Mayane, un destin hors du commun

Sud Radio

il y a 3 jours

Avec Mayane, comédienne et sa maman Sandrine Thevenon

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00:00Le 10h midi, Sud Radio Média, les invités du jour.

00:04Les invités du jour, Mayane Sarah Elbaz, bonjour, et sa maman Sandrine Thévenon.

00:12Bonjour à toutes les deux.

00:13Alors Mayane, évidemment, votre nom résonne aujourd'hui, c'est un prénom original.

00:19On vous a vu évidemment dans un petit truc en plus, c'est là où le grand public vous a découvert.

00:25Et puis évidemment, danse avec les stars, vous êtes atteinte de trisomie 21.

00:31Et on ne dit pas ça ? Si ? Si, si ?

00:34Et vous avez publié, vous publiez Mayane et Sandrine, ce livre, très beau livre.

00:40Mayane, de l'ombre à la lumière, avec ce bandeau, c'est HarperCollins.

00:44Ma fille, mon rayon de soleil, toi qui as toujours eu ce petit truc en plus.

00:48Et cette aventure qui a bouleversé ta vie.

00:50Peut-être Mayane, on va commencer avec ça.

00:52Quand on t'a proposé de tourner dans le film, comment tu l'as pris ?

01:00J'ai sauté en l'air.

01:01Oui, t'as sauté en l'air.

01:02T'es trop heureuse.

01:04T'avais eu envie, t'avais déjà pensé à faire ça ?

01:07Non.

01:07Non, jamais ?

01:09Jamais.

01:10Et puis c'est arrivé comme ça, et puis il y a eu ce succès incroyable.

01:15Mayane, elle avait déjà tourné dans des films.

01:17Oui, j'ai vu ça, j'ai vu, elle avait déjà tourné, mais là, comme ça, un long métrage.

01:23Alors ce livre, c'est votre vie, c'est votre vie, c'est celle de Mayane, mais c'est la vie de vous, sa maman, qui apprenez de façon brutale.

01:32Et je trouve que c'est toute la richesse de ce livre et l'émotion qu'on peut avoir en le lisant.

01:37Et ça arrive à tout le monde d'être maltraité par des médecins.

01:44Je pense aussi à Francis Perrin, qui a un enfant autiste, à qui on a dit, votre enfant ne marchera jamais, votre enfant ne parlera jamais.

01:51Et j'en ai des frissons en en parlant, c'est votre courage, c'est votre, j'ai envie de dire, détermination à vous dire que Mayane était une enfant comme les autres.

02:00Ah oui, moi, pour moi, en fait, quand elle a pris son premier bain, elle avait un regard, je me disais tout le temps, c'était noir, mais elle regardait de partout, comme une petite fille très, très curieuse.

02:10J'ai dit, non, elle ne peut pas, par rapport à ce qu'ils m'ont dit, on aurait dit un légume, enfin c'était pour moi, c'était un légume, enfin je veux dire, elle n'aurait rien fait.

02:17Et quand j'ai vu son regard, je me disais, c'est pas possible, elle regarde partout, on voyait que c'était une petite fille curieuse.

02:22J'ai dit, allez, hop, on avance et on verra bien ce qui se passe.

02:25Oui, mais c'est vrai que tout le début du livre est assez violent sur la façon dont vous l'apprenez, sur la façon dont on vous parle.

02:34Et puis, il y a votre compagnon qui, lui, a été très, très présent et qui, hélas, est décédé en 2016, c'est ça, et ça, quand Mayane avait 11 ans.

02:45Et c'est vrai que c'est un parcours de vie.

02:48Oui, parce qu'en fait, jusqu'à ces 11 ans, on était deux, donc comme c'est des enfants qui font beaucoup booster,

02:54à deux, c'était beaucoup plus facile.

02:56Lui, par exemple, quand il était à l'école, il faisait les maths, il avait plus de patience.

03:00Et moi, je faisais le français, c'était beaucoup plus facile, Mayane le français.

03:03Il apprenait à cuisiner, moi, j'y apprenais autre chose.

03:05Donc, en fait, à nous deux, on y arrivait bien.

03:07Après, c'est vrai que c'était plus compliqué quand j'étais, en fait, toute seule.

03:11Aujourd'hui, ta vie, c'est quoi, Mayane ?

03:13Enfin, je te tutoie parce que, spontanément, voilà, c'est quoi ta vie aujourd'hui de tous les jours ?

03:21Tu fais quoi au quotidien ? C'est quoi une journée pour Mayane ?

03:25Elle bouge beaucoup.

03:26Elle bouge beaucoup.

03:27Elle fait beaucoup de choses, mais Mayane, elle aime dessiner.

03:31Oui, elle aime dessiner et la danse.

03:33Et la danse, tu danses beaucoup, tu as accepté « Danse avec les stars » aussi.

03:36Là, ça a été un défi.

03:39C'était une émission que tu regardais à la télévision ?

03:41Oui, je regardais.

03:42Oui.

03:43Et alors, il y a eu une fusion avec le danseur aussi.

03:46Oui.

03:47Est-ce que vous êtes toujours en contact avec lui ?

03:50Est-ce qu'il continue cette amitié qui est née sur le prime ?

03:54Oui, on est frères et sœurs de cœur et on s'appelle tous les soirs.

03:59Tous les soirs ?

04:00Oui, tous les soirs.

04:01On se voit aussi des messages.

04:03Elle était chez lui il y a 15 jours.

04:05Il y a 3 jours, oui.

04:06Ils ont vraiment une fusion frères et sœurs, je veux dire.

04:09Oui.

04:10Je pense que vraiment, ils ont une amitié très forte.

04:13Une alchimie aussi.

04:14Alors, je ne sais pas si tu as suivi ton histoire.

04:17Tu as inspiré les Anglais, parce que c'est une émission anglaise de la BBC.

04:22Et il y a eu également une candidate trisomique sur le « Danse avec les stars » anglais.

04:29Est-ce que tu as suivi cette histoire ?

04:31Et est-ce que vous savez que c'est grâce à vous ?

04:33Oui, c'est grâce à moi, parce que j'ai ouvert les portes.

04:36Oui.

04:36Et que c'est important, effectivement.

04:39Oui, c'est très important.

04:40Et vous, vous l'avez vu danser aussi ?

04:42Oui, j'ai vu danser.

04:43Et vous, vous l'avez vu aussi ?

04:44Ah bah oui, moi je la suis.

04:45Oui, on la suis sur Instagram.

04:47On la suis sur Instagram, oui.

04:48Elle a été extraordinaire.

04:49Voilà, elle a été éliminée, mais elle a fait quand même moins de 7 semaines.

04:52Moi, ça me donnait du baume au cœur à chaque fois que je la voyais danser.

04:55Oui, et puis de se dire que c'est Mayane qui l'a inspiré et qui a inspiré les Anglais en disant « Pourquoi pas également nous ? »

05:01Mais en France, déjà, c'était la BBC qui…

05:04Oui, qui produit la BBC France.

05:05Voilà, BBC France qui voulait Mayane déjà.

05:07C'est vrai.

05:08Ce livre, vous aviez envie de…

05:11Comment il est venu, Sandrine Thévenon ?

05:14Il y a un chapitre très touchant, le chapitre 10, « Ce que je ne t'ai jamais dit »,

05:17où vous expliquez un petit peu, justement, vous dites un certain nombre de choses que vous n'avez jamais dites à Mayane.

05:24En fait, j'ai écrit pendant le Covid, j'avais commencé à écrire toute sa scolarité, puisque dans le Covid, elle n'avait pas commencé les films.

05:33Et puis là, je me suis dit… Son père avait toujours dit « Je la ramènerai chez les médecins à 20 ans ».

05:40Quand on est sorti de l'hôpital, il a dit « Tu vas voir, je vais la ramener à 20 ans, tu vas voir, je n'y crois pas ».

05:45Et je me suis dit « Elle a eu 20 ans, on m'a proposé les livres », j'ai dit « Pourquoi pas ? »

05:49Pour montrer finalement…

05:50Pour montrer qu'en fait, on peut nous dire des choses et ce n'est pas vrai, il faut croire un autre enfant, leur faire confiance en fait.

05:56Et vous, vous vous êtes battue pour qu'elle soit dans une école normale et ça, ça a été un combat très compliqué.

06:02Oui, alors en maternelle, elle faisait… En fait, moi, je suis quand même tombée, j'ai eu de la chance de tomber sur des bonnes écoles qui l'ont acceptée tout de suite.

06:09Parce qu'il y a des écoles qui sont beaucoup plus difficiles. Mais moi, où j'ai eu un gros, gros problème, c'est pour le CP.

06:14Parce que le CP, la maîtresse voulait la faire passer, l'orthophoniste voulait la faire passer, la psychologue de l'école, non, bien sûr,

06:21puisque elle est dans la case, les trisomiques ne vont pas en CP.

06:24Et en fait, après, j'ai fait… La MDPH a refusé pour la mettre en Ulysse.

06:32Moi, du moment qu'on m'a dit « elle est capable », j'écoutais…

06:36Vous avez écouté les professeurs ?

06:39Les professionnels. On m'aurait dit « elle n'est pas capable », j'aurais mis en Ulysse.

06:42Moi, il n'y a pas de souci, moi, j'écoute vraiment les professionnels.

06:45Et je leur ai envoyé une photo à la MDPH, maison départementale, pour leur dire « ce n'est pas un numéro, c'est ma fille, je sais ce qu'elle a besoin ».

06:53Est-ce que le film a changé le regard ? Un petit truc en plus, est-ce que le film a changé le regard sur les trisomiques ?

07:01Est-ce que ça a été un coup d'éclat ?

07:03Je pense que ça peut être un peu… Je pense que ça change un petit peu, mais ce n'est pas encore ça.

07:08Moi, je pense qu'il y a encore beaucoup de travail.

07:10Déjà, ils ne font pas les Jeux Olympiques, ce n'est pas normal.

07:12Oui, c'est vrai, ça c'est un des combats à Mayane, parce que c'est uniquement le handicap physique et absolument pas le handicap mental.

07:21Mais ce n'est pas normal, puisque l'inclusion, c'est pour tout le monde, les Jeux Olympiques, c'est pour tout le monde.

07:25Ça, c'est déjà quelque chose où je pense que Mayane va vouloir se battre.

07:28Oui, c'est vrai Mayane, t'aimerais bien faire les Jeux Olympiques ?

07:32Non, pas pour elle. En fait, ce n'est pas pour elle.

07:35Oui, pour que le handicap mental soit…

07:37Il y a beaucoup de trisomiques qui font du judo, il y a la natation, ils sont très forts, il y a la danse.

07:42La gym aussi.

07:43La gym, on en a vu. Parce que maintenant, ils sortent, je vois sur les réseaux, de plus en plus des petites jeunes filles qui font beaucoup de choses, qui osent maintenant.

07:50Mais le livre, c'est quand même un message, et c'est là-dessus.

07:53Moi, je pense qu'il faut aussi insister, de l'ombre à la lumière.

07:56C'est-à-dire qu'il faut sortir de l'ombre tous ceux qui sont porteurs d'un handicap mental.

08:00et votre combat, j'ai envie de dire, parce que c'est quand même un combat de dire, c'est une enfant comme une autre, ce que vous racontez, c'est vachement important.

08:10Et puis pour tous les parents d'enfants porteurs de trisomie 21 ou autres maladies mentales, handicap mentale.

08:17C'est des êtres humains, je veux dire, il faut leur parler normalement.

08:20Je veux dire, on n'a pas besoin d'avoir des regards persistants sur eux.

08:25Je veux dire, il faut les considérer comme des personnes.

08:27D'ailleurs, Arthus le fait très bien.

08:28Ça a quand même un petit peu changé, je trouve, non ?

08:32Enfin, de vue de l'extérieur, encore une fois.

08:35Après, je pense que ça a changé un peu, mais ce n'est pas encore ça.

08:42Et est-ce que l'État prend en compte, vous donne des aides, où là aussi, il y a des choses à changer ?

08:48Alors, moi, je ne vais pas mentir sur les...

08:50Moi, j'ai eu les aides quand son père est décédé, ils m'ont quand même aidé.

08:54Donc, moi, à ce niveau-là, mais je sais qu'il y en a qui ont des problèmes pour avoir des aides.

09:01Par contre, je crois que sur l'AH, il y a un problème actuellement.

09:05Ils sont en train d'en parler, ils veulent geler.

09:09Donc ça, je pense que ça, ce n'est pas normal du tout, par contre.

09:14Enlever la prime d'activité, déjà, ils travaillent.

09:16Moi, je trouve que c'est magnifique.

09:18Je trouve ça honteux.

09:20Alors, après le film et danser avec les stars, est-ce que vous avez eu plein de demandes, de publicités ou de choses comme ça ?

09:27Est-ce que Mayane est très demandée ?

09:30Elle est demandée.

09:31Là, on est sur plusieurs projets, on attend...

09:34Vous êtes devenue son agent, en quelque sorte ?

09:36Non, non, même pas.

09:37Elle est un agent, moi, je suis son majordome.

09:40Majordome, voilà.

09:43Majordome, c'est...

09:44Maman est là pour raconter.

09:46Vous pliez le linge ensemble, vous faites pas mal de choses.

09:50Et alors, dans le Parisien, la semaine dernière, il racontait que tu voulais apprendre l'anglais, Mayane, pour tourner avec Tom Cruise.

09:56Oui, c'est ça.

09:57Oui, c'est ton idole ?

10:00Je l'adore.

10:01Vous l'adorez, tu l'adores.

10:02Et donc, on fait passer le message, si Tom Cruise écoute une radio, que tu aimerais tourner avec...

10:08J'aimerais tourner avec toi.

10:09Voilà.

10:11Qu'est-ce que tu regardes des films, beaucoup, des séries ?

10:15Oui, on a la carte cinéma pâtée.

10:18Oui, on a la carte cinéma.

10:18Donc, vous allez beaucoup au cinéma.

10:19Oui, depuis qu'elle est toute petite.

10:20Oui.

10:21Donc, ça a été...

10:22Mais ça, ça a été important, parce qu'effectivement, il y a un petit truc en plus, encore une fois,

10:25c'est ce qu'il l'a mise devant pour le grand public.

10:28Mais avant, elle avait tourné des petits courts-métrages, il y avait eu des choses qui avaient été faites.

10:33Oui, elle a fait un tourné de fixe avec nous aussi, Nawel Madani, Stéphanie Piloncal avait tourné plusieurs fois.

10:36Oui, c'est ça.

10:38Elle a fait un court-métrage où elle a eu le prix de jury.

10:42Et dans la rue, les gens vous disent quoi ? Est-ce qu'ils vous demandent des autographes ?

10:47Parce que ça a dû changer votre vie aussi, ça.

10:50Oui, mais c'est plus des photos.

10:51Des photos, oui.

10:52Des selfies.

10:53Oui, des selfies, oui.

10:54C'est sûr que ça change la vie.

10:59Et vous le dites, Mayane, elle a toujours eu un petit truc en plus.

11:02Elle a toujours eu un petit truc en plus.

11:03Oui, et ben voilà.

11:05Et c'est à lire, Mayane, de l'ombre à la lumière, ma fille, mon rayon de soleil,

11:08toi qui as toujours eu ce petit truc en plus.

11:10C'est chez HarperCollins, c'est un très beau témoignage.

11:12C'est à lire par tout le monde, parce que je trouve que c'est un livre émouvant

11:16qui raconte le combat d'une mère, d'un père aussi,

11:19parce que votre compagnon a été très, très, très important dans cette histoire.

11:23Ce prénom de Mayane, vous dites d'où il vient ?

11:26C'est la source.

11:27C'est quelque chose que j'avais entendu quelques années avant.

11:31Et en fait, j'ai aimé la source.

11:35Merci à vous.

11:36Merci Sandrine Thévenon.

11:38Merci Mayane d'avoir été avec nous ce matin sur Sud Radio.

11:41Très bonne journée à vous.

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