Salute: Cecchi, (Aicarm) ‘associazione al fianco dei pazienti con cardiomiopatia’

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“L'Associazione italiana cardiomiopatie - Aicarm è stata fondata sei anni fa e ha il compito di informare i pazienti e renderli consapevoli delle problematiche delle cardiopatie e in particolare della cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva (Cmio). Per quanto riguarda le possibilità delle terapie noi facciamo corsi, chiamati ‘per pazienti esperti’ e un sito Aicarm.it dove abbiamo una serie di documentazioni, compresa una ‘Videoteca del Cuore’. Inoltre, abbiamo implementato un servizio, chiamato ‘Cuori in ascolto’: i pazienti possono telefonare a volontari preparati e istruiti. Quest’anno, ad esempio, i volontari hanno assistito circa 300 persone”. Lo ha detto, Franco Cecchi, presidente dell’Aicarm Aps - Associazione italiana cardiomiopatie - già professore di cardiologia all’università degli Studi di Firenze, durante l’annuncio – a Roma – dell’approvazione di Aifa alla rimborsabilità di mavacamten per il trattamento della cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva sintomatica (classe II-III secondo la classificazione NYHA) in pazienti adulti nei quali la terapia standard risulta insufficiente.

Transcript

00:00Il primo problema che affronta un paziente con cardiomepatia ipertrofica ostruttiva è la diagnosi.

00:09Al momento della diagnosi chiaramente c'è un attimo di terrore, un'ansia che si scatena

00:14perché poi va a cercare su internet e trova tutte quelle che possono essere complicanze

00:19o le problematiche della cardiomepatia.

00:21In più viene informato anche che la cardiomepatia potrebbe avere un'esigena genetica familiare

00:26e quindi si preoccupa non solo per sé, magari, ma anche per i figli.

00:30Quindi questo è il primo problema importante, ma il problema che l'ha portato alla diagnosi

00:35spesso sono i sintomi, sintomi che sono l'incapacità di fare sforzo, la difficoltà appunto a serire le scale,

00:42un esempio, oppure altrimenti le palpitazioni che possono essere delle banali estrasistole

00:47oppure delle aritmie più importanti come la fibrillazione atriale, oppure ancora un dolore al petto

00:53diverso da quello della cardiopatia ischemica, un dolore più oppressivo, più lungo, di durata

00:59e che soprattutto può avvenire in qualsiasi momento anche a riposo.

01:05Questi sono i sintomi che generalmente comportano appunto una qualità della vita peggiore

01:10che per fortuna oggi attraverso una serie di farmaci ormai ben consolidati

01:16e poi gli ultimi farmaci innovativi che saranno presto disponibili anche in Italia

01:20consentono veramente un miglioramento della sopravvivenza, un miglioramento della qualità della vita

01:26e una riduzione dei sintomi che hanno portato alla diagnosi.

01:30L'associazione italiana Cardioepatie, iCarb, è un'associazione fondata sei anni fa

01:34che informa i pazienti, li rende consapevoli di quelle che sono le problematiche delle cardiopatie

01:40e in particolare della cardiopatia pertrofica ostruttiva. Quali sono le possibilità delle terapie?

01:47Facciamo corsi, li chiamiamo per pazienti esperti, abbiamo un sito web icarm.it

01:52dove abbiamo tutta una serie di documentazioni compreso una videoteca del cuore

01:57e abbiamo implementato un servizio che si chiama Cuore in Ascolto

02:00dove i pazienti possono telefonare e dei volontari preparati e istruiti assistono

02:07per esempio quest'anno circa 300 persone che hanno telefonato con tutta una serie di problemi

02:14che sono stati in parte risolti.

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