00:00è stata presentata a roma la decima edizione di uno sguardo raro the rare disease international
00:11film festival la prima e unica manifestazione cinematografica internazionale dedicata alle
00:18malattie rare alla disabilità e all'inclusione sociale nel corso dell'evento è stato presentato
00:25in anteprima il trailer del cortometraggio fuori concorso una vita vera prodotto in collaborazione
00:32con aop health azienda pioniera nelle terapie integrate per le malattie rare e la terapia
00:39intensiva nonché main partner dell'edizione 2025 e la produzione esecutiva di fabbrica artistica
00:47abbiamo scelto di partecipare a uno sguardo raro perché ne condividiamo profondamente il messaggio
00:52il contenuto quello di dare visibilità e dignità a chi affronta una malattia rara e noi siamo al
00:58fianco di pazienti cargiver tutti i giorni con le nostre attività e con il nostro lavoro e crediamo
01:04che emozionare e raccontare queste storie siano una forma di cura il corto scritto da maria teresa
01:11berardelli claudia crisafio e massimiliano franciosa che lo ha anche diretto racconta la storia di antonio
01:19appassionato ciclista la cui quotidianità viene sconvolta dalla diagnosi di policitemia vera una
01:27rara neoplasia mielo proliferativa in una vita vera il racconto restituisce le emozioni di chi si
01:35trova a dover ricostruire la propria identità affrontando paura smarrimento e rinascita
01:41ipam è un'associazione di pazienti nata dall'esperienza di persone che vivono realmente
01:48la malattia ho riconosciuto nel protagonista le paure e la fragilità di un paziente che è ancora
01:56giovane entra in un mondo di incertezza ma lui vuole vivere cioè non vuole sopravvivere vuole una vita
02:04vera non è un film sulla malattia ma è un film sulla vita sulle paure sulle cadute sulle rinascite
02:11è un film che attraversa il percorso di diagnosi e di vita della persona è una storia che aiuta in
02:19qualche modo a ritrovare la normalità durante l'incontro è stato conferito anche il premio
02:24speciale uno sguardo raro 2025 a cinzia th torrini già presidente di giuria nelle prime edizioni del
02:32festival per il suo impegno nel raccontare storie che rendono visibile ciò che spesso resta invisibile
02:39con aop elf è nata una collaborazione molto interessante perché insieme condividiamo il
02:48fatto che sia importante mettere al centro più la persona che la patologia e pensiamo che la cura
02:54non finisce con il trattamento ma continua con dispositivi servizi progetti supporti tutto quello
03:01che può facilitare la vita dei pazienti e dei loro caregiver è il nostro modo per trasformare
03:07la scienza in attenzione e cura verso le persone
03:10Grazie a tutti