'La mirada del paciente', elaborado por Cinfa, visibiliza, a través de fotografías y textos, las historias de quienes sufren una enfermedad y de aquellos que les acompañan.
00:30...de personas que afrontan una enfermedad o una discapacidad y, lo que es tan o más importante, la labor esencial de los que les cuidan y les apoyan. Es atrás de la ventana queremos poner el foco en otra de esas historias, de ese libro, que protagonizan en este caso una madre y un hijo bajo el título Entiéndeme.
00:48A la madre la vemos en una fotografía, sonriendo con toda la complicidad del mundo a su niño, que está también por aquí dando vueltas. Es un joven que tiene una discapacidad psíquica y es una fotografía, hablaba Andrés de Amor, que destila amor por los cuatro costados y de la que vamos a hablar en los próximos minutos en compañía de Mari Carmen Castillo, que es la madre, y Rosy Carrillo, amiga y fotógrafa de la imagen.
01:12Mari Carmen, Rosy, buenas tardes a las dos, bienvenidas, ¿cómo estáis?
01:15Buenas tardes.
01:16Hola.
01:16¿Cómo sonreías al ver la foto? Bueno, si la estáis mirando todavía otra vez.
01:20Buenas tardes.
01:20¿Qué recordáis del día de la foto, las dos? La que la hizo y la que, no que posó, la que estaba ahí. ¿Qué recordáis de ese día?
01:28Bueno, ese día Javi estaba un poquillo nervioso, llevaba unas noches y ya...
01:34Hoy también le veo un poco nervioso, pero normal, no se vean a la radio todos los días.
01:38No está mal, es verdad, hoy no está mal.
01:40Bueno, pues, a raíz de que ya me había llegado el enlace y decidimos concursar en este certamen,
01:52bueno, pues, Javi y Mari Carmen en ningún momento dudó de intentarlo.
01:58Bueno, pues, Javi, ya digo que ese día estaba nervioso, pero es una fotografía que no puede, no puede hacer un pose.
02:09No, no, no, no, no es un posado de ninguna manera.
02:12Nada, es natural. Pues, ellos se mostraron, pues, tal cual ellos son, naturales.
02:18Mari Carmen los estuvo vistiendo, los estuvo afeitando, pues, normal. Y yo por allí haciendo tomas.
02:23Y él se mostró, pues, estaba nerviosilla, nerviosillo a veces, que sí que es verdad que alguna de las fotos salió gritando.
02:31Y en otras salió, pues, más relajado, como estaba ahí. Ya ahí le estaba poniendo las gafas, habíamos terminado de todo,
02:35y ya estaba más relajado. Estaba expresándose con sus manos.
02:4530 años ya. Él es un chico muy simpático, muy sociable, porque desde pequeño yo lo he llevado siempre,
02:53siempre lo hemos llevado yo y su padre con nosotros a todos los sitios, desde que era un bebé.
02:57Entonces, nosotros hemos intentado, pues, que sea sociable, introducirlo en la sociedad y llevarlo de viaje.
03:07Vamos, a todas partes ha ido siempre con nosotros.
03:10Él es un niño que expresa mucho con su cara, expresa mucho cuando está contento, cuando está triste.
03:19En fin, es una cara que tiene, siempre lo han dicho, muy expresiva.
03:22Luego es un niño que se adapta con la gente, que lo deja con cualquiera y, vamos, se adapta.
03:29Hay momentos, como decimos, de nervios, pero él se adapta bastante con la gente y no sé qué explicar más.
03:36¿Qué grado de autonomía tiene?
03:38El grado de autonomía es un gran dependiente, es un gran dependiente, necesita un cuidado siempre.
03:45Luego, pues, movilidad tiene, con ayuda, movilidad.
03:49El lenguaje también entiende, es lo que tiene muy bien, que comprende mucho.
03:54La comprensión la tiene muy desarrollada.
03:55Lo que pasa luego, para expresarla le cuesta más, ¿no?
03:58Pero es comprenderlo, comprende todo y se sitúa donde está, que no está, se sitúa donde está.
04:04Y entonces, pues, él, digamos que, no sé, yo, mi hijo, el único hijo que tengo, el Javi es el único hijo que tengo.
04:11Y para mí y para su padre es todo, es todo.
04:14Nosotros, es nuestra vida, para mí es mi vida, mi lucha, mi gana de levantarme, de tirar para adelante, me da mucho.
04:23Mi hijo me aporta a mí mucho.
04:25Yo a él, yo creo que mi amiga me lo dice mucho.
04:28Tú le aportas a él y él te aporta a ti, ¿no?
04:30Somos como un matrimonio más especial.
04:34Y no sé qué más contar.
04:36Él tiene muchas amistades, tiene muchas amistades, nos relacionamos allí.
04:44Nosotros vivimos en Alcalá, La Real, un pueblo de Jaén.
04:46De Jaén, sí, sí.
04:47De Jaén.
04:47Y entonces allí tenemos un círculo grande de amistad y también pertenecemos a una asociación, a Pronsi, en la que estamos muy introducidas en cuanto a actividades, en todas las actividades que hacemos.
05:01Y este año, pues, yo soy la delegada local de allí, de Alcalá, La Real, de Pronsi.
05:06Estamos muy contentos.
05:07Mi compañero y yo que les mando un saludo, me están escuchando todos.
05:10Y hemos abierto una sede nueva y entonces, pues, tenemos ya todos nuestros chicos ubicados en actividades.
05:16Y ellos, pues, nos transmiten mucha felicidad.
05:21Déjame que te pregunte una cosa, Mari Carmen.
05:22Cuando dices, y lo has comentado al comienzo de esta conversación, lo habéis llevado siempre con vosotros, de viaje a los sitios, a las celebraciones y tal.
05:31Estoy seguro, segurísimo además, que hay oyentes ahora, más de uno y más de dos, pensando, joder, vaya lotería, vaya carga.
05:40Y es legítimo pensar eso.
05:42¿Qué responderías tú a quien piensa así?
05:44Pues, esa palabra me la han dicho muchas.
05:46¿La carga?
05:47Sí, mucha, mucha gente.
05:48Una carga, allí en el pueblo dice una carga, una cruz.
05:51Y la verdad es que a los padres que tenemos niños con discapacidad, te cae como una bomba, hablando.
05:57Claro.
05:58Porque no es ninguna carga, ninguna.
06:00Es un hijo como otro cualquiera, como todos tenemos hijos.
06:03Es una lucha, sí, pero por los hijos luchamos todo el mundo.
06:07Todo el mundo tenemos que luchar por nuestros hijos.
06:09Entonces, es una lucha, pero que a nosotros nunca nos ha supuesto una carga, ni una cruz.
06:14Es más, al revés.
06:15Nos aportan mucho.
06:16¿Cuándo os dais cuenta de la discapacidad?
06:17La discapacidad de Javi se diagnosticó un retraso madurativo a través de un perímetro cefálico a los ocho o nueve meses.
06:27Pero luego fue evolucionando.
06:30Lo que pasa es que el desarrollo era más lento.
06:33Entonces me decían, bueno, pues que va desarrollando más lentamente, tiene un retraso madurativo, en fin.
06:38Y entonces sí le costó andar y todo, pero conseguimos que andara, que hablara, y entonces fue todo más lento, ¿no?
06:46Pero luego ya fue un ritmo ya más pausado, ¿no?
06:50Entonces ya llegan a un límite que tú muchas terapias, porque toda la vida te pasas con terapias, logopedas, psicomotricidad, en fin, llevándolo a natación.
06:59Y luego ya pues digamos que es como, yo diría como un mantenimiento, ¿no?
07:03Para que esa se vaya estabilizando.
07:05¿Tenéis ayuda, ayudas oficiales, tenéis apoyo económico, del tipo que sea, psicológico?
07:13Bueno, tenemos las ayudas normales, tiene su pequeña pensión, la dependencia, y luego tenemos el apoyo grande de la verdad, las asociaciones.
07:23Las asociaciones son las que nos hemos ubicado para darnos fuerza a las familias y para estar ahí luchando con ellos.
07:30Nos arropamos la familia uno a los otros, los que ya tenemos los hijos mayores, les damos apoyo a las que tienen los hijos más pequeños.
07:40Y vamos así, de grandes ayudas no hay.
07:45Y aparte de los padres y de la asociación, que es una asociación que conoce bien esta realidad, la de Javi, la de gente como Javi.
07:52¿En el pueblo? ¿Tiene también un círculo? Es decir, ¿se siente bien acogido?
08:00Sí, allí sí. Allí a Javi lo conoce, en Alcalá de la Real todo el mundo.
08:04Y bueno, a Javi y a todos sus compañeros. Ellos son conocidos allí por la zona.
08:11Y en Alcalá de la Real todo el mundo lo conoce.
08:14Y a la madre de Javi y al padre y a todos.
08:16Pero yo más porque estoy siempre pegada.
08:19A mí me hace mucha gracia porque cuando me ven sola, a lo mejor con mi amiga, yo lo cuento a todo el mundo porque casi.
08:25Me ven, por ejemplo, con mi amiga Rosy sola.
08:27Y lo primero que te dicen, ¿y Javi?
08:29¿Y Javi dónde está?
08:29¿Y Javi dónde está?
08:31Como que se extraña.
08:32Pues Javi está en su terapia.
08:33Ah, vale. Es que no extrañaba que no fueras con él.
08:36Porque siempre vamos pegados uno al otro.
08:39Déjame volver a la fotografía.
08:41Porque Rosy no es fotoperiodista, ¿no?
08:45Esta foto que es fruto de que veo que sois muy amigas las dos, ¿no?
08:49Y que tú conoces a Javi desde hace un montón de tiempo, ¿no?
08:51O sea, surge desde el cariño, la cercanía y ¿no?
08:55Sí, sí. Yo enseguida me acordé de ellos cuando leí las bases.
08:59Enseguida me acordé porque también como tenía que ir relacional, tenía que ir con una asociación.
09:05Había que ponerla con una asociación, la fotografía.
09:09Y enseguida me acordé de ellos.
09:10Bueno, digo, es el momento de, bueno, nunca piensa.
09:15De la repercusión que después tiene, nunca lo piensa.
09:18Eso nos ha cogido todo de sorpresa.
09:20Muchas cosas.
09:21No solamente venía aquí, sino ya desde que nos dieron la noticia, pues muchas cosas más después.
09:27Pero tú has estudiado algo de fotografía.
09:29Esta foto es muy buena.
09:31Esta foto no se hace con el móvil así de cualquier manera.
09:33Bueno, tengo que decir que acabamos de hacer un taller con un profesional de allí de Alcalá Real, o sea, y me pasó el enlace.
09:43Y recuerdo que me dijo, mírate las bases de este certamen porque es una fotografía de corazón, de sentimiento, de mensaje.
09:52Que tiene que, es un mensaje.
09:54Y entonces, pues, él, bueno, dice, tú tienes a quien hacerle una fotografía así.
09:59Y la verdad es que sí.
10:00Con ellos, enseguida, enseguida pensé en ello.
10:03Dice Rosy que es una foto de mensaje.
10:06Os pregunto a las dos.
10:07¿Por qué consideráis que es importante difundir o que conozcamos el caso como el de Javi?
10:13Pues, desde mi base de madre y de asociación.
10:18Porque lo que intentamos es la plena inclusión de la discapacidad.
10:23Estamos luchando desde siempre, desde pequeños y de la familia, a la plena inclusión de la discapacidad y la visibilidad.
10:32Desde que se vea que son como nosotros, que son ellos naturales como nosotros, muy expresivos.
10:38Como, y meterlo en la sociedad, digamos, que la sociedad cada vez vea que la discapacidad no es, como hemos dicho antes, ni una traba, ni una carga, ni una discapacidad.
10:49Pues, como, normal, normal.
10:51Y eso es, la plena inclusión que, y ella, pues, que explique que ella le transmite, no sé, el cariño, el amor que nos tiene a nosotros.
10:59Desde 27 años que llevamos juntas.
11:03Es que todos somos, todos somos discapacitados.
11:05Yo cada vez que he oído esta palabra digo, ojo, yo soy discapacitado para tantas y tantas cosas, ¿no?
11:10Lo que pasa es que consideramos que es cosa de otros y no, en el fondo, pues, oye, es una realidad que a cada uno le toca vivir con su discapacidad, ¿no?
11:18Así mismo.
11:19Yo siempre le digo que ella tiene preocupaciones diferentes.
11:22Son preocupaciones diferentes las que tenemos.
11:25Tiene un niño, pues, más especial y tiene otro tipo de preocupaciones.
11:29Y no verla diferente por eso, porque ahora mismo, bueno, allí en el pueblo pues la conocen, pero ahora mismo y reciente, ahora en el AVE, he estado observando las personas que rodean porque él iba, pues, iba gritando, llamaba la atención.
11:44Y la reacción de las personas, cada persona reacciona diferente.
11:47Sí.
11:49Bueno, él iba haciendo hacia atrás con el asiento y, bueno, vi que incluso le volcó el vaso de agua a las personas de atrás, pero sin problema ninguno, no pasa nada y no, la forma de reaccionar.
12:03Sin embargo, luego fue al baño y allí un señor, pues, decía que es el niño que le había movido la puerta y que estaba, lo que quiero decir es que eso, que son, las personas son diferentes y cada uno reacciona.
12:16Y hay algunas personas, pues, esa discapacidad tienen algunas personas de no entender lo que están haciendo.
12:21Tienen preocupaciones diferentes, pero aficiones comunes a todos.
12:24Aficiones comunes.
12:24Por ejemplo, creo que a Javi la música le encanta.
12:26Sí, sí, sí.
12:26Y creo que dentro de la música hay concretamente un grupo y una canción que como la haga vamos a tener lío.
12:32Sí.
12:46Está bailando ya.
12:49Siento que el alma se encuentra en tu vida, que se junta la noche y el día, siento que si te veo...
13:01Eso, Mari Carmen, es de sabérsela ya de memoria de hace mucho tiempo, ¿eh?
13:06De corazón, de corazón.
13:07Haces que se vaya mi melancolía, me devuelves de nuevo a la vida.
13:21Antes de llegar siquiera a conocerte, mucho antes ya te quería, como a lo inalcanzable, así, así, así, así te quería.
13:42Mari Carmen Castillo, Rosa María Carrillo, muchísimas gracias por haber reído en la ventana, de verdad.
13:48A vosotros.
13:48Ha sido un placer escucharos.
13:49Muchas gracias.
13:50Gracias por todo.
13:51Chao.
13:51Y un abrazo muy grande para Javi.
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