00:00La presenza dell'amministrazione comunale qui questa mattina presso l'ICI De Caro in occasione della giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di San Filippo è particolarmente significativa.
00:10A tal proposito mi piace evidenziare la grande vicinanza emotiva con la quale l'intera giunta ha patrocinato l'iniziativa.
00:18Valeria e la sua famiglia sono membri della nostra comunità e noi siamo in campo tutti insieme accanto alle famiglie San Filippo per lottare contro la sindrome di San Filippo.
00:31Siamo particolarmente consapevoli che l'azione di sensibilizzazione passa anche attraverso una vicinanza emotiva, attraverso l'empatia, la solidarietà e il suo segno alla ricerca.
00:41Oggi siamo qui, che è la giornata mondiale della sindrome di San Filippo e della malattia di cui affetta mia figlia.
00:50Ogni anno è un appuntamento sempre più importante per far conoscere la malattia affinché si possa trovare una cura e affinché la si possa conoscere sempre di più negli anni.
01:01Siamo in un momento di scambio innanzitutto tra bambini, tra me che sono la mamma, quindi essere una mamma San Filippo,
01:09tra un piccolo momento scientifico con il dottor Luigi Borzacchiello del Change di Napoli che ci farà un esperimento e spiegherà qual è il ruolo del ricercatore
01:20all'interno delle malattie rare che per noi è come un supereroe. Ci dà modo di scoprire sempre di più sulla malattia e ad un certo punto sperando che si possa trovare una cura e una soluzione.
01:35La giornata di oggi è una giornata che ritengo importantissima per sensibilizzare l'intera società contro una malattia rara che è più sconosciuta,
01:43ma che porta comunque molti problemi a tanti bambini, a tante famiglie che seguono questi bambini e quindi è di vitale importanza ottenere una giornata
01:54in cui è possibile far conoscere ai più questa patologia che è una patologia di accumulo lisosomiale che genera dei problemi neurologici.
02:05Poi portano alla morte i bambini ad avere un decorso abbastanza doloroso e impegnativo sia per loro che per i genitori.
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