:16algún tipo de enfermedad específica
00:18y todo el debate que se ha generado a lo largo de los últimos años
00:21sobre los medicamentos originales, como le llamamos
00:25y los medicamentos generales
00:30pero hay medicamentos biológicos y biotecnológicos que requieren una especificación
00:38que es la que aplica para el tratamiento de X enfermedad
00:42la lucha continúa
00:45y hoy Emma Pinzón, vocera de estas asociaciones, nos acompaña
00:50Emma, la última vez que conversamos era
00:53uno, la lucha porque existiera en el país una reglamentación
00:58para que no tuviéramos ese debate
00:59pues eso es gobierno tras gobierno, tras gobierno, tras gobierno
01:01¿qué ha pasado ahora con la última compra que se iba a hacer?
01:05mira, mira, tuvimos dos años trabajando para modificar la ley 1
01:08porque la excusa cuando nosotros pedíamos algunas características con los gobiernos anteriores
01:13es yo no puedo hacer nada, que la ley no lo contemple
01:16bueno, ya está en la ley, ya se definieron en la ley que son los biotecnológicos innovadores
01:21que son los biosimilares y etcétera
01:24sin embargo, todos los artículos vinculados a este tipo de medicamentos no se han reglamentado
01:30porque la ley fue sancionada en febrero del 2024
01:33y comprenderás que hubo cambio de gobierno
01:36la nueva administración de la Dirección de Farmacias y Drogas
01:39está elaborando una reglamentación para estos medicamentos
01:43y por qué estos medicamentos son de cuidado
01:45y vienen más medicamentos de este tipo
01:48porque estos medicamentos se obtienen de células vivas
01:51y estos medicamentos son capaces de incluso atravesar la membrana celular
01:56y entrar a las mismas células
01:58modifica el comportamiento de muchas células
02:02para provocar la mejoría o el control de una enfermedad compleja
02:06nosotros los pacientes que estamos sufriendo enfermedades reumatológicas
02:12somos usuarios de esos medicamentos
02:14cuando estos medicamentos llegaron
02:16yo soy un ejemplo a seguir
02:18yo uso esos medicamentos y tú verás que yo tengo totalmente controlada mi enfermedad
02:22entonces, ¿qué pasa?
02:24nosotros decíamos, con los pacientes de reumatología
02:28es fácil comprobar si un medicamento es bueno o no
02:31porque nosotros tenemos exámenes que dan la evidencia del control de la inflamación
02:37sin embargo, a pesar de eso
02:39entraron biosimilares a la caja en el 2020
02:43ok, en ese momento se respetó la no sustitución automática
02:47para los pacientes que estábamos bien controlados
02:50y nos compraron los originales para el grupo de pacientes que ya venía
02:55y usaron los biosimilares con los nuevos
02:57pero hubo toda una campaña en ese momento
03:00en contra del director de ese momento
03:02diciendo, ¿por qué tú estás invirtiendo, comprando un producto más caro
03:06si tienes el biosimilar más barato?
03:09porque siempre, lamentablemente, Castalia
03:11el precio es el único que manda en este país
03:15la calidad no se toma en cuenta
03:17ahora bien, Emma
03:18existen estudios que indiquen
03:20o que confirmen que en efecto
03:22esos biosimilares
03:24hay que acostumbrarse al término
03:26no tienen el mismo rendimiento
03:32o la misma eficacia
03:34mira, como eran tan innovadores en ese momento
03:38no había cómo probar
03:40porque es que no son iguales
03:41por eso se dicen similar
03:43porque como son moléculas tan complejas
03:45ninguna es igual a la otra
03:47se parecen
03:48pero sí se llaman igual
03:49entonces, la FDA fue la primera
03:52en sacar un parámetro
03:54para que tú pruebes
03:55la comparación entre uno y otro
03:59se usa una población
04:00se le pone el medicamento original
04:03se usa una población
04:04se le pone el biosimilar
04:05y hacen estudios
04:07pero como esos estudios son costosos
04:09¿qué pasa?
04:10cuando un producto
04:11ya pierde patente
04:13ya no sigue invirtiendo
04:14ya no va a seguir invirtiendo
04:16para hacer estas pruebas
04:17y los biosimilares
04:19como lo que buscan es ofrecer precio
04:21tampoco hacen esa inversión
04:23entonces, vienen a Panamá
04:24vienen a nuestros países
04:26y no traen esos estudios
04:28tampoco se les pide
04:29porque ok, pídelo pues
04:31pídelo
04:31porque yo sí sé
04:32que también hay biosimilares buenos
04:34yo no quiero que la población
04:35piense
04:36que todos son malos
04:38porque nosotros tuvimos
04:39tres en reumatología
04:41y hay uno
04:42que no tuvimos
04:42ninguna queja de nada
04:44mientras que de los otros dos
04:45sí hubieron reportes
04:47de farmacogilancia
04:48tanto de los médicos
04:49como de los pacientes
04:50pero a los originales
04:52como les digo yo
04:53si se les pide el documento
04:56exacto
04:56porque no se les pide
04:57la prueba
04:59exacto
05:00para que un medicamento
05:02entre en la lista oficial
05:03de medicamentos de la caja
05:04llámese biológico
05:05llámese los químicos
05:07incluso la anlodipina
05:08para que un producto
05:10entre por primera vez
05:11a la caja
05:11tiene que probar
05:12lo que tú no te imaginas
05:13ok
05:14lo aprobé
05:15y entró a la lista oficial
05:16¿por qué?
05:17aquello que se llaman
05:18igual
05:19no le pides nada
05:21solamente
05:22registro sanitario
05:23¿cuántas veces
05:23me has escuchado decir
05:24que registro sanitario
05:25es la placa de circulación
05:27en el país?
05:27porque tú cuando vas
05:28a sacar un registro
05:29tú llevas todo bonito
05:30pero ¿cómo se porta
05:31cuando ya está
05:33en uso
05:33de la población?
05:35¿cuáles son los principales
05:35riesgos que ustedes
05:36como asociación
05:37están alertando
05:38y están transmitiendo
05:39incluso ya a través
05:40de un comunicado
05:40a las autoridades de salud?
05:42nosotros ya vimos
05:43los riesgos
05:43porque ya nosotros
05:44en el 2020
05:45entraron biosimilares
05:46en las enfermedades reumáticas
05:48y hay pacientes
05:49que los médicos
05:49los tuvieron que cambiar
05:50para otra medicina
05:52después que tenían
05:5315 años
05:54con la artritis controlada
05:55si tú me dijeras
05:56que me das permiso
05:57para yo traerte pacientes
05:58aquí
05:59que tuvieron un deterioro
06:01por cambiar el medicamento
06:02te los traería
06:03porque si los tenemos
06:04si la caja me pide
06:05que quiere conocerlos
06:06se los llevo también
06:07porque los tenemos
06:08incluso te cuento
06:09mi hermano
06:10tiene la misma enfermedad
06:11que yo
06:11yo no he aceptado
06:13el cambio
06:13y mi hermano sí
06:14y yo te puedo decir
06:15que se nota
06:16desde que nos ves parados
06:17uno al lado del otro
06:18entonces
06:19si hay evidencia
06:20si la hay
06:21entonces solamente
06:22nosotros estamos pidiendo
06:23que se reglamente
06:25pero lamentablemente
06:26la reglamentación
06:27no va a salir
06:28antes que el acto público
06:30entonces
06:30¿qué toca hacer?
06:32¿qué es lo que nosotros
06:33le pedimos a las instituciones?
06:35si nosotros
06:35tenemos reportes
06:36porque los tienen
06:37por favor
06:38utilícelo
06:39a la hora de adjudicar
06:40o pidan más evidencia
06:42de que ese producto
06:44es bueno para nosotros
06:45¿y qué va a pasar
06:46con esta última compra
06:47que estaba en trámite?
06:48es que la situación
06:49es dual
06:50porque si nosotros
06:51ponemos
06:52interponemos
06:52algún recurso
06:53contra la compra
06:54nos estamos haciendo
06:55un jacarillo
06:55nos estamos apuñalando
06:57nosotros mismos
06:58porque nosotros
06:58si se me olvidó
07:00como se dice esa palabra
07:01pero nosotros
07:02entonces en ese caso
07:03nos estaríamos
07:04haciendo daño
07:05porque es que la caja
07:06estuvo esperando
07:07todo este tiempo
07:08para hacer la compra
07:09con el MinSA
07:09la caja mandó
07:11su lista en mayo
07:12y fue en el MinSA
07:13donde se estancó
07:14entonces ahora
07:15ya no tiene tiempo
07:16tiene que hacer las compras
07:17¿cuánto es la diferencia?
07:18¿podría ser la diferencia?
07:19esa es otra
07:20el anuncio
07:21¿cuánto?
07:21porque si nos cuesta mucho
07:23uno dice
07:23bueno ¿cuánto más nos cuesta?
07:25bueno
07:26te puedo decir
07:26que en estos
07:27que entraron
07:28ahora que te hablé
07:29del 2020
07:30entraron
07:31algunos
07:31entraron tres
07:32la diferencia
07:33en uno de ellos
07:34si fue contundente
07:35en el sentido
07:36de que me cuesta
07:37150 dólares
07:38la ampolla
07:39y el original
07:40me cuesta
07:41800 dólares
07:42la ampolla
07:42pero ahí vamos a algo
07:44¿cuántas veces
07:45me lo pongo yo
07:45el original?
07:4618 meses
07:47tengo en este momento
07:48de la última vez
07:49que me lo puse
07:50pero el otro
07:51te lo tienes que estar poniendo
07:52cada seis meses
07:53el médico
07:54tiene que hacer
07:55que el paciente
07:56aguante hasta los seis meses
07:57porque antes
07:58no se lo puede poner
07:59y colocárselo
08:00y así te podría hablar
08:01de otro de ellos
08:03o sea
08:03el tema aquí está
08:06en que el paciente
08:07que está controlado
08:08que lleva una vida normal
08:10una vida integrada
08:11producto del buen trabajo
08:13que la caja hizo
08:13suministrando un producto
08:15adecuado
08:16se viene abajo
08:17tiene masitas
08:18tienes ahorita
08:20una paciente
08:21que tengo yo
08:22que no necesitaba
08:23bastones
08:24está con bastones
08:25y así sucesivamente
08:26¿qué queda?
08:27solamente
08:27¿reiterar el llamado?
08:28bueno
08:29si queda
08:29yo creo que la institución
08:30tiene el tiempo
08:32el momento
08:32y las herramientas
08:33la institución
08:34si nosotros llevamos
08:35una nota
08:36de la dirección
08:36de farmacias y drogas
08:37y ha sido desestimada
08:39porque fueron los pacientes
08:40las que lo pidieron
08:41la propia
08:42caja de seguro social
08:44puede hacer la consulta
08:46la interconsulta
08:47con la dirección
08:47de farmacias y drogas
08:48para que por lo menos
08:50indique
08:51qué tipo de evidencia
08:52puede pedir
08:53a la hora de adjudicar
08:54estos productos
08:55vamos a estar pendientes
08:56gracias por venir
08:56a compartir con nosotros
08:57como siempre
08:58el inquietud
08:58y los espacios
08:59siempre estarán abiertos
09:00estaremos pendientes
09:02de alguna reacción
09:03por parte de las autoridades
09:04de la caja
09:04de seguro social
09:05gracias Eima
09:06por venir a acompañarnos
09:07de la caja
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