- hace 3 meses
‘Capacidades’ pone el foco en el autismo e intenta acabar con mitos sobre cómo son y se comportan las personas con este trastorno del neurodesarrollo. Para ello conversamos con Marisa San Blas, CEO de la Fundación Mira’m, que atiende a más de 500 familias en la Comunitat Valencia, y con Marian Ferrús, que, además de médico, es madre de un joven TEA. Voces expertas que dedican su vida a que nuestra sociedad sea más inclusiva y equitativa.
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00:00Bienvenidos a un nuevo episodio de capacidades. Si en el anterior episodio hablábamos del mundo
00:21de la discapacidad en general, de si vivimos en una sociedad empática o no y cómo es vivir tu vida
00:28con una discapacidad, hoy nos vamos a centrar en el trastorno del espectro autista. Un trastorno del
00:35neurodesarrollo del que hemos oído hablar, escuchamos cosas en televisión, oímos cosas, pero que si no nos toca
00:42de cerca quizá no conocemos tanto. Hoy en capacidades profundizamos en el autismo e intentaremos desmitificarlo
00:51con la presencia en el estudio de dos invitadas muy destacadas en este ámbito. Son Marisa San Blas,
00:58CEO de la Fundación Miram, una fundación que atiende a más de 200 personas en la comunidad valenciana,
01:04a personas con autismo y a sus familias en todas las etapas de su vida. Y a Marían Ferrus, ella es médico,
01:14es presidenta de la Fundación Miram y también es madre de un joven ya con autismo. Bienvenidas a las dos.
01:22¿Cómo estáis? Muchas gracias, muy bien. Es un placer, estoy muy contenta que estéis aquí y tengo mil cosas
01:28que preguntaros, así que vamos a empezar ya. Marisa, vosotros, bueno, tú en concreto, con una compañera,
01:37creo, ¿no? Fundasteis la Fundación Miram. ¿Es porque detectasteis una necesidad de ahí apoyar a las personas
01:45con autismo y a sus familias, supongo? Sí, esto fue en el 2008, es decir, y realmente, pues bueno,
01:54un poco desde la necesidad de dar una respuesta diferente, ¿no? Y muy acompañado por ese momento
02:00en un grupo de familias que también, pues, por ser ahí en conjunto y con esta sinergia que estamos teniendo,
02:07qué podemos hacer, qué podemos crear y un poco cómo podemos acompañar más allá, ¿no? De unas solas pocas sesiones
02:16o solo, ¿no? Un momento de unas pocas horas a la semana de sesiones de logopedia o de apoyo emocional o conductual, ¿no?
02:25Y, bueno, ahí se generó una sinergia entre familias y profesionales y fue un poco esa creación de la Fundación
02:33para dar esa respuesta a lo largo de todo el ciclo vital, que era un reto importante.
02:39¿Y estáis a tope? ¿Más de 200 familias?
02:42Y más de 500.
02:43¿Y de 500? Se me ha quedado súper desactualizada.
02:47Sí, sí, sí. Ahora en estos momentos estamos atendiendo a más de 500 familias y, bueno,
02:53y con una prospección de atender a cerca de 300 más en pocos años.
02:58Bueno, pues ánimo ya por ello. María, tú eres presidenta de la Fundación Miram,
03:04pero tú llegaste allí de forma muy diferente porque eres madre.
03:09Sí.
03:10Un niño con autismo, un chico ya con autismo.
03:12¿Cómo supiste que tu hijo no tenía un desarrollo típico? ¿Cómo llegaste a ese diagnóstico?
03:19Pues yo ya tenía hijos anteriores más mayores y, bueno, pues al principio,
03:25cuando ves que el desarrollo es más lento, no habla, hace cosas raras,
03:30pues como todos los padres, pues quieres pensar que ya hablará, que es más o menos normal,
03:36que no todos los niños tienen que ser igual, pero llega un momento, bueno,
03:39mi hijo tiene un grado de necesidad bastante alto, tiene un autismo bastante severo,
03:45podríamos decir. Entonces llegó un momento cuando tenía unos 24 o 27 meses que ya vimos
03:51que las cosas que hacían se salían de lo que es el patrón que uno piensa que es la normalidad.
03:57Entonces buscamos asesoramiento en la neuropediatra y nos dio el diagnóstico
04:02de trastorno generalizado del desarrollo, que esas sedes tan pequeñitas es a lo que llegan,
04:07que es, y bueno, pues buscamos asesoramiento en los profesionales de Miram,
04:14que en aquel momento aún no eran fundación, era una empresa de terapias, empezamos con ellos,
04:21la verdad es que con ellas, porque eran mujeres, nos acogieron súper bien,
04:27encontramos lo que necesitábamos y, como ha dicho Marisa, poco a poco vimos que hacía falta algo más,
04:33que las familias necesitábamos un apoyo más integral y que el momento ese del diagnóstico
04:39y cuando los niños son pequeños, que es cuando más se pueden hacer cosas,
04:42había que acompañar a las familias y, bueno, pues a raíz de eso entré en la fundación y hasta hoy.
04:48Bueno, voy a repetir preguntas contigo. Tu hijo ya tiene 22 años.
04:53Sí.
04:53Si en un principio es duro ese momento del diagnóstico y las etapas iniciales son muy duras
05:00hasta que coges las riendas y encauzas aquello, parece que cuando pasa el tiempo es todavía más duro,
05:07aunque se piense que no, cuando la persona se hace más mayor, ¿es más duro para ti o no lo es?
05:12Es diferente porque al principio te encuentras con ese duelo, con esa fase de negación, de rabia,
05:19de por qué a mí o de la tristeza de lo que pudo haber sido y no fue y poco a poco eso va pasando
05:26y, bueno, pues es tu vida, lo asumes, entonces te vas enfrentando con retos, retos que son diferentes.
05:32Esto es como cuando dicen que es peor o que es más duro tener un niño de tres meses o tener un adolescente de 14.
05:38Bueno, pues depende porque en cada momento enfrentas unos retos diferentes, ¿no?
05:46Es verdad que durante la etapa escolar es relativamente fácil porque hay algunos recursos,
05:54no todos ni mucho menos, pero algo, conforme se van haciendo mayores empiezas a ver el vacío
05:59y empiezas a enfrentarte también a, yo creo que es uno de los miedos principales de los padres,
06:04que es qué pasará en el futuro cuando yo no esté, ¿no?
06:06Pero respecto a dureza, pues depende de muchas cosas también, depende de quién te acompañe,
06:12depende de si tienes una red de apoyos, depende, no sé, yo no diría que es más duro,
06:17sí que es una carrera de fondo, esto no acaba, eso sí te lo puedo asegurar.
06:21Este tema merece un episodio completo, lo dejo ahí, lo haremos y pasamos ahora a otros asuntos.
06:27Marisa, parece que la incidencia del autismo ha aumentado en los últimos años.
06:33¿Eso es cierto o es que el autismo se visibiliza más?
06:39Es cierto que ha aumentado la incidencia, pero también porque tenemos mejores herramientas para diagnosticar, ¿no?
06:46Es decir, antes, pues bueno, había diagnósticos, pues todo lo que antes se denominaba el síndrome de Asperger,
06:53que ahora es el autismo de nivel 1, ¿no?
06:56Pasaba mucho más desapercibido, era mucho más, ¿no?
07:01Mucho más complejo poderlo diagnosticar y detectar, o también en el género, ¿no?
07:08El autismo en mujeres también ha estado muy invisibilizado, entonces todo eso también tenemos ahora mejores herramientas
07:14para poderlo ver, para poderlo, ¿no? Para poderlo diagnosticar.
07:20Y en sí también la incidencia, continuamos sin saber por qué, ¿no?
07:23Ha aumentado todo, pues bueno, ahí María nos podrá contar un poco mejor, ¿no?
07:28Las causas neurobiológicas, pero sí que al final es una conjunción, ¿no?
07:33De, pues toda la parte ambiental y, bueno, pues un poco también en el mundo que estamos viviendo
07:39y cómo está incrementando la incidencia, pero continuamos sin saber cuál es la causa, ¿no?
07:45Por eso al final también se habla de una condición, ¿no?
07:48Es una forma de percibir y sentir y ver el mundo.
07:53Y cuando uno tiene ese diagnóstico en mano, ¿cómo hay que atacar?
07:58A nivel terapéutico, a nivel médico, porque a veces se piensa que las personas con autismo,
08:06los chavales con autismo, pues toman muchos medicamentos y tal.
08:11¿Eso es cierto? ¿Cómo hay que actuar?
08:13Pues la verdad es que depende de cada persona.
08:17A nosotros nos gusta decir que lo importante no es la etiqueta, no es el diagnóstico,
08:21sino que es detectar las necesidades de apoyo.
08:23Entonces, cuando acabas de recibir un diagnóstico, bueno, pues tienes que buscar asesoramiento,
08:29por supuesto, experto, pues de neuropediatras, de médicos, de psicólogos,
08:35pero al final lo importante es ver esa persona en concreto, ese niño, niña o ese adulto o adulta
08:40que tienen autismo, ¿qué necesitan?
08:42Algunos puede que necesiten alguna medicación para regular, pues si tienen asociado una hiperactividad,
08:47pero la mayoría no necesitan esas medicaciones.
08:51Unos a lo mejor pueden necesitar logopedia, otros pueden ir a talleres de habilidades sociales,
08:55con otros hay que trabajar, pues a lo mejor el, no sé, la psicomotricidad.
09:01Y ya digo, no es tan importante el diagnóstico 1 o 2 con comorbilidades o no,
09:08lo importante es qué necesitas y qué te voy a dar para que tu vida sea lo más completa posible
09:17y puedas desarrollarte a donde puedas llegar.
09:21Muy bien, es verdad.
09:22Entremos en el terreno de estigmas, de mitos, porque parece que siempre las personas con autismo
09:29pues son súper inteligentes o les encantan los animales o la música, cosas así, ¿no?
09:36Se relaciona con esto y la realidad es que no existen dos personas con autismo iguales
09:41y también es cierto que cuando eres capaz de ver, de observar a través de la mirada de una persona con autismo
09:47descubres cosas que eras incapaz de ver porque tienen una sensibilidad maravillosa.
09:55Contadme esto, vamos a descerrar mitos.
09:58Sí, es que aquí el cine no ha hecho bien, ¿no?
10:03Nosotros aún no nos hemos encontrado ninguna persona autista, ¿no?
10:07Que al lanzar, como pasa en Rayman, la caja de cerillas, diga, hay 228 cerillas, ¿no?
10:15Nosotros hay una frase que nos gusta utilizar mucho en la fundación,
10:20que es decir, que la fundación no sabe de autismo.
10:22La fundación sabe de cada persona que llega con su autismo, ¿no?
10:26Entonces, al final, ahí lo importante es saber cuáles son sus puntos fuertes, cuáles son sus puntos débiles,
10:34cuál es su red de apoyo, cómo es su entorno, cómo vamos a influir en él,
10:38porque ahí sí que también tenemos ya muy claro que o empezamos a influir sobre el entorno que le rodea a la persona
10:46o nunca vamos a cambiar el que la gente entienda que por ser diferentes estamos y podemos aportar mucho, ¿no?
10:55Y que no va de menos, sino que va de más, ¿no?
10:58Un poco esto.
11:00Y luego, pues dentro de todos estos mitos, pues efectivamente ahí lo que hay que ver es dentro de cómo se diagnostica el autismo, ¿no?
11:09Es decir, pues sí, hay muchas personas que por cómo perciben a nivel sensorial, por cómo, ¿no?
11:15Es decir, entienden el espacio, por cómo le va a dar un comportamiento como, ¿no?
11:21Como un lugar puede tener más ruido, menos ruido, más luz, menos luz, ¿no?
11:25Es decir, eso le va a llevar también a un comportamiento, a ver la vida en detalles y en imágenes, ¿no?
11:31Es decir, que eso que parece como muy específico y muy en detalle, es decir, realmente es algo que, bueno,
11:40nosotros de eso se está dando la oportunidad que sean validadores de espacios,
11:44porque de repente están generando unos lugares donde medimos las luces, el color, la reverberación, ¿no?
11:53El olor, es decir, que de repente estamos generando espacios amigables, no solo para las personas con autismo,
12:00sino para todo el mundo, ¿no? Que les envuelve.
12:05Y luego efectivamente hay algunas personas que pueden tener hiperfocos muy, ¿no? Muy concretos, es decir,
12:11pero eso no tiene más que ver, pues como con sus centros o sus temas de interés
12:17y entonces no ser capaces, ¿no? De poder ver que alrededor hay más cosas
12:22y entonces es cierto que les hace ser especialistas en algunos temas.
12:27En algunos momentos eso puede ser una oportunidad y algo bueno para poder, ¿no?
12:33Es decir, pues relacionar, conectar, ¿no? Es decir, generar otras habilidades
12:38y en otros momentos puede ser una propia cárcel para la persona porque no es capaz, ¿no?
12:43Es decir, de desengancharse de eso, ¿sabes? Es un poco...
12:48Entonces al final yo creo que sí, que sí que podemos decir que perciben el mundo de una forma diferente,
12:56pero no desde una parte de mitificación, ¿no? Es decir, no desde una parte que digas,
13:02pues es que son espléndidos o no, es un poco... Es decir, pues eso...
13:08Yo sí que hay dos mitos que me gustaría dejar claro que no son ciertos
13:13porque son los que te encuentras cuando eres madre y vas con tu hijo y dices,
13:16no, es que tiene autismo. El primero, uy, pues era muy inteligente.
13:20Bueno, pues mira, el 60% de las personas con autismo tienen discapacidad intelectual
13:24y una discapacidad que puede ser severa.
13:26Entonces, no, las personas con autismo son personas y tienen su inteligencia y cada uno la suya.
13:32Y el segundo es que son violentos, que también es un mito que es...
13:36Que no sé por qué últimamente está penetrando mucho en la sociedad y hace que se les tenga miedo.
13:42Entonces la segunda es, es que mi hijo tiene autismo, ay, te pega, pero vamos a ver.
13:46O sea, la violencia es mínima en las personas con autismo y además son gente que está muy cuidada, muy regulada.
13:54Entonces yo creo que son dos mitos muy dañinos y que desde aquí, desde tu cualquier parte,
13:59hay que pelear contra ellos. Como decía Marisa, cada persona con autismo es una persona con autismo.
14:04No hay generalizaciones y mucho menos de ese calibre.
14:08Estupendo. Eso lo dejamos ahí y además lo pondremos por redes sociales porque se tiene que saber.
14:15Yo os quería hacer justamente esa pregunta sobre cómo perciben las personas con autismo,
14:20porque vamos a ponernos en situación, esto puede pasar, vamos a un centro comercial,
14:24nos encontramos a un adolescente que quizá está tapándose los oídos, está haciendo, aleteando,
14:32pero para la gente pues de a pie son unos gestos extraños, quizá está enfadado, quizá tiene una rabieta,
14:39porque esa persona puede ser que esté teniendo un pico de frustración, de ansiedad,
14:44que claro, el ciudadano de a pie a lo mejor no lo sabe, ¿no?
14:48Pero cómo puede estar percibiendo esa persona el centro comercial, si somos capaces, vosotras sois,
14:55de poneros en su cabeza, ¿cómo podría estar percibiéndolo?
14:58Como una amenaza, es decir, ahí es la cantidad de estímulos que está llegando, que nosotros integramos,
15:06es decir, y somos capaces de poder aislar una conversación del ruido de fondo que estamos teniendo,
15:13o somos capaces, ¿no?, de poder focalizarnos en si estamos viendo o comprando algo con la tarea que estamos haciendo,
15:20con lo que está pasando a nuestros alrededores.
15:23Ellos no, es decir, eso pueden ser inputs que estén llegando,
15:26y puede ser que el bebé, el lloro de un bebé que hay a muchos metros,
15:33a esa persona le esté llegando como alfileres, ¿no?
15:36Es decir, o que las luces estén siendo muy intensas o que en ese momento el parpadeo o el destello
15:43esté siendo tan intenso que le esté generando un dolor de cabeza, ¿no?
15:48Es decir, o que le esté generando, pues, una cuestión sensorial de no poder integrar todo lo demás.
15:56Ahí, al final, lo que hay que también matizar es que en el 99% de las veces,
16:03es decir, todas las dificultades que se den a nivel conductual son producidas por el entorno,
16:10es decir, y por cuestiones comunicativas, es decir, o porque la persona quiere decirnos algo
16:15y no sabe cómo expresarlo, o porque la persona tiene una necesidad y no sabe cómo acceder a ella,
16:22o porque pueda tener un dolor, o porque en el espacio algo está pasando,
16:26en el entorno algo está pasando, pero tampoco sabe definir qué es y cómo es, ¿no?
16:31Es decir, entonces, lo primero es también eliminar que es la persona, ¿no?
16:36Que está teniendo un momento de desregulación o es la persona quien se ha agitado,
16:41o no, esto al final es una manifestación de algo que nos ha querido decir
16:46y no ha podido tener las herramientas para podernoslo decir, ¿no?
16:50Eso es súper importante matizarlo y tenerlo claro.
16:55Y luego la respuesta al entorno, pues es verdad que vivimos en una sociedad como muy inclusiva
17:01y que todo es como muy diverso y que todo es como muy así,
17:05pero luego lo cierto es que continuamos tipificando, ¿no?
17:08Es decir, según molde, según persona, según esto, ¿no?
17:12Continuamos ahí como clasificando las cosas y a veces por lo que nos resulta fuera o ajeno,
17:19pues tendemos como ser humano a juzgarlo, ¿no?
17:22Entonces, yo lo primero que aconsejaría cuando viéramos una situación así en un centro comercial
17:29es primero no juzgues, ¿no?
17:31Esa es la primera, porque yo creo, bueno, ahí lo podrá matizar más María, ¿no?
17:36Pero yo creo que esa, tanto en las personas autistas como en las familias,
17:40es lo que es una losa, todo, ¿no?
17:43Es decir, es como esa sensación de, ¡ay, mía! ¿Qué habrá pasado? ¿Cómo me siento?
17:49Y que sin haber hecho nada al final te lleves esa mochila de culpa, ¿no?
17:53Es decir, entonces, pues un poco sí que tener esa mirada de acompañamiento
17:57que a veces es simplemente no pararte, no mirar, si no sabes qué hacer no hagas nada, ¿sabes?
18:04Sí, hay una tendencia también a cuando ves unos padres a lo mejor están agobiados
18:09pues porque su hijo o su hija están teniendo una reabieta en pleno centro comercial
18:14muchas veces es lo contrario, quieres ayudar y entonces te acercas
18:17y ¿qué puedo hacer? y muchas veces eso incluso es peor
18:19Yo creo mucho la buena voluntad
18:20Sí, sí, la hay, pero en muchas ocasiones es mejor dar espacio y pensar que
18:26no es que sus padres no puedan o no sepan qué hacer con el niño y tú sí
18:30sino que, bueno, pues a lo mejor ese niño si se ha desregulado
18:33sus padres saben mejor que nadie o su persona que está acompañando lo que necesita
18:38Entonces es ofrecerte, pero desde, digamos, desde un segundo plano, ¿no?
18:44Y poco más, porque realmente el mundo, no podemos ponernos en la cabeza de las personas con autismo
18:50pero sabemos que lo perciben de formas que nosotros no podemos imaginarnos
18:54Cuando hablamos con personas con autismo que no tienen discapacidad intelectual
18:57te dicen cosas tan peculiares como yo, si no muevo la mano no la siento
19:01por ejemplo, porque tienen problemas de propriocepción
19:03o yo, es que el ruido que hace el foco me taladra la cabeza y no puedo pensar en otra cosa
19:09entonces tú me estás hablando y yo no te estoy mirando
19:11porque es que yo todo el rato estoy oyendo eso
19:13o, por ejemplo, yo voy conduciendo, hay gente que conduce que tiene autismo
19:17yo voy conduciendo y las luces de freno hacen que me duelan los ojos
19:20entonces hay que, bueno, sabemos que perciben las cosas diferentes
19:25hay que escucharles y sobre todo, como decía Marisa, no juzgar
19:28Muy bien, hablemos ahora de otro tema, hablemos de inclusión, de inclusión laboral, social, educativa
19:36¿existe o hace falta más inclusión, Marisa?
19:40A ver, primero yo creo que nos encontramos en un momento que deberíamos pararnos
19:45a pensar en cómo se ha desviado la palabra inclusión
19:48Y que entendemos por inclusión
19:53Es un poco nosotros, un poco también el modelo de apoyo que tiene la fundación
20:00hay una cosa que también nos gusta reivindicar y decir mucho
20:04que es muy basado en el modelo relacional
20:06de decir, mira, es que nosotros ya estamos más allá de la inclusión
20:09es decir, nosotros es, esto ya va basado en la relación
20:14nosotros vamos a estar, estamos aquí, vamos a convivir
20:18tenemos claro que somos ciudadanos de plenos derechos
20:20y no vamos a estar aquí pidiendo por favor, míranos, atiéndenos y danos algo
20:26es decir, porque al final estamos y estamos dentro de esa diversidad
20:31y eso empezamos a poner los focos
20:33porque si no un poco la sensación es que continuamos pidiendo limosna
20:38es decir, continuamos pidiendo
20:40pues al final esto yo creo que también hay que verlo desde esa parte de equidad
20:45es decir, de equidad y de derechos
20:47es decir, yo soy una persona y un ciudadano más
20:52con unos apoyos y con unas necesidades
20:55a las cuales se le tiene que dar una respuesta
20:58es decir, porque vamos a estar, estamos aquí
21:01es decir, y un poco eso se tiene que acompañar
21:05entonces al final yo creo que la palabra inclusión
21:08se está desviando, se está diciendo como el permitirme estar
21:13es decir, o el déjame estar
21:15o el estar suplicando
21:17y muchas veces también se convierte en esa necesidad de recursos
21:21en esa necesidad de apoyos
21:24en esas políticas que realmente deberían acompañar
21:27que tampoco están acompañando
21:29es decir, porque al final esto se tergiversa un poco
21:33porque al final cuando, no, pues vamos a la vía educativa
21:36cuando estás teniendo aulas de 25 personas
21:39o estás teniendo unidades específicas
21:41con más de 12 alumnos, con escasos recursos
21:44pues al final eso se tergiversa todo
21:47es decir, porque al final todo eso se convierte en sobrevivir
21:51y un poco la sensación de si las personas tienen que estar
21:54es que se debate
21:54que hace falta por parte de la administración
21:56podéis reivindicar lo que queráis
21:58hacen falta recursos, muchos
22:03y hace falta realmente entender
22:05una cosa que va en el sentido que decía Marisa
22:08que cuando alguien dice que nosotros somos muy inclusivos
22:10lo dice como si fuera un mérito
22:12y no es ningún mérito
22:13ser inclusivos es lo que hay que hacer
22:15es el derecho de que todo el mundo
22:18viva en igualdad de oportunidades
22:19entonces, ¿qué hace falta?
22:20pues que se entienda
22:21que la inclusión implica
22:24formar, por ejemplo, a los profesionales de la educación
22:27para que entiendan lo que es el autismo
22:29y que no vean que una persona con autismo
22:32un niño o una niña
22:33en un aula de 25
22:35lo que va a hacer es desbaratar
22:36la clase
22:38la desbarata si no hay formación
22:40si no hay recursos
22:41¿qué hacen falta?
22:42recursos, por ejemplo
22:43para que estas personas
22:45para las personas con autismo
22:46vivan
22:47cuando son adultos
22:49como cualquier otro
22:49y no tengan que estar con sus padres toda la vida
22:52porque no hay recursos para vivir
22:54¿qué hacen falta?
22:55pues centros ocupacionales
22:56centros de día
22:57programas de apoyo al empleo
22:59que sean reales
23:01y que sean verdad
23:01para eso hace falta dinero
23:03pero también hace falta
23:04la voluntad política
23:06que no es, como decía Marisa
23:08la de regalar unas cuantas cosas
23:09o la de decir
23:10mira, hemos hecho 30 plazas
23:12es que no es eso
23:13es
23:13¿cuántas personas necesitan esto?
23:17pues a esas personas hay que dárselo
23:19es un cambio de mentalidad
23:20desde mi punto de vista
23:21algo que añade Marisa
23:22no, que efectivamente
23:24es decir
23:25que no es únicamente
23:27solo de recursos
23:28sino también va
23:29de cómo cambiamos el foco
23:32es decir
23:32que esto no es
23:33solo únicamente me da
23:35sino
23:36es únicamente
23:37como estamos acompañando
23:38desde
23:39pero desde todo
23:40desde
23:41preguntarnos
23:42cómo realmente son los modelos
23:43de acompañamiento
23:45preguntarnos
23:47cómo están siendo las leyes
23:48y cómo muchas veces
23:50sesgan
23:51y limitan
23:53poder realmente
23:54acompañar
23:54a las personas
23:56es decir
23:57yo ahora nos encontramos
23:59en una fase
24:00con mensajes
24:01muy contradictorios
24:03porque continuamente
24:04se está hablando
24:04de servicios
24:05desinstitucionalizados
24:07de modelos
24:08centrados
24:09en la calidad de vida
24:11de las personas
24:12de un poco
24:13generar
24:14entender
24:15que cada persona
24:16es única
24:17y no todo el mundo
24:17necesita lo mismo
24:19pero luego
24:20cuando vas a traducir
24:21esto en apoyos
24:22continuamos en modelos
24:23tradicionales
24:25entonces
24:25yo creo que efectivamente
24:27estamos en un momento
24:28de pararnos
24:29y realmente
24:30pensar
24:31es decir
24:32las políticas sociales
24:33continúan siendo políticas
24:35un poco casi
24:36casi desde la gratitud
24:38es decir
24:39no se ven
24:40como un derecho
24:41es decir
24:41nuestra vida
24:43va a depender mucho
24:44en nuestra vida
24:45y con ello
24:46la de las personas
24:47que atendemos
24:47va a depender mucho
24:49según quien esté gobernando
24:51pues es que eso
24:52debería estar
24:52completamente blindado
24:54es decir
24:55porque con eso
24:55no se debería jugar
24:57una vez que ya hemos
24:58encontrado modelos
24:59que atiendan
24:59debería haber un pacto
25:00claro
25:01o que año a año
25:02siempre estamos ahí
25:03es decir
25:04con esto
25:05de que será
25:06que será
25:07si no fuéramos
25:08por las entidades privadas
25:09las entidades
25:10sobre todo
25:11entidades no lucrativas
25:12básicamente
25:13fundaciones
25:15y asociaciones
25:15no existirían
25:18el 99%
25:19de los recursos
25:19que hay
25:20y eso no es justo
25:21o sea
25:22tenemos una administración
25:23y no estoy hablando
25:24de la de ahora
25:24sino en general
25:26porque esto ha sido
25:26toda la vida
25:27y con cualquier tipo
25:28de gobierno
25:28que fía
25:30el crear los recursos
25:32a la iniciativa
25:33a las padres
25:33a las familias
25:35o a algunos profesionales
25:36que están comprometidos
25:37pero que luego
25:38incluye todos esos servicios
25:40en el sistema público
25:41de servicios sociales
25:42eso es
25:44o sea
25:45eso es una incongruencia
25:46no puedes decir
25:48yo no voy a hacer
25:49centros de día
25:50yo no voy a hacer
25:51formación profesional
25:53hazla tú
25:54y si eso
25:55yo ya te doy dinero
25:56si la haces
25:57como yo te diga
25:58como decía Marisa
25:58muchas ocasiones
25:59con modelos
26:00todavía muy clínicos
26:01muy del siglo XX
26:02muy de que
26:03en este centro
26:03solo puedes tener
26:04terapeutas ocupadas
26:05y como mucho
26:07psicólogos
26:08pero si necesitas
26:09no sé
26:10un técnico de integración
26:11o un técnico
26:12de actividades deportivas
26:13no porque la ley
26:14dice que ahí
26:14no puedes estar
26:15pero vamos a ver
26:16pongámonos de acuerdo
26:18que lo que digáis
26:19sea lo que hacéis
26:21ya
26:21bueno ha quedado
26:23esto dicho
26:23y ahí encima
26:24de la mesa
26:25a ver si alguien
26:26recoge el guante
26:28ha sido un placer
26:30muchísimas gracias
26:31enhorabuena
26:32por el trabajo
26:33que hacéis
26:33os animo
26:34a seguir así
26:35yo sé que
26:36es duro
26:37que hay que pelear
26:38mucho
26:38pero hacéis
26:39muchísima
26:40muchísima falta
26:41y por mi parte
26:42despedir este segundo
26:44episodio de capacidades
26:45con una cita
26:46de Temple Gardin
26:47ella es una persona
26:48muy destacada
26:50en el mundo
26:50del autismo
26:51es una persona
26:52con autismo
26:53es educadora
26:54es especialista
26:55en autismo
26:55y ha dicho lo siguiente
26:57entre otras muchas cosas
26:58en sus libros
26:58no importa
26:59lo diferentes
27:00que seamos
27:01todos tenemos
27:02algo muy valioso
27:03que aportar al mundo
27:04y así acabamos
27:06este nuevo episodio
27:07de capacidades
27:07gracias por acompañarnos
27:09y nos vemos
27:09muy pronto
27:10y nos vemos
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