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  • 13 hours ago
“L'Associazione italiana cardiomiopatie - Aicarm è stata fondata sei anni fa e ha il compito di informare i pazienti e renderli consapevoli delle problematiche delle cardiopatie e in particolare della cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva (Cmio). Per quanto riguarda le possibilità delle terapie noi facciamo corsi, chiamati ‘per pazienti esperti’ e un sito Aicarm.it dove abbiamo una serie di documentazioni, compresa una ‘Videoteca del Cuore’. Inoltre, abbiamo implementato un servizio, chiamato ‘Cuori in ascolto’: i pazienti possono telefonare a volontari preparati e istruiti. Quest’anno, ad esempio, i volontari hanno assistito circa 300 persone”. Lo ha detto, Franco Cecchi, presidente dell’Aicarm Aps - Associazione italiana cardiomiopatie - già professore di cardiologia all’università degli Studi di Firenze, durante l’annuncio – a Roma – dell’approvazione di Aifa alla rimborsabilità di mavacamten per il trattamento della cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva sintomatica (classe II-III secondo la classificazione NYHA) in pazienti adulti nei quali la terapia standard risulta insufficiente.

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Transcript
00:00Il primo problema che affronta un paziente con cardiomepatia ipertrofica ostruttiva è la diagnosi.
00:09Al momento della diagnosi chiaramente c'è un attimo di terrore, un'ansia che si scatena
00:14perché poi va a cercare su internet e trova tutte quelle che possono essere complicanze
00:19o le problematiche della cardiomepatia.
00:21In più viene informato anche che la cardiomepatia potrebbe avere un'esigena genetica familiare
00:26e quindi si preoccupa non solo per sé, magari, ma anche per i figli.
00:30Quindi questo è il primo problema importante, ma il problema che l'ha portato alla diagnosi
00:35spesso sono i sintomi, sintomi che sono l'incapacità di fare sforzo, la difficoltà appunto a serire le scale,
00:42un esempio, oppure altrimenti le palpitazioni che possono essere delle banali estrasistole
00:47oppure delle aritmie più importanti come la fibrillazione atriale, oppure ancora un dolore al petto
00:53diverso da quello della cardiopatia ischemica, un dolore più oppressivo, più lungo, di durata
00:59e che soprattutto può avvenire in qualsiasi momento anche a riposo.
01:05Questi sono i sintomi che generalmente comportano appunto una qualità della vita peggiore
01:10che per fortuna oggi attraverso una serie di farmaci ormai ben consolidati
01:16e poi gli ultimi farmaci innovativi che saranno presto disponibili anche in Italia
01:20consentono veramente un miglioramento della sopravvivenza, un miglioramento della qualità della vita
01:26e una riduzione dei sintomi che hanno portato alla diagnosi.
01:30L'associazione italiana Cardioepatie, iCarb, è un'associazione fondata sei anni fa
01:34che informa i pazienti, li rende consapevoli di quelle che sono le problematiche delle cardiopatie
01:40e in particolare della cardiopatia pertrofica ostruttiva. Quali sono le possibilità delle terapie?
01:47Facciamo corsi, li chiamiamo per pazienti esperti, abbiamo un sito web icarm.it
01:52dove abbiamo tutta una serie di documentazioni compreso una videoteca del cuore
01:57e abbiamo implementato un servizio che si chiama Cuore in Ascolto
02:00dove i pazienti possono telefonare e dei volontari preparati e istruiti assistono
02:07per esempio quest'anno circa 300 persone che hanno telefonato con tutta una serie di problemi
02:14che sono stati in parte risolti.
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